Revmatisme uten utslag på prøver?

[Nilven]

Hei, 

 

Jeg har en del plager som jeg lenge har tatt for gitt skyldes hypothyreose, men det skal det visstnok ikke være da verdiene for tiden er fine (har hatt hypoth. i 18 år). Jeg har ikke fått innspill fra lege om hva det ellers kunne skyldes, og siden jeg sliter med å være i jobb begynte jeg å lete på egenhånd. Jeg ser at mye passer på Sjøgrens syndrom, og fikk tatt noen blodprøver, uten at de ga utslag på de revmatiske testene. Jeg har også for noen år siden fått tatt blodprøver i forbindelse med leddplager, uten at de viste noe. 

 

Når jeg leser på nett, ser jeg noen steder at utslag på blodprøver ikke alltid forekommer, selv om det ellers er grunnlag for å sette diagnose. Er det noen som har vært i denne situasjonen, og likevel fått henvisning til revmatolog, evt satt en (eller annen..) diagnose selv om blodprøver i utgangspunktet ikke viste noe? 

 

Jeg kan forøvrig ramse opp noen av mine plager, i tilfelle noen har kunnskap om hva det ellers kan være. (Jeg er ikke glad i å troppe opp hos legen med et knippe mulige diagnoser i hånda, men det kommer få innspill fra den andre siden av bordet, så da blir det slik.)

 

Tørre øyne (må dryppe 5+ ggr daglig)

Tørr munn

Av og til iskalde fingre (er normalt en varm person)

Mye muskelrykninger i små muskler, mest rundt øyne

Utmattelse, må hvile mye etter alt jeg foretar meg, er helt "ødelagt" etter jobb, også på rolige dager

Kan våkne utslitt

Stiv i kroppen, vonde ledd

Føler meg generelt mørbanket uten grunn 

Går ofte med en konstant følelse av å være stresset, som om kroppen er i beredskap

Endret 3. mai 2014 av Nilven

[AnonymBruker]

Hei, 

 

Jeg har en del plager som jeg lenge har tatt for gitt skyldes hypothyreose, men det skal det visstnok ikke være da verdiene for tiden er fine (har hatt hypoth. i 18 år). Jeg har ikke fått innspill fra lege om hva det ellers kunne skyldes, og siden jeg sliter med å være i jobb begynte jeg å lete på egenhånd. Jeg ser at mye passer på Sjøgrens syndrom, og fikk tatt noen blodprøver, uten at de ga utslag på de revmatiske testene. Jeg har også for noen år siden fått tatt blodprøver i forbindelse med leddplager, uten at de viste noe. 

 

Når jeg leser på nett, ser jeg noen steder at utslag på blodprøver ikke alltid forekommer, selv om det ellers er grunnlag for å sette diagnose. Er det noen som har vært i denne situasjonen, og likevel fått henvisning til revmatolog, evt satt en (eller annen..) diagnose selv om blodprøver i utgangspunktet ikke viste noe? 

 

Jeg kan forøvrig ramse opp noen av mine plager, i tilfelle noen har kunnskap om hva det ellers kan være. (Jeg er ikke glad i å troppe opp hos legen med et knippe mulige diagnoser i hånda, men det kommer få innspill fra den andre siden av bordet, så da blir det slik.)

 

Tørre øyne (må dryppe 5+ ggr daglig)

Tørr munn

Av og til iskalde fingre (er normalt en varm person)

Mye muskelrykninger i små muskler, mest rundt øyne

Utmattelse, må hvile mye etter alt jeg foretar meg, er helt "ødelagt" etter jobb, også på rolige dager

Kan våkne utslitt

Stiv i kroppen, vonde ledd

Føler meg generelt mørbanket uten grunn 

Går ofte med en konstant følelse av å være stresset, som om kroppen er i beredskap

Hei!

 

I følge internasjonal forskning er ofte ikke kliniske funn samtidig tilstede med imunulogiske analyser.

 

Dette forholder ikke norske revmatologer seg til.

 

Men ganske nylige studier fra Israel, Frankrike og India m.fl bekrefter dette.

 

Dessuten kan feks Lupus sykdom ta mange år før mulig å "bevise" som føge av positive antistoffer.

 

Vi har selv et barn som knapt kan gå, hva det er vet vi ikke, det vi nå vet, har erfart er at ekspertisen finnes i det private, som ofte henviser og samarbeider med sykehus i utlandet.

 

Vi reiser snart i Østerike med vårt barn og har fått avtaler med leger som kommer hjem til oss,

mens de i Norge, raskt liker/ønsker sette diagnosen ME, nekter vi foreldre å la vårt barn være sengeliggende lenger, vi reiser til utlandet, der det nå ser ut til at barnet vårt vil få både hjelp, støtte, behandling.

 

Jeg hadde før tro på norsk helsevesen, det har jeg ikke lenger når det kommer til mer kompliserte problemstillinger. Men takket være Lars Monsen og andre som har frontet en rekke helsesaker, reiser vi til de samme ekspertene.

 

Den  alvorlige urettferdigheten som ligger og lurer her, er den at mens vi nå er innlagt både her og der, og møter barn med foreldre langt mindre ressurssterke enn oss, som de fleste godtar disse foreldrene ME som diagnose på sine barn, vi godtar ikke, og reiser etter hjepen som er dyr, men som vi kan betale.

Vi skal ha vårt barn opp på bena.

 

Takk til alle de leger som hjelper, lytter, koster dyrt, men bidrar med sin idealisme,

Vi betaler dyrt, og en pris, mange ikke kan betale, 

 

Lupus kan ta mange år før det vises ved positive antistoffer i blodet.

 

Men mange av symptomene kan også være tilstede ved den nye "folkesykdommen" borreliose, som nok med årene vil bli mer fryktet og bli innlemmet i vaksinasjonsprogrammet.

Anonymous poster hash: dd198...4a5

[Saimi]

Jeg fikk de förste tegnene pà Psoriasisartritt i 1988. Prövene viste ingenting. Men, det ble mer og mer tydelig at jeg màtte ha det (har en bestemor som hadde det, sà kjente sykdommen godt). Var hos mange spesialister (flyttet mye rundt i landet), og alle mente jeg visste alle tegn til sykdommen. Màtte til og med ha flere operasjoner for à fikse pà ledd.

 

I 2002 ble jeg uföretrygdet pga Psoriasisartritt, fortsatt uten utslag pà pröver. Först for 5 àr siden fikk jeg utslag for förste gang.

 

Sà: JA! Man kan ha rheumatisme utten utslag pà pröver.

[Madelenemie]

 

Hei!

 

I følge internasjonal forskning er ofte ikke kliniske funn samtidig tilstede med imunulogiske analyser.

 

Dette forholder ikke norske revmatologer seg til.

 

Men ganske nylige studier fra Israel, Frankrike og India m.fl bekrefter dette.

 

Dessuten kan feks Lupus sykdom ta mange år før mulig å "bevise" som føge av positive antistoffer.

 

Vi har selv et barn som knapt kan gå, hva det er vet vi ikke, det vi nå vet, har erfart er at ekspertisen finnes i det private, som ofte henviser og samarbeider med sykehus i utlandet.

 

Vi reiser snart i Østerike med vårt barn og har fått avtaler med leger som kommer hjem til oss,

mens de i Norge, raskt liker/ønsker sette diagnosen ME, nekter vi foreldre å la vårt barn være sengeliggende lenger, vi reiser til utlandet, der det nå ser ut til at barnet vårt vil få både hjelp, støtte, behandling.

 

Jeg hadde før tro på norsk helsevesen, det har jeg ikke lenger når det kommer til mer kompliserte problemstillinger. Men takket være Lars Monsen og andre som har frontet en rekke helsesaker, reiser vi til de samme ekspertene.

 

Den  alvorlige urettferdigheten som ligger og lurer her, er den at mens vi nå er innlagt både her og der, og møter barn med foreldre langt mindre ressurssterke enn oss, som de fleste godtar disse foreldrene ME som diagnose på sine barn, vi godtar ikke, og reiser etter hjepen som er dyr, men som vi kan betale.

Vi skal ha vårt barn opp på bena.

 

Takk til alle de leger som hjelper, lytter, koster dyrt, men bidrar med sin idealisme,

Vi betaler dyrt, og en pris, mange ikke kan betale, 

 

Lupus kan ta mange år før det vises ved positive antistoffer i blodet.

 

Men mange av symptomene kan også være tilstede ved den nye "folkesykdommen" borreliose, som nok med årene vil bli mer fryktet og bli innlemmet i vaksinasjonsprogrammet.

Anonymous poster hash: dd198...4a5

 

Hei!

 

Korrekt og godt begrunnet innlegg.

 

Vårt barn hadde alle disse symtomer pluss flere, mistet alt hår, på hodet, kroppen, samt ble sittende i rullestol i flere mnd.

 

På Rikshospitalet var dette en psykik tilstand.

 

 

Far og jeg hadde innvendinger, etter to dager på antibiotika, ble frisk, hun løper ca tre timer pr dag og glder seg til skolestart. I følge riksen skulle vi nekte henne å gå på skole og sende henne på Catosenteret, samt tvinge henne til å ligge i sengen i mørket:-(

 

Vi nektet, vi smugøler medisiner, AB til henne, hun er heeelt frisk:-) Men ett år må hun ta denne kraftige AB som vi smugler. men verken rullestol eller krykker trengs,:-) og håret vokser og parykkene ligger mer og mer .-) Og de er snart helt unødvedige:-)

[slabbedask]

Hei!

 

Korrekt og godt begrunnet innlegg.

 

Vårt barn hadde alle disse symtomer pluss flere, mistet alt hår, på hodet, kroppen, samt ble sittende i rullestol i flere mnd.

 

På Rikshospitalet var dette en psykik tilstand.

 

 

Far og jeg hadde innvendinger, etter to dager på antibiotika, ble frisk, hun løper ca tre timer pr dag og glder seg til skolestart. I følge riksen skulle vi nekte henne å gå på skole og sende henne på Catosenteret, samt tvinge henne til å ligge i sengen i mørket:-(

 

Vi nektet, vi smugøler medisiner, AB til henne, hun er heeelt frisk:-) Men ett år må hun ta denne kraftige AB som vi smugler. men verken rullestol eller krykker trengs,:-) og håret vokser og parykkene ligger mer og mer .-) Og de er snart helt unødvedige:-)

 

Hvordan forklarer dere fremgangen til legene på Rikshospitalet?

[Madelenemie]

Hvordan forklarer dere fremgangen til legene på Rikshospitalet?

Hei!'

 

De igmorere det! fullstendig!

 

Fastlegen er glad, overrasket, men sier litt som vi erfarer at de er ikke mottagelige.

 

Min psykiater er langt klarere, hun er helt på at nå må vi ut i pressen m.m..

 

Jeg har prøvd det, i en god uke med overskudd til det:-) så venter jeg på flere journalister og to leger vi skal i vitneboksen for, ikke hjulpet oss, direkte, men går på prinsipper nå

 

Vi skal vitne snart. men så langt har sykehuset pressen i sin lomme, vi er bare håpløse foreldre som ikke godtok den psykiske årsaksmekanismen, heldigvis for vårt barn, som bare trengte AB

[AnonymBruker]

Hei, 

 

Jeg har en del plager som jeg lenge har tatt for gitt skyldes hypothyreose, men det skal det visstnok ikke være da verdiene for tiden er fine (har hatt hypoth. i 18 år). Jeg har ikke fått innspill fra lege om hva det ellers kunne skyldes, og siden jeg sliter med å være i jobb begynte jeg å lete på egenhånd. Jeg ser at mye passer på Sjøgrens syndrom, og fikk tatt noen blodprøver, uten at de ga utslag på de revmatiske testene. Jeg har også for noen år siden fått tatt blodprøver i forbindelse med leddplager, uten at de viste noe. 

 

Når jeg leser på nett, ser jeg noen steder at utslag på blodprøver ikke alltid forekommer, selv om det ellers er grunnlag for å sette diagnose. Er det noen som har vært i denne situasjonen, og likevel fått henvisning til revmatolog, evt satt en (eller annen..) diagnose selv om blodprøver i utgangspunktet ikke viste noe? 

 

Jeg kan forøvrig ramse opp noen av mine plager, i tilfelle noen har kunnskap om hva det ellers kan være. (Jeg er ikke glad i å troppe opp hos legen med et knippe mulige diagnoser i hånda, men det kommer få innspill fra den andre siden av bordet, så da blir det slik.)

 

Tørre øyne (må dryppe 5+ ggr daglig)

Tørr munn

Av og til iskalde fingre (er normalt en varm person)

Mye muskelrykninger i små muskler, mest rundt øyne

Utmattelse, må hvile mye etter alt jeg foretar meg, er helt "ødelagt" etter jobb, også på rolige dager

Kan våkne utslitt

Stiv i kroppen, vonde ledd

Føler meg generelt mørbanket uten grunn 

Går ofte med en konstant følelse av å være stresset, som om kroppen er i beredskap

Høres ut som Sjøgrens eller Fibromyalgi. Har selv fibro, med de samme symptomene pluss, pluss.

Anonymous poster hash: 08cc5...a8c

[Madelenemie]

 

Høres ut som Sjøgrens eller Fibromyalgi. Har selv fibro, med de samme symptomene pluss, pluss.

Anonymous poster hash: 08cc5...a8c

 

hei!

 

mm

 

Har lest MYE om fibromyalgi nå!

 

Funnet en utrolig dyktig privat revmatolog på dette, kjenner du?

Hvis ikke kan sende deg navn.

 

Det var et forferdelig slag å få et sykt barn, og i tillegg syk på den måten, :-( ble tvunget til å tenke nytt, søke nytt, gjøre andre grep

 

Glad for det! ikke glad for sykt barn, men glad for at jeg nå forstår MYE mer om ME fibormyalgi MS Lupus revmatisme og mange saktegående nevrologiske sykdommer.

 

Også glad jeg har staheten til å stå på, økonomien som gjør det mulig og friskheten til å kjempe for barnet mitt, jeg klarte det!

[smeeeagol]

Hei, 

Jeg er en 38 år gammel mann som sliter med mye av de samme problemene som trådstarter, samt andre ting. 

Jeg har tinnitus, nervesmerter, brenner i munnen, tørr munn og hals, tørre øyne, tørr rynkete hud (spesielt på føttene), uforklarlige utslett og blåmerker, kald høyre hånd, er lyd- og lyssensitiv, får røde øyne av å dusje, stikking i hud, såre ledd i hender.... -En hel del med andre ord.

Har vært hos nevrolog og utredning med MR, spinalpunksjon, forskjellige blodprøver, mm. 

De finner ingen feil med nervene mine, og de finner heller ikke noe som tilsier at jeg skulle ha en autoimmun lidelse.

Jeg kjenner at det er en ensom og slitsom kamp, der kjennes ut som jeg sakte men sikkert kommer til å gi opp. Prøver igjen nå med fastlegen å få til en henvisning til privat revmatolog med Helfo-avtale. Men det er jo ikke sikkert han er interessert i meg, da jeg ikke har utslag på blodprøver. På et sykehus sa en overlege på revmatologisk avdeling at de ikke ville ta meg inn pga. nettopp det, og at den tørre munnen jeg har kunne være fordi jeg går på Neurontin. Det er bare det at jeg har gått på Neurontin i årevis, og aldri hatt bivirkninger av den, og jeg har kun slitt med tørr munn og øyne det siste halvåret. 

Jeg skulle så gjerne tatt kontakt med en revmatolog som kan hjelpe meg med lidelsene mine, og gjerne den beste innenfor området. men jeg vet ikke hvem det måtte være. Hadde satt utrolig pris på om noen kunne nevne navnet på en eller flere spesialister her eller sende meg en privat melding med navn. Det ville betydd mye for meg.