Diskriminert av helsevesenet pga Asperger-diagnose?

[gråstein]

Hva kan man forvente av det offentlige helsevesenet og NAV?

 

Gikk først sykemeldt i 1 år, har nå på gått på AAP i snart halvannet år. Det eneste behandlingstilbudet jeg har fått er antidepressiva (med liten virkning - prøvd 3 ulike medikamenter - står på 20mg Cipralex) og benzo. Får ingen oppfølgning av NAV (de har ingen ting å tilby), og aner ikke hva som skjer fremover. (Får presisere at jeg ikke har hatt noen problemer med å få godkjent sykepenger og AAP av NAV.)

 

Føler at jeg bare blir verre og verre av å gå slik, og må stadig tar mer og mer benzo på grunn av masse angst og søvnproblemer. Begynner å bli alvorlig redd for å bli avhengig.

 

Diagnose: Asperger, GAD, panikkangst, sosial angst og tilbakevendende depresjoner (var også snakk om unnvikende og tvangspreget personlighetsforstyrrelse).

 

Er i ferd med å totalt miste troen på det offentlige helsesystemet (tok godt over et år bare å bli ferdig diagnostisert). Er det slik det skal være?

 

Er det bare de som skriker høyest som får hjelp?

[stjernestøv]

Hva kan man forvente av det offentlige helsevesenet og NAV?

 

Gikk først sykemeldt i 1 år, har nå på gått på AAP i snart halvannet år. Det eneste behandlingstilbudet jeg har fått er antidepressiva (med liten virkning - prøvd 3 ulike medikamenter - står på 20mg Cipralex) og benzo. Får ingen oppfølgning av NAV (de har ingen ting å tilby), og aner ikke hva som skjer fremover. (Får presisere at jeg ikke har hatt noen problemer med å få godkjent sykepenger og AAP av NAV.)

 

Føler at jeg bare blir verre og verre av å gå slik, og må stadig tar mer og mer benzo på grunn av masse angst og søvnproblemer. Begynner å bli alvorlig redd for å bli avhengig.

 

Diagnose: Asperger, GAD, panikkangst, sosial angst og tilbakevendende depresjoner (var også snakk om unnvikende og tvangspreget personlighetsforstyrrelse).

 

Er i ferd med å totalt miste troen på det offentlige helsesystemet (tok godt over et år bare å bli ferdig diagnostisert). Er det slik det skal være?

 

Er det bare de som skriker høyest som får hjelp?

Ofte de som skriker høyest som får god hjelp ja, eller de som har foreldre med god utdannelse. De blir tatt på alvor.

[DexterMorgan]

Hva er det legene sier om hva du trenger å gjøre for å bli frisk da? Eller har de bare gitt deg noen piller og kastet deg ut  ? 

[Bella Dotte]

Det er dessverre en kjensgjerning at det er vanskelig å få behandling for psykiske lidelser hvis man også har Asperger. Mange behandlere føler at de ikke er kompetente til å behandle mennesker med Asperger, men de føler likevel ingen forpliktelse til å skaffe seg den kompetansen.

 

For at du skal få AAP er det meningen at du skal følge en handlingsplan. Har du fått utarbeidet en slik? Det finnes et hefte om AS og arbeid som din saksbehandler hos NAV bør kjenne til.

[Nils Håvard Dahl, psykiater]

Utfordringen er vel mer i den gaten at det muligens ikke finnes noen effektiv behandling.

[Bella Dotte]

Er ikke det å erklære nederlag, NHD? Hva er det dere driver med da? Trodde man kunne behandle angst, depresjon og personlighetsforstyrrelser!

[Nils Håvard Dahl, psykiater]

Hver for seg kan lidelsene behandles. Men denne kombinasjonen av mange alvorlige lidelser er det ikke sikkert lar seg behandle.

[gråstein]

Det er dessverre en kjensgjerning at det er vanskelig å få behandling for psykiske lidelser hvis man også har Asperger. Mange behandlere føler at de ikke er kompetente til å behandle mennesker med Asperger, men de føler likevel ingen forpliktelse til å skaffe seg den kompetansen.

 

For at du skal få AAP er det meningen at du skal følge en handlingsplan. Har du fått utarbeidet en slik? 

 

Nei, den har ikke jeg sett noe til. Saksbehandler og NAV-lege anbefaler uføretrygd (men det tydeligvis treneres lengst mulig).

[gråstein]

Hva er det legene sier om hva du trenger å gjøre for å bli frisk da? Eller har de bare gitt deg noen piller og kastet deg ut  ? 

 

Ja, de kan visst ikke tilby noe annet.

[Bella Dotte]

OK. Hva om det mest dreier seg om en overivrig diagnosesetting? Evt at feks Asperger-symptomer oppfattes som angst eller depresjon? 

[Nils Håvard Dahl, psykiater]

Det kan det være. Men jeg kan ikke se at det blir lettere å behandle av den grunn.

 

Det er langt fra sikkert at medikamenter gjør det bedre i dette tilfellet.

[Solemnity]

Det er veldig lite å tilby mennesker med Asperger-diagnose, og jeg tror ikke det kun er helsevesenets "feil". Terapi for oss på autisme-spektret er komplisert, da det skal mye til for ikke å forvirre og forverre depresjon og angst når det meste av kommunikasjon oppfattes som diffust av pasienten. I min erfaring dempes angst og depresjon hos Aspergere best med hverdagslig tilrettelegging, som er individuell for hver enkelt. Ekstreme sanseinntrykk må dempes på best mulig måte, ved hjelp av øreplugger, solbriller og andre enkle hjelpemidler. Eventuelt arbeid må tilpasses, både i forhold område/tema (jobb med basis i spesialinteresser fungerer aller best), begrense distraksjoner og dempe eventuell sanse-stimulering.

 

Dette er, som sagt, en langvarig prossess. Slik jeg ser det kan denne prossessen best ledes av autisten selv, fordi det som er nyttig for de aller fleste andre (som økt sosial kontakt, for eksempel), ikke nødvendigvis er nyttig for noen på spektrumet.

 

Mine råd til deg er:
 

1. Ta kontroll over ditt eget liv.
Med utgangspunkt i din spesielle interesse, tenk over om det finnes arbeidsutplasseringer som passer i ditt nærområde. Tenk utenfor boksen: Om du liker biler, så kan du hjelpe til hos en mekaniker, men du kan også læres opp til å bli parkeringsvakt. Hvis interessen din er musikk, så kan du lære mer om instrumenter i en butikk som selger slikt. Om du har problem med å ringe, så lager du selv en liste over aktuelle med telefonnummer og ber om hjelp fra støttekontakt, NAV eller familie for å ta de telefonene.

 

2. Vær konkret.
Hva ønsker du av forandringer? Skriv en liste og jobb med et punkt på listen hver uke. Kanskje du ønsker det ryddigere og renere hjemme. Be om hjelp fra familie, for eksempel, og si at du gjerne vil ha en storopprydding/rundvask, og om de kan bidra til å få dette til. Når det er gjort ber du noen sette opp en vaske- og ryddeplan sammen med deg, som deler arbeidet utover uka, slik at du kan opprettholde ved å gjøre litt hver dag. Hvis du gjerne vil ha venner, så må du først forstå på hvilke arenaer man kan danne vennskap. Let etter støttegrupper for autister innenfor rimelig avstand, kontakt frivillighetssentralen (eller be om hjelp til å gjøre det), finn ut hvilke hobby-klubber som eksisterer der du bor.

 

3. Ikke tenk at du må være typisk.

Du er psykisk syk og på autismespektrumet. Mange autister sliter seg ut på å framstå så "normal" som mulig, og alt sosialt blir et ork. Vær høflig og vennlig ved å hilse og si "ha det", ikke vær til plage for andre med uønsket kroppskontakt eller ringe de femten ganger på en dag - men ellers burde du være deg selv. Fortell de du møter at du er autist, slik setter de eventuell stimming og verbale misforståelser i riktig boks, men ikke bruk det som en unnskyldning til å trekke deg vekk om du egentlig er ensom.

 

Dette er kun mine tanker. Jeg er ikke profesjonell.
 

[Madelenemie]

Det er veldig lite å tilby mennesker med Asperger-diagnose, og jeg tror ikke det kun er helsevesenets "feil". Terapi for oss på autisme-spektret er komplisert, da det skal mye til for ikke å forvirre og forverre depresjon og angst når det meste av kommunikasjon oppfattes som diffust av pasienten. I min erfaring dempes angst og depresjon hos Aspergere best med hverdagslig tilrettelegging, som er individuell for hver enkelt. Ekstreme sanseinntrykk må dempes på best mulig måte, ved hjelp av øreplugger, solbriller og andre enkle hjelpemidler. Eventuelt arbeid må tilpasses, både i forhold område/tema (jobb med basis i spesialinteresser fungerer aller best), begrense distraksjoner og dempe eventuell sanse-stimulering.

Dette er, som sagt, en langvarig prossess. Slik jeg ser det kan denne prossessen best ledes av autisten selv, fordi det som er nyttig for de aller fleste andre (som økt sosial kontakt, for eksempel), ikke nødvendigvis er nyttig for noen på spektrumet.

Mine råd til deg er:

1. Ta kontroll over ditt eget liv.

Med utgangspunkt i din spesielle interesse, tenk over om det finnes arbeidsutplasseringer som passer i ditt nærområde. Tenk utenfor boksen: Om du liker biler, så kan du hjelpe til hos en mekaniker, men du kan også læres opp til å bli parkeringsvakt. Hvis interessen din er musikk, så kan du lære mer om instrumenter i en butikk som selger slikt. Om du har problem med å ringe, så lager du selv en liste over aktuelle med telefonnummer og ber om hjelp fra støttekontakt, NAV eller familie for å ta de telefonene.

2. Vær konkret.

Hva ønsker du av forandringer? Skriv en liste og jobb med et punkt på listen hver uke. Kanskje du ønsker det ryddigere og renere hjemme. Be om hjelp fra familie, for eksempel, og si at du gjerne vil ha en storopprydding/rundvask, og om de kan bidra til å få dette til. Når det er gjort ber du noen sette opp en vaske- og ryddeplan sammen med deg, som deler arbeidet utover uka, slik at du kan opprettholde ved å gjøre litt hver dag. Hvis du gjerne vil ha venner, så må du først forstå på hvilke arenaer man kan danne vennskap. Let etter støttegrupper for autister innenfor rimelig avstand, kontakt frivillighetssentralen (eller be om hjelp til å gjøre det), finn ut hvilke hobby-klubber som eksisterer der du bor.

3. Ikke tenk at du må være typisk.

Du er psykisk syk og på autismespektrumet. Mange autister sliter seg ut på å framstå så "normal" som mulig, og alt sosialt blir et ork. Vær høflig og vennlig ved å hilse og si "ha det", ikke vær til plage for andre med uønsket kroppskontakt eller ringe de femten ganger på en dag - men ellers burde du være deg selv. Fortell de du møter at du er autist, slik setter de eventuell stimming og verbale misforståelser i riktig boks, men ikke bruk det som en unnskyldning til å trekke deg vekk om du egentlig er ensom.

Dette er kun mine tanker. Jeg er ikke profesjonell.

Hei!

Syns du ga et godt svar!

Tenkte selv på å svare noe, men nå gjorde du det :-)

Det jeg imidlertid vil legge til er at ofte vet ikke vi med autisme hva som kan være en hjelp i hverdagen.

Jeg leser ikke biografier, og det tok år for meg å finne ut av hjelpen, ganske så tilfeldig og etter som jeg leste litt om autisme her og der på nettet, at det kunne være et forsøk verdt å prøve ørepropper. I begynnelsen fant jeg dem mer plagsomme, og skumle, men med trening, fant jeg ut at jeg har det ofte best med ørepropper i mange sammenhenger.

Jeg mener derfor det trengs økt kompetanse på hvordan hjelpe mennesker med autisme, for det er slett ikke gitt at vi finner løsningene av oss selv. Det med solbriller, skjerming, ørepropper, kan man trene seg opp til å bruke, og de fleste med autisme vil nok erfare at man både tåler, orker litt mer, og blir mindre vondt sliten.

Jeg skulle derfor ønsket at da jeg fikk diagnosen av min psykiater på Ullevål, at hun hadde bedt meg begynne med å trene på grunnleggende ting som helt klart er en god hjelp i livet/hverdagen når man har autismevansker. Jeg blir stadig mer frimodig med solbrillebruken, men også det trengte jeg mer opplysning og ikke minst støtte på å ta ibruk, da jeg ikke vil andre skal SE at jeg har autisme, jeg er litt fau for å skille meg ut, men med gode forklaringer kan jeg klare langt mer og også akseptere at for det ene må jeg kanskje overkomme noe annet osv...

Jeg takler kun samtaler av typen med konkret tog ydelig tale, slike der jeg får forklart ting jeg lurer på. Jeg har fått så mange gode svar fra min psykiateer på mennesker og følelser, det var så mye jeg ikke visste, hadde erfaring med og jeg strevde derfor fryktelig inni meg med de mellommenneskelige relasjoner, men når ting er forklart, tydelig, direkte, konkret, uten metaforer, usagte ting og overført betydning, så har jeg også hatt stor hjelp av terapi, så lenge det gikk ut på å få forklaring på ting jeg ikke hadde kompetanse på.

Jeg følte meg heller aldri dum når jeg stilte mine spørsmål, i starten kun skrevet, jeg fikk heller positive selvfølelse, på at jeg stilte modige og for meg med autisme, naturlige spørsmål.

Og jeg er enig, man bør ha vår konkrete oppfattelse som utgangspunkt for å hjelpe oss, og mye går nok på tilrettelegging av hverdagen, skole, jobb osv...

Endret 17. juni 2014 av Madelenemie

[FGT]

Det kan det være. Men jeg kan ikke se at det blir lettere å behandle av den grunn.

 

Det er langt fra sikkert at medikamenter gjør det bedre i dette tilfellet.

Medikamenter kan hjelpe hvis en har tydelig angst eller depresjon i tillegg til AS. For hva slags medikamenter skal en bruke mot bare AS egentlig.? Vet ikke om noe jeg heller.

Endret 17. juni 2014 av FGT

[stjernestøv]

Hvilke jobb passer best for en med asperger?

 

Det må jo være et tilpasset opplegg, vanskelig å finne en slik jobb.

[Madelenemie]

Hvilke jobb passer best for en med asperger?

Det må jo være et tilpasset opplegg, vanskelig å finne en slik jobb.

Hei!

Som solemnity skrev, det bør ta utgangspunkt i intesser,

Det fikk jeg beskjed om av min psykiater også, og oppmuntring til studier videre, da akademiske karrierer fortsatt gir rom for selvstendighet, mer ro og eget kontor.

Jeg har to Asperger venner som er veterinærer, og forsker, de trives, en som jobber i vernet bedrift og trives, mest pga av daglig rutine tror jeg, og en som er økonom, og trives med rutinen, men ikke stresset på jobb, så like mye må man tenke evner, interesser, personlig ønske og egnethet.

Som folk flest er vi nok forskjellige, men interesser har vist seg være suksess å satse på.

Derfor oppstår stadig flere Asperger bedrifter.

Jeg tror det ekstreme fokuset , vektleggingen i norsk skole ,på at alle må være like, og ekstroverte, og verbalt sterke, er en tapende faktor for de fleste med Asperger, da vi ofte er teoretisk flinke, skriftlig dyktigere og med lavere prossiseringshastighet, ( kanskje som følge av andre sansemessige forstyrrelser) noe som gjør arbeide med nøyaktighet og grundighet til en fordel for oss.

Endret 17. juni 2014 av Madelenemie

[stjernestøv]

Hei!

Som solemnity skrev, det bør ta utgangspunkt i intesser,

Det fikk jeg beskjed om av min psykiater også, og oppmuntring til studier videre, da akademiske karrierer fortsatt gir rom for selvstendighet, mer ro og eget kontor.

Jeg har to Asperger venner som er veterinærer, og forsker, de trives, en som jobber i vernet bedrift og trives, mest pga av daglig rutine tror jeg, og en som er økonom, og trives med rutinen, men ikke stresset på jobb, så like mye må man tenke evner, interesser, personlig ønske og egnethet.

Som folk flest er vi nok forskjellige, men interesser har vist seg være suksess å satse på.

Derfor oppstår stadig flere Asperger bedrifter.

Jeg tror det ekstreme fokuset , vektleggingen i norsk skole ,på at alle må være like, og ekstroverte, og verbalt sterke, er en tapende faktor for de fleste med Asperger, da vi ofte er teoretisk flinke, skriftlig dyktigere og med lavere prossiseringshastighet, ( kanskje som følge av andre sansemessige forstyrrelser) noe som gjør arbeide med nøyaktighet og grundighet til en fordel for oss.

Skulle ønske min sønn kunne jobbet i en asperger bedrift, men det er jo ikke noe slikt her. Det føles så håpløst på en måte når ingen forstår, men habiliteringen er jo et håp da. Men tenker jo "Hva kan de gjøre"? Man blir jo ikke kvitt det.

 

Tror han hadde likt å gjort ærender og jobbet for eldre folk, kjørt de plasser f.eks og klippet plen og måket snø. Men nav kan jo ikke bare opprette en sånn stilling heller, men da kunne han gjort jobben i sitt eget tempo. Får ta dette opp med habiliteringen når han får time der, kanskje de kan hjelpe i forhold til nav.

[Madelenemie]

Skulle ønske min sønn kunne jobbet i en asperger bedrift, men det er jo ikke noe slikt her. Det føles så håpløst på en måte når ingen forstår, men habiliteringen er jo et håp da. Men tenker jo "Hva kan de gjøre"? Man blir jo ikke kvitt det.

 

Tror han hadde likt å gjort ærender og jobbet for eldre folk, kjørt de plasser f.eks og klippet plen og måket snø. Men nav kan jo ikke bare opprette en sånn stilling heller, men da kunne han gjort jobben i sitt eget tempo. Får ta dette opp med habiliteringen når han får time der, kanskje de kan hjelpe i forhold til nav.

Hei!

God ide!

Jeg stortrivdes så godt i klosterhagen.

Nettopp stillheten, roen, at ingen maste på meg, gjorde at jeg fint klarte jobben:-)

Jeg tenkte faktisk på gartneryrke for et par år siden, fordi jeg liker arbeide, og jeg liker ro, og ikke maseord inn i ørene

[stjernestøv]

Hei!

God ide!

Jeg stortrivdes så godt i klosterhagen.

Nettopp stillheten, roen, at ingen maste på meg, gjorde at jeg fint klarte jobben:-)

Jeg tenkte faktisk på gartneryrke for et par år siden, fordi jeg liker arbeide, og jeg liker ro, og ikke maseord inn i ørene

Ja forstår at du likte deg der, min sønn trenger også ro. Jeg tror han ville gjort en god jobb, bare han fikk roen og ikke alt stresset og uforutsigbarheten det var på plassen han var på sist. Det gikk bare ikke og jeg er glad for at nav forstod det, for dps og sjefen forstod ingenting. Litt frustrerende det, men han er ferdig med begge deler nå.

[Madelenemie]

Ja forstår at du likte deg der, min sønn trenger også ro. Jeg tror han ville gjort en god jobb, bare han fikk roen og ikke alt stresset og uforutsigbarheten det var på plassen han var på sist. Det gikk bare ikke og jeg er glad for at nav forstod det, for dps og sjefen forstod ingenting. Litt frustrerende det, men han er ferdig med begge deler nå.

Hei!

 

Tankevekkende at Nav forstår, men ikke DPS!??

 

Her forstår private leger og Riksen ikke!

 

Fastlegen er truet nå av helsemyndighetene,. så vi skal starte vår egen smuglerliga nå:-) for å skaffe respetfri medisin fra Spania.

 

Så ja de som burde forstår forstår ikke!

 

Det har jeg erfaring med nå.

 

De er maskiner, og bare gjør det andre skriver sier, jeg skrev hva riksen skulle skrive, og det skrev de, med minus alt jeg sa ikke skulle stå, det er tydelig at de er vant til å følge pålegg, men betryggende er det ikke.