"Sovesyken" - Narkolepsi

[Gjest DovenDyret]

Narkolepsi er en nevrologisk sykdom som vanligvis oppstår i tenårene eller tidlig i 20-årene, men forekommer også hos barn og noen ganger hos eldre enn 20+

De fire hovedsymptomene

- EDS - ekstrem søvnighet på dagtid, søvnanfall med eller uten forvarsel

- katapleksi - plutselig tap av muskelkraft, gjerne i forbindelse med latter, sinne eller annen sterk følelse. Fortoner seg som alt fra diskret "hakaslepp" og sløret tale til sviktende knær eller full kollaps. En er ved full bevissthet under anfallet

- Hypnagoge hallusinasjoner - man ser, hører eller føler ting som ikke er der, i forbindelse med innsovning eller oppvåkning. Det kan dreie seg om stemmer, musikk, følelsen av at det er noen i rommet/huset (innbrudd), at noe eller noen berører en. Det kan også dreie seg om demoner og onde vesener, som forsøker å kvele en.

- Søvnparalyse - ute av stand til å bevege seg eller snakke i forbindelse med innsovning eller oppvåkning

Man har ikke nødvendigvis alle symptomene.

I tillegg har man hyppige, skremmende mareritt, og man føler seg aldri uthvilt, uansett hvor lenge man har sovet. Man opplever også anfall av mikrosøvn (kort søvn i våken tilstand, der man kanskje oppdager at man har gjort noe uten å huske det (automatisk handling) - kanskje du satte kaffekoppen i kjøleskapet?

Idiopathic Hypersomnia (idiopatisk = "av ukjent årsak")

Denne tilstanden er omtrent identisk med narkolepsi, bortsett fra at den tidlige REM-fasen ikke er til stede. Det sies at katapleksi er "forbeholdt" narkoleptikere, men det finnes tilfeller av katapleksi hos mennesker med IH.

"Vanlige" folk sover gjerne to timer før de går inn i REM-fasen (drømmefasen), mens hos en narkoleptiker oppstår REM innen 15 minutter etter innsovning. Dette kan man se ved å foreta en MSLT (Multiple Sleep Latency Test), et søvnstudie, hvor man med to timers mellomrom legger seg ned og sover 20-30 minutter, "dekorert" med elektroder. Man vil da kunne bedømme graden av søvnighet, samt se hvor fort pasienten går inn i REM.

Ifølge statistikken, skal det finnes ca 4000 nordmenn med Narkolepsi, mens bare 700 har fått diagnosen. Det er mange grunner til dette. Først og fremst fordi pasienten selv overser problemet, og tror at h*n "bare er sånn." For en selv og andre, ser det ut som latskap. For allmennpraktiserende leger ser det altfor ofte ut som depresjon.

Den vanlige oppfatningen, er at narkoleptikere sovner i suppeskålen sin. Det er det også noen som gjør - noen kan til og med sovne midt i en setning! Men for de fleste, dreier det seg mer om konstant døsighet, søvnanfall i skoletimen/møtet/bak rattet osv. Det er en konstant kamp for å 1) komme seg opp om morgenen og 2) holde seg våken.

Utad ser det derimot ut som om personen

- er lat

- kjeder seg

- er uinteressert

Narkolepsi er en sykdom som lett blir oversett, fordi den generelle kunnskapen om denne sykdommen er altfor dårlig. Dermed får vi en haug med feildiagnoserte mennesker, hvor den mest vanlige syndebukken er depresjon. Skremmende er det også at barn med narkolepsi feilaktig får diagnosen ADHD/ADD (på grunn av manglende evne til å konsentrere seg, samt urolighet for å holde seg våken). Felles for de fleste narkoleptikere, er at de bruker mange år og flere leger før de (eventuelt) får riktig diagnose.

Det finnes èn norsk side på internett dedikert søvnsykdommer. Den blir sjelden oppdatert, og det finnes ikke noe forum på den, men det står litt om de forskjellige typene søvnsykdommer der, for den som ønsker å lære mer.

Ellers anbefaler jeg www.sleepnet.com og www.talkaboutsleep.com

Dersom tror du kan ha en søvnsykdom ("snorkesyken", Restless Legs Syndrome, Periodic Limb Movement Disorder, Insomnia), må du be legen din om en henvisning til nevrolog. Det er nevrologen som må bestille MSLT undersøkelse. De begynte nylig med å foreta MSLT her i Haugesund, men som en av de som har fått gjort det her, vil jeg på det sterkeste anbefale om å få gjort det på et annet sykehus, for eksempel Haukeland i Bergen.

[Gjest tod]

Jeg kjenner meg igjen i to av symptomene: hypnagoge tilstander og søvnparalyse.

Jeg tror likevel ikke jeg har narkolepsi. Disse symptomene opptrer jo gjerne i perioder hvor jeg er stressa. Jeg kjenner meg heller ikke igjen i de andre symptomene, med trøtthet, automatisk atferd i løpet av dagen etc.

Hvis det nå skulle være narkolepsi - hva kan gjøres med det, medisiner etc?

[Gjest DovenDyret]

Jeg kjenner meg igjen i to av symptomene: hypnagoge tilstander og søvnparalyse.

Jeg tror likevel ikke jeg har narkolepsi. Disse symptomene opptrer jo gjerne i perioder hvor jeg er stressa. Jeg kjenner meg heller ikke igjen i de andre symptomene, med trøtthet, automatisk atferd i løpet av dagen etc.

Hvis det nå skulle være narkolepsi - hva kan gjøres med det, medisiner etc?

Skal se hva jeg finner ut - skriver mer senere!

[budla]

Vet det er lenge siden dette innlegget ble skrevet, men jeg fikk diagnosen hypersomni i 95, Det er ingenting annet å gjøre med enn å være trøtt i min situasjon. Har fått tilbud om amfetamin tabeletter, noe jeg syntes hørtes skremmende ut. En annen bakdel er at jeg ikke får uføre forsikring, eller fullgod livsforsikring. Dette fordi jeg tegnet forsikringen etter diagnosen var stilt.Jeg var da 18 år. Har hatt det tøft nå når barna er små, men har en mann som forstår at jeg må ta meg en blund innimellom.Problemet for meg er at jeg "lagrer" ikke søvne som andre. iNNSOVNINGSTID I SNITT PÅ SOVE TESTEN: 3, 24 MINUTTER.

[Gjest DovenDyret]

Vet det er lenge siden dette innlegget ble skrevet, men jeg fikk diagnosen hypersomni i 95, Det er ingenting annet å gjøre med enn å være trøtt i min situasjon. Har fått tilbud om amfetamin tabeletter, noe jeg syntes hørtes skremmende ut. En annen bakdel er at jeg ikke får uføre forsikring, eller fullgod livsforsikring. Dette fordi jeg tegnet forsikringen etter diagnosen var stilt.Jeg var da 18 år. Har hatt det tøft nå når barna er små, men har en mann som forstår at jeg må ta meg en blund innimellom.Problemet for meg er at jeg "lagrer" ikke søvne som andre. iNNSOVNINGSTID I SNITT PÅ SOVE TESTEN: 3, 24 MINUTTER.

Takk for tilbakemelding!

Du bør vurdere tilbudet om medisinering, hvis du føler trøttheten omtrent invalidiserer deg.

Det finnes flere medikamenter å velge mellom.

Anbefaler deg å ta turen innom http://www.talkaboutsleep.org/Message_Board.html

Der kan du diskutere med andre "trøttinger" - dog på engelsk. Her prates mye om de forsjellige medikamentene, og hvordan folk reagerer på dem.

Vi er to norskse faste der inne - hyggelig om det kom flere!

[liningvo]

Hei

Jeg er forlovet med en mann med narkolepsi , og samboer, dessverre har vi nå gått fra hverandre, men det er bare noen dager siden. Vi skal snakke sammen.

Grunnen er at jeg opplever mannen min som en aggressiv, veldig utagerende og til tider svært vanskelig å leve i sammen med, han har diagnose narkolepsi og jeg lurer på at denne aggressive måten å være på kan skyldes, panikkangst, depresjon og kanskje til tider hallusinasjoner. Jeg må innrømme jeg har vært inne på tanken om psykopati, da jeg fikk se hjernen til en med psykopati, begynte jeg å tenke på min forlovede med en hjerne som sover, at dette kan ha sammenhenger, når forloveden min er uthvilt og våken er han en herlig mann, men når han er sliten opplever jeg det motsatte, og som jeg kan selv forestille meg, er at, er jeg ikke våken, men trøtt er ikke jeg så mottakelig jeg heller.

Jeg tror det finnes det hjelp? Jeg har sjekket felleskatalogen, da jeg er helsepersonell og ser at det finnes medisiner. Noen som kan svare på om jeg er inne på noe her?