Clusterhodepine behandling

[smertepasienten]

17 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg har ikke brukt forebyggende eller noe annet de siste 10 årene, men har store søvnproblemer og har da fått Imovane og Vival og noe annet lignende for søvn og IKKE for Cluster. Cluster har aldri vært nevnt i forbindelse med dette. Derfor er det MIN oppfatning at søvn er essesensielt og har sammenheng med cluster. Deilig å høre at andre har samme erfaring, for dette har nemlig aldri stått nevnt når Cluster har vært omtalt på legesider i tidligere år, og ei heller blitt meg fortalt. Nå sliter min fastlege med  å skrive ut resepter på noe mer enn vanlige doser på dette og synes egentlig jeg bør slutte. Han verken ser eller forstår sammenhengen.

Forøvrig har jeg lange anfall med smerter, kanskje så lenge som 6 timer før jeg er smertefri, men resten av dagen er ødelagt. På smerteskalaen vil jeg si 7 på det verste. Klarer ikke snakke og MÅ sitte på sengekanten. Forsøker jeg å gå ender det med "hjemmeulykker" og tvinger meg til å sitte stille i den grad det er mulig. Det kan gå måneder mellom hvert anfall, men i perioder har jeg to ganger i uka. Det hele kommer litt an på når på året det er.

Jeg synes dette med Cannabis virker spennende, og jeg håper det virker for folk. Har leger noe erfaring med dette i Norge? Siden dette ikke brukes i særlig grad vil jeg tro leger her er negative og har lite erfaring, men jeg kan ta feil? Jeg vurderer oppsøke leger i Nederland fordi jeg vil ha bedre søvn og smertelinding. Hvor omfattende blir legebesøket i Nederland? Er det noen som har erfaringer her? Er det dyrt? Kan man oppsøke en "privat-sjappe" og oppnå det samme?

Skulle gjerne har forsøkt Oksykodon under anfallene også etter å ha lest tråden, men legen min vil aldri i verden skrive ut dette. Jeg er også svært lei av å dra til legen når jeg har anfall, men har unntaksvis klart dette tidligere. Dette orker jeg ikke lenger så det blir aldri mer legebesøk under anfall.

Jeg vurderer å ta en liten reise, enten hit eller dit for å få lettere få tak i noe av disse medikamentene som kan hjelpe slik at jeg får testet de ut. Jeg blir stadig minnet på at man bare har dette ene livet og det er viktig å få best mulig livskvalitet og ikke lide unødvendig pga. kjipe leger. Jeg har fått annen alvorlig sykdom som gjør at smertelindring ved Cluster må tas tak i på en ny måte, om ikke kan det få fatale konsekvenser. Siden jeg synes norske leger er svært tungvinne å ha med å gjøre vurderer jeg å gå privat i utlandet for enkelhets skyld. Særlig for å teste ut, så kan heller norske leger blandes inn om det skulle hjelpe.

Hvorfor velge den lange tunge veien når man kan gjøre det enkelt og kombinere med en ferietur?

Anonymkode: cac2f...acc

Du skal ikke se bort i fra at søvnproblematikken din kommer fra klasehodepinen.
Jeg fikk angst med svak depresjon og problemer med innsovning, oppvåkninger på natta, enkelte ganger vekket clustern meg, fyfan ass, det er den verste vekkerklokka!

På smerteklinikken sa dem at 60% av de som får clusterhodepine får angst, depresjon og søvnproblemer. Og jeg har jobba 10 år i butikk, så jeg merka at den angsten jeg klarte og kontrollere, ble ukontrollerbar pga all dritt som følger med clustern.
Derfor får jeg sovemedisin uten noe stress, bruker 10 mg Nitrazepam(Apodorm) hver kveld og da sover jeg hele natta og er uthvilt når jeg våkner!  

Virker som om legen din ikke helt vet hvilke smerter det er snakk i, på smerteskalaen har du hatt 7, og jeg har hatt opptill 9. Når jeg var innlagt en gang, fikk jeg anfall med 9 på smerteskalaen, fikk 1 "støyt" Morfin IV, og svarte da at jeg lå enda på 5-6, og fikk en støyt til, da var jeg helt smertelindret. Gikk fra sykehuset og livet lyste til meg, tross morfinen var ute bare pga clustern var borte. Men nå slipper jeg heldigvis legevakt pga oksykodon!

Leste en artikkel om ei jente på 26 år med cluster som måtte bruke Fentanyl nesespray opptill 5 ganger daglig, medisinutgiftene ble på over 21000,- i mnd og Helfo dekket ikke dette pga dette er det sterkeste opiatet som finnes som resept på apoteket. Synes direkte synd i henne, har link til artikkelen enda.

Du må ha papirer fra fastlege på at han godkjenner cannabis behandling og diagnosene og journal på engelsk, så må du avtale møte med lege i Nederland. Tar 2-6 dager fra du har vært hos legen til du kan hente ut på apoteket der, så er det bare og ta seg en ferie samtidig, så slår man 2 fluer i en smekk! Men jeg vil tro at det skal mye til for og få godkjent fra fastlege at man kan bruke medisinsk cannabis. 

Har du vært på smerteklinikk? Uten den, hadde jeg aldri fått morfinpreparater som Dolcontin som jeg startet på, men OxyContin varer lengere, og funker bedre på slike smerter siden det er semi-syntetisk.

Men sjekk ut CBD Olje, det kan kjøpes på apotek reseptfritt i Sverige, og bestilles fra Danmark, men tollen kan jo bli et problem da 😛 

Jeg skal prøve og bestille CBD olje, blir den stoppet får jeg bare vedta forelegget.. #helsaførst!

[smertepasienten]

15 timer siden, Kalevaala skrev:

All mulig sympati og gode ønsker til deg.  Clusterhodepine er nok noe av de aller verste smertene det er mulig å oppleve. 

Det høres jo ut til at smerteklinikken har bra kontroll på behandlingen din, og jeg skjønner ikke hvorfor fastlegen skal blande seg i dette?   Fastlegen har riktignok et helhets-og koordineringsansvar for deg, men det høres rart ut at han skal overprøve spesialistenes vurderinger.  

Jeg går selv til hodepinespesialist (har 'bare' vanlig migrene), og får der god behandling. Spesialisten skriver ut medisiner til meg, alt fra beroligende for å komme seg gjennom de verste anfallene, til triptaner, kvalmestillende og Botox.   Fastlegen min legger seg ikke opp i dette i det hele tatt. 

Det høres ut som en riktig vurdering av deg å bytte fastlege. 

Takk for det du  Ja, er ikke mye som overgår di smertene..

Fordi han vet lite om ikke ingenting om smertene, og mener jeg ikke trenger slik behandling.

Er det privat, og hvor i landet er denne spesialisten? Høres ut som han tar jobben sin seriøst. Før var det bare smerteklinikk som skrev ut medisiner, men de har overlatt ansvar til fastlegene, og de kan være vrien, tross spesialistuttalelse.

Ja, håper jeg får den nye legen fort!

[Kalevaala]

9 timer siden, smertepasienten skrev:

Er det privat, og hvor i landet er denne spesialisten?

Jeg går her, hos Dr. Tine Poole:

https://www.volvat.no/tjenester/hodepinesenter/

 

Tips: Medlemskap i hodepineforbundet gir rabatt både på medlemskap og timer hos Volvat. 

Endret 8. juli 2018 av Kalevaala
La til en link