Keratokonus - noen som har det?

[Gjest keratokonus]

Jeg har keratokonus, og kunne tenkt meg å høre hvordan andre med keratokonus opplever det. Om du/dere bruker kontaktlinse®, og hvordan det fungerer, om synet er bra?

[silencieux]

Hei - jeg har også Keratoconus - på et øye foreløpig.

Jeg ser ganske dårlig (ser skygger og "glorier" rundt alle lyskilder osv. uten kontaktlinse kan jeg knapt gjette meg til de aller største bokstavenene, av de som blir brukt når man tar test hos øyelegen - Med kontaktlinse kan jeg se betydelig mye bedre, men jeg klarer ikke fokusere så godt at jeg f.eks kan lese fra en bok eller dataskjerm med det andre øyet lukket.

Hvor godt resultat/hjelp man kan få fra linser er jo helt forskjellig fra person til person - alt ettersom hvilke linser man bruker, hvor god øyelege/optiker du har til å finne de rette linsene..

Også hvor mye (som du sikkert vet)tålmodighet man har!!

Jeg har leitet mye på internett etter god informasjon, men det har ikke vært mye å finne på norsk.

Jeg har derimot funnet dette amerikanske forumet:

http://www.kcenter.org/

Der kan man finne utrolig mye informasjon - både gjennom å snakke med andre som har samme sykdom i de forskjellige forumene + man kan også spørre øyespesialister i spesielle forum.

[Gjest dawn]

Hei - jeg har også Keratoconus - på et øye foreløpig.

Jeg ser ganske dårlig (ser skygger og "glorier" rundt alle lyskilder osv. uten kontaktlinse kan jeg knapt gjette meg til de aller største bokstavenene, av de som blir brukt når man tar test hos øyelegen - Med kontaktlinse kan jeg se betydelig mye bedre, men jeg klarer ikke fokusere så godt at jeg f.eks kan lese fra en bok eller dataskjerm med det andre øyet lukket.

Hvor godt resultat/hjelp man kan få fra linser er jo helt forskjellig fra person til person - alt ettersom hvilke linser man bruker, hvor god øyelege/optiker du har til å finne de rette linsene..

Også hvor mye (som du sikkert vet)tålmodighet man har!!

Jeg har leitet mye på internett etter god informasjon, men det har ikke vært mye å finne på norsk.

Jeg har derimot funnet dette amerikanske forumet:

http://www.kcenter.org/

Der kan man finne utrolig mye informasjon - både gjennom å snakke med andre som har samme sykdom i de forskjellige forumene + man kan også spørre øyespesialister i spesielle forum.

Jeg har også dette på ett øye og bruker kontaktlinse. Men har det som deg; jeg ser ikke veldig bra.

Føler du at du fungerer med kontaktlinse? At du ser tilstrekkelig for å kune fungere sånn til daglig?

Jeg får veldig lett hodepine, selv med kontaktlinse. Er dette tilfelle også hos deg?

[silencieux]

Jeg har også dette på ett øye og bruker kontaktlinse. Men har det som deg; jeg ser ikke veldig bra.

Føler du at du fungerer med kontaktlinse? At du ser tilstrekkelig for å kune fungere sånn til daglig?

Jeg får veldig lett hodepine, selv med kontaktlinse. Er dette tilfelle også hos deg?

for å være helt ærlig så bruker jeg nok ikke linsene så mye som jeg burde, så jeg går ofte rundt i et ganske kaotisk "landskap", med merkelig lysskimmer og en del "halveis dobbeltsyn", eller hva man skal kalle det? hehe.. (jeg tipper at du forstår hva jeg mener?

men det går vel greit nok - har på en måte vendt meg til det.. men jeg føler meg fort utslitt i øynene av for mye lys.. blir tørr og irritert også..

jeg kommer nok til å fortsette jakten på de "perfekte" linsene - må bare tro og håpe på at de finnes

(har du vært gjennom en laaaang linse-prøve-og-feile-periode også?)

jeg klør ofte veldig i øynene (og man skal jo helst ikke gni seg i øynene når man har Keratoconus) så det hadde vært en velsignelse å finne noe som hjalp mot det!! + at jeg våkner opp med nesten sammenklistrede øyne nesten alltid, vet ikke om dette er normalt..tror ikke det egentlig.. er det??

fint å kunne ha noen å utveksle litt erfaringer med,

jeg kjenner ingen her med denne sykdommen fra før

[silencieux]

Jeg har også dette på ett øye og bruker kontaktlinse. Men har det som deg; jeg ser ikke veldig bra.

Føler du at du fungerer med kontaktlinse? At du ser tilstrekkelig for å kune fungere sånn til daglig?

Jeg får veldig lett hodepine, selv med kontaktlinse. Er dette tilfelle også hos deg?

Har ikke hatt så mye problemer med hodepine pga. linser, men jeg blir lett tørr og "trøtt" i øynene og får hodepine (liksom bak øynene) hvis det er for sterkt lys (sollys osv) eller hvis jeg sitter for lenge bak dataskjermen..

men jeg synes linsene klør og irriterer en del - så det blir som sagt ofte til at jeg skipper linsene av den grunn.

Har du tatt det opp med øyelegen din? Kanskje du ikke har linser som er riktig tilpasset - det kan være en lang og vanskelig prosess + at Keratoconusen kan jo forandre seg, og da trenger man nye linser.

Hvordan har din erfaring vært med å få oppfølging/veileding til å finne linser som passer godt til deg?

[Gjest dawn]

for å være helt ærlig så bruker jeg nok ikke linsene så mye som jeg burde, så jeg går ofte rundt i et ganske kaotisk "landskap", med merkelig lysskimmer og en del "halveis dobbeltsyn", eller hva man skal kalle det? hehe.. (jeg tipper at du forstår hva jeg mener?

men det går vel greit nok - har på en måte vendt meg til det.. men jeg føler meg fort utslitt i øynene av for mye lys.. blir tørr og irritert også..

jeg kommer nok til å fortsette jakten på de "perfekte" linsene - må bare tro og håpe på at de finnes

(har du vært gjennom en laaaang linse-prøve-og-feile-periode også?)

jeg klør ofte veldig i øynene (og man skal jo helst ikke gni seg i øynene når man har Keratoconus) så det hadde vært en velsignelse å finne noe som hjalp mot det!! + at jeg våkner opp med nesten sammenklistrede øyne nesten alltid, vet ikke om dette er normalt..tror ikke det egentlig.. er det??

fint å kunne ha noen å utveksle litt erfaringer med,

jeg kjenner ingen her med denne sykdommen fra før

"for å være helt ærlig så bruker jeg nok ikke linsene så mye som jeg burde, så jeg går ofte rundt i et ganske kaotisk "landskap", med merkelig lysskimmer og en del "halveis dobbeltsyn", eller hva man skal kalle det? hehe.. (jeg tipper at du forstår hva jeg mener?:)"

Du BØR bruke linsene daglig. Det anbefaler jeg. Jeg klarer ikke å gå uten linser. Får veldig kjapt og lett hodepine. Dette finner jeg ubehagelig, derfor har jeg på linsene så mye jeg kan. Men de sier jo at man bør ha de på opptil 10 timer daglig. Synd det ikke er lenger. Dersom man f.eks. skal kjøre bil på kvelden og det er mørkt, og allered har "brukt opp" den såkalte kvoten på 10 timer, er det litt kjipt å måtte ta på seg linsene på nytt, bare for bilturen. Jeg tør ikke kjøre bil på kvelden uten linser.

Uten linser ser jeg som deg, skygger og store ringer rundt spesielt lys. Og det er liksom en slags form for "dunking" rundt de ringene. De beveger seg. Men med linse forsvinner disse.

Uten linser ser jeg ikke dobbelt, men veldig tåkete. Når jeg har på linsene, derimot, blir det litt dobbelt. Men jeg føler at jeg har anskaffet en linse som er bra. Synet er tilnærmet bra.

"men det går vel greit nok - har på en måte vendt meg til det.. men jeg føler meg fort utslitt i øynene av for mye lys.. blir tørr og irritert også.."

Jeg blir også utslitt ved mye sollys. Øynene blir spesielt tørre i sånt vær. Prøver å gå med solbriller. Det hjelper.

Øynene mine er ikke fullt så irriterte lenger. Me bruker daglig artelac øyedråper uten konserveringsmiddel. Og viscotears øye-gele morgen og kveld. Men når jeg tar på øye-geleen må jeg vente i en halvtime før jeg setter inn linsene, da det er konserveringsmiddel i denne øye-geleen.

Det er veldig viktig at du renser linsen med rense-tabletter, en gang i uken. Ellers vil det danne seg et proteinlag utenpå linsa, som irriterer øyet.

Og det er viktig at man vasker linsa grundig etter bruk. Da hindrer du at øyet klør og blir irritert.

"jeg kommer nok til å fortsette jakten på de "perfekte" linsene - må bare tro og håpe på at de finnes

(har du vært gjennom en laaaang linse-prøve-og-feile-periode også?)"

Ja, jeg har vært gjennom en relativt lang prøve-prosess. SOm er veldig kjedelig, og vanskelig! Jeg vet liksom ikke hva som er bra og ikke bra på disse utprøvelsene, fordi det er så veldig liten nyanse på godt og ikke-godt. Ser ikke forskjell, jeg. Sikkert var det sånn med deg også?

"jeg klør ofte veldig i øynene (og man skal jo helst ikke gni seg i øynene når man har Keratoconus) så det hadde vært en velsignelse å finne noe som hjalp mot det!! + at jeg våkner opp med nesten sammenklistrede øyne nesten alltid, vet ikke om dette er normalt..tror ikke det egentlig.. er det??"

Jeg klør også ofte veldig. Men jeg har atopisk eksem på øyelokket som klør. Bruker krem mot dette som hjelper. Men noen ganger klør jeg så jeg holder på å gå fra vettet! Grusomt ubehagelig. Men ofte klør jeg når jeg har tørre øyne, eller linsa burde ha blitt renset (med tablett).

"fint å kunne ha noen å utveksle litt erfaringer med, jeg kjenner ingen her med denne sykdommen fra før"

Samme her. Kjenner ikke til noen med sykdommen. Den er visst ganske sjelden. Fagfolk vet jo lite om sykdommen. De vet for.eks. ikke hvorfor folk får den, hva den skyldes.

Men de tror den kan ha noe med atopisk eksmem å gjøre. Men de vet ikke om keratokonus da i tilfelle skyldes kløen, eller ikke.

Har du atopisk eksem?

[Gjest dawn]

Har ikke hatt så mye problemer med hodepine pga. linser, men jeg blir lett tørr og "trøtt" i øynene og får hodepine (liksom bak øynene) hvis det er for sterkt lys (sollys osv) eller hvis jeg sitter for lenge bak dataskjermen..

men jeg synes linsene klør og irriterer en del - så det blir som sagt ofte til at jeg skipper linsene av den grunn.

Har du tatt det opp med øyelegen din? Kanskje du ikke har linser som er riktig tilpasset - det kan være en lang og vanskelig prosess + at Keratoconusen kan jo forandre seg, og da trenger man nye linser.

Hvordan har din erfaring vært med å få oppfølging/veileding til å finne linser som passer godt til deg?

"Har du tatt det opp med øyelegen din? Kanskje du ikke har linser som er riktig tilpasset - det kan være en lang og vanskelig prosess + at Keratoconusen kan jo forandre seg, og da trenger man nye linser.

Jeg hadde jo en linse som jeg prøvde/brukte i ett år ca. Deretter fikk jeg tilpasset en ny som jeg har brukt i 2-3 mnd. Den fungere ganske bra. Men jeg vet liksom ikke hva jeg skal forvente? Hva er bra?

Som du sier forandres jo keratokonusen seg hele tiden. Skal man drive og bytte linse hele tiden da? Etter hvordan linsa forandrer seg?

"Hvordan har din erfaring vært med å få oppfølging/veileding til å finne linser som passer godt til deg?"

Jeg synes oppfølginga ikke har vært så verst. Der vet jeg heller ikke hva jeg kan forvente meg. Jeg vet ikke hva som defineres som bra opplfølging. Men jeg har jo harr mange utprøvinger. Først hos optiker på sykehuset, deretter i byen.

[Gjest dawn]

Har ikke hatt så mye problemer med hodepine pga. linser, men jeg blir lett tørr og "trøtt" i øynene og får hodepine (liksom bak øynene) hvis det er for sterkt lys (sollys osv) eller hvis jeg sitter for lenge bak dataskjermen..

men jeg synes linsene klør og irriterer en del - så det blir som sagt ofte til at jeg skipper linsene av den grunn.

Har du tatt det opp med øyelegen din? Kanskje du ikke har linser som er riktig tilpasset - det kan være en lang og vanskelig prosess + at Keratoconusen kan jo forandre seg, og da trenger man nye linser.

Hvordan har din erfaring vært med å få oppfølging/veileding til å finne linser som passer godt til deg?

"Har du tatt det opp med øyelegen din? Kanskje du ikke har linser som er riktig tilpasset - det kan være en lang og vanskelig prosess + at Keratoconusen kan jo forandre seg, og da trenger man nye linser.

Jeg hadde jo en linse som jeg prøvde/brukte i ett år ca. Deretter fikk jeg tilpasset en ny som jeg har brukt i 2-3 mnd. Den fungere ganske bra. Men jeg vet liksom ikke hva jeg skal forvente? Hva er bra? Som du sier forandres jo keratokonusen seg hele tiden. Skal man drive og bytte linse hele tiden da? Etter hvordan øyet forandrer seg?

"Hvordan har din erfaring vært med å få oppfølging/veileding til å finne linser som passer godt til deg?"

Jeg synes oppfølginga ikke har vært så verst. Der vet jeg heller ikke hva jeg kan forvente meg. Jeg vet ikke hva som defineres som bra opplfølging. Men jeg har jo harr mange utprøvinger. Først hos optiker på sykehuset, deretter i byen.

[silencieux]

"Har du tatt det opp med øyelegen din? Kanskje du ikke har linser som er riktig tilpasset - det kan være en lang og vanskelig prosess + at Keratoconusen kan jo forandre seg, og da trenger man nye linser.

Jeg hadde jo en linse som jeg prøvde/brukte i ett år ca. Deretter fikk jeg tilpasset en ny som jeg har brukt i 2-3 mnd. Den fungere ganske bra. Men jeg vet liksom ikke hva jeg skal forvente? Hva er bra? Som du sier forandres jo keratokonusen seg hele tiden. Skal man drive og bytte linse hele tiden da? Etter hvordan øyet forandrer seg?

"Hvordan har din erfaring vært med å få oppfølging/veileding til å finne linser som passer godt til deg?"

Jeg synes oppfølginga ikke har vært så verst. Der vet jeg heller ikke hva jeg kan forvente meg. Jeg vet ikke hva som defineres som bra opplfølging. Men jeg har jo harr mange utprøvinger. Først hos optiker på sykehuset, deretter i byen.

Jeg mente ikke å si at det forandrer seg hele tiden - for det gjør det jo ikke.. den kan forandre seg mente jeg å si:)

slik som jeg har hørt kan det være stabilt lenge for så å forandre seg, for noen blir det vel ikke verre heller.. vet egentlig ikke? synes jeg får så mange forskj. svar på dette..

[Gjest dawn]

for å være helt ærlig så bruker jeg nok ikke linsene så mye som jeg burde, så jeg går ofte rundt i et ganske kaotisk "landskap", med merkelig lysskimmer og en del "halveis dobbeltsyn", eller hva man skal kalle det? hehe.. (jeg tipper at du forstår hva jeg mener?

men det går vel greit nok - har på en måte vendt meg til det.. men jeg føler meg fort utslitt i øynene av for mye lys.. blir tørr og irritert også..

jeg kommer nok til å fortsette jakten på de "perfekte" linsene - må bare tro og håpe på at de finnes

(har du vært gjennom en laaaang linse-prøve-og-feile-periode også?)

jeg klør ofte veldig i øynene (og man skal jo helst ikke gni seg i øynene når man har Keratoconus) så det hadde vært en velsignelse å finne noe som hjalp mot det!! + at jeg våkner opp med nesten sammenklistrede øyne nesten alltid, vet ikke om dette er normalt..tror ikke det egentlig.. er det??

fint å kunne ha noen å utveksle litt erfaringer med,

jeg kjenner ingen her med denne sykdommen fra før

Ser du dobbelt med kontaktlinse på?

Det gjør jeg..

Har du en dunking på øyet med og uten kontaktlinse?

Studerer du/Plages du når du leser? Hvor gammel er du, og hvor gammel var du når du fikk keratokonus? M/k?

Bare noen spørsmål jeg lurte på..

[Gjest dawn]

Hei - jeg har også Keratoconus - på et øye foreløpig.

Jeg ser ganske dårlig (ser skygger og "glorier" rundt alle lyskilder osv. uten kontaktlinse kan jeg knapt gjette meg til de aller største bokstavenene, av de som blir brukt når man tar test hos øyelegen - Med kontaktlinse kan jeg se betydelig mye bedre, men jeg klarer ikke fokusere så godt at jeg f.eks kan lese fra en bok eller dataskjerm med det andre øyet lukket.

Hvor godt resultat/hjelp man kan få fra linser er jo helt forskjellig fra person til person - alt ettersom hvilke linser man bruker, hvor god øyelege/optiker du har til å finne de rette linsene..

Også hvor mye (som du sikkert vet)tålmodighet man har!!

Jeg har leitet mye på internett etter god informasjon, men det har ikke vært mye å finne på norsk.

Jeg har derimot funnet dette amerikanske forumet:

http://www.kcenter.org/

Der kan man finne utrolig mye informasjon - både gjennom å snakke med andre som har samme sykdom i de forskjellige forumene + man kan også spørre øyespesialister i spesielle forum.

Hva slags linsevæske-merke bruker du?

Total Care, Bausch&Lomb eller Boston Advance?

Det varierer litt med meg. Jeg vet ikke om det gjør noe? Å skifte merke? Er det bra for linsa?

[Gjest dawn]

Hei - jeg har også Keratoconus - på et øye foreløpig.

Jeg ser ganske dårlig (ser skygger og "glorier" rundt alle lyskilder osv. uten kontaktlinse kan jeg knapt gjette meg til de aller største bokstavenene, av de som blir brukt når man tar test hos øyelegen - Med kontaktlinse kan jeg se betydelig mye bedre, men jeg klarer ikke fokusere så godt at jeg f.eks kan lese fra en bok eller dataskjerm med det andre øyet lukket.

Hvor godt resultat/hjelp man kan få fra linser er jo helt forskjellig fra person til person - alt ettersom hvilke linser man bruker, hvor god øyelege/optiker du har til å finne de rette linsene..

Også hvor mye (som du sikkert vet)tålmodighet man har!!

Jeg har leitet mye på internett etter god informasjon, men det har ikke vært mye å finne på norsk.

Jeg har derimot funnet dette amerikanske forumet:

http://www.kcenter.org/

Der kan man finne utrolig mye informasjon - både gjennom å snakke med andre som har samme sykdom i de forskjellige forumene + man kan også spørre øyespesialister i spesielle forum.

Hei!

Lenge siden dette innlegget ble lagt ut, men tenkte bare å spørre hvordan det gikk med synet ditt?

Jeg har et spørsmål til:

Studerer du? I tilfelle; går det greit? Klarer du å lese, konsentrere deg?

[zjepp]

Jeg mente ikke å si at det forandrer seg hele tiden - for det gjør det jo ikke.. den kan forandre seg mente jeg å si:)

slik som jeg har hørt kan det være stabilt lenge for så å forandre seg, for noen blir det vel ikke verre heller.. vet egentlig ikke? synes jeg får så mange forskj. svar på dette..

Keratokonus er så vidt jeg vet en genfeil som gjør at hornhinnen over tid blir tynnere på midten. Ettersom hornhinnen blir tynnere kan trykket i øyet føre til at den "buler" ut, som i mitt tilfelle i en spiss og derfor gjør det umulig å benytte kontaktlinser. En løsning på dette, som i ytterste konsekvens kan føre til at hornhinnen sprekker, er transplantasjon, dvs få erstattet egen hornhinne med en donor hornhinne.