Uhelbredelig Forkammerflimmer

[Geir67]

Min svigerfar, som fylte 70 i fjor, fikk diagnosen forkammerflimmer for noen år siden. Han har blitt behandlet med elektrosjokk fire ganger, men har hver gang fått tilbakefall. Tiden fra behandling til tilbakefall har minket for hver gang, fra 18 måneder første gang til kun to måneder sist gang.

Svigerfar har vært svært aktiv og tatt godt vare på kroppen sin i alle år. Etter en lang karriere som idrettsoffiser i Forsvaret så han fram til en pensjonisttilværelse der han kunne drive med det som betyr mye for han – tømmerhogst og trening på ski, sykkel eller til fots – gjerne hver dag. Det å kunne være utendørs og bruke kroppen er helt avgjørende for hans livskvaliteten.

Legene sier nå at de er redde for at hjertet ikke vil tåle et femte sjokk. Dessuten er de overbevist om at effekten kan bli enda mer kortvarig denne gangen. Siden det siste tilbakefallet for omlag ni måneder siden har legene prøvd å finne medisinering som virker. Det har de ikke klart enda.

Svigerfar er så langt unna det livet han er vant til som det går an å komme. Bare det å banke tepper gir ham en puls på rundt 140, og han kan ikke en gang gå opp en kort bakke uten jevnlige pauser. Det er vont å se hvordan den en gang så uforskammet spreke mannen har blitt redusert til en innesitter – ikke fordi han ikke gidder å trene, men fordi han ikke makter. I tillegg er han svært trøtt og sovner til stadighet på dagen, har mareritt om natten, veldig hes stemme, og vannansamlingen i kroppen gjør at han må klippe opp strømpene slik at de ikke strammer rundt leggen.

Han bor i en liten kommune i Nord-Trøndelag, der det er relativt få fastleger å velge mellom. Han har prøvd dem alle sammen, og har i tillegg blitt sendt til spesialister i Trondheim. Hver gang han kommer til en ny lege, forandrer de litt på medisineringen, reduserer eller fjerner helt en medisin, eller legger til en ny. For en utenforstående ser det ut som om legene har svært lite greie på hva de driver med og føler seg frem etter prøve og feile-prinsippet.

En lege tok av ham alle medisinene med unntak av Marevan og ba ham begynne å trene som normalt. Da gikk hvilepulsen opp i 130, og han klarte ikke å gjøre noen ting. Neste lege satte ham på Sotalol, med den konsekvens at han fikk kraftig utslett og kløe over hele kroppen. Konsultasjon med en ny lege endte med at legen som ristet på hodet og sa "Nei, nei. Du skal ikke ha Sotalol, du. Du skal ha Selo-Zok". Utslettet har nå begynt å gå ned, men det er ingen annen fremgang.

Svigerfar er nå i ferd med å gi opp. Ingen har hittil greid å finne en medisinering som kan gi ham et liv som en gang er i nærheten av det han en gang hadde. Han føler at helsevesnet har gitt ham opp, noe som er bittert for han som har vært en trofast skattebetaler i mange mange år, og aldri har tatt ut en eneste sykedag i hele sitt liv. Jeg tror at dersom en skal bli hørt her, må en rope høyere enn alle de andre som skal ha hjelp, men svigerfar er ikke av den typen.

Her er det jeg spør:

Skal svigerfar måtte infinne seg med at han aldri mer i livet skal kunne så mye som gå en tur ute i frisk luft? I såfall er det bedre at en lege forteller ham det nå, istedet for at han skal gå fra lege til lege og få falske forhåpningen. Besøk hos en lege annenhver måned, med litt justering frem og tilbake med medisineringen, og leger som ikke en gang er enige med hverandre i hva som skal gjøres, har så lang ikke ført frem.

Kan en operasjon her – ablasjon evt. i kombinasjon med bruk av pacemaker kunne hjelpe? Hvis så, hvordan går vi frem for å få til dette?

[Einar Søyland, spesialist i hjertesykdommer]

Svar til Geir67.

Dette er det ganske lett å svare på : Svigerfar skal ikke gi opp og innfinne seg med et stillesittende liv !

Hans hjerte vil uten videre kunne "tåle" en femte (eller femtiende for den saks skyld) elektrokonvertering, hvis det er aktuelt.

Det synes som om han har forsøkt endel medikamentelle alternativ uten at det har vært effektivt. Dere skal være klar over at Sotalol ikke har dokumentert effekt som forebyggende stoff mor atrieflimmer. Det er bare to substanser som har slik dokumentasjon : flecainid (Tambocor) og amiodaron (Cordarone). Effekten av betablokkere (f.eks. Selozok) ved forkammerflimmer er en frekvensreduksjon, men den er ikke effektiv hos alle, spesielt ikke ved fysisk belastning. Og de har ikke forebyggende effekt.

Det ble nylig (2003) publisert en stor undersøkelse om effekten av forskjellig behandling av atrieflimmer (den såkalte Affirm-studien). Den konkluderte med at det ikke er sikker forskjell i dødelighet eller alvorlig komplikasjonsrate enten man forsøkte å bibeholde normalrytme, eller bare konsentrerte seg om å holde frekvensen (pulsen) på et akseptabelt nivå hos dem som hadde flimmer.

Imidlertid var pasienter som ikke kunne regulere frekvensen tatt med i vurderingen.

Vi ser dessverre at pasienter som har en høy gjennomsnittsfrekvens ved atrieflimmer lett utvikler en hjertemuskeltilstand som vi kaller dilatert kardiomyopati, som betyr at deres hjerte blir utvidet og etterhvert svikter som pumpe p.g.a. den belastningen så høy frekvens representerer. Slike personer vil måtte få andre behandlingsalternativ.

Du har selv antydet en løsning : hvis alle medikamentforsøk har vært prøvet uten tilfredsstillende effekt, er en såkalt ablasjon av impulsledningsbanen mellom forkamre og hjertekamre et godt alternativ. De blir da avhengig av en pacemaker, men et moderne system kan enkelt implanteres, og vil kunne gi den enkelte en tilnærmet normal og individualisert frekvensrespons (d.v.s. en for dem passende pulsvariasjon) overensstemmende med fysisk og psykisk belastning. Vi har mange pasienter gående med slike system, og de aller fleste har normal fysisk arbeidstoleranse og er tilnærmet symptomfrie.

Den enkelte må skikkelig vurderes og testes på forhånd, bl.a. med arbeidsbelastning og ultralydundersøkelse.