Ehlers-Danlos Syndrom og foreningen

[Gjest timmy]

Bra det er noen som har positive tilbakemeldiinger om foreningen. JEG HAR DET IKKE. Hele familien har vært medlem, men nå holder det snart. De arrangerer ingen ting for barn, barna er direkte nedprioritert. Håper på nye styremedl. og nye muligheter. da blir det bedre tider.

[ny41]

Det er jo synd at det er flere som opplever negativ styring fra styret i EDS- foreningen. Det er jo ikke så mange med denne diagnosen i Norge. Så foreningen burde være et positivt innslag for de med EDS. Et nytt styre hadde gjort seg. Men for all del, det er godt at ny diagnostiserte finner foreningen informativ.

[Gjest timmy]

Det er jo synd at det er flere som opplever negativ styring fra styret i EDS- foreningen. Det er jo ikke så mange med denne diagnosen i Norge. Så foreningen burde være et positivt innslag for de med EDS. Et nytt styre hadde gjort seg. Men for all del, det er godt at ny diagnostiserte finner foreningen informativ.

Er enig med ny41.

Må understreke at barna her aldri har vært medlemmer. Men holder muligheten for det åpen.

Hvorfor en forening og kontakt med medlemmene kan være god å ha?

EDS er ikke noe man kan snakke med hvem som helst om og få forståelse. Kanskje ikke til legen sin engang. Det kan oppleves som frustrerende.

Hvor mye man orker kan faktisk variere mye fra dag til dag, og for andre kan det virke underlig.

Barn kan også ha godt av å møte andre med samme syndrom. Det er imidlertid ikke så enkelt å få til siden det er relativt få (som jeg kjenner) som har dette.

Er det noen som har synspunkter på dette?

[Gjest nydiagnostisert]

Er enig med ny41.

Må understreke at barna her aldri har vært medlemmer. Men holder muligheten for det åpen.

Hvorfor en forening og kontakt med medlemmene kan være god å ha?

EDS er ikke noe man kan snakke med hvem som helst om og få forståelse. Kanskje ikke til legen sin engang. Det kan oppleves som frustrerende.

Hvor mye man orker kan faktisk variere mye fra dag til dag, og for andre kan det virke underlig.

Barn kan også ha godt av å møte andre med samme syndrom. Det er imidlertid ikke så enkelt å få til siden det er relativt få (som jeg kjenner) som har dette.

Er det noen som har synspunkter på dette?

Hei

Har akkurat meldt meg inn i foreningen og ikke gjort meg opp noen mening enda.

På evalueringsskjemaet de sendte ut ønsket jeg meg imidlertid et eget diskusjonsforum, noe ala DOL - slik at man har en plass der flere treffes og kan utveksle erfaringer etc. Det er egentlig det eneste jeg inntil videre har hatt behov for. Høre hvordan andre takler sykdommen, det å få diagnose, det å HA en så skjelden diagnose...

Håpet at et slikt forum kunne holdt til på hjemmesiden til foreningen jeg..

Er det mange her inne med EDS?

[Gjest timmy]

Hei

Har akkurat meldt meg inn i foreningen og ikke gjort meg opp noen mening enda.

På evalueringsskjemaet de sendte ut ønsket jeg meg imidlertid et eget diskusjonsforum, noe ala DOL - slik at man har en plass der flere treffes og kan utveksle erfaringer etc. Det er egentlig det eneste jeg inntil videre har hatt behov for. Høre hvordan andre takler sykdommen, det å få diagnose, det å HA en så skjelden diagnose...

Håpet at et slikt forum kunne holdt til på hjemmesiden til foreningen jeg..

Er det mange her inne med EDS?

Er helt enig med deg ang. diskusjonsforum på hjemmesiden til foreningen. Det hadde vært supert.... Er det problematisk å få til eller er det enkelt?

Håper ikke du ble skremt av ytringene tidligere om foreningen. De gjør noe bra også.

Avisa er topp, flinke medlemmer som jobber med den.

Forresten, har du barn?

[nanna]

Hm, jeg har ikke tenkt på å melde meg inn i foreningen. Fikk diagnosen for et års tid siden. Kanskje jeg burde?

[Gjest nydiagnostisert]

Er helt enig med deg ang. diskusjonsforum på hjemmesiden til foreningen. Det hadde vært supert.... Er det problematisk å få til eller er det enkelt?

Håper ikke du ble skremt av ytringene tidligere om foreningen. De gjør noe bra også.

Avisa er topp, flinke medlemmer som jobber med den.

Forresten, har du barn?

Nei barn har jeg ikke foreløpig.

Hva er det som konkret er prolemet med styret som sitter i dag?

[Dorthe]

Hei

Har akkurat meldt meg inn i foreningen og ikke gjort meg opp noen mening enda.

På evalueringsskjemaet de sendte ut ønsket jeg meg imidlertid et eget diskusjonsforum, noe ala DOL - slik at man har en plass der flere treffes og kan utveksle erfaringer etc. Det er egentlig det eneste jeg inntil videre har hatt behov for. Høre hvordan andre takler sykdommen, det å få diagnose, det å HA en så skjelden diagnose...

Håpet at et slikt forum kunne holdt til på hjemmesiden til foreningen jeg..

Er det mange her inne med EDS?

Kanskje du finner et forum for EDS i et annet land.

Jeg har funnet et amerikansk forum hvor jeg kan diskutere.

[Gjest nydiagnostisert]

Kanskje du finner et forum for EDS i et annet land.

Jeg har funnet et amerikansk forum hvor jeg kan diskutere.

Har du funnet utenlandsk forum om EDS? Hvor?

Tenker meg at slike ikke er veldig overførbare til norske forhold, siden mange av spørsmålene automatisk vil dreie seg om trygderettigheter etc.

men kanskje jeg tar feil?

[Dorthe]

Har du funnet utenlandsk forum om EDS? Hvor?

Tenker meg at slike ikke er veldig overførbare til norske forhold, siden mange av spørsmålene automatisk vil dreie seg om trygderettigheter etc.

men kanskje jeg tar feil?

Jeg har ikke EDS så jeg vet ikke om noe forum om det. Men hvis du søker litt på Googles så finner du sikker hjemmesider på andre språk og så finner du sikkert noe.

Jeg kan se hva jeg finner for jeg synes det er moro å søke etter slike ting.

[Dorthe]

Har du funnet utenlandsk forum om EDS? Hvor?

Tenker meg at slike ikke er veldig overførbare til norske forhold, siden mange av spørsmålene automatisk vil dreie seg om trygderettigheter etc.

men kanskje jeg tar feil?

Sjekk her http://www.marge.com/bboard/messages/3245.html eller

http://www.edstoday.org/support/internet.htm

[Gjest timmy]

Nei barn har jeg ikke foreløpig.

Hva er det som konkret er prolemet med styret som sitter i dag?

"den sterkestes rett", sier det deg noe?

Kunne ha konkretisert en del, men dette er feil forum å ta det i. Har fått ut noe av det som er dårlig.

Det er jo enkeltpersoner som danner et styre, og hvis man utdyper for mye kan man fort henge ut enkeltpersoner, men et forslag kan jeg gi som medmenneske, ta det du hører om andre med en klype salt.

Husk, ta det ikke til deg som negativitet, men som den leveregelen det er.

Vær så snill, tenk på det:

HVIS DU HAR ENGASJEMENT OG RETTFERDIGHETSSANS, MELD DEG FOR VALGKOMITEEN.

Det er visst årsmøte i august.

KANSKJE DET ER ANDRE SOM KUNNE TENKE SEG DET OGSÅ!?!?

[-ellevill]

Hei

Har akkurat meldt meg inn i foreningen og ikke gjort meg opp noen mening enda.

På evalueringsskjemaet de sendte ut ønsket jeg meg imidlertid et eget diskusjonsforum, noe ala DOL - slik at man har en plass der flere treffes og kan utveksle erfaringer etc. Det er egentlig det eneste jeg inntil videre har hatt behov for. Høre hvordan andre takler sykdommen, det å få diagnose, det å HA en så skjelden diagnose...

Håpet at et slikt forum kunne holdt til på hjemmesiden til foreningen jeg..

Er det mange her inne med EDS?

Det er andre foreninger som har fått det til, noe liknende dette burde være muli gå få til

http://marfan.board.dk3.com/2/index.php Det er et fint sted å møtes og prate. Noe sånt du tenker på?

[vin]

Hei

Har akkurat meldt meg inn i foreningen og ikke gjort meg opp noen mening enda.

På evalueringsskjemaet de sendte ut ønsket jeg meg imidlertid et eget diskusjonsforum, noe ala DOL - slik at man har en plass der flere treffes og kan utveksle erfaringer etc. Det er egentlig det eneste jeg inntil videre har hatt behov for. Høre hvordan andre takler sykdommen, det å få diagnose, det å HA en så skjelden diagnose...

Håpet at et slikt forum kunne holdt til på hjemmesiden til foreningen jeg..

Er det mange her inne med EDS?

Både jeg og mine 3 barn fikk diagnosen for ca. 2 mnd. siden.

En "lettelse" og få vite hva det VAR...

Har du noen daglige problemer med denne diagnosen ( hvis jeg kan spørre ) ?

[-becka]

Er enig med ny41.

Må understreke at barna her aldri har vært medlemmer. Men holder muligheten for det åpen.

Hvorfor en forening og kontakt med medlemmene kan være god å ha?

EDS er ikke noe man kan snakke med hvem som helst om og få forståelse. Kanskje ikke til legen sin engang. Det kan oppleves som frustrerende.

Hvor mye man orker kan faktisk variere mye fra dag til dag, og for andre kan det virke underlig.

Barn kan også ha godt av å møte andre med samme syndrom. Det er imidlertid ikke så enkelt å få til siden det er relativt få (som jeg kjenner) som har dette.

Er det noen som har synspunkter på dette?

Er det fylkeslag der du bor da? Kanskje de i tilfelle har noe å tilby. Det er jo når ting skjer i nærheten av der man bor at det begynner å bli interessant, kanskje man kommer i kontakt med andre som ikke bor så langt unna også.

Jeg vet at det i foreningen finnes oppegående fylkeslag. De arrangerer både for store og små, og de tar også imot forslag til arrangement.

Hvis det finnes i nærheten av deg, PRØV DET. Ja, det kan virke skummelt å gå alene første gangen, og man kjenner ingen... Ta med deg noen, eller ring til en i styret i fylkeslaget før arr. Det virker tryggere når man har pratet med et medlem eller fler på forhånd.

[Gjest nydiagnostisert]

Både jeg og mine 3 barn fikk diagnosen for ca. 2 mnd. siden.

En "lettelse" og få vite hva det VAR...

Har du noen daglige problemer med denne diagnosen ( hvis jeg kan spørre ) ?

Vonde ledd. Vonde muskler. Svake muskler. Hud som strekkes, blir blå og rød om man ser lenge på den, Fort sliten, stygge arr. Ekstremt tøyelige ledd - vært slangemenneske underholdning hele oppveksten. Pluss munnsår, dårlig syn, tenner som sklir ut..etc litt av alt det alle EDS'ere sliter med!?

[espada]

"den sterkestes rett", sier det deg noe?

Kunne ha konkretisert en del, men dette er feil forum å ta det i. Har fått ut noe av det som er dårlig.

Det er jo enkeltpersoner som danner et styre, og hvis man utdyper for mye kan man fort henge ut enkeltpersoner, men et forslag kan jeg gi som medmenneske, ta det du hører om andre med en klype salt.

Husk, ta det ikke til deg som negativitet, men som den leveregelen det er.

Vær så snill, tenk på det:

HVIS DU HAR ENGASJEMENT OG RETTFERDIGHETSSANS, MELD DEG FOR VALGKOMITEEN.

Det er visst årsmøte i august.

KANSKJE DET ER ANDRE SOM KUNNE TENKE SEG DET OGSÅ!?!?

Årsmøtet er virkelig tingen å bruke for medlemmer som ønsker forandring, det er jeg enig i.

Noen ganger trenger man nytt blod. Helt enig at en forening uten opplegg for barn er dårlig - Hvem skal overta etterhvert?

Det er å håpe at noen vil engasjere seg i dette og bringe foreningen videre, en kan bli sittende for lenge og gro fast i gamle vaner.

Vi ønsker informasjon og viten, ikke en koseklubb - det bør en skjønne etter alle signaler som har kommet.

Derfor alle som ønsker forandring: kom på årsmøtet i august.

[bouenas]

Hei

Har akkurat meldt meg inn i foreningen og ikke gjort meg opp noen mening enda.

På evalueringsskjemaet de sendte ut ønsket jeg meg imidlertid et eget diskusjonsforum, noe ala DOL - slik at man har en plass der flere treffes og kan utveksle erfaringer etc. Det er egentlig det eneste jeg inntil videre har hatt behov for. Høre hvordan andre takler sykdommen, det å få diagnose, det å HA en så skjelden diagnose...

Håpet at et slikt forum kunne holdt til på hjemmesiden til foreningen jeg..

Er det mange her inne med EDS?

EDS- foreningen har forum på sine hjemmesider; http://www.eds-foreningen.no/forum.html