MS?

[Gemini]

Med en regjeringa vi har her i landet og folk som tror at stamceller betyr kloning av babyer så vil det aldri bli noen behandlingsform her i landet.

Det er fysj og æsj og alt hva fælt er. Bioteknologinemda kommer aldri til å skifte standpunkt.

Kerry har sagt at han skal gå inn for forskning på det hvis han vinner, Bush er som Bondevik, religiøs.

Vi har da ikke tenkt å beholde denne regjeringa til evig tid??? :-)

Dessuten - selv om jeg er omtrent like frustrert som deg over helsevesenets mange mangler - så har jeg faktisk oppdaget at bioteknologiloven er i ferd med å mykes opp noe. Endringer som har trådt i kraft så sent som nå i sommer, som kanskje kan komme undertegnede til gode etter hvert... :-)

[Dorthe]

Vi har da ikke tenkt å beholde denne regjeringa til evig tid??? :-)

Dessuten - selv om jeg er omtrent like frustrert som deg over helsevesenets mange mangler - så har jeg faktisk oppdaget at bioteknologiloven er i ferd med å mykes opp noe. Endringer som har trådt i kraft så sent som nå i sommer, som kanskje kan komme undertegnede til gode etter hvert... :-)

Så bra ) Det synes jeg er så flott.

Jeg har ikke fulgt med så godt når det gjelder loven her hjemme. Det er liksom den andre enden jeg er interessert i og akkurat nå bare håper jeg på det amerikanske valget.

Den regjeringa her skal ut fort. Men vet ikke helt hvordan de stiller seg til bruke aborterte befruktede egg til behandling.

[skorpionfisken]

Men siden jeg har RS så er det han som vet mest og de andre som ikke vet noen ting.

Nei, han er sta. Jeg fikk ikke lov å komme tilbake jeg hvis jeg ikke ville gjøre som han sa. Og da jeg endelig bestemte meg etter ett år og sa ja og de ville sende meg hjem uten så lagde han et helvete og jeg fikk bli til det var ordnet.

Opplys meg. Jeg vet hva MS er men hva er RS?

[Dorthe]

Men gnomen gir aldri opp sitt eget standpunkt samme hvor mange som måtte mene noe annet enn han. Og han benytter seg ikke av nevrologer så lenge han selv tror han vet alt...

Tror han gjør en bra jobb i forhold til de med RS, men han overgår fortsatt alt annet vi har sett mht arroganse selv når han har tatt feil...

Og så døde Christopher Reeves i går leser jeg og da er jo den største aktøren borte så hvordan går det med forskningen da?

Nå kjenner jeg at jeg ble uvel. Jeg kjenner for mange nakkeskader og vet at det skal ingenting til før de stryker med. Og av autonom dysfleksi pga et liggesår.

Hjelp, har ikke verden kommet lenger.

[Dorthe]

Opplys meg. Jeg vet hva MS er men hva er RS?

Ryggmargsskade ;o)

[frosken]

Opplys meg. Jeg vet hva MS er men hva er RS?

Rytmisk sportsgymnastikk...*s*

(Men i denne sammenhengen er det selvfølgelig Dorthe sitt svar som er relevant.)

[frosken]

Men han visste jo mindre enn meg. Og synes jeg maste noe veldig om 4 AP og marihuana. Sånne ting ville ikke han vite av nei. Og da jeg endelig fikk en positiv, dvs negativ prøve, så var ikke det noe å bry seg om.

Erfarne pasienter er noe dritt, det er da noe alle vet...*s*

[fei1365380229]

Jeg har ikke klart for meg hva prøvene har vist, for det har hun vel ikke skrevet. Dersom ingenting synes på hverken MR eller i spinalvæsken, så trodde jeg de var usedvanlig forsiktige med å antyde MS. Selv positive MR funn er jo ikke nok.

Men nevrologiske sykdommer er stort sett noe dritt... Og nevrologer gjør stort sett ikke noe annet enn å diagnostisere og deretter si "lykke til"....

Det var da fælt så optimistisk da! Jeg har en nevrologisk sykdom og har riktignok ikke fått vite hva utfallet blir, men medisiner og litt mer enn lykke til har nå legene sagt.

Du må ikke skremme folk helt i hjel

[Dorthe]

Erfarne pasienter er noe dritt, det er da noe alle vet...*s*

Etter 35 år så burde jeg vite noe. Men jeg trodde ikke nevrologen skulle være så blåst, han var like blåst som fastlegen min.

Så nå vil jeg snakke med sjefsgnomen eller så får de sende meg til noen som kan ting enda bedre ;o)

Kan jeg si at jeg vil til utlandet?

[Dorthe]

Det var da fælt så optimistisk da! Jeg har en nevrologisk sykdom og har riktignok ikke fått vite hva utfallet blir, men medisiner og litt mer enn lykke til har nå legene sagt.

Du må ikke skremme folk helt i hjel

Jøss, da er du heldig ;o)

Vanligvis er nevrologer bare negative eller uvitende. Og de er i hvert fall enige om at ting helst går bare en vei. Rett i dass.

Bare se på Christopher Reeve som døde i går bare etter 12 år. Skremmer livskiten ut av meg (

[frosken]

Det var da fælt så optimistisk da! Jeg har en nevrologisk sykdom og har riktignok ikke fått vite hva utfallet blir, men medisiner og litt mer enn lykke til har nå legene sagt.

Du må ikke skremme folk helt i hjel

Enig i at mine utsagn ikke er så pedagogiske. Hvis du har en nevrologisk sykdom som det finnes behandling for, så vil selvfølgelig nevrologene forsøke å behandle deg etter beste evne.

Problemet er imidlertid at det for en del nevrologiske sykdommer ikke finnes virksom behandling og da henvises ofte pasientene tilbake til sin fastlege. I forhold til flere av disse sykdommene er det liten kunnskap og umulig å forutsi prognose. Dermed er pasientene henvist til fastleger som ikke aner hva de skal gjøre, samt til sine egne fantasier om hvordan de kommer til å dø osv.

Heldigvis er folk flest forskånet fra å vite hvor jævlig nevrologiske sykdommer kan utvikle seg og hvor lite hjelp som gis til en del av disse pasientene.

Mener ikke å skremme unødvendig, men dette er også en del av virkeligheten...

[frosken]

Etter 35 år så burde jeg vite noe. Men jeg trodde ikke nevrologen skulle være så blåst, han var like blåst som fastlegen min.

Så nå vil jeg snakke med sjefsgnomen eller så får de sende meg til noen som kan ting enda bedre ;o)

Kan jeg si at jeg vil til utlandet?

Tror det har blitt svært vanskelig å få utredning i utlandet, særlig for uføretrygdede i flg fastlegen.

Og siden det ofte ikke finnes virksom behandling sier de at det ikke er så vesentlig hvilken differensialdiagnose som er korrekt.

[Dorthe]

Tror det har blitt svært vanskelig å få utredning i utlandet, særlig for uføretrygdede i flg fastlegen.

Og siden det ofte ikke finnes virksom behandling sier de at det ikke er så vesentlig hvilken differensialdiagnose som er korrekt.

Men jeg vil prøve 4 AD. Og det er de ikke villige til å gi meg enda jeg vet at det kan hjelpe. 2 av 3 blir bedre og jeg driter i bivirkninger. Det er utprøvd i USA, også på MS pasienter og andre. Men jeg vil jo gjerne vite hva det egentlig er og ikke engang det vil de fortelle meg.

[Dorthe]

Enig i at mine utsagn ikke er så pedagogiske. Hvis du har en nevrologisk sykdom som det finnes behandling for, så vil selvfølgelig nevrologene forsøke å behandle deg etter beste evne.

Problemet er imidlertid at det for en del nevrologiske sykdommer ikke finnes virksom behandling og da henvises ofte pasientene tilbake til sin fastlege. I forhold til flere av disse sykdommene er det liten kunnskap og umulig å forutsi prognose. Dermed er pasientene henvist til fastleger som ikke aner hva de skal gjøre, samt til sine egne fantasier om hvordan de kommer til å dø osv.

Heldigvis er folk flest forskånet fra å vite hvor jævlig nevrologiske sykdommer kan utvikle seg og hvor lite hjelp som gis til en del av disse pasientene.

Mener ikke å skremme unødvendig, men dette er også en del av virkeligheten...

Har du prøvd å maile Dr.Wise i USA? Han vet mye og er hjelpsom og har gitt meg mer svar enn noen lege her.

[fei1365380229]

Jøss, da er du heldig ;o)

Vanligvis er nevrologer bare negative eller uvitende. Og de er i hvert fall enige om at ting helst går bare en vei. Rett i dass.

Bare se på Christopher Reeve som døde i går bare etter 12 år. Skremmer livskiten ut av meg (

Nå er jo jeg ganske nydiagnostisert da og har antageligvis ikke den verste nevrologiske sykdom man kan tenke seg.

Men det er klart at jeg skulle gjerne hatt en tidsfrist for når og om jeg kunne bli helt frisk igjen, det kan de ikke si noe om, men medisinene har virket ganske bra og jeg må prøve å være positiv. Hvis det drøyer over år så spørs det jo om jeg klarer det, men foreløpig blir jeg litt og litt bedre og da klarer jeg å holde motet oppe.

Ser jo vanvittig mange skjebner når man ligger inne på nevrologisk avd. på Rikshospitalet og da er jeg på en måte lykkelig over at jeg ikke har det så grusomt.

[fei1365380229]

Enig i at mine utsagn ikke er så pedagogiske. Hvis du har en nevrologisk sykdom som det finnes behandling for, så vil selvfølgelig nevrologene forsøke å behandle deg etter beste evne.

Problemet er imidlertid at det for en del nevrologiske sykdommer ikke finnes virksom behandling og da henvises ofte pasientene tilbake til sin fastlege. I forhold til flere av disse sykdommene er det liten kunnskap og umulig å forutsi prognose. Dermed er pasientene henvist til fastleger som ikke aner hva de skal gjøre, samt til sine egne fantasier om hvordan de kommer til å dø osv.

Heldigvis er folk flest forskånet fra å vite hvor jævlig nevrologiske sykdommer kan utvikle seg og hvor lite hjelp som gis til en del av disse pasientene.

Mener ikke å skremme unødvendig, men dette er også en del av virkeligheten...

Jeg er enig i at nevrologiske sykdommer er noe herk. Har heldigvis og forhåpentligvis en sykdom som ikke er av de verste. Skal visstnok gå an å bli frisk av den igjen, så det finnes ihvertfall nevrologiske sykdommer som ikke er dødelige.

Har jo lest litt om sykdommen på amerikanske sider på internett og der er det vel litt både og....., men prøver foreløpig å være positiv

[frosken]

Jeg er enig i at nevrologiske sykdommer er noe herk. Har heldigvis og forhåpentligvis en sykdom som ikke er av de verste. Skal visstnok gå an å bli frisk av den igjen, så det finnes ihvertfall nevrologiske sykdommer som ikke er dødelige.

Har jo lest litt om sykdommen på amerikanske sider på internett og der er det vel litt både og....., men prøver foreløpig å være positiv

Selvfølgelig viktig å være positiv når det er grunnlag for det! Det er jo f.eks. en stor del av MS-pasientene som forblir velfungerende og nesten symptomfrie livet ut.

Det er enorme kontraster mht hvordan nevrologiske sykdommer slår til.

[Dorthe]

Nå er jo jeg ganske nydiagnostisert da og har antageligvis ikke den verste nevrologiske sykdom man kan tenke seg.

Men det er klart at jeg skulle gjerne hatt en tidsfrist for når og om jeg kunne bli helt frisk igjen, det kan de ikke si noe om, men medisinene har virket ganske bra og jeg må prøve å være positiv. Hvis det drøyer over år så spørs det jo om jeg klarer det, men foreløpig blir jeg litt og litt bedre og da klarer jeg å holde motet oppe.

Ser jo vanvittig mange skjebner når man ligger inne på nevrologisk avd. på Rikshospitalet og da er jeg på en måte lykkelig over at jeg ikke har det så grusomt.

Siden jeg ikke vet hva det feiler det og du behøver ikke si noe heller så vil jeg i hvert fall si at du tilhører mindretallet. De fleste nevrologiske sykdommer kan man lite med og det går kun en vei. Noe går sakte og noe går bråfort.

[frosken]

Siden jeg ikke vet hva det feiler det og du behøver ikke si noe heller så vil jeg i hvert fall si at du tilhører mindretallet. De fleste nevrologiske sykdommer kan man lite med og det går kun en vei. Noe går sakte og noe går bråfort.

Vi to er virkelig optimistiske og greie med omgivelsene i dag, Dorthe...*s*

Selv om det var jeg som dro i gang elendighetsbeskrivelsene og står for at det så avgjort er et lite kjent aspekt av virkeligheten for folk fleste, så kjenner jeg også MS-pasienter som har vært tilnærmet symptomfrie i over 20 år. Så variasjonen er stor.

[Dorthe]

Vi to er virkelig optimistiske og greie med omgivelsene i dag, Dorthe...*s*

Selv om det var jeg som dro i gang elendighetsbeskrivelsene og står for at det så avgjort er et lite kjent aspekt av virkeligheten for folk fleste, så kjenner jeg også MS-pasienter som har vært tilnærmet symptomfrie i over 20 år. Så variasjonen er stor.

Det gjør jeg også men hun jeg kjenner er den eneste i sin gruppe på 40 som har holdt seg oppegående. Og selv om hun er oppegående så detter hun sammen og må sendes på rehab ca en gang i året og må gjennom noen jævlie greier som jeg ikke vet hva er.

Jeg er sur for tiden jeg. Jeg får det ikke som jeg vil. Hjalp litt med vedtak på nytt kjøkken og bad men føler meg ikke i form. Og det burde jeg være etter fastlegens mening. Er det normalt å sove 16 timer i døgnet? Jeg har ikke tid til det.