bulløs pemfigoid

[haare.to]

Hei.

Jeg er jente på 40 år som har diagnosen bulløs pemfigoid. Tar 7,5mg metotrexsat 1.gang pr uke. Bruker også Dermovat krem.(ved behov)

Vil gjærne vite mer om denne sykdommen. Hvor ofte kan man regne med "utbluss" og hvor mye blemmer og ubehag får man? Hva kan jeg gjøre med dette selv? Har hatt dette i 2 år nå og føler at min situasjon forverres... Finnes det en spesialist i denne sykdommen?

Kan man komme i kontakt med andre med samme diagnose???

Er rimelig rådvill om dagen!!!!!!!!

[kyrillo]

Klikk på disse linkene, der står ganske mye om sykdommen din:

http://www.legeforeningen.no/asset/10535/1/10535_1.doc

http://www.helsenett.no/hps/pasientinformasjon/imurel.html

http://www.dr.dk/p4/sundhed/manus/uge49.shtml

http://forlag.fadl.dk/sample/derma/search/seek.htm

[kyrillo]

Klikk på disse linkene, der står ganske mye om sykdommen din:

http://www.legeforeningen.no/asset/10535/1/10535_1.doc

http://www.helsenett.no/hps/pasientinformasjon/imurel.html

http://www.dr.dk/p4/sundhed/manus/uge49.shtml

http://forlag.fadl.dk/sample/derma/search/seek.htm

Hvis du skriver sykdommens navn inn i søkefeltet på den siste linken, så finner du bilde. Det ser ikke mye godt ut.

Rart at det ikke finnes pasientforeninger eller noe? Det er kanskje en veldig sjelden hudsykdom?

[haare.to]

Klikk på disse linkene, der står ganske mye om sykdommen din:

http://www.legeforeningen.no/asset/10535/1/10535_1.doc

http://www.helsenett.no/hps/pasientinformasjon/imurel.html

http://www.dr.dk/p4/sundhed/manus/uge49.shtml

http://forlag.fadl.dk/sample/derma/search/seek.htm

hei kyrillo...

tusen takk for svar fra deg!!!!! Det har hjulpet meg masse..

[haare.to]

Hvis du skriver sykdommens navn inn i søkefeltet på den siste linken, så finner du bilde. Det ser ikke mye godt ut.

Rart at det ikke finnes pasientforeninger eller noe? Det er kanskje en veldig sjelden hudsykdom?

det er en sjelden sykdom har jeg hørt...er bare 44 stk under 60 år som har dette i norge..??? Må prøve å gjøre det beste ut av sin situasjon, men vanskelig er det noen ganger...

[Per Helsing, hudspesialist]

Hei,

du har fått blemmesykdommen bulløst pemfigoid i relativt ung alder. Sykdommen regnes som en autoimmunsykdom, en sykdom forårsaket av eget immunsystem som reagerer mot egne proteiner i huden.

Av og til går denne reaktiviteten mot "selv" over, men de fleste må nok bruke en liten dose immundempende medisin. Hvis metotrexat holder sykdommen i sjakk, er dette en grei behandling for deg. Alternativet er for de fleste kortison, og metotrexat kan være et svært godt alternativ.

Hudleger generelt er spesialister på sykdommen, men i Norge er det ingen som forsker på bulløst pemfigoid som samtidig har mye klinisk erfaring. Forskning gjøres imidlertid, blant annet på Rikshospitalet. Det finnes ingen pasientforening for denne sykdommen.

Jeg synes du skal bruke doktoren din, sannsynligvis hudlege?, og be om ytterligere informasjon. Det burde ikke være vanskelig å svare, vi vet egentlig ganske mye om sykdommen og mekanismene bak. De er imidlertid relativt kompliserte. Spør, så får du forhåpentligvis svar.

Lykke til!

[Charlotte95]

Per Helsing, hudspesialist skrev (På 22.10.2004 den 23.17):

Hei,

 

du har fått blemmesykdommen bulløst pemfigoid i relativt ung alder. Sykdommen regnes som en autoimmunsykdom, en sykdom forårsaket av eget immunsystem som reagerer mot egne proteiner i huden.

 

Av og til går denne reaktiviteten mot "selv" over, men de fleste må nok bruke en liten dose immundempende medisin. Hvis metotrexat holder sykdommen i sjakk, er dette en grei behandling for deg. Alternativet er for de fleste kortison, og metotrexat kan være et svært godt alternativ.

Hudleger generelt er spesialister på sykdommen, men i Norge er det ingen som forsker på bulløst pemfigoid som samtidig har mye klinisk erfaring. Forskning gjøres imidlertid, blant annet på Rikshospitalet. Det finnes ingen pasientforening for denne sykdommen.

 

Jeg synes du skal bruke doktoren din, sannsynligvis hudlege?, og be om ytterligere informasjon. Det burde ikke være vanskelig å svare, vi vet egentlig ganske mye om sykdommen og mekanismene bak. De er imidlertid relativt kompliserte. Spør, så får du forhåpentligvis svar.

 

Lykke til!

Hei, 

vet innlegget er noen år gammelt men har ett enkelt spørsmål, eller ikke så enkelt kansje men ja 😂 

jeg har en datter på NÅ 2 År som har fikk diagnosen Bulløs Pemfigoid da hun var 7mnd. står nå på ganske bar Bakke og lurer veldig på hva kan denne diagnosen medfølge og hva kan vi som foreldre forvente å hva skal vi «forberede» jentungen på når hun blir endre ? 
hilsen fortvilet mamma 🫣

[emilie321]

Charlotte95 skrev (14 minutter siden):

Hei, 

vet innlegget er noen år gammelt men har ett enkelt spørsmål, eller ikke så enkelt kansje men ja 😂 

jeg har en datter på NÅ 2 År som har fikk diagnosen Bulløs Pemfigoid da hun var 7mnd. står nå på ganske bar Bakke og lurer veldig på hva kan denne diagnosen medfølge og hva kan vi som foreldre forvente å hva skal vi «forberede» jentungen på når hun blir endre ? 
hilsen fortvilet mamma 🫣

Du vil nok ikke få svar av vedkommende, da det ikke er noen lege tilknyttet forumet lengre.

Endret 25. februar av emilie321

[Charlotte95]

emilie321 skrev (5 timer siden):

Du vil nok ikke få svar av vedkommende, da det ikke er noen lege tilknyttet forumet lengre.

Takk for beskjeden ☺️