lupus

[Gjest marthe02]

Noen som har denne sykdommen eller har erfaring med den?

[Gjest prust]

Pricilla hadde vel lupus?

Men jeg har ikke sett noe til henne her på månedsvis... Har hun skiftet nick kanskje?

[Gjest Shira12]

Pricilla hadde vel lupus?

Men jeg har ikke sett noe til henne her på månedsvis... Har hun skiftet nick kanskje?

Hun skiftet til Spirello om jeg ikke tar helt feil.

[Inne]

hva er lupus?

[Gjest prust]

Hun skiftet til Spirello om jeg ikke tar helt feil.

Å, er det henne? Koselig! Takk skal du ha!

[Gjest gladiol]

En tidligere klassekamerat døde av lupus, bare 40 år gammel.

En nabo av noen bekjente har denne sykdommen. Hun er nå 18 år og fungerer brukbart, men det går selvfølgelig noe opp og ned. Vet at hun er jevnlig inne på Riksen.

[Gjest marthe02]

huff, så trist.. men hvor mange år kan man holde ut med denne sykdommen? er det slik at kroppen tilslutt ikke klarer mer da det er stadig ulike infeksjoner?

[Weronje]

huff, så trist.. men hvor mange år kan man holde ut med denne sykdommen? er det slik at kroppen tilslutt ikke klarer mer da det er stadig ulike infeksjoner?

Hei alle sammen:)

Jeg er en jente på 18 år, som faktiskt har lupus. Lupus er en sykdom man kan leve med, selv om det kan være vanskelig noen ganger. Kroppen gir IKKE etter, pga infeksjoner. Du blir syk, og du kommer deg ijennom det. faktiskt så kan en Lupus pasient bli frisk, i opptil 5-10 år, før sykdommen slår ut igjenn. Noen ganger brenner sykdommen ut av seg selv, jo gammlere man blir. Det vil si at sykdommen blir mindre aktiv. Og det er jo et håp for yngre lupus pasienter. Etter at jeg selv ble syk, har også legene mine funne ut at min bestemor, (som døde før jeg fikk diagnosen) sansyneligvis også hadde lupus, hun fikk aldri stillt sin riktige diagnose og det var nåkk derfor hun døde,bare 47 år gammel. Har ikke truffet så veldig mange lupus pasienter, men har blitt kjennt me ei hyggelig jente som er like gammel som meg. Har faktiskt aldri hørt om noen yngre lupus pasienter, en meg selv, som fikk diagnosen når jeg var 13 år. Er det noen som lurer på noe, er det bare å spørre:)

Vh ei som lurte på mye rart når hun fikk diagnosen lupus.

[Gjest marthe02]

Hei alle sammen:)

Jeg er en jente på 18 år, som faktiskt har lupus. Lupus er en sykdom man kan leve med, selv om det kan være vanskelig noen ganger. Kroppen gir IKKE etter, pga infeksjoner. Du blir syk, og du kommer deg ijennom det. faktiskt så kan en Lupus pasient bli frisk, i opptil 5-10 år, før sykdommen slår ut igjenn. Noen ganger brenner sykdommen ut av seg selv, jo gammlere man blir. Det vil si at sykdommen blir mindre aktiv. Og det er jo et håp for yngre lupus pasienter. Etter at jeg selv ble syk, har også legene mine funne ut at min bestemor, (som døde før jeg fikk diagnosen) sansyneligvis også hadde lupus, hun fikk aldri stillt sin riktige diagnose og det var nåkk derfor hun døde,bare 47 år gammel. Har ikke truffet så veldig mange lupus pasienter, men har blitt kjennt me ei hyggelig jente som er like gammel som meg. Har faktiskt aldri hørt om noen yngre lupus pasienter, en meg selv, som fikk diagnosen når jeg var 13 år. Er det noen som lurer på noe, er det bare å spørre:)

Vh ei som lurte på mye rart når hun fikk diagnosen lupus.

Huff, ikke moro... Kjenner ei som har det... Hun springer hos legevakten veldig ofte, og det er snakk om veldig sterke smertestillende hun tar.. Jeg lurer på om det virkelig er så ille... Hun har også hatt nytetransplantasjon for to år siden... Hver gang det er noe, høres alt veldig ille ut.. nestem slutten får jeg inntrykk av...

[Weronje]

Huff, ikke moro... Kjenner ei som har det... Hun springer hos legevakten veldig ofte, og det er snakk om veldig sterke smertestillende hun tar.. Jeg lurer på om det virkelig er så ille... Hun har også hatt nytetransplantasjon for to år siden... Hver gang det er noe, høres alt veldig ille ut.. nestem slutten får jeg inntrykk av...

Ikke akkurat slutten bestandig. Jeg har også hatt nyresvikt, men jeg slapp nyretransplantasjon. Det er aldri likt for alle lupus pasienter. Min vennine som har lupus, har hadd mye med blodet, og veldig masse problemer med leddene. Jeg derimot, har mest problemer med infeksjoner,tretthet, kvalme, nyrene, leddene og diverse. Tar ikke så veldig mange smertestillene tabeletter, det er skjelden legene gir det til lupus pasienter. Jeg derimot går på cellcept (en tabelett form for cellegift,for å holde nyrene mine i sjakk) Prednisolon (En betenelses dempende kortison. øker dosen på denne medesin, når jeg merker at sykdommen kommer i aktivitet ijenn.) marewan (en blodfortynnende medesin, som jeg tar fordi jeg fikk blodpropp i armen for mange år siden.) plaqenil (En til bettenelses dempende medesin) cozaar (For å holde blodtrykket i sjakk) Som du ser så går jeg ikke på noen smertestillende medesiner, men det betyr ikke at jeg ikke har ont fordeom. Har ikke det hele tiden, men om jeg er sliten, så får jeg det. Er også jeg såm har skrevet Systemisk lupus erythematosus.

Er det noe mer du lurer på? Ps: Jeg heter Marthe,jeg å

[Weronje]

hva er lupus?

Systemisk lupus erythematosus ( også kalt SLE eller bare Lupus) er en kronisk revmatisk sykdom kjennetegnet ved en revmatisk betennelse som kan angripe kroppens mange forskjellige organer. De organer som hyppigst angripes er hud, ledd og cellene i blodet, men den revmatiske betennelsen kan i prinsippet angripe alle organer. Plagene som denne sykdommen gir kan være svært varierende alt etter hvilket organ som er angrepet, og plagene varierer ofte mye over tid. Det typiske er derfor et svingende forløp hvor gode og dårlige perioder avløser hverandre. Sykdommen er forårsaket av en forstyrrelse i kroppens immunapparat, og det er flere forskjellige teorier om hvorfor en slik forstyrrelse opptrer. Selv om sykdommen har ett navn, kan det tenkes at det dreier seg om flere sykdommer som ligner på hverandre. Systemisk betyr at sykdommen sitter i hele kroppen. Lupus betyr ulv, fordi man mente tidligere at det typiske utslettet over neseroten som vi i dag kaller sommerfuglutslett så ut som et ulvebitt. Erythematosus betyr at sommerfuglutslettet er rødlig.

[Gjest marthe02]

Ikke akkurat slutten bestandig. Jeg har også hatt nyresvikt, men jeg slapp nyretransplantasjon. Det er aldri likt for alle lupus pasienter. Min vennine som har lupus, har hadd mye med blodet, og veldig masse problemer med leddene. Jeg derimot, har mest problemer med infeksjoner,tretthet, kvalme, nyrene, leddene og diverse. Tar ikke så veldig mange smertestillene tabeletter, det er skjelden legene gir det til lupus pasienter. Jeg derimot går på cellcept (en tabelett form for cellegift,for å holde nyrene mine i sjakk) Prednisolon (En betenelses dempende kortison. øker dosen på denne medesin, når jeg merker at sykdommen kommer i aktivitet ijenn.) marewan (en blodfortynnende medesin, som jeg tar fordi jeg fikk blodpropp i armen for mange år siden.) plaqenil (En til bettenelses dempende medesin) cozaar (For å holde blodtrykket i sjakk) Som du ser så går jeg ikke på noen smertestillende medesiner, men det betyr ikke at jeg ikke har ont fordeom. Har ikke det hele tiden, men om jeg er sliten, så får jeg det. Er også jeg såm har skrevet Systemisk lupus erythematosus.

Er det noe mer du lurer på? Ps: Jeg heter Marthe,jeg å

"Gøy" (ikke vond måte da :-)) å høre om andre med denne sykdommen...

Hun jeg vet om går på veldig sterke smertestillende.. morfin +

.

Hører humørsvingninger med også?

[Weronje]

"Gøy" (ikke vond måte da :-)) å høre om andre med denne sykdommen...

Hun jeg vet om går på veldig sterke smertestillende.. morfin +

.

Hører humørsvingninger med også?

Hm.. Humør svigninger? Tja,Hører vell egentlig ikke med sykdommen,men det er klart man kan bli deprimert og sur å lei. noen ganger blir det værre pga medesinene. spesielt predisolon,(en medesin ofte lupus-pasienter bruker) det er en medesin som har humørsvingninger som bivirkninger,og da blir man ofte veldig sint fort. i tillegg får man mye "vann" i kroppen, og man blir "feit". Dette går veldig opp å ned. en dag veier du 73 og neste dag 67. Dette er en innviklet sykdom!! Gøy å kunne svare til deg, føler at jeg er litt til nytte:) Hvor gammel er du?

[Gjest marthe02]

Hm.. Humør svigninger? Tja,Hører vell egentlig ikke med sykdommen,men det er klart man kan bli deprimert og sur å lei. noen ganger blir det værre pga medesinene. spesielt predisolon,(en medesin ofte lupus-pasienter bruker) det er en medesin som har humørsvingninger som bivirkninger,og da blir man ofte veldig sint fort. i tillegg får man mye "vann" i kroppen, og man blir "feit". Dette går veldig opp å ned. en dag veier du 73 og neste dag 67. Dette er en innviklet sykdom!! Gøy å kunne svare til deg, føler at jeg er litt til nytte:) Hvor gammel er du?

jeg er 24 år... og nyskjerrig :-)

Rar sykdom dette.. Har de ikke kommet langt i forskningen?

Hun jeg kjenner er forresten søkt inn på riksen for å finne nye bedre alternativer mot smertene, da ingenting nesten funker. Hun må få noe sprøyter rett inn i musklene eller noe, om jeg har forstått det rett...?

[Weronje]

jeg er 24 år... og nyskjerrig :-)

Rar sykdom dette.. Har de ikke kommet langt i forskningen?

Hun jeg kjenner er forresten søkt inn på riksen for å finne nye bedre alternativer mot smertene, da ingenting nesten funker. Hun må få noe sprøyter rett inn i musklene eller noe, om jeg har forstått det rett...?

jeg er 18 år,jeg, men det har du sikkert skjønnt...

De har ikke kommet så veldig langt i forskningen på denne sykdommen, har vært inne på riksen å blitt forsket på jeg:)

Det var litt av en erfaring. Flere dager med bare prøver og diverse undersøkelser.

Jeg har aldri hørt om noen me Lupus som har fått sprøyter i musklene, og ikke kan jeg skjønne hvorfor noen skulle få det heller, men som du ser,er det utrolig mye som kan skje når man har denne sykdommen.

Føler meg ikke helt bra i dag, jeg da, men det kommer nok av mens. Lupus slår mer ut når man har pms/mensen og lignene hormonelle greier.. foreksempel graviditet.

[frosken]

jeg er 18 år,jeg, men det har du sikkert skjønnt...

De har ikke kommet så veldig langt i forskningen på denne sykdommen, har vært inne på riksen å blitt forsket på jeg:)

Det var litt av en erfaring. Flere dager med bare prøver og diverse undersøkelser.

Jeg har aldri hørt om noen me Lupus som har fått sprøyter i musklene, og ikke kan jeg skjønne hvorfor noen skulle få det heller, men som du ser,er det utrolig mye som kan skje når man har denne sykdommen.

Føler meg ikke helt bra i dag, jeg da, men det kommer nok av mens. Lupus slår mer ut når man har pms/mensen og lignene hormonelle greier.. foreksempel graviditet.

Ved svært sterke smerter gis det vel intramuskulære injeksjoner med opiater til lupuspasienter som andre pasientkategorier dersom man ikke finner annen virksom medisin.

[Weronje]

Ved svært sterke smerter gis det vel intramuskulære injeksjoner med opiater til lupuspasienter som andre pasientkategorier dersom man ikke finner annen virksom medisin.

Ja, Det kan godt stemme. ikke vet jeg. Jeg har aldri vært borti det.

[kosepia]

Å, er det henne? Koselig! Takk skal du ha!

Hei jeg har også lupus. Sle... Jeg er nå 30 år. Fikk min diagnose for ca 2 år siden. Går på mye medisiner Plag, prednisol, imurel, albyl-e og klexane. Fungerer veldig fint i verdagen. Bare litt trøtt og ledd plager i ny å ne. klør veldig i huden når jeg blir stresset. Håret begynt å vokse ut igjen. Mistet VELDIG mye hår før jeg begynte på medisiner. Mitt hår var ned til buksekanten nå er det helt kort.