Leger og sannhet ?

[Gjest veldig fortvilet fyr]

Har fått en sjelden diagnose. Det finnes ingen medisiner, det er ikke smittsomt.

Kun en ting kan hjelpe: transplantasjon. Jeg regner ikke med å få transplantasjon om det skulle bli nødvendig. Det er en temmelig svær affære.

Uten transplantasjon er livsutsiktene små. Noen lever lenge uten trøbbel, andre dør få år etter diagnose er stillt.

Leser i medisinsk leksikon og på et engelsk medisinsk nettsted at omtrent halvparten dør ti år etter diagnose er stillt uten transplantsjon.

Legen (en medisinprofessor !) sa at omtrent 20 % trenger transplantasjon.

Så hva skal jeg da tro ? Hvem har rett ? Snakker legen sant ? Hvor skal jeg finne ut sannheten med større sikkerhet ?

[Dorthe]

Du får lese mer på nettet. Det er ofte mye informasjon om forskjellige sykdommer og skader. Deretter kan du spørre legen din om det du har lest og høre hva hans mening er og så foreslå behandling hvis det er mulig.

Norske leger er ofte veldig restriktive til forskjellig behandling, de tror at de vet bedre enn resten av verden.

Men det eneste jeg vil anbefale er at du finner mere informasjon på nettet. Etter en stund vet du mer om din egen sykdom enn noen lege.

[Gjest veldig forvilet fyr]

Du får lese mer på nettet. Det er ofte mye informasjon om forskjellige sykdommer og skader. Deretter kan du spørre legen din om det du har lest og høre hva hans mening er og så foreslå behandling hvis det er mulig.

Norske leger er ofte veldig restriktive til forskjellig behandling, de tror at de vet bedre enn resten av verden.

Men det eneste jeg vil anbefale er at du finner mere informasjon på nettet. Etter en stund vet du mer om din egen sykdom enn noen lege.

"Etter en stund vet du mer om din egen sykdom enn noen lege."

Det kan muligens (?) gjelde for almennpraktiserende leger, men for en medisin-professor ? Neppe.

Fyren var den første her i landet som stillte denne diagnosen på en nordmann. Og han har visst stillt diagnosen for omtrent halvparten av alle nordmenn som har fått den.

Han var en veldig hyggelig fyr, men jeg er bare redd for at han ikke tør fortelle meg sannheten. Kanskje på grunn av problemer med å få tak i donorer til transplantasjon ? Hvem vet ?

[Gjest kunnskap er nøkkelen]

"Etter en stund vet du mer om din egen sykdom enn noen lege."

Det kan muligens (?) gjelde for almennpraktiserende leger, men for en medisin-professor ? Neppe.

Fyren var den første her i landet som stillte denne diagnosen på en nordmann. Og han har visst stillt diagnosen for omtrent halvparten av alle nordmenn som har fått den.

Han var en veldig hyggelig fyr, men jeg er bare redd for at han ikke tør fortelle meg sannheten. Kanskje på grunn av problemer med å få tak i donorer til transplantasjon ? Hvem vet ?

Først og fremst må du holde deg oppdatert og informert. Det er den beste måten du kan hjelpe deg selv på nå.

Les og lær. Det finnes info på nettet om de mest utrolige ting, og det er der du lettest kan treffe likesinnede.

Søk opp utenlandske medisinske fora. Let etter andre med samme diagnose. Diskuter erfaringer. Kanskje er hjelpen nærmere enn du tror.

[Gjest veldig fortvilet fyr]

Du får lese mer på nettet. Det er ofte mye informasjon om forskjellige sykdommer og skader. Deretter kan du spørre legen din om det du har lest og høre hva hans mening er og så foreslå behandling hvis det er mulig.

Norske leger er ofte veldig restriktive til forskjellig behandling, de tror at de vet bedre enn resten av verden.

Men det eneste jeg vil anbefale er at du finner mere informasjon på nettet. Etter en stund vet du mer om din egen sykdom enn noen lege.

Takk for tips forresten.

Et av problemene med å lese slike ting på nettet er kildekritikk. Jeg mangler medisinsk utdannelse til å vurdere kvaliteten av slike artikler.

Dessuten skjer det hele tiden en medisinsk utvikling som gjør at tidligere artikler ikke har har samme relevans som ferske. Og mange medisinske artikler mangler dato.

[Gjest den sorte dame]

Hei!

Jeg har selvfølgelig ikke noe med hva slags transplantasjon det er snakk om, men jeg stusset over at du sa "jeg kommer ikke til å få transplantasjon" Hvorfor tror du ikke det?

Jeg føler veldig, veldig med deg... Har en datter som for 2 år siden gjennomgikk en benmargstransplantasjon for en svært sjelden barnesykdom.

Dette kunne legene svært lite om på barn og måtte ha hjelp fra ekspertise i utlandet! Vi hadde dermed ingen steder på nettet og lese om dette når det gjaldt barn! Og det var kjempe frustrerende!!

Det har gått veldig bra med vår tulle, og det ser ut for at hun kommer til å bli helt frisk:o)

Ønsker deg lykke til og sender deg mange gode tanker!!!!

[Gjest veldig forvilet fyr]

Først og fremst må du holde deg oppdatert og informert. Det er den beste måten du kan hjelpe deg selv på nå.

Les og lær. Det finnes info på nettet om de mest utrolige ting, og det er der du lettest kan treffe likesinnede.

Søk opp utenlandske medisinske fora. Let etter andre med samme diagnose. Diskuter erfaringer. Kanskje er hjelpen nærmere enn du tror.

"Let etter andre med samme diagnose."

Det kommer jeg til å gjøre. Har allerede funnet en forening som kanskje har interesse, vet ikke. Min sykdom er så sjelden at få bryr seg.

Det jeg var mest interessert i, er hvordan det går med forskning på området. Her i landet brukes bare "småpenger" på forskning på denne sykdommen. Skjer det ikke noe, så har jeg i følge medisinsk leksikon og den artikkelen på nettet omtrent 10 år igjen.

[Dorthe]

"Etter en stund vet du mer om din egen sykdom enn noen lege."

Det kan muligens (?) gjelde for almennpraktiserende leger, men for en medisin-professor ? Neppe.

Fyren var den første her i landet som stillte denne diagnosen på en nordmann. Og han har visst stillt diagnosen for omtrent halvparten av alle nordmenn som har fått den.

Han var en veldig hyggelig fyr, men jeg er bare redd for at han ikke tør fortelle meg sannheten. Kanskje på grunn av problemer med å få tak i donorer til transplantasjon ? Hvem vet ?

Jeg tror de fleste leger, også spesialister, forteller sannheten til pasienten, i hvert fall hvis de er klar over prognosen. Men veldig ofte er de usikre og da vil de i hvert fall ikke love for mye samtidig som de ikke vil ta i fra noen håpet. Og da tror jeg man ofte får litt svevende svar.

[Dorthe]

Takk for tips forresten.

Et av problemene med å lese slike ting på nettet er kildekritikk. Jeg mangler medisinsk utdannelse til å vurdere kvaliteten av slike artikler.

Dessuten skjer det hele tiden en medisinsk utvikling som gjør at tidligere artikler ikke har har samme relevans som ferske. Og mange medisinske artikler mangler dato.

Prøv å finn et forum som omhandler sykdommen. Amerikanerne tror jeg har et forum for de fleste sykdommer og da brukes ofte hverdagslige ord som er ganske lette å forstå. Og så er de veldig hjelpsomme til å forklare hvis det er noe som er skrevet og man ikke forstår det.

[Gjest veldig fortvilet fyr]

Hei!

Jeg har selvfølgelig ikke noe med hva slags transplantasjon det er snakk om, men jeg stusset over at du sa "jeg kommer ikke til å få transplantasjon" Hvorfor tror du ikke det?

Jeg føler veldig, veldig med deg... Har en datter som for 2 år siden gjennomgikk en benmargstransplantasjon for en svært sjelden barnesykdom.

Dette kunne legene svært lite om på barn og måtte ha hjelp fra ekspertise i utlandet! Vi hadde dermed ingen steder på nettet og lese om dette når det gjaldt barn! Og det var kjempe frustrerende!!

Det har gått veldig bra med vår tulle, og det ser ut for at hun kommer til å bli helt frisk:o)

Ønsker deg lykke til og sender deg mange gode tanker!!!!

"Jeg har selvfølgelig ikke noe med hva slags transplantasjon det er snakk om, men jeg stusset over at du sa "jeg kommer ikke til å få transplantasjon" Hvorfor tror du ikke det? "

Fordi det er mangel på donorer, det skal mye til for å finne noen som passer,

måten det utføres på (en diger affære),

muligheten til vellykket operasjon svekkes betydelig med alderen (over en viss alder vil de ikke prøve seg)

og fordi jeg har vanskelig for å tåle bedøvelse (så vidt de klarte å få liv i meg forrige gang, ikke operasjon altså).

[Gjest seidel]

er uenig med alle de andre rådene dine jeg. Du må konsentere deg om din egen helse og takle sykdommen din og det som hører til med det. Synes ikke det er opp til deg å skulle være din egen lege eller lese forskning .

Og selv om kanskje det er vanskelig å finne donorer er det fullt mulig. Har benmargstransplantasjon for mange år siden selv . Ingen i familien som matchet. Men utrolig nok fant de en i registrene.

Men spør og grav , få gjerne en som kan være din "advokat" .

[Gjest veldig fortvilet fyr]

Jeg tror de fleste leger, også spesialister, forteller sannheten til pasienten, i hvert fall hvis de er klar over prognosen. Men veldig ofte er de usikre og da vil de i hvert fall ikke love for mye samtidig som de ikke vil ta i fra noen håpet. Og da tror jeg man ofte får litt svevende svar.

"Og da tror jeg man ofte får litt svevende svar. "

Stemmer. Det fikk jeg av en annen lege på samme sykehus. Lite trøst i utsiktene til transplantasjon.

Snakket med en annen pasient med samme sykdom (vi delte rom på sykehuset). Han hadde vært gjennom en sånn transplantasjon. Det var en gruoppvekkende affære.

[Dorthe]

"Og da tror jeg man ofte får litt svevende svar. "

Stemmer. Det fikk jeg av en annen lege på samme sykehus. Lite trøst i utsiktene til transplantasjon.

Snakket med en annen pasient med samme sykdom (vi delte rom på sykehuset). Han hadde vært gjennom en sånn transplantasjon. Det var en gruoppvekkende affære.

De lover sjelden mer enn de kan holde og egentlig er det bra, jeg ville ikke bli lovet noe legen ikke vet noe om )

[Gjest veldig fortvilet fyr]

er uenig med alle de andre rådene dine jeg. Du må konsentere deg om din egen helse og takle sykdommen din og det som hører til med det. Synes ikke det er opp til deg å skulle være din egen lege eller lese forskning .

Og selv om kanskje det er vanskelig å finne donorer er det fullt mulig. Har benmargstransplantasjon for mange år siden selv . Ingen i familien som matchet. Men utrolig nok fant de en i registrene.

Men spør og grav , få gjerne en som kan være din "advokat" .

"Du må konsentere deg om din egen helse og takle sykdommen din og det som hører til med det. "

Lever sunt, ikke tobak, ikke alkohol sunt kosthold osv. Orker ikke snakke med noen om sykdommen, bare de nærmeste vet om den.

"Og selv om kanskje det er vanskelig å finne donorer er det fullt mulig. "

Har vel innstillt meg på at det tar slutt en gang, selv om jeg aldeles ikke har avskrevet muligheten for at det kan gå bra. Men liker ikke usikkerhet om utsiktene. Ville gjerne finne ut av det med større visshet uten å greie det.(Stemte det med omtrent 10 år eller var det en overdrivelse ?)

[Gjest seidel]

"Du må konsentere deg om din egen helse og takle sykdommen din og det som hører til med det. "

Lever sunt, ikke tobak, ikke alkohol sunt kosthold osv. Orker ikke snakke med noen om sykdommen, bare de nærmeste vet om den.

"Og selv om kanskje det er vanskelig å finne donorer er det fullt mulig. "

Har vel innstillt meg på at det tar slutt en gang, selv om jeg aldeles ikke har avskrevet muligheten for at det kan gå bra. Men liker ikke usikkerhet om utsiktene. Ville gjerne finne ut av det med større visshet uten å greie det.(Stemte det med omtrent 10 år eller var det en overdrivelse ?)

var ikke sånn jeg mente det da. Tenkte mest psykisk egentlig. Men å si ca hvor lenge du kan leve er utrolig vanskelig for legene også sikkert.

Sikker på at du vil vite ?

Men det er vel bare meg. Men for meg var det vondt og skremmende å lese alll informasjonen. Greide ikke bearbeidet det og ble dårligere psykisk ihvertfall.

Noe av det viktiste for å bekjempe sykdom er å greie å holde godt mot og humøret oppe.

Men jeg forstår utrolig godt at du vil vite mest mulig. helt naturlig.

[Gemini]

Takk for tips forresten.

Et av problemene med å lese slike ting på nettet er kildekritikk. Jeg mangler medisinsk utdannelse til å vurdere kvaliteten av slike artikler.

Dessuten skjer det hele tiden en medisinsk utvikling som gjør at tidligere artikler ikke har har samme relevans som ferske. Og mange medisinske artikler mangler dato.

Dersom du søker på medisinsk "tunge" sider bør det i alle fall være en viss pekepinn.

Her er linker til noen amerikanske medisinske nettsteder som jeg tror har tyngde:

http://www.nlm.nih.gov/

http://medlineplus.gov/

http://www.emedicine.com/

Ønsker deg all mulig lykke til!

Husk at uansett hva leger forteller deg, så kan du gjøre legers dystre spådommer til skamme!

Det har skjedd svært mange ganger...

[Gjest veldig fortvilet fyr]

var ikke sånn jeg mente det da. Tenkte mest psykisk egentlig. Men å si ca hvor lenge du kan leve er utrolig vanskelig for legene også sikkert.

Sikker på at du vil vite ?

Men det er vel bare meg. Men for meg var det vondt og skremmende å lese alll informasjonen. Greide ikke bearbeidet det og ble dårligere psykisk ihvertfall.

Noe av det viktiste for å bekjempe sykdom er å greie å holde godt mot og humøret oppe.

Men jeg forstår utrolig godt at du vil vite mest mulig. helt naturlig.

ok. jeg misforstod vel litt.

"Tenkte mest psykisk egentlig."

Har et noenlunde avslappet forhold til det å krepere. Det plager meg ikke stort. Det er verre med den plutselige innskrenkningen i tiden jeg har igjen og hvordan jeg skal utnytte den best mulig.

"Men å si ca hvor lenge du kan leve er utrolig vanskelig for legene også sikkert."

Venter ikke de skal klare det. Men jeg vet de har statistikk, og det er det jeg ville vite mer av. Og som jeg var usikker på om legen formidlet rett. Det må da være en grunn til spriket mellom det jeg leste og det legen sa ?

[Gjest veldig fortvilet fyr]

Dersom du søker på medisinsk "tunge" sider bør det i alle fall være en viss pekepinn.

Her er linker til noen amerikanske medisinske nettsteder som jeg tror har tyngde:

http://www.nlm.nih.gov/

http://medlineplus.gov/

http://www.emedicine.com/

Ønsker deg all mulig lykke til!

Husk at uansett hva leger forteller deg, så kan du gjøre legers dystre spådommer til skamme!

Det har skjedd svært mange ganger...

Millioner takk, Gemini !

Du er en knupp !

(Tom for flere superlativer for øyeblikket.)

[Gjest veldig fortvilet fyr]

De lover sjelden mer enn de kan holde og egentlig er det bra, jeg ville ikke bli lovet noe legen ikke vet noe om )

"De lover sjelden mer enn de kan holde og egentlig er det bra, jeg ville ikke bli lovet noe legen ikke vet noe om ) "

Håper du har rett.

[Gemini]

ok. jeg misforstod vel litt.

"Tenkte mest psykisk egentlig."

Har et noenlunde avslappet forhold til det å krepere. Det plager meg ikke stort. Det er verre med den plutselige innskrenkningen i tiden jeg har igjen og hvordan jeg skal utnytte den best mulig.

"Men å si ca hvor lenge du kan leve er utrolig vanskelig for legene også sikkert."

Venter ikke de skal klare det. Men jeg vet de har statistikk, og det er det jeg ville vite mer av. Og som jeg var usikker på om legen formidlet rett. Det må da være en grunn til spriket mellom det jeg leste og det legen sa ?

Ofte kan en diagnose gi svært ulikt forløp, og dermed også ulike utsikter.

Jeg har en alvorlig arvelig svært sjelden sykdom i familien. I alt jeg nå har lest på nettet om dette så kan man dø før 1-års-dagen, eller man kan leve i 40-50 år og kanskje mer med denne diagnosen. Allikevel vet jeg om foreldre til et barn med denne diagnosen her i landet, som fikk beskjed om at gutten er et medisinsk mirakel, fordi han har passert 7-8 år. Fullstendig feil, men sånn blir det dessverre ofte når en tilstand er sjelden nok, og det derfor er vanskelig å samle all info på en tilfredsstillende måte.

I mitt tilfelle, har man fx først i løpet av det siste året klart å skille ut en alvorligere variant av denne sykdommen/diagnosen (antakelig den alvorligste formen), men allikevel er det store sprik i helsetilstand, der noen lever svært kort, mens andre lever i flere tiår. Jeg har vært på Ullevål og snakket med såkalte eksperter, men best informasjon har jeg fått gjennom e-mail-korrespondanse med to amerikanske forskere som har fordypet seg i akkurat dette.

Poenget mitt er at mange leger dessverre ofte har altfor liten kjennskap til de mer sjeldne diagnosene/tilstandene, og derfor lett kan komme til å uttale seg på feil grunnlag, ut fra det de har lest av medisinske artikler.