Leger og sannhet ?

[Dorthe]

"De lover sjelden mer enn de kan holde og egentlig er det bra, jeg ville ikke bli lovet noe legen ikke vet noe om ) "

Håper du har rett.

Det er i hvert fall min erfaring )

Lykke til da.

[Gjest donor]

"Let etter andre med samme diagnose."

Det kommer jeg til å gjøre. Har allerede funnet en forening som kanskje har interesse, vet ikke. Min sykdom er så sjelden at få bryr seg.

Det jeg var mest interessert i, er hvordan det går med forskning på området. Her i landet brukes bare "småpenger" på forskning på denne sykdommen. Skjer det ikke noe, så har jeg i følge medisinsk leksikon og den artikkelen på nettet omtrent 10 år igjen.

Mulig du kanskje blir litt provosert av svaret mitt.

Men husk på at 10 år faktisk er ganske lenge. Husk at det er mange andre ting man også kan dø av. Du kan bli overkjørt om du går ut en tur, du kan falle og slå deg og dø av skadene, du kan få en annen sykdom som er dødelig etc. Det er så mye som kan skje, og som nevnt 10 år er lenge.

Synes ikke du skal bekymre deg så voldsomt over fremtiden, det ser ut som om du kanskje legger for mye vekt på det. Lev i dag! Kanskje du kan bruke kreftene til noe nyttig og få fokus på noe annet?

Det er selvfølgelig kjekt å vite mye om sin egen sykdom, så vet du mer om hvilke symptomer som tilhører den og ikke. Men det kan bli for mye også. Det kan bli så mye at du "er" sykdommen, istedet for deg selv.

Hva med å jobbe for at flere skal melde seg som donorer og gå med donorkort i lommeboka? Jeg gjør det. Hva med å jobbe for å få til et donorregister her i landet? Slik kan du hjelpe både deg selv og andre.

[frosken]

En del av de sjeldne diagnosene er tilknyttet ulike kompetansesentra som tilbyr veiledning og informasjon. Du kan kontakte avdeling for sjeldne funksjonshemninger i Sosial og helsedirektoratet for nærmere informasjon, jfr. http://www.shdir.no/index.db2?id=2233&PHPSESSID=8b9111f429895c3dc139a156a7166d28

[Gjest Nils Håvard Dahl, lege]

Vil bare minne om en ting som kanskje kan forklare noe av uenigheten du oppfatter mellom læreboken og legen din.

Tiden det tar fra et manus til en bok skrives og til utgivelse er vanligvis flere år.

I fag hvor utviklingen går raskt, er lærebøker utdatert når de kommer ut.

Det betyr at det kan være 8-10 års utvikling av kunnskap mellom det du leser i en bok, og professorens kunnskap i dag.

[bugge -jenta]

Mulig du kanskje blir litt provosert av svaret mitt.

Men husk på at 10 år faktisk er ganske lenge. Husk at det er mange andre ting man også kan dø av. Du kan bli overkjørt om du går ut en tur, du kan falle og slå deg og dø av skadene, du kan få en annen sykdom som er dødelig etc. Det er så mye som kan skje, og som nevnt 10 år er lenge.

Synes ikke du skal bekymre deg så voldsomt over fremtiden, det ser ut som om du kanskje legger for mye vekt på det. Lev i dag! Kanskje du kan bruke kreftene til noe nyttig og få fokus på noe annet?

Det er selvfølgelig kjekt å vite mye om sin egen sykdom, så vet du mer om hvilke symptomer som tilhører den og ikke. Men det kan bli for mye også. Det kan bli så mye at du "er" sykdommen, istedet for deg selv.

Hva med å jobbe for at flere skal melde seg som donorer og gå med donorkort i lommeboka? Jeg gjør det. Hva med å jobbe for å få til et donorregister her i landet? Slik kan du hjelpe både deg selv og andre.

Det er bare det at slike ting har "faser". Man må gjennom visse ting på sin måte før en kan jobbe videre med andre områder, og tenke slik som du beskriver her. Det vet jeg at jeg måtte i hvertfall. Alt til sin tid, uansett gode råd:)

Det er dog individuelt , men jeg ville i starten hatt kunnskap først og fremst.

Uten sammenlikning forøvrig,vet jeg at det er det veldig trasig å ha sykdommer og lidelser som er så sjeldne at leger knapt har hørt om dem, omgivelsene har vanskelig for å forstå og det er ensomt når legene som er de eneste man kan håpe på noe fra, (hvis en ikke har en tro på andre makter),knapt har referanser eller liknende tilfeller. Alle svar er diffuse,og du kan føle deg temmelig

lost.

Vi lever alle med tanken om at vi kan dø i morgen den dag, men de færreste av oss har prognoser som er litt mer håndfaste enn det. Det gjør noe med et menneske, uansett om utfallet blir aldri så bra til slutt, tross dystre tall.

Vh bugge.

[Gjest veldig fortvilet fyr]

Vil bare minne om en ting som kanskje kan forklare noe av uenigheten du oppfatter mellom læreboken og legen din.

Tiden det tar fra et manus til en bok skrives og til utgivelse er vanligvis flere år.

I fag hvor utviklingen går raskt, er lærebøker utdatert når de kommer ut.

Det betyr at det kan være 8-10 års utvikling av kunnskap mellom det du leser i en bok, og professorens kunnskap i dag.

Mange takk, NHD.

8-10 år er mye.

Ser problemet med statistikk.

Har nettopp lest at noen mennesker med min sykdom gjerne også har noen andre sykdommer. Det var listet opp fem andre diagnoser. (Nå har jeg ikke andre sykdommer enn denne ene som sjeldent forekommer.)

Jeg aner ikke om en eller flere av disse sykdommene kan helbredes med samme type transplantasjon. Hvordan en eventuell sammenheng med andre sykdommer kan påvirke statistikken vet jeg heller ikke.

Det stod bare at om de fleste døde innen ti år uten transplantasjon. Da oppga de ikke dødsårsak.

[Gjest velig fortvilet fyr.]

Det er bare det at slike ting har "faser". Man må gjennom visse ting på sin måte før en kan jobbe videre med andre områder, og tenke slik som du beskriver her. Det vet jeg at jeg måtte i hvertfall. Alt til sin tid, uansett gode råd:)

Det er dog individuelt , men jeg ville i starten hatt kunnskap først og fremst.

Uten sammenlikning forøvrig,vet jeg at det er det veldig trasig å ha sykdommer og lidelser som er så sjeldne at leger knapt har hørt om dem, omgivelsene har vanskelig for å forstå og det er ensomt når legene som er de eneste man kan håpe på noe fra, (hvis en ikke har en tro på andre makter),knapt har referanser eller liknende tilfeller. Alle svar er diffuse,og du kan føle deg temmelig

lost.

Vi lever alle med tanken om at vi kan dø i morgen den dag, men de færreste av oss har prognoser som er litt mer håndfaste enn det. Det gjør noe med et menneske, uansett om utfallet blir aldri så bra til slutt, tross dystre tall.

Vh bugge.

Bra sagt, bugge.

[frosken]

Sjekk om du finner noe interessant på www.rarelink.no

[hjertebarnet]

Uff, det hørtes fryktelig vondt ut å ha fått en slik diagnose. Jeg vet ikke hva jeg skal si til deg, men ville bare få gi deg en god trøsteklem!!!