Ryggmargsprøve og Narkolepsi

[Gjest Sliten og Trøtt]

Jeg har vært under utredning for diverse symptomer som hemmer en god natts søvn og tar all min energi på dagen.

Nevrologen kom frem til denne uken at jeg har alle symptomer på Narkolepsi.

SÅ, han søker meg over til Ullevaal, og vil at de skal ta en ryggmargsprøve der.

Han har også henvist meg til søvnklinikken der.

Men, jeg har hørt så mye rundt om at denne ryggmargsprøven er helt jævlig uten sidestykke.

Ei jeg kjenner anbefaler narkose.

Er det noen her som har tatt denne prøven, kan noen forklare meg steg for sted hva de gjør?

Ryggen min er øm og vondt nok fra før,og er redd for at hvis jeg ikke klarer å ligge i ro under prøven, så kan noe gå galt bak i der.

Har og hørt at man må ligge rett ut på rygg i en viss tid etterpå for å unngå prolaps.

(noe som for meg er veldig vanskelig pga blir stiv og får vondt.)

Noen her som har erfaring med Narkolepsi?

Behandlinger, bivirkninger gode råd..?

Håper de finner ut noe snart, for nå er jeg sliten og TRØTT

Frem og tilbake fra fastlegen og sykehus i 1 år nå.

[Gjest ikkevondt]

jeg har tatt den prøven mange ganger i forbindelse med leukemi. Og har alltid fått lokalbedøvelse. Kjenner ingenting.

[Dorthe]

Du får i vært fall ikke narkose. Jeg var innlagt i november og skulle ta men nektet å ta uten narkose så jeg ble sendt hjem uten.

Jeg har skikkelig dårlig erfaring med ryggmargsprøver og fikser ikke å ta en selv om de som har tatt de siste årene sier at det ikke er vondt lenger.

[frosken]

De fleste skrekkhistorier om "ryggmargsprøver" er en del år gamle, og er liten grunn til å legge vekt på.

De benyttes i dag mye tynnere nåler enn tidligere, og av den grunn er både ubehaget under prøvetakingen og evt. problemer i etterkant mye mindre enn tidligere.

At man skal ligge i ro for å unngå prolaps, har vel aldri vært tilfellet? Derimot skulle man før ligge flatt på rygg noen timer etter prøvetaking for å unngå kraftig hodepine mm - men også dette har de gått bort fra (i allefall på RH og Ahus).

Mannen min har tatt mange slike prøver, og han synes ikke det har vært spesielt smertefullt. Han har kunnet være oppe med en gang prøven er tatt. Legene har begrunnet dette med de nye nålene.

Når det gjelder narkolepsi, så finnes en egen interesseforening for søvnsykdommer; du kan sikkert få mye informasjon gjennom den. ¨

[Gjest det går nok bra tror jeg]

De fleste skrekkhistorier om "ryggmargsprøver" er en del år gamle, og er liten grunn til å legge vekt på.

De benyttes i dag mye tynnere nåler enn tidligere, og av den grunn er både ubehaget under prøvetakingen og evt. problemer i etterkant mye mindre enn tidligere.

At man skal ligge i ro for å unngå prolaps, har vel aldri vært tilfellet? Derimot skulle man før ligge flatt på rygg noen timer etter prøvetaking for å unngå kraftig hodepine mm - men også dette har de gått bort fra (i allefall på RH og Ahus).

Mannen min har tatt mange slike prøver, og han synes ikke det har vært spesielt smertefullt. Han har kunnet være oppe med en gang prøven er tatt. Legene har begrunnet dette med de nye nålene.

Når det gjelder narkolepsi, så finnes en egen interesseforening for søvnsykdommer; du kan sikkert få mye informasjon gjennom den. ¨

Venninnen til min søster har akkuratt tatt denne prøven under narkose, da hun nektet uten. (hun har tatt den en gang før uten for 1 år siden)

Hun måtte begge gangene ligge flatt.

Min søster sa og at de har lært på jobb at de skal ligge flatt pga de har tatt ut væsken og dette må fylle seg opp igjen før en beveger seg,(derav fare får prolaps når det ikke er væske)

Har snakket med flere nå, og de sier det samme

Noen synes det bare er ubehagelig, og andre helt jævelig.

Fikk og høre i kveld at min tante tok denne prøven forrige uke og hun måtte ligge flatt noen timer.

Jeg kommer nok til å be om lokal bedøvelse og noe beroligene, så jeg ikke ligger urolig.

Får håpe at legen treffer på 1 forsøk, og at det går fort.

[frosken]

Venninnen til min søster har akkuratt tatt denne prøven under narkose, da hun nektet uten. (hun har tatt den en gang før uten for 1 år siden)

Hun måtte begge gangene ligge flatt.

Min søster sa og at de har lært på jobb at de skal ligge flatt pga de har tatt ut væsken og dette må fylle seg opp igjen før en beveger seg,(derav fare får prolaps når det ikke er væske)

Har snakket med flere nå, og de sier det samme

Noen synes det bare er ubehagelig, og andre helt jævelig.

Fikk og høre i kveld at min tante tok denne prøven forrige uke og hun måtte ligge flatt noen timer.

Jeg kommer nok til å be om lokal bedøvelse og noe beroligene, så jeg ikke ligger urolig.

Får håpe at legen treffer på 1 forsøk, og at det går fort.

Ser ut til at sykehusene har ulik policy og sannsynligvis også noe ulik prosedyre siden variasjonene er så store :-)

Men uansett, så håper jeg du får en grei utredning - inkl. spinalpunksjonen - og at undersøkelsene gjør at de kan finne behandlingstiltak som gjør hverdagen din bedre!