kan noen komme med et forslag til en alvorlig diagnose som er progressiv ?

[Gjest oppgave i rådgivning]

Hos barn?.

Grunnen til at jeg spør, er at jeg skal skrive en rådgivingsoppgave om rådgivning til foreldre som har barn med alvorlig progredierende sykdommer. Jeg skal ta for meg et fiktiv case, men skulle gjerne hatt en ordentlig diagnose å henvise til, så det virker litt mere troverdig.

Har dere noen forslag? En diagnose som kan passe til en jente, som ikke vil oppleve å bli voksen.

[Gemini]

Ta en titt på Frambu sine nettsider, så finner du nok en del diagnoser som kan passe.

For øvrig er det _flere_ diagnoser som rammer gutter hardt, enn jenter. Sier ikke at det ikke kan være noen diagnoser som passer oppgaven din, men er det et "must" at det skal handle om en jente?

[bb71]

En eller annen muskelsykdom?

[Gemini]

Glemte å skrive at de svenske og danske nettsidene

http://www.sos.se/smkh/

og

http://www.csh.dk/sjaeldne_handicap/

kan ha mer informasjon om diagnosene (og om flere diagnoser som ikke er omtalt på Frambu sine sider)

Og en annen ting, i tillegg til Frambus diagnose-oversikt, så har de en del infoskriv, som kan være til inspirasjon, som fx pdf-filen:

http://www.frambu.no/stream_file.asp?iEntityId=635 (Småskrift nr 16: Informasjon til barn med alvorlig, fremadskridende sykdom), og sikkert flere

[Gjest oppgave i rådgivning]

Ta en titt på Frambu sine nettsider, så finner du nok en del diagnoser som kan passe.

For øvrig er det _flere_ diagnoser som rammer gutter hardt, enn jenter. Sier ikke at det ikke kan være noen diagnoser som passer oppgaven din, men er det et "must" at det skal handle om en jente?

ja hei, du. har også tenkt litt Frambu og hadde en opprinnelig diagnose derifra, men nå lurer jeg på om den passer slik jeg beskriver problemene.

Har skrevet om en jente, så det blir vanskelig å bare bytte nå, når jeg liksom har skapt denne jenta i hodet mitt;)

[Gjest oppgave i rådgivning]

En eller annen muskelsykdom?

Er den progressiv i den forstand, at barnet vil dø før det blir voksent?.

Det er det oppgaven min skal handle om.

[Gjest oppgave i rådgivning]

Glemte å skrive at de svenske og danske nettsidene

http://www.sos.se/smkh/

og

http://www.csh.dk/sjaeldne_handicap/

kan ha mer informasjon om diagnosene (og om flere diagnoser som ikke er omtalt på Frambu sine sider)

Og en annen ting, i tillegg til Frambus diagnose-oversikt, så har de en del infoskriv, som kan være til inspirasjon, som fx pdf-filen:

http://www.frambu.no/stream_file.asp?iEntityId=635 (Småskrift nr 16: Informasjon til barn med alvorlig, fremadskridende sykdom), og sikkert flere

Bukker og neier:)

[Gemini]

ja hei, du. har også tenkt litt Frambu og hadde en opprinnelig diagnose derifra, men nå lurer jeg på om den passer slik jeg beskriver problemene.

Har skrevet om en jente, så det blir vanskelig å bare bytte nå, når jeg liksom har skapt denne jenta i hodet mitt;)

Men du skriver at barnet ikke vil oppleve å bli voksen. Men det er jo et stort spenn (ca 18 år da), mellom fødsel og det å bli voksen. Hvor gammelt er barnet "i skrivende stund". Er barnet født sykt/funksjonshemmet, eller er det noe som først kommer til syne etter en viss tids normal-utvikling.

Og er det i det hele tatt snakk om en funksjonshemning, slik jeg hoppet litt for fort ut i, eller kan det like gjerne være snakk om en annen sykdomstilstand?

Rikshospitalet har også en del sjeldne diagnoser i sitt "senter for sjeldne diagnoser": http://ssss.oslonett.no/

(Rikshospitalet har sykdommer, Frambu har funksjonshemninger, selv om da grensene mellom disse betegnelsene kan være noe diffuse for en del diagnoser)

[Gemini]

Er den progressiv i den forstand, at barnet vil dø før det blir voksent?.

Det er det oppgaven min skal handle om.

Her står det om muskelsykdommer:

http://www.frambu.no/modules/diagnoser/diagnose.asp?iDiagnoseId=49

og her

http://www.sos.se/smkh/1999-29-095/1999-29-095.HTM

Men der virker det som den hardeste formen gjør at barnet dør svært tidlig (i løpet av 3 første leveår), mens de andre formene kan man fint leve opp til voksen alder)

[Gjest oppgave i rådgivning]

Men du skriver at barnet ikke vil oppleve å bli voksen. Men det er jo et stort spenn (ca 18 år da), mellom fødsel og det å bli voksen. Hvor gammelt er barnet "i skrivende stund". Er barnet født sykt/funksjonshemmet, eller er det noe som først kommer til syne etter en viss tids normal-utvikling.

Og er det i det hele tatt snakk om en funksjonshemning, slik jeg hoppet litt for fort ut i, eller kan det like gjerne være snakk om en annen sykdomstilstand?

Rikshospitalet har også en del sjeldne diagnoser i sitt "senter for sjeldne diagnoser": http://ssss.oslonett.no/

(Rikshospitalet har sykdommer, Frambu har funksjonshemninger, selv om da grensene mellom disse betegnelsene kan være noe diffuse for en del diagnoser)

i min fantasiverden så er barnet nå 4 år. Barnet er født såkalt friskt, men vil i løpet av årene miste flere og flere funksjoner og til slutt dø. Med voksenlivet, tenker jeg på det å bli myndig. Barnet vil ikke leve lenge nok til at skulle fullført obligatorisk skolegang.

Vet ikke om dette går under sykdom eller syndrom. Jeg tror det går under begge deler.

Fant en sykdom/syndrom som heter AT, tror den kan passe. Men jeg må legge til litt ekstra for at det skal passe inn med det jeg ellers skriver.

[Gemini]

i min fantasiverden så er barnet nå 4 år. Barnet er født såkalt friskt, men vil i løpet av årene miste flere og flere funksjoner og til slutt dø. Med voksenlivet, tenker jeg på det å bli myndig. Barnet vil ikke leve lenge nok til at skulle fullført obligatorisk skolegang.

Vet ikke om dette går under sykdom eller syndrom. Jeg tror det går under begge deler.

Fant en sykdom/syndrom som heter AT, tror den kan passe. Men jeg må legge til litt ekstra for at det skal passe inn med det jeg ellers skriver.

Hm - tror du har begynt litt i feil ende, du har beskrevet tilstanden først, og SÅ hekter du på en diagnose, som du prøver å få til å passe med symptomene. Hvorfor gikk du ikke motsatt til verks, først finne en diagnose, og skrive noe som stemmer med dette?

AT er medfødt, eller påvises tidlig i de første leveårene. Det er ikke noe som først kommer til syne i 4-års-alderen. Såvidt jeg har forstått da...

[ikke fast nick]

Progeria, kanskje?

http://www.google.com/search?client=opera&rls=nb&q=progeria&sourceid=opera&ie=utf-8&oe=utf-8

[Gjest emma69]

Hm - tror du har begynt litt i feil ende, du har beskrevet tilstanden først, og SÅ hekter du på en diagnose, som du prøver å få til å passe med symptomene. Hvorfor gikk du ikke motsatt til verks, først finne en diagnose, og skrive noe som stemmer med dette?

AT er medfødt, eller påvises tidlig i de første leveårene. Det er ikke noe som først kommer til syne i 4-års-alderen. Såvidt jeg har forstått da...

Synes du ikke at det er litt markabert å spørre om slikt her på åpent forum?

Er selv pedagog, og kunne aldri tenke meg å trekke frem en "case" og diskutere den her.

Har du ingen på arbeidsplassen, eller studiet du kan diskutere med?

[Gemini]

Synes du ikke at det er litt markabert å spørre om slikt her på åpent forum?

Er selv pedagog, og kunne aldri tenke meg å trekke frem en "case" og diskutere den her.

Har du ingen på arbeidsplassen, eller studiet du kan diskutere med?

Jeg?

[Gjest oppgave i rådgivning]

Progeria, kanskje?

http://www.google.com/search?client=opera&rls=nb&q=progeria&sourceid=opera&ie=utf-8&oe=utf-8

Har tenkt på den, men slo meg at det ble litt for sært å komme med en slik diagnose. Tror diagnosen ville ta fokus fra resten av oppgaven.

[calendula]

Spielmeyer-Vogts sykdom.

Hadde en elev med denne sykdommen som døde da h*n gikk på videregående.

[Gjest oppgave i rådgivning]

Spielmeyer-Vogts sykdom.

Hadde en elev med denne sykdommen som døde da h*n gikk på videregående.

takk for tipset. Tror går ut i fra en diagnose og legger litt til så det i historien min stemmer overens. Dette skal jo være fiktivt, men det er jo greit å ha en sydom/diagnose som grunnlag.

[Gemini]

takk for tipset. Tror går ut i fra en diagnose og legger litt til så det i historien min stemmer overens. Dette skal jo være fiktivt, men det er jo greit å ha en sydom/diagnose som grunnlag.

Hvis du leser på Frambus sider om Spielmeyer-Vogts, så ser du til høyre der et annet skriv om hvordan det nærmer seg slutten. Men kanskje bør ditt oppdiktede barn være litt eldre. Det lille jeg leste var at de første symptomene ofte opptrer nærmere skolestart-tidspunkt (ca 6 år).

[Gjest oppgave i rådgivning]

Hvis du leser på Frambus sider om Spielmeyer-Vogts, så ser du til høyre der et annet skriv om hvordan det nærmer seg slutten. Men kanskje bør ditt oppdiktede barn være litt eldre. Det lille jeg leste var at de første symptomene ofte opptrer nærmere skolestart-tidspunkt (ca 6 år).

hei igjen:)

Jeg tenker ikke å holde meg strengt til en sykdoms forløp, bare ha noe så det virker litt mere troverdig. Men noe dikter jeg også opp, så det passer inn med de temaene jeg vil belyse. Dessuten kan jo en sykdom/syndrom ha ulike forløp og tillegshandikap. Ingen med samme sykdom trenger å være like.

Jeg trenger egentlig ikke å ha noen diagnose/sykdom til oppgaven, men fant ut underveis at det kunne passe bra å ha noe å henvise til. Men hovedfokus skal være på en spesielle rådgivningsretning og hvordan man rådgiver foreldre. Så jeg skal ikke ha altfor mye fokus på diagnosen i seg selv.

[Gemini]

hei igjen:)

Jeg tenker ikke å holde meg strengt til en sykdoms forløp, bare ha noe så det virker litt mere troverdig. Men noe dikter jeg også opp, så det passer inn med de temaene jeg vil belyse. Dessuten kan jo en sykdom/syndrom ha ulike forløp og tillegshandikap. Ingen med samme sykdom trenger å være like.

Jeg trenger egentlig ikke å ha noen diagnose/sykdom til oppgaven, men fant ut underveis at det kunne passe bra å ha noe å henvise til. Men hovedfokus skal være på en spesielle rådgivningsretning og hvordan man rådgiver foreldre. Så jeg skal ikke ha altfor mye fokus på diagnosen i seg selv.

Det forstår jeg. Men samtidig vil vel foreldre ofte ha spørsmål, håp, frykt osv. knyttet til det de vet/ikke vet/får informasjon om fra fagfolk - knyttet til diagnosen og dermed barnets utsikter, forventet levealder osv.

Evt. at de ikke vil innse selv, eller ikke fortelle barnet hvor alvorlig det står til.

En skikkelig tøff situasjon å stå i, i alle fall, om det var reelt og ikke bare en oppgave.

Hva studerer du forresten?