Kroniskt sykt barn. Bør jeg søke om pleiepenger?

[Gjest KariKruskakli]

Bør jeg søke pleiepenger?

Vi har en kronisk syk sønn.

Han fikk diagnosen variabel primær immunsvikt i oktober 2004. Sykdommen er medfødt.

Før diagnosen ble satt var han mye syk.Det var kroniske øreplager, lungebetennelser, atopisk eksem på hendene, sår rundt munnen. Og han var mye blek, trøtt og ukonsentrert. Det siste mye på grunn av dårlig hørsel.

Dette førte til at jeg satt i mange timer med han med lekser hver eneste kveld. Jeg måtte sitte ved siden av han slik at han ikke "falt ut"

Da jeg var mye alene med ungene, fordi mannen min jobbet andre steder, reduserte jeg min stilling til 50%.

Nå har jeg vært på Frambu i en uke, og fikk høre at jeg burde ha søkt om pleiepenger. Dette er noe jeg overhode ikke har tenkt på. Jeg skjønte at de fleste der med samme diagnose fikk det og at jeg burde tenke godt gjennom hva jeg har brukt av tid med han de siste årene.

Det har jo ikke vært så rent lite når man også tenker på hvor mange forskjellige leger som har vært inne i bildet.

Men diagnosen på han ble satt mye senere enn hos de andre ungene, og etter at han fikk diagnosen og startet på immuglobiner som han skal ha hele livet, føler jeg ikke lenger at jeg har en syk sønn. Skolearbeidet går lett,leksene likeså og de siste tilbakemeldingene fra skolen var at han er en av de beste i klassen på de siste halvårsprøvene. Litt av en forandring altså.

Likevel mener noen at jeg skal søke. Ingen sier vel nei til litt ekstra penger. Men jeg vegrer meg. Synes det er flaut å søke. Hva skal jeg nå skrive i en søknad liksom?

Kan man få pleiepenger for de årene som gikk før han fikk diagnosen?

Det som er her er at når det ble satt en diagnose på kronisk sykdom, så ble han frisk (pga. medisinene) Tilnærmet frisk ihvertfall.

[Gjest jacquard]

Pleiepenger får du bare når du følger barnet f.eks. på sykehusopphold eller opphold som på Frambu.

Du burde hatt hjelpestønad i alle de årene du har hatt delstilling pga sykt barn. Merkelig at ingen har informert deg om at du kan søke om dette! Trygdekontoret kan hjelpe deg å skrive en søknad. Du skal dokumentere hvor mye mer tid du bruker på ditt barn enn du ville brukt på et friskt barn. Du får ikke betalt for mer enn 3 mnd. før søknaden ble datert. Se på trygdeetatens nettsider for mer informasjon.

[Gemini]

Pleiepenger får du bare når du følger barnet f.eks. på sykehusopphold eller opphold som på Frambu.

Du burde hatt hjelpestønad i alle de årene du har hatt delstilling pga sykt barn. Merkelig at ingen har informert deg om at du kan søke om dette! Trygdekontoret kan hjelpe deg å skrive en søknad. Du skal dokumentere hvor mye mer tid du bruker på ditt barn enn du ville brukt på et friskt barn. Du får ikke betalt for mer enn 3 mnd. før søknaden ble datert. Se på trygdeetatens nettsider for mer informasjon.

Generelt informerer ikke trygdekontorene om noe som helst, man må finne ut av ting sjøl. Og selv når man finner ut at man har rettigheter, så må man slåss for å få stønader eller andre ting innvilget.

Det er i alle fall erfaringen i min familie.

[Gemini]

Her står det om de ulike stønadene som kan være aktuelle:

http://www.trygdeetaten.no/default.asp?strTema=sykdom&path=sykt_mrbarn_ssfamilie

Når han nå er tilnærmet frisk, jobber du allikevel redusert som en følge av hans sykdom? Eller som en følge av at dere har råd til det, og du vil bruke mer tid med familie/barn?

[Gjest KariKruskakli]

Her står det om de ulike stønadene som kan være aktuelle:

http://www.trygdeetaten.no/default.asp?strTema=sykdom&path=sykt_mrbarn_ssfamilie

Når han nå er tilnærmet frisk, jobber du allikevel redusert som en følge av hans sykdom? Eller som en følge av at dere har råd til det, og du vil bruke mer tid med familie/barn?

Når han nå er tilnærmet frisk, jobber du allikevel redusert som en følge av hans sykdom? Eller som en følge av at dere har råd til det, og du vil bruke mer tid med familie/barn? "

Tja si det? Jeg kan ikke akkurat skylde på min sønns sykdom lenger muligens. jeg har ikke begynt å jobbe fullt enda. Det har vært vanskelig å vite hvordan utviklingen hans ville bli.

Jeg vet jo ikke om det kan komme flere perioder. De fleste med immunsvikt blir fremdeles fortere syke enn andre, men han har ikke vært det foreløpig. Bare mye oppfølging på 3 forskjellige avdelinger. Øreproblemene henger litt igjen enda.

Når jeg sier at han er frisk, så er det nok en sannhet med modifikasjoner. I forhold til hvordan han var synes jeg han er veldig frisk, men det står en del igjen enda. Da tenker jeg først og fremst på ørene nå. Eksemen går opp og ned, Lungene er fine nå.

Og sist men ikke minst. Energien hans er på topp.

[Gjest midia]

Når han nå er tilnærmet frisk, jobber du allikevel redusert som en følge av hans sykdom? Eller som en følge av at dere har råd til det, og du vil bruke mer tid med familie/barn? "

Tja si det? Jeg kan ikke akkurat skylde på min sønns sykdom lenger muligens. jeg har ikke begynt å jobbe fullt enda. Det har vært vanskelig å vite hvordan utviklingen hans ville bli.

Jeg vet jo ikke om det kan komme flere perioder. De fleste med immunsvikt blir fremdeles fortere syke enn andre, men han har ikke vært det foreløpig. Bare mye oppfølging på 3 forskjellige avdelinger. Øreproblemene henger litt igjen enda.

Når jeg sier at han er frisk, så er det nok en sannhet med modifikasjoner. I forhold til hvordan han var synes jeg han er veldig frisk, men det står en del igjen enda. Da tenker jeg først og fremst på ørene nå. Eksemen går opp og ned, Lungene er fine nå.

Og sist men ikke minst. Energien hans er på topp.

Du bør nok ikke la sjansen til å få støtte gå fra deg så det er nok lurt å søke, det koster deg ingenting annet enn tenkning og skriving om hvordan hverdagen deres er og hvor mye ekstra tid dere bruker på ham.

Det er tøft å skrive å du må ikke være "snill"

Hiv inn en søknad fortest mulig du så du ikke går glipp av penger du muligens fortjener.

Lykke til!

[Gemini]

Når han nå er tilnærmet frisk, jobber du allikevel redusert som en følge av hans sykdom? Eller som en følge av at dere har råd til det, og du vil bruke mer tid med familie/barn? "

Tja si det? Jeg kan ikke akkurat skylde på min sønns sykdom lenger muligens. jeg har ikke begynt å jobbe fullt enda. Det har vært vanskelig å vite hvordan utviklingen hans ville bli.

Jeg vet jo ikke om det kan komme flere perioder. De fleste med immunsvikt blir fremdeles fortere syke enn andre, men han har ikke vært det foreløpig. Bare mye oppfølging på 3 forskjellige avdelinger. Øreproblemene henger litt igjen enda.

Når jeg sier at han er frisk, så er det nok en sannhet med modifikasjoner. I forhold til hvordan han var synes jeg han er veldig frisk, men det står en del igjen enda. Da tenker jeg først og fremst på ørene nå. Eksemen går opp og ned, Lungene er fine nå.

Og sist men ikke minst. Energien hans er på topp.

I det minste bør du søke om opplæringspenger til de kurs, sykehusopphold etc. som du/dere er på for å lære mer om tilstanden hans, og pleiepenger når du følger til div. sykehusopphold eller hva det nå er - ref. det som står på den siden til trygdeetaen som jeg linket til i sta.

Sammenlign hva det koster av tid og penger (tapt arbeidsinntekt), sammenlignet med hva som hadde vært tilfelle om alle barna deres var normalt friske, som barn flest.

[Gjest KariKruskakli]

I det minste bør du søke om opplæringspenger til de kurs, sykehusopphold etc. som du/dere er på for å lære mer om tilstanden hans, og pleiepenger når du følger til div. sykehusopphold eller hva det nå er - ref. det som står på den siden til trygdeetaen som jeg linket til i sta.

Sammenlign hva det koster av tid og penger (tapt arbeidsinntekt), sammenlignet med hva som hadde vært tilfelle om alle barna deres var normalt friske, som barn flest.

Jeg får opplæringspenger når vi er på kurs og pleiepenger når han er til oppfølging på sykehus.

[Gjest KariKruskakli]

Pleiepenger får du bare når du følger barnet f.eks. på sykehusopphold eller opphold som på Frambu.

Du burde hatt hjelpestønad i alle de årene du har hatt delstilling pga sykt barn. Merkelig at ingen har informert deg om at du kan søke om dette! Trygdekontoret kan hjelpe deg å skrive en søknad. Du skal dokumentere hvor mye mer tid du bruker på ditt barn enn du ville brukt på et friskt barn. Du får ikke betalt for mer enn 3 mnd. før søknaden ble datert. Se på trygdeetatens nettsider for mer informasjon.

Jeg tror det var hjelpestønad jeg mente:)

[Gjest KariKruskakli]

Her står det om de ulike stønadene som kan være aktuelle:

http://www.trygdeetaten.no/default.asp?strTema=sykdom&path=sykt_mrbarn_ssfamilie

Når han nå er tilnærmet frisk, jobber du allikevel redusert som en følge av hans sykdom? Eller som en følge av at dere har råd til det, og du vil bruke mer tid med familie/barn?

Jeg jobber foresten litt mer nå.

Jobber 4 timer dagen nå uten lunsjpause.

[Gemini]

Jeg jobber foresten litt mer nå.

Jobber 4 timer dagen nå uten lunsjpause.

Jeg kan ikke svare på om du skal eller ikke skal søke om stønad, det må du selv finne ut av.

Men hvis du vet med deg selv at du hadde jobbet mer (full stilling eller i alle fall en høyere stillingsprosent) hvis alle barna var 100% friske, så synes jeg i alle fall ikke at du trenger lure. Da har du jo et direkte inntektstap som en følge av dette.

[Gjest KariKruskakli]

Jeg kan ikke svare på om du skal eller ikke skal søke om stønad, det må du selv finne ut av.

Men hvis du vet med deg selv at du hadde jobbet mer (full stilling eller i alle fall en høyere stillingsprosent) hvis alle barna var 100% friske, så synes jeg i alle fall ikke at du trenger lure. Da har du jo et direkte inntektstap som en følge av dette.

Jeg kan med 100 % sikkerhet si at jeg gikk ned i stilling pga. av han og det han krevde av meg den gangen jeg gjorde det.

Jeg kan også med 100 % sikkerhet si at jeg vil begynne å jobbe fulltid igjen. Jeg taper jo pensjonspoeng også nå.

Det er bare min usikkerhet rundt hans situasjon fremover som gjør at jeg enda tviler.

Dette er ikke noe han vokser av seg. Han vil ha det livet ut, og han har fredeles sørre risiko for å bli syk en andre.

De kan heller ikke gi meg noe garanti på om han vil få 100 skikk på ørene sine.

Jeg kunne godt ha gjort det slik situasjonen har vært det siste året.

Men det visste jeg jo ikke på forhånd og vet vel fremdeles ikke hvordan det vil bli.

Det er ikke så mye arbeid som det var lenger.

Bare litt ekstra vasking av klær og sengetøy (pga. øregørr)

Passe på at han smører seg.

Og at vi må være til stede de tre timene han sitter med sprøyter i uka i tilfelle noe galt skal skje.

Nei, jeg tror jeg har en dårlig grunn nå i forhold til hva jeg hadde:)

Det gangen visste jeg ikke at jeg kunne søke om hjelpestønad.

[Gemini]

Jeg kan med 100 % sikkerhet si at jeg gikk ned i stilling pga. av han og det han krevde av meg den gangen jeg gjorde det.

Jeg kan også med 100 % sikkerhet si at jeg vil begynne å jobbe fulltid igjen. Jeg taper jo pensjonspoeng også nå.

Det er bare min usikkerhet rundt hans situasjon fremover som gjør at jeg enda tviler.

Dette er ikke noe han vokser av seg. Han vil ha det livet ut, og han har fredeles sørre risiko for å bli syk en andre.

De kan heller ikke gi meg noe garanti på om han vil få 100 skikk på ørene sine.

Jeg kunne godt ha gjort det slik situasjonen har vært det siste året.

Men det visste jeg jo ikke på forhånd og vet vel fremdeles ikke hvordan det vil bli.

Det er ikke så mye arbeid som det var lenger.

Bare litt ekstra vasking av klær og sengetøy (pga. øregørr)

Passe på at han smører seg.

Og at vi må være til stede de tre timene han sitter med sprøyter i uka i tilfelle noe galt skal skje.

Nei, jeg tror jeg har en dårlig grunn nå i forhold til hva jeg hadde:)

Det gangen visste jeg ikke at jeg kunne søke om hjelpestønad.

Jeg synes da det er en del ekstra jeg, selv om det ikke krever deg 24 timer i døgnet.

Du må jo gjøre det som du føler er riktig,

Men hva med dette som står om omsorgspoeng, for pleie av syke barn, også over 7 år? http://www.trygdeetaten.no/default.asp?strTema=pensjon&path=omsorgspoeng

Omsorgspoeng er ikke knyttet opp mot omsorgslønn. Jeg vet ikke om omsorgslønn er relevant i ditt tilfelle, men ordningen med omsorgslønn varierer noe fra kommune til kommune.

Se http://www.bydel-bjerke.oslo.kommune.no/soknadskontoret/omsorgslonn/ (feil bydel sikkert, så søk på bydelens navn og ordet omsorgslønn i søkefeltet)

[...den evige natteravn...]

Hvis du går inn på siden til Frambu så ligger det mye bra og nyttig informasjon om stønader der. Mener også at det er gitt eksempler på hvordan søknaden kan utformes.

[Gjest KariKruskakli]

Hvis du går inn på siden til Frambu så ligger det mye bra og nyttig informasjon om stønader der. Mener også at det er gitt eksempler på hvordan søknaden kan utformes.

Takk, men jeg har slått det fra meg.

Går det som jeg vil, begynner jeg å jobbe fullt fra høsten.