narkolepsi og trygd

[tomhenry]

Jeg var gjennom en søvnregistrering på Ullevål Sykehus for 3 år siden, og de kom frem til diagnosen Narkolepsi. Jeg stopper og puste flere ganger i løpet av natten og er ukonsentrert og søvning hele dagen. I Desember 2000 fjernet jeg mandlene da legene trodde det kunne hjelpe. Jeg har ikke merket noe forbedring av dette. Nå lurer jeg på om det er mulig å bli uføretrygdet på grunnlag av min diagnose?

[Irene Grøneng]

Spørsmålet er om det finnes noe behandling for sykdommen, det må legene svare på. Så spørs det om det finnes et arbeid du kan utføre til tross for sykdommen eller etter endt behandling. Først hvis svaret nei er på begge deler kan det være aktuelt med uførepensjon.

[Gjest ACN]

Det finnes medikamenter som i varierende grad kan bidra til å takle hverdagen bedre, men dette er en lidelse som ikke kan kureres, men som varer livet igjennom.

Narkolepsi er en kronisk nevrologisk lidelse forårsaket av en forstyrrelse av søvn-/våkenhetsregulerende mekanismer i hjernestammen, og kjennetegnes av 4 hovedsymptomer, hvor det tydeligste er en ekstrem tretthet på dagtid. Diagnosen stilles først etter resultat fra målbare tester i søvnlaboratorie.

Jeg er 26 år og fikk selv stillet diagnosen Narkolepsi v. Ullevål sykehus for 3 år siden, etter flere år med konstant tretthet, manglende konsentrasjonsevne og hypnagoge hallusinasjoner.

Jeg ønsket meg opprinnelig en karriere som psykolog, men måtte avbryte studiene etter grunnfag, da trettheten gjorde det umulig for meg å studere videre (jeg hadde da ikke fått diagnosen) og begynte å arbeide.

De siste tre årene har jeg jobbet som IT-konsulent i Oslo. I perioden feb '99 - aug'00 var jeg sykemeldt i 150 dager, relatert til Narkolepsidiagnosen. Jeg har også gjennomgått et svangerskap og har idag fødselspermisjon (barnet er snart 7 mnd gammelt). Jeg er enslig forsørger.

Jeg ser det som umulig for meg å vende tilbake til mitt opprinnelige yrke. IT-karrieren er uforenelig med dagens helsetilstand.

Hovedproblemet i min Narkolepsi-hverdag er at jeg plutselig blir trett og må sove i løpet av dagen. Hvor mange ganger denne trettheten inntreffer og hvor lenge den varer, varierer sterkt fra dag til dag. Det er ikke mulig å legge inn søvnpauser i mitt nåværende yrke, det ble forsøkt under Aktiv sykemeldig.

Primært ønsker jeg å gjenoppta psykologistudiene jeg måtte avbryte pga. Narkolepsidiagnosen. Jeg mener jeg i dag, med medisiner og en større forståelse av sykdommen, kan klare å legge opp dagene til å fullføre et så krevende studium, men har fått forståelse av at det sjelden gis støtte til å fullføre en universitetsutdannelse.

Siden jeg pga. min helsetilstand ikke kan forsette i full stilling innen det yrket jeg har i dag, lurer jeg på hvilke alternativer trygdevesenet foreslår dersom jeg ikke vil få støtte til den universitetsutdannelsen jeg ønsker.

Det er viktig for meg å komme frem til en løsning jeg blir fornøyd med. Jeg er ennå ung, har ambisjoner og et ønske om å arbeide. Men jeg er livredd for å bli plassert i en ikke-krevende og lavtlønnet jobb bare fordi jeg ikke kan regnes som arbeidsufør nok, dersom jeg ikke får gjennomslag for støtte til utdanning..

Dette er svært frustrerende problem for meg, og det er veldig vanskelig å få relevant informasjon om denne problemstillingen fra trygde- og arbeidskontoret der jeg bor.

[Irene Grøneng]

Det finnes medikamenter som i varierende grad kan bidra til å takle hverdagen bedre, men dette er en lidelse som ikke kan kureres, men som varer livet igjennom.

Narkolepsi er en kronisk nevrologisk lidelse forårsaket av en forstyrrelse av søvn-/våkenhetsregulerende mekanismer i hjernestammen, og kjennetegnes av 4 hovedsymptomer, hvor det tydeligste er en ekstrem tretthet på dagtid. Diagnosen stilles først etter resultat fra målbare tester i søvnlaboratorie.

Jeg er 26 år og fikk selv stillet diagnosen Narkolepsi v. Ullevål sykehus for 3 år siden, etter flere år med konstant tretthet, manglende konsentrasjonsevne og hypnagoge hallusinasjoner.

Jeg ønsket meg opprinnelig en karriere som psykolog, men måtte avbryte studiene etter grunnfag, da trettheten gjorde det umulig for meg å studere videre (jeg hadde da ikke fått diagnosen) og begynte å arbeide.

De siste tre årene har jeg jobbet som IT-konsulent i Oslo. I perioden feb '99 - aug'00 var jeg sykemeldt i 150 dager, relatert til Narkolepsidiagnosen. Jeg har også gjennomgått et svangerskap og har idag fødselspermisjon (barnet er snart 7 mnd gammelt). Jeg er enslig forsørger.

Jeg ser det som umulig for meg å vende tilbake til mitt opprinnelige yrke. IT-karrieren er uforenelig med dagens helsetilstand.

Hovedproblemet i min Narkolepsi-hverdag er at jeg plutselig blir trett og må sove i løpet av dagen. Hvor mange ganger denne trettheten inntreffer og hvor lenge den varer, varierer sterkt fra dag til dag. Det er ikke mulig å legge inn søvnpauser i mitt nåværende yrke, det ble forsøkt under Aktiv sykemeldig.

Primært ønsker jeg å gjenoppta psykologistudiene jeg måtte avbryte pga. Narkolepsidiagnosen. Jeg mener jeg i dag, med medisiner og en større forståelse av sykdommen, kan klare å legge opp dagene til å fullføre et så krevende studium, men har fått forståelse av at det sjelden gis støtte til å fullføre en universitetsutdannelse.

Siden jeg pga. min helsetilstand ikke kan forsette i full stilling innen det yrket jeg har i dag, lurer jeg på hvilke alternativer trygdevesenet foreslår dersom jeg ikke vil få støtte til den universitetsutdannelsen jeg ønsker.

Det er viktig for meg å komme frem til en løsning jeg blir fornøyd med. Jeg er ennå ung, har ambisjoner og et ønske om å arbeide. Men jeg er livredd for å bli plassert i en ikke-krevende og lavtlønnet jobb bare fordi jeg ikke kan regnes som arbeidsufør nok, dersom jeg ikke får gjennomslag for støtte til utdanning..

Dette er svært frustrerende problem for meg, og det er veldig vanskelig å få relevant informasjon om denne problemstillingen fra trygde- og arbeidskontoret der jeg bor.

Attføring bør være aktuelt, problemet er jo å få støtte til den utdanningen du ønsker. Her må du og aetat bli enig om en attføringsplan som kan føre frem til et yrke du kan ha til tross for sykdommen. Legen blir en viktig støttespiller i dette arbeidet.