Ehlers Danlos Syndrom.

[bouenas]

Noen her som har diagnosen?

Skal på utredningsopphold, og er spent på eventuell Behandling/lindring, mestring, oppfølging, rettigheter osv.

[Woff]

Er diagnostisert med hypermobil type. Råder deg til å sjekke ut siden til eds-foreningen og spesielt forumet der. (du må registrere deg der) Har sett mye RARE svar fra leger inne på dette forumet, ikke alle har peiling selv om de later som. Sjekk ut http://www.eds-foreningen.no/ og lykke til videre

[Gjest Zahara]

kjenner ei med diagnosen. kan be henne lese dette . kan ta noen dager.. hun er bortreist akkurat nå. men skal sende henne en meld nå. hun vet endel om lindring og slikt.

[bouenas]

Er diagnostisert med hypermobil type. Råder deg til å sjekke ut siden til eds-foreningen og spesielt forumet der. (du må registrere deg der) Har sett mye RARE svar fra leger inne på dette forumet, ikke alle har peiling selv om de later som. Sjekk ut http://www.eds-foreningen.no/ og lykke til videre

Takker så mye for svar! Så det først nå, trodde det var lite aktivitet på dette forumet. Tok heldigvis feil :-)

Går det an å melde seg inn i foreningen før man (eventuelt) får diagnosen?

Har vært inne på sidene og kikket en hel del - ja, jeg har vel lest alt. Mye interessant, det er som om det er meg det står skrevet om - om du skjønner :-)

Synes bare det står lite om lindring, rettigheter osv, men det er det sikkert mer av inne på forumet(?).

Er det mye aktivitet der? Bør legesvarene tas md en klype salt, altså, siden du skriver at ikke alle har særlig god peiling?

Ser at man kan melde seg inn, kanskje jeg bare skal ta sjansen på å melde meg inn? Tror det er rimelig sannsynlig at både jeg og flere familiemedlemmer har diagnosen.

Takker igjen for svar!

[bouenas]

Takker så mye for svar! Så det først nå, trodde det var lite aktivitet på dette forumet. Tok heldigvis feil :-)

Går det an å melde seg inn i foreningen før man (eventuelt) får diagnosen?

Har vært inne på sidene og kikket en hel del - ja, jeg har vel lest alt. Mye interessant, det er som om det er meg det står skrevet om - om du skjønner :-)

Synes bare det står lite om lindring, rettigheter osv, men det er det sikkert mer av inne på forumet(?).

Er det mye aktivitet der? Bør legesvarene tas md en klype salt, altså, siden du skriver at ikke alle har særlig god peiling?

Ser at man kan melde seg inn, kanskje jeg bare skal ta sjansen på å melde meg inn? Tror det er rimelig sannsynlig at både jeg og flere familiemedlemmer har diagnosen.

Takker igjen for svar!

Og hjertelig takk for lykkeønskninger!!

Håper du har fått god hjelp, og har det etter forholdene bra med din diagnose eds.

[bouenas]

kjenner ei med diagnosen. kan be henne lese dette . kan ta noen dager.. hun er bortreist akkurat nå. men skal sende henne en meld nå. hun vet endel om lindring og slikt.

Hei! Ja, det hadde vært kjempefint. Er som du skjønner veldig interessert i ulike former for lindring.

Selv har jeg det værst i vinterhalvåret, men har egentlig få helt smertefrie dager i året. Vet ikke om jeg har noe revmatisk i tillegg, eller om det er den eventuelle eds-diagnosen som klarer alt dette alene..?

Jeg har vært syk i sikkert 15 år, men aldri hatt noen diagnose. Noen leger har sagt jeg er hardt rammet av Fibromyalgi, men har likevel ikke fått den diagnosen, heller. Rart at det skal være så vanskelig, egentlig.

Ikke det av ting nødvendigvis blir så mye bedre med en diagnose, men da finnes det ihvertfall en "knagg å henge hatten på", og så kan man på en måte ta ting derifra. You see? :-)

Setter veldig pris på om du kan spør din venninne om hun kan komme inn på forumet her med noen tips til meg - og sikkert til andre også. Flott gjort at du bryr deg selv om du selv ikke har diagnosen :-)

Takker så mye for svar!

[bouenas]

Hei! Ja, det hadde vært kjempefint. Er som du skjønner veldig interessert i ulike former for lindring.

Selv har jeg det værst i vinterhalvåret, men har egentlig få helt smertefrie dager i året. Vet ikke om jeg har noe revmatisk i tillegg, eller om det er den eventuelle eds-diagnosen som klarer alt dette alene..?

Jeg har vært syk i sikkert 15 år, men aldri hatt noen diagnose. Noen leger har sagt jeg er hardt rammet av Fibromyalgi, men har likevel ikke fått den diagnosen, heller. Rart at det skal være så vanskelig, egentlig.

Ikke det av ting nødvendigvis blir så mye bedre med en diagnose, men da finnes det ihvertfall en "knagg å henge hatten på", og så kan man på en måte ta ting derifra. You see? :-)

Setter veldig pris på om du kan spør din venninne om hun kan komme inn på forumet her med noen tips til meg - og sikkert til andre også. Flott gjort at du bryr deg selv om du selv ikke har diagnosen :-)

Takker så mye for svar!

Og helt i orden om det tar litt tid. Er bare kjempeglad for et godt tips eller to :-)

[nanna]

Og helt i orden om det tar litt tid. Er bare kjempeglad for et godt tips eller to :-)

http://www.takeforum.com/forum/index.php?sid=84e981804d1adda5a3b13c0925d288b6&mforum=edsforeningen

Ta en titt her...

[bouenas]

http://www.takeforum.com/forum/index.php?sid=84e981804d1adda5a3b13c0925d288b6&mforum=edsforeningen

Ta en titt her...

Takker så mye!!

Er inne på siden nå. Så her blir jeg nok sittende i natt:)

[nanna]

Takker så mye!!

Er inne på siden nå. Så her blir jeg nok sittende i natt:)

Du finner nok svar på mye du lurer på. Og så er det veldig greit å høre fra noen som har det på samme måten...

[bouenas]

Du finner nok svar på mye du lurer på. Og så er det veldig greit å høre fra noen som har det på samme måten...

Ja, det er alltid nyttig!

Har du eds..?

[bouenas]

Ja, det er alltid nyttig!

Har du eds..?

Beklager forresten direkte spørsmål....

[nanna]

Ja, det er alltid nyttig!

Har du eds..?

Ja. Hypermobil type.

[bouenas]

Ja. Hypermobil type.

Okay. Sorry igjen, blir bare litt "ivrig" når jeg støter på noen som kan ha noe lignende som meg selv.

Jeg har fått innkallelse fra Sunnaas, men datoen kommer i et eget brev.

Er hypermobil, noe både leger og fysioterapeuter sier. Jeg har testet meg selv(!), og oppnår 8 av 9 poeng på den skalaen - som jeg ikke kommer på navnet til akkurat nå

Verker mye. Betennelser og klikker i ledd. Stive og vonde ledd/muskler, flere rupturer i ledd/bløtdeler.

Huden er et kapittel for seg, med strekkmerker, stygge pigmenterte arr, rynker, masse løs hud osv.

Har også mye hodepine, bekkenløsning, magesmerter, fettknuter, nevralgi/lammelser, dårlig tannhelse, brokk, liten ryggmargsbrokk, er plattfot, operert et utall ganger for fremfall, har hatt 3 spontanaborter, og er ufattelig trett.

Ja, det var det jeg kom på i farten, men listen er lang. Ble uføretrygdet i 2001, så det er ikke i jobbsammenheng jeg søker svar. Ønsker bare å vite hva det er med meg, og hva jeg eventuelt kan gjøre for å bedre på noe av dette.

[nanna]

Okay. Sorry igjen, blir bare litt "ivrig" når jeg støter på noen som kan ha noe lignende som meg selv.

Jeg har fått innkallelse fra Sunnaas, men datoen kommer i et eget brev.

Er hypermobil, noe både leger og fysioterapeuter sier. Jeg har testet meg selv(!), og oppnår 8 av 9 poeng på den skalaen - som jeg ikke kommer på navnet til akkurat nå

Verker mye. Betennelser og klikker i ledd. Stive og vonde ledd/muskler, flere rupturer i ledd/bløtdeler.

Huden er et kapittel for seg, med strekkmerker, stygge pigmenterte arr, rynker, masse løs hud osv.

Har også mye hodepine, bekkenløsning, magesmerter, fettknuter, nevralgi/lammelser, dårlig tannhelse, brokk, liten ryggmargsbrokk, er plattfot, operert et utall ganger for fremfall, har hatt 3 spontanaborter, og er ufattelig trett.

Ja, det var det jeg kom på i farten, men listen er lang. Ble uføretrygdet i 2001, så det er ikke i jobbsammenheng jeg søker svar. Ønsker bare å vite hva det er med meg, og hva jeg eventuelt kan gjøre for å bedre på noe av dette.

Åh, så du har fått diagnosen først nå? Jeg husker lettelsen da jeg fikk den (hadde 9 av 9 på Beighton's). Det er vel snart to år siden? Har vært på opphold på Sunnaas, der traff jeg mennesker som meg selv. Fikk høre mye om hvordan ting kan arte seg ved sykdommen, og skal si jeg fikk endel aha-opplevelser! Du lærer også endel om rettigheter og muligheter.

Kjenner igjen endel av det du beskriver...

Har du fått heftet om EDS fra TRS? Det er gitt ut et nytt nå, mer utfyllende. Melder du deg inn i foreningen får du medlemsblad i posten, der står det også mye nyttig.

[bouenas]

Åh, så du har fått diagnosen først nå? Jeg husker lettelsen da jeg fikk den (hadde 9 av 9 på Beighton's). Det er vel snart to år siden? Har vært på opphold på Sunnaas, der traff jeg mennesker som meg selv. Fikk høre mye om hvordan ting kan arte seg ved sykdommen, og skal si jeg fikk endel aha-opplevelser! Du lærer også endel om rettigheter og muligheter.

Kjenner igjen endel av det du beskriver...

Har du fått heftet om EDS fra TRS? Det er gitt ut et nytt nå, mer utfyllende. Melder du deg inn i foreningen får du medlemsblad i posten, der står det også mye nyttig.

Neida, jeg har bare testet - og diagnostisert, meg selv

Høyre tommel får jeg ikke lagt inntil armen, pga konstant senebetennelse i håndleddet. Derfor ikke full score..

Jeg er jo ingen lege, og mye mulig de kommer frem til noe helt annet enn meg, men jeg er veldig spent.

Så diagnose har jeg ikke.

Er redd også, for om det er eds, lurer jeg på hvilken undergruppe. Har vært et par uventede dødsfall i nær familie, som jeg frykter kan relateres til den vaskulære typen.

Nei, det heftet har jeg ikke fått. Mulig jeg får det etter å ha vært på Sunnaas?

Kan man melde seg inn i foreningen uten å (enda) ha fått diagnosen?

[nanna]

Neida, jeg har bare testet - og diagnostisert, meg selv

Høyre tommel får jeg ikke lagt inntil armen, pga konstant senebetennelse i håndleddet. Derfor ikke full score..

Jeg er jo ingen lege, og mye mulig de kommer frem til noe helt annet enn meg, men jeg er veldig spent.

Så diagnose har jeg ikke.

Er redd også, for om det er eds, lurer jeg på hvilken undergruppe. Har vært et par uventede dødsfall i nær familie, som jeg frykter kan relateres til den vaskulære typen.

Nei, det heftet har jeg ikke fått. Mulig jeg får det etter å ha vært på Sunnaas?

Kan man melde seg inn i foreningen uten å (enda) ha fått diagnosen?

Alle kan melde seg inn i foreningen. Jeg lurer - har du ikke blitt henvist til spesialist? Jeg fikk først "mulig diagnose" av revmatolog, men fikk endelig diagnose ved Rikshospitalet. Du vil antageligvis få mange spørsmål besvart ved oppholdet, lykke til!

[nanna]

Neida, jeg har bare testet - og diagnostisert, meg selv

Høyre tommel får jeg ikke lagt inntil armen, pga konstant senebetennelse i håndleddet. Derfor ikke full score..

Jeg er jo ingen lege, og mye mulig de kommer frem til noe helt annet enn meg, men jeg er veldig spent.

Så diagnose har jeg ikke.

Er redd også, for om det er eds, lurer jeg på hvilken undergruppe. Har vært et par uventede dødsfall i nær familie, som jeg frykter kan relateres til den vaskulære typen.

Nei, det heftet har jeg ikke fått. Mulig jeg får det etter å ha vært på Sunnaas?

Kan man melde seg inn i foreningen uten å (enda) ha fått diagnosen?

Og det med kronisk senebetennelse kjenner jeg altfor godt igjen...

[bouenas]

Alle kan melde seg inn i foreningen. Jeg lurer - har du ikke blitt henvist til spesialist? Jeg fikk først "mulig diagnose" av revmatolog, men fikk endelig diagnose ved Rikshospitalet. Du vil antageligvis få mange spørsmål besvart ved oppholdet, lykke til!

Jeg har vert mer eller mindre syk i 15 år. Har vært til reumatolog 3 ganger, men de sa det var umulig å ha så mye vondt. Har også vært til nevrolog (innlagt i flere omganger), pga lammelsene. De klødde seg i hodet.

Journalen min er tjukk og god, den Men alle sier jeg ser så frisk ut, og jeg har fått mange hentydninger på at det er psykisk / psykosomatisk. Noe av dette er jeg enig i, da jeg levde i et voldshelvete i 16 år.

Gikk lenge til psykiater for å få snakket om traumene, og noen symptomer ble langt bredre. Deriblant lammelsene.

Men smertene er reelle de, det var nesten godt å få svarene på MR - bildene, som viste store ødleggelser i leddene. Har fått beskjed om at jeg må operere flere av dem før de blir værre.

Blir mektig provosert av leger som mistror, selv om pasienten har mange plager.

Derfor har jeg egentlig bare innfunnet meg med at jeg er syk. Må tilføye at fastlegen som kjenner meg, vet at jeg har mye vondt - og tror meg. Han er helt fortvilet over enkelte av sine kolleger. Han har til og med ledd høyt av demmes uttalelser.

Diagnosen eds kom jeg over på nettet, og luftet den for legen. Han ble skjeleglad for en mulig løsning, og snakket med spesialister på telefon. De syntes det var på høy tid jeg ble utredet skikkelig, og tilbydde altså et 5 dagers utredningsopphold.

Jepp - der var historien. Ser den ser litt sytete ut her, men jeg er trøtt..!

I perioder har jeg det heldigvis kjempefint, med mindre smerter. Aldri smertefri. Men sol og sommer er topp!

Gleder meg til - forhåpentligvis, å bli tatt på alvor. Og til å muligens få svar på tusen spørsmål.

Så har jeg veldig lyst til å slenge diagnosen (om jeg får den), i bordet til reumatologene og be dem ta seg kraftig sammen mht kroniske pasienter.

Takker så mye for lykkeønskninger, og yes, jeg skal melde meg inn i foreningen.

Ønsker deg en god natt:)

[nanna]

Jeg har vert mer eller mindre syk i 15 år. Har vært til reumatolog 3 ganger, men de sa det var umulig å ha så mye vondt. Har også vært til nevrolog (innlagt i flere omganger), pga lammelsene. De klødde seg i hodet.

Journalen min er tjukk og god, den Men alle sier jeg ser så frisk ut, og jeg har fått mange hentydninger på at det er psykisk / psykosomatisk. Noe av dette er jeg enig i, da jeg levde i et voldshelvete i 16 år.

Gikk lenge til psykiater for å få snakket om traumene, og noen symptomer ble langt bredre. Deriblant lammelsene.

Men smertene er reelle de, det var nesten godt å få svarene på MR - bildene, som viste store ødleggelser i leddene. Har fått beskjed om at jeg må operere flere av dem før de blir værre.

Blir mektig provosert av leger som mistror, selv om pasienten har mange plager.

Derfor har jeg egentlig bare innfunnet meg med at jeg er syk. Må tilføye at fastlegen som kjenner meg, vet at jeg har mye vondt - og tror meg. Han er helt fortvilet over enkelte av sine kolleger. Han har til og med ledd høyt av demmes uttalelser.

Diagnosen eds kom jeg over på nettet, og luftet den for legen. Han ble skjeleglad for en mulig løsning, og snakket med spesialister på telefon. De syntes det var på høy tid jeg ble utredet skikkelig, og tilbydde altså et 5 dagers utredningsopphold.

Jepp - der var historien. Ser den ser litt sytete ut her, men jeg er trøtt..!

I perioder har jeg det heldigvis kjempefint, med mindre smerter. Aldri smertefri. Men sol og sommer er topp!

Gleder meg til - forhåpentligvis, å bli tatt på alvor. Og til å muligens få svar på tusen spørsmål.

Så har jeg veldig lyst til å slenge diagnosen (om jeg får den), i bordet til reumatologene og be dem ta seg kraftig sammen mht kroniske pasienter.

Takker så mye for lykkeønskninger, og yes, jeg skal melde meg inn i foreningen.

Ønsker deg en god natt:)

Jeg vet hvordan det er å være dårlig uten at noen kan sette fingeren på det, en føler seg som en hypokonder. Det var en utrolig lettelse da jeg endelig fikk diagnosen. Lettelse og sjokk.

God natt til deg også!