Ehlers Danlos Syndrom.

[Gjest Anonym, litt for sensitivt dette.]

Jeg har vert mer eller mindre syk i 15 år. Har vært til reumatolog 3 ganger, men de sa det var umulig å ha så mye vondt. Har også vært til nevrolog (innlagt i flere omganger), pga lammelsene. De klødde seg i hodet.

Journalen min er tjukk og god, den Men alle sier jeg ser så frisk ut, og jeg har fått mange hentydninger på at det er psykisk / psykosomatisk. Noe av dette er jeg enig i, da jeg levde i et voldshelvete i 16 år.

Gikk lenge til psykiater for å få snakket om traumene, og noen symptomer ble langt bredre. Deriblant lammelsene.

Men smertene er reelle de, det var nesten godt å få svarene på MR - bildene, som viste store ødleggelser i leddene. Har fått beskjed om at jeg må operere flere av dem før de blir værre.

Blir mektig provosert av leger som mistror, selv om pasienten har mange plager.

Derfor har jeg egentlig bare innfunnet meg med at jeg er syk. Må tilføye at fastlegen som kjenner meg, vet at jeg har mye vondt - og tror meg. Han er helt fortvilet over enkelte av sine kolleger. Han har til og med ledd høyt av demmes uttalelser.

Diagnosen eds kom jeg over på nettet, og luftet den for legen. Han ble skjeleglad for en mulig løsning, og snakket med spesialister på telefon. De syntes det var på høy tid jeg ble utredet skikkelig, og tilbydde altså et 5 dagers utredningsopphold.

Jepp - der var historien. Ser den ser litt sytete ut her, men jeg er trøtt..!

I perioder har jeg det heldigvis kjempefint, med mindre smerter. Aldri smertefri. Men sol og sommer er topp!

Gleder meg til - forhåpentligvis, å bli tatt på alvor. Og til å muligens få svar på tusen spørsmål.

Så har jeg veldig lyst til å slenge diagnosen (om jeg får den), i bordet til reumatologene og be dem ta seg kraftig sammen mht kroniske pasienter.

Takker så mye for lykkeønskninger, og yes, jeg skal melde meg inn i foreningen.

Ønsker deg en god natt:)

jeg skjønner deg veldig godt, har ikke samme diagnose som deg, men slet med stoffskiftet 10 år etter en fødsel, ble tynnere og tynnere samt at symptomene var mer enn tydelige. de tok aldri en blodprøve for problemet og det endte med kollaps og blålys på gaten...

DA fikk jeg hjelp:-) med en liten tablett pr dag lever jeg heldigvis som de fleste av oss.

blir litt skremt for hvor blinde de er jeg!

[bouenas]

jeg skjønner deg veldig godt, har ikke samme diagnose som deg, men slet med stoffskiftet 10 år etter en fødsel, ble tynnere og tynnere samt at symptomene var mer enn tydelige. de tok aldri en blodprøve for problemet og det endte med kollaps og blålys på gaten...

DA fikk jeg hjelp:-) med en liten tablett pr dag lever jeg heldigvis som de fleste av oss.

blir litt skremt for hvor blinde de er jeg!

Uff, så fælt at det måtte så mye til før du fikk hjelp! Helt forferdelig.

Blir skremt jeg også. Tror det er mange slike lignende tifeller, dessverre.

Helse-Norge er fantastisk bra på mange måter, men er samtidig på mange måter en stor skam.

Takk for din støtte, og jeg håper inderlig at du har det bra nå.

God natt

[Gjest Anonym, litt for sensitivt dette.]

Uff, så fælt at det måtte så mye til før du fikk hjelp! Helt forferdelig.

Blir skremt jeg også. Tror det er mange slike lignende tifeller, dessverre.

Helse-Norge er fantastisk bra på mange måter, men er samtidig på mange måter en stor skam.

Takk for din støtte, og jeg håper inderlig at du har det bra nå.

God natt

Har det fint nå, men tiden før med undersøkelser/hendvendelser osv til helsevesenet.

min oppsumering er at selv om vi bor i et rikt land, møter vi idioter i helsevesenet oftere enn vi tror.

man må enkelte ganger gi dem diagnosen selv.!

[bouenas]

Jeg vet hvordan det er å være dårlig uten at noen kan sette fingeren på det, en føler seg som en hypokonder. Det var en utrolig lettelse da jeg endelig fikk diagnosen. Lettelse og sjokk.

God natt til deg også!

Der sa du ordet - hypokonder.

Ingen god følelse nei.

Men man har da vel ikke så mye påviselige fysiske skader da, vel.. Og i tillegg stadige perioder med feber. Nei, jeg hever meg over dem, og ser frem til å møte leger med bredere erfaring.

Lettelse og sjokk, ja det kan jeg absolutt forstå.

Natta'

[bouenas]

Har det fint nå, men tiden før med undersøkelser/hendvendelser osv til helsevesenet.

min oppsumering er at selv om vi bor i et rikt land, møter vi idioter i helsevesenet oftere enn vi tror.

man må enkelte ganger gi dem diagnosen selv.!

Hehe, godt sagt!!

Natta'

[Woff]

Takker så mye for svar! Så det først nå, trodde det var lite aktivitet på dette forumet. Tok heldigvis feil :-)

Går det an å melde seg inn i foreningen før man (eventuelt) får diagnosen?

Har vært inne på sidene og kikket en hel del - ja, jeg har vel lest alt. Mye interessant, det er som om det er meg det står skrevet om - om du skjønner :-)

Synes bare det står lite om lindring, rettigheter osv, men det er det sikkert mer av inne på forumet(?).

Er det mye aktivitet der? Bør legesvarene tas md en klype salt, altså, siden du skriver at ikke alle har særlig god peiling?

Ser at man kan melde seg inn, kanskje jeg bare skal ta sjansen på å melde meg inn? Tror det er rimelig sannsynlig at både jeg og flere familiemedlemmer har diagnosen.

Takker igjen for svar!

Jeg vet akkurat hva du mener når du sier det er som om det står skrevet om en selv på forumet. Man får endel aha`er når man leser på siden.

Når det gjelder legesvar inne på denne siden kom jeg over en som spurte om EDS (uten å nevne type) og en lege som svarte at vedkommende måtte være forsiktig for hovedpulsåren kunne når som helst sprekke... tenk å skremme folk slik. Det er kun i en av typene (type IV) at dette er aktuelt. Jeg hadde iallefall blitt livredd.

[firebird1365380441]

jeg skjønner deg veldig godt, har ikke samme diagnose som deg, men slet med stoffskiftet 10 år etter en fødsel, ble tynnere og tynnere samt at symptomene var mer enn tydelige. de tok aldri en blodprøve for problemet og det endte med kollaps og blålys på gaten...

DA fikk jeg hjelp:-) med en liten tablett pr dag lever jeg heldigvis som de fleste av oss.

blir litt skremt for hvor blinde de er jeg!

Hei! Er jeg som er venninnen til Zahara.Fikk høre om at du har EDS,så tenkte jeg kunne skrive litt om hvordan jeg synes det er å leve med en slik sykdom.So here we go! Jeg har EDS og fikk diagnosen da jeg var 30.Er 33 år nå.Har ledd som kan bøyes i det uendelige,og mye smerter i alle ledd + problemer med seig og overtøyelig gud og blodkar som det lett går hull på.Aner ennå ingenting om hvilken type jeg har.Men det har vært snakk om enten type 3,4 eller 7.

Hadde tenkt med til treningssenteret for sjeldne sykdommer( husker ikke hva det heter-TRS????), det er visst ute på Sunaas et sted.Så til min skuffelse at det bare var for folk fra 25 år og oppover.Jeg har ikke hatt anledning til å komme dit før pga andre syk og psykdommer(journalen min ser ut som den veier 10 kilo ,og det gjør den sikkert også ;0) ),men håper at jeg får mulighet til det en dag.Det har vært snakk om å få dra til Haukeland sykehus i Bergen for å kanskje få finne ut hvilken typr jeg har,men sånt tar jo ørten år.

Har fått smerteplaster nå,hadde forferdelig mye smerter "inni" beina og også en del i magen pga en annen sykdom jeg har(Ibrahims syndrom,en sjelden tilstand der en eller flere nerver sitter i klem mellom muskler i magen).Er verst det med smerter i beina,rygg og armer om vinteren.Jeg ligger mye i badekaret da.Og bruker varmeflasker i senga.Tror jeg har 7 varmeflasker eller noe sånt.Hihihi...må nå le litt også,er litt vilt egentlig.vel.Har spist mye Voltaren og liknende produkter,men det ga bare effekt i begynnelsen og dessuten fikk jeg så mye magetrøbbel av den.Jeg har begynt å gå endel nå om sommeren.Tror at hvis jeg blir i bedre fysisk form,så kan det bli mindre smerter også.Har holdt på med ridning i mange,mange år og da var jeg nesten smertefri.Svømming gir også god trening som ikke belaster leddene så mye(selv om jeg nesten fikk hofta ut av ledd da jeg svømte i sjøen i sommer)og bedre muskler/sterkere muskler gir bedre smertelindring..Trening i oppvarmet(varmebasseng) er også bra.Men jeg må søkes fra fastlege og til fysioterapi på sykehuset for å få det.Jeg vet ikke hvordan det er andre steder,men går ut i fra at det er det samme der.Problemet med EDS er at få vet så lite om det.Fastlegen min har heldigvis satt seg en del inn i sykdommen pga meg.Men på sykehuset vet de nesten ingenting.I Sverige/Danmark og andre europeiske land har de mye mer kunnskap og viten om EDS.Heldigvis er det flere små foreninger som jeg håper vil vokse seg større litt etter hvert.Og ettersom flere får diagnosen må jo legene ta til vettet og få utvidet sin horisont også.Hadde vært gøy å taste litt med deg eher inne.Jeg er her så ofte jeg kan,har ikke data hjemme så må dra andre steder for å kunne skrive.Men nå har jeg i hvertfall tilgang i noen dager til

Ha det bra så lenge.skal stikke innom hver ganger jeg er på nettet!

Med vennlig hilsen .

[frosken]

Hei! Er jeg som er venninnen til Zahara.Fikk høre om at du har EDS,så tenkte jeg kunne skrive litt om hvordan jeg synes det er å leve med en slik sykdom.So here we go! Jeg har EDS og fikk diagnosen da jeg var 30.Er 33 år nå.Har ledd som kan bøyes i det uendelige,og mye smerter i alle ledd + problemer med seig og overtøyelig gud og blodkar som det lett går hull på.Aner ennå ingenting om hvilken type jeg har.Men det har vært snakk om enten type 3,4 eller 7.

Hadde tenkt med til treningssenteret for sjeldne sykdommer( husker ikke hva det heter-TRS????), det er visst ute på Sunaas et sted.Så til min skuffelse at det bare var for folk fra 25 år og oppover.Jeg har ikke hatt anledning til å komme dit før pga andre syk og psykdommer(journalen min ser ut som den veier 10 kilo ,og det gjør den sikkert også ;0) ),men håper at jeg får mulighet til det en dag.Det har vært snakk om å få dra til Haukeland sykehus i Bergen for å kanskje få finne ut hvilken typr jeg har,men sånt tar jo ørten år.

Har fått smerteplaster nå,hadde forferdelig mye smerter "inni" beina og også en del i magen pga en annen sykdom jeg har(Ibrahims syndrom,en sjelden tilstand der en eller flere nerver sitter i klem mellom muskler i magen).Er verst det med smerter i beina,rygg og armer om vinteren.Jeg ligger mye i badekaret da.Og bruker varmeflasker i senga.Tror jeg har 7 varmeflasker eller noe sånt.Hihihi...må nå le litt også,er litt vilt egentlig.vel.Har spist mye Voltaren og liknende produkter,men det ga bare effekt i begynnelsen og dessuten fikk jeg så mye magetrøbbel av den.Jeg har begynt å gå endel nå om sommeren.Tror at hvis jeg blir i bedre fysisk form,så kan det bli mindre smerter også.Har holdt på med ridning i mange,mange år og da var jeg nesten smertefri.Svømming gir også god trening som ikke belaster leddene så mye(selv om jeg nesten fikk hofta ut av ledd da jeg svømte i sjøen i sommer)og bedre muskler/sterkere muskler gir bedre smertelindring..Trening i oppvarmet(varmebasseng) er også bra.Men jeg må søkes fra fastlege og til fysioterapi på sykehuset for å få det.Jeg vet ikke hvordan det er andre steder,men går ut i fra at det er det samme der.Problemet med EDS er at få vet så lite om det.Fastlegen min har heldigvis satt seg en del inn i sykdommen pga meg.Men på sykehuset vet de nesten ingenting.I Sverige/Danmark og andre europeiske land har de mye mer kunnskap og viten om EDS.Heldigvis er det flere små foreninger som jeg håper vil vokse seg større litt etter hvert.Og ettersom flere får diagnosen må jo legene ta til vettet og få utvidet sin horisont også.Hadde vært gøy å taste litt med deg eher inne.Jeg er her så ofte jeg kan,har ikke data hjemme så må dra andre steder for å kunne skrive.Men nå har jeg i hvertfall tilgang i noen dager til

Ha det bra så lenge.skal stikke innom hver ganger jeg er på nettet!

Med vennlig hilsen .

Leste det du skrev om at du hadde ønsket et opphold på TRS, og tenkte at jeg skulle kommentere litt på det du sier vedr. dette. Det TRS er gode på er generell kunnskap om sykdommen, og de arrangerer opphold av ulik varighet med informasjon og veiledning. Derimot tilbyr de såvidt jeg kjenner til ikke lengre treningsopphold, så dersom du ønsker å få trent godt og tilrettelagt EDS, så ville jeg søkt på helsesportsenteret på Beitostølen eller Valnesfjord. Jeg kjenner ikke til opplegget på Valnesfjord (som jo ligger nærmest deg), men vet at Beitostølen har hatt flere med EDS på treningsopphold. Et opphold på Beitostølen varer normalt 4 uker, koster ingenting, og består av flere timers variert trenings daglig i grupper med personer som har omtrent samme funksjonsnivå -. men som regel ulike diagnoser.

Beitostølen er så avgjort til å bli friskere av :-) (Minner litt om barndommens feriekoloni...*s*)

[bouenas]

Hei! Er jeg som er venninnen til Zahara.Fikk høre om at du har EDS,så tenkte jeg kunne skrive litt om hvordan jeg synes det er å leve med en slik sykdom.So here we go! Jeg har EDS og fikk diagnosen da jeg var 30.Er 33 år nå.Har ledd som kan bøyes i det uendelige,og mye smerter i alle ledd + problemer med seig og overtøyelig gud og blodkar som det lett går hull på.Aner ennå ingenting om hvilken type jeg har.Men det har vært snakk om enten type 3,4 eller 7.

Hadde tenkt med til treningssenteret for sjeldne sykdommer( husker ikke hva det heter-TRS????), det er visst ute på Sunaas et sted.Så til min skuffelse at det bare var for folk fra 25 år og oppover.Jeg har ikke hatt anledning til å komme dit før pga andre syk og psykdommer(journalen min ser ut som den veier 10 kilo ,og det gjør den sikkert også ;0) ),men håper at jeg får mulighet til det en dag.Det har vært snakk om å få dra til Haukeland sykehus i Bergen for å kanskje få finne ut hvilken typr jeg har,men sånt tar jo ørten år.

Har fått smerteplaster nå,hadde forferdelig mye smerter "inni" beina og også en del i magen pga en annen sykdom jeg har(Ibrahims syndrom,en sjelden tilstand der en eller flere nerver sitter i klem mellom muskler i magen).Er verst det med smerter i beina,rygg og armer om vinteren.Jeg ligger mye i badekaret da.Og bruker varmeflasker i senga.Tror jeg har 7 varmeflasker eller noe sånt.Hihihi...må nå le litt også,er litt vilt egentlig.vel.Har spist mye Voltaren og liknende produkter,men det ga bare effekt i begynnelsen og dessuten fikk jeg så mye magetrøbbel av den.Jeg har begynt å gå endel nå om sommeren.Tror at hvis jeg blir i bedre fysisk form,så kan det bli mindre smerter også.Har holdt på med ridning i mange,mange år og da var jeg nesten smertefri.Svømming gir også god trening som ikke belaster leddene så mye(selv om jeg nesten fikk hofta ut av ledd da jeg svømte i sjøen i sommer)og bedre muskler/sterkere muskler gir bedre smertelindring..Trening i oppvarmet(varmebasseng) er også bra.Men jeg må søkes fra fastlege og til fysioterapi på sykehuset for å få det.Jeg vet ikke hvordan det er andre steder,men går ut i fra at det er det samme der.Problemet med EDS er at få vet så lite om det.Fastlegen min har heldigvis satt seg en del inn i sykdommen pga meg.Men på sykehuset vet de nesten ingenting.I Sverige/Danmark og andre europeiske land har de mye mer kunnskap og viten om EDS.Heldigvis er det flere små foreninger som jeg håper vil vokse seg større litt etter hvert.Og ettersom flere får diagnosen må jo legene ta til vettet og få utvidet sin horisont også.Hadde vært gøy å taste litt med deg eher inne.Jeg er her så ofte jeg kan,har ikke data hjemme så må dra andre steder for å kunne skrive.Men nå har jeg i hvertfall tilgang i noen dager til

Ha det bra så lenge.skal stikke innom hver ganger jeg er på nettet!

Med vennlig hilsen .

Hei, firebird, og takk for koselig svar!

Så rart at du etter 3 år enda ikke har fått svar på undrergruppe/type. Ville trodd det ble klart nesten med det samme en hadde fått diagnosen, i alle fall i rimelig tid etterpå. Skjønner jeg må skru ned forventningene til utredning og oppfølging noen hakk..

Jeg har ikke diagnosen. Det er visst ganske sannsynlig at jeg har EDS, har ihvertfall veldig mange av kriteriene. Skal på 5 dagers utredningsopphold på Sunnaas. Har fått brev derfra, men datoen kommer i et eget brev. Så er spent!

Som du har jeg hypermobile ledd med mye smerter. Har alltid visst jeg var "skjev", men verken jeg eller legene har noensinne relatert smertene til det. Tenkte aldri på det på den måten, før jeg kom over EDS på nettet.

Jeg tok med info om diagnosen til legen, og han "tente" øyeblikkelig. Han ble egntlig ganske lettet, og fikk støtte fra en lege fra Sunnaas da han kontaktet ham ang. dette.

Og så feil kan man ta; jeg trodde alle med diagnosen fikk tilbud om opphold på TRS, jeg! Står ikke det det på sidene demmes da?

Da har du gått i 3 år og ventet på videre utredning?

Så du har Ibrahims Syndrom i tillegg? Uff, stakkar. Jeg aner ikke hva det er, men høres ikke godt ut. Ibrahim er ihvertfal et nydelig navn :-)

Jeg har også mest smerter om vinteren. Ganske uutholdelig, faktisk. Men det vet du nok alt om :-)

Lurer på å tilbringe hele vinterhalvår fremover i sydligere strøk. Men foreløpig stopper økonomien oss på det.

Varme bad bruker jeg også. Har til og med invistert i en infrarød sauna (uten vann). Den hjelper fantastisk godt, men nesten med en gang jeg kommer ut i kulda (bor i et gammelt hus som kan være veldig kaldt), så kommer smertene igjen.

Veldig rart det der, med kulde og vær. Lavtrykk, tåke og fuktig vær er pyton. I sommer var vi i Kristiansand. Lå og Koste oss i solsteken. Så skulle jeg være like tøff som de andre, og badet jeg også. Det skulle jeg ikke ha gjort. Jeg ble stivere og stivere, og på kvelden kunne jeg knapt bevege meg. Det var utrolig vondt, og jeg måtte ta sterke smertestillende. Det som er skremmende og deprimerende, er at slike smerter har jeg veldig mye av hele høsten, vinteren og våren igjennom. Det høres det ut som også du har.

Og ja, journalen min er tjukk og god, den også ;-)

Hjelper smerteplasteret godt? Blir en "avhengig" av det?

Varmeflasker i sengen høres genialt ut! Selv ligger jeg og hutrer med ullklær, tjukkelabber og to dyner på meg. Varmeflasker blir å kjøpe!

Uff ja, en bli i dårlig form når en ikke får trent. Jeg har også såvidt begynt å komme litt mer ovenpå nå, så jeg også forsøker å gå litt turer osv. Har også begynt på terapitrening i oppvarmet basseng - 34 grader. Godt, men har akkurat startet, så vet ikke hvordan det er på sikt. Eller om jeg klarer å fortsette når kulda og regnet setter inn. Jeg har også tro på at man står bedre rustet til de harde takene, om man klarer å bygge seg opp litt.

Har som du også ridd i mange år, men pga økte smerter har jeg nesten ikke ridd det siste året.

Ganske mange likhetstrekk her, ser jeg :-)

I dårlige perioder kan jeg av og til ha feber. Dette gjør at en har lurt på Lupus. Er det vanlig med feberperioder ved EDS? Har ikke sett at det står noen plass, men har du det?

Har du mye hodepine og migrene?

Er du veldig slapp og trøtt? Det er jeg, og det er nesten pinlig. Ung og "spek", men kan aldri planlegge noe, pga jeg vet aldri hvordan formen og smertene arter seg.

Jeg ble uføretrygdet i 2001, så jeg er ikke i arbeid. Er du?

Jeg har også hofter og knær som glipper, og det gjør av og til så vondt at tårene spruter.

Har vært mer eller mindre syk i ca. 15 år, så det har vært - og er, en lang prossess å finne ut av det. Legene har vært veldig opp og ned, jeg har blitt mye mistrodd. Så har nesten ikke vært til lege de siste årene. Finner liksom ut hvordan en best takler og lever med smertene, og prøver å gjøre det best ut av situasjonen. Men det er ikke lett når det står på som værst. Da trekker jeg meg helt tilbake, og ønsker / orker lite eller ingen kontakt med omverdenen. Utenom mine barn, selvfølgelig. Jeg er 34 år, og har 4 barn.

Hvor ble du diagnostisert, var det på Sunnaas også?

Dette ble visst milevis langt.., men på en måte spennende å "møte" andre i lignende situasjon. Jeg unner ingen det, selvfølgelig, men likevel.

Ja, kjekt om vi kan taste litt her,. Det er egentlig tusen ting jeg lurer på, men kom ikke på så mye akkurat i farten. Vi får ta det litt og litt :-)

Er vel på tide å komme seg i seng. Ha en god natt! :-)

Mvh,

[firebird1365380441]

Hei, firebird, og takk for koselig svar!

Så rart at du etter 3 år enda ikke har fått svar på undrergruppe/type. Ville trodd det ble klart nesten med det samme en hadde fått diagnosen, i alle fall i rimelig tid etterpå. Skjønner jeg må skru ned forventningene til utredning og oppfølging noen hakk..

Jeg har ikke diagnosen. Det er visst ganske sannsynlig at jeg har EDS, har ihvertfall veldig mange av kriteriene. Skal på 5 dagers utredningsopphold på Sunnaas. Har fått brev derfra, men datoen kommer i et eget brev. Så er spent!

Som du har jeg hypermobile ledd med mye smerter. Har alltid visst jeg var "skjev", men verken jeg eller legene har noensinne relatert smertene til det. Tenkte aldri på det på den måten, før jeg kom over EDS på nettet.

Jeg tok med info om diagnosen til legen, og han "tente" øyeblikkelig. Han ble egntlig ganske lettet, og fikk støtte fra en lege fra Sunnaas da han kontaktet ham ang. dette.

Og så feil kan man ta; jeg trodde alle med diagnosen fikk tilbud om opphold på TRS, jeg! Står ikke det det på sidene demmes da?

Da har du gått i 3 år og ventet på videre utredning?

Så du har Ibrahims Syndrom i tillegg? Uff, stakkar. Jeg aner ikke hva det er, men høres ikke godt ut. Ibrahim er ihvertfal et nydelig navn :-)

Jeg har også mest smerter om vinteren. Ganske uutholdelig, faktisk. Men det vet du nok alt om :-)

Lurer på å tilbringe hele vinterhalvår fremover i sydligere strøk. Men foreløpig stopper økonomien oss på det.

Varme bad bruker jeg også. Har til og med invistert i en infrarød sauna (uten vann). Den hjelper fantastisk godt, men nesten med en gang jeg kommer ut i kulda (bor i et gammelt hus som kan være veldig kaldt), så kommer smertene igjen.

Veldig rart det der, med kulde og vær. Lavtrykk, tåke og fuktig vær er pyton. I sommer var vi i Kristiansand. Lå og Koste oss i solsteken. Så skulle jeg være like tøff som de andre, og badet jeg også. Det skulle jeg ikke ha gjort. Jeg ble stivere og stivere, og på kvelden kunne jeg knapt bevege meg. Det var utrolig vondt, og jeg måtte ta sterke smertestillende. Det som er skremmende og deprimerende, er at slike smerter har jeg veldig mye av hele høsten, vinteren og våren igjennom. Det høres det ut som også du har.

Og ja, journalen min er tjukk og god, den også ;-)

Hjelper smerteplasteret godt? Blir en "avhengig" av det?

Varmeflasker i sengen høres genialt ut! Selv ligger jeg og hutrer med ullklær, tjukkelabber og to dyner på meg. Varmeflasker blir å kjøpe!

Uff ja, en bli i dårlig form når en ikke får trent. Jeg har også såvidt begynt å komme litt mer ovenpå nå, så jeg også forsøker å gå litt turer osv. Har også begynt på terapitrening i oppvarmet basseng - 34 grader. Godt, men har akkurat startet, så vet ikke hvordan det er på sikt. Eller om jeg klarer å fortsette når kulda og regnet setter inn. Jeg har også tro på at man står bedre rustet til de harde takene, om man klarer å bygge seg opp litt.

Har som du også ridd i mange år, men pga økte smerter har jeg nesten ikke ridd det siste året.

Ganske mange likhetstrekk her, ser jeg :-)

I dårlige perioder kan jeg av og til ha feber. Dette gjør at en har lurt på Lupus. Er det vanlig med feberperioder ved EDS? Har ikke sett at det står noen plass, men har du det?

Har du mye hodepine og migrene?

Er du veldig slapp og trøtt? Det er jeg, og det er nesten pinlig. Ung og "spek", men kan aldri planlegge noe, pga jeg vet aldri hvordan formen og smertene arter seg.

Jeg ble uføretrygdet i 2001, så jeg er ikke i arbeid. Er du?

Jeg har også hofter og knær som glipper, og det gjør av og til så vondt at tårene spruter.

Har vært mer eller mindre syk i ca. 15 år, så det har vært - og er, en lang prossess å finne ut av det. Legene har vært veldig opp og ned, jeg har blitt mye mistrodd. Så har nesten ikke vært til lege de siste årene. Finner liksom ut hvordan en best takler og lever med smertene, og prøver å gjøre det best ut av situasjonen. Men det er ikke lett når det står på som værst. Da trekker jeg meg helt tilbake, og ønsker / orker lite eller ingen kontakt med omverdenen. Utenom mine barn, selvfølgelig. Jeg er 34 år, og har 4 barn.

Hvor ble du diagnostisert, var det på Sunnaas også?

Dette ble visst milevis langt.., men på en måte spennende å "møte" andre i lignende situasjon. Jeg unner ingen det, selvfølgelig, men likevel.

Ja, kjekt om vi kan taste litt her,. Det er egentlig tusen ting jeg lurer på, men kom ikke på så mye akkurat i farten. Vi får ta det litt og litt :-)

Er vel på tide å komme seg i seng. Ha en god natt! :-)

Mvh,

Hei igjen!

Så bra at du svarte!Og så bra å ha noen å "snakke" med problemene om!!!!!

Legene tenkte også på om jeg kunne ha Lupus,men da kolliderte visst det med de hypermobile leddene.Tror selv jeg har klassisk EDS,på bakgrunn av det jeg har lest.Har ikke hatt perioder med feber,men jeg får aldri feber-omtrent.Ikke når jeg har influensa en gang

Men mye vondt-JA!!!!Ønsker meg hus med badstue.Hvor jeg kan sitte hele tiden og ikke ha vondt.Det hadde vært noe.Men det blir nok mest med drømmen,det med egen sauna.Men man skal aldri si aldri.

Er så kjipt at jeg bor i Nord-norge når jeg har så mange vondter om vinteren.Elsker å bo her oppe,men har så inn i H**** vondt hver vinter og jeg skammer meg fordi jeg sutrer og "bæser" så mye.Men etter at jeg fikk smerteplasteret ble det jo bedre.Og,ja.Man blir avhengig.Kroppen blir det,og jeg nok godt avhengig allerede,selv om jeg bare har brukt det i knappe 2 mnd.Husker å bytte når det skal byttes,på dato og klokkeslett.Så blir det ikke noe tull med det i hvertfall.

Må få søkt meg til fysioterapi igjen.Eller....kan man selv bestille time hos fysioterapeut nå uten å gå om lege?Hukommelsen min er elendig.

Kunne ha tenkt meg å bodd i utlandet i vinter og høstperioden hvis jeg hadde hatt økonomi til det.Men jeg er uføretrygdet,jeg også.Tror også jeg ble det i 2001,husker ikke helt.

Men - hvor bor du og hvor gammel er du?Tror ikke jeg har fått med meg det....er litt rotete oppi hodet....Gir deg mail adressen min,så kan du skrive dit hvis du vil.Blir litt enklere da.Her er den:

[email protected]

Men er her nesten hver dag-eller så ofte jeg kan,men dataen hjemme er ødelagt og nettet er nede,så blir til at jeg må dra på biblioteket eller andre steder for å få brukt pc og nett.

Ville gjerne dra til TRS,men sykdom og gudene vet hva har kommet i veien.Og det er langt å reise aleine...er litt usikker når det gjelder sånne reiseting når jeg er aleine,selv om jeg er "voksen".Føler meg ikke voksen,da...Men skal sjekke ut det med typediagnostisering med fastlegen min.Han er en svært bestemt og flink lege,så tror nok han kan skaffe meg plass hvor det måtte være.Fikk han som fastlege for 2 år siden og han er bare fantastisk! )

[firebird1365380441]

Leste det du skrev om at du hadde ønsket et opphold på TRS, og tenkte at jeg skulle kommentere litt på det du sier vedr. dette. Det TRS er gode på er generell kunnskap om sykdommen, og de arrangerer opphold av ulik varighet med informasjon og veiledning. Derimot tilbyr de såvidt jeg kjenner til ikke lengre treningsopphold, så dersom du ønsker å få trent godt og tilrettelagt EDS, så ville jeg søkt på helsesportsenteret på Beitostølen eller Valnesfjord. Jeg kjenner ikke til opplegget på Valnesfjord (som jo ligger nærmest deg), men vet at Beitostølen har hatt flere med EDS på treningsopphold. Et opphold på Beitostølen varer normalt 4 uker, koster ingenting, og består av flere timers variert trenings daglig i grupper med personer som har omtrent samme funksjonsnivå -. men som regel ulike diagnoser.

Beitostølen er så avgjort til å bli friskere av :-) (Minner litt om barndommens feriekoloni...*s*)

Tusen takk for svaret ditt ang eds'en.har hørt om Beitostølen, men aldri kommet meg dithen at jeg har fått tatt en skikkelig titt på det.Er litt nede i grøftene og tusler for tida.Mormora mi er,som du vet,død.Og ei venninne.2 dager siden døde enda en venninne av meg,også det var selvmord.Så ting har blitt litt tøft,og jeg er innlagt nå.Fikk et gedigent epilepsianfall hjemme og slo meg sånn i hodet at jeg lå 6 dager på nevrokirurgen.Nå er det paragraf 3.8 og full støtte fra alle kantene.Personen som kom med "riktig måte å sørge på" har ikke lenger jobb her.Heldigvis.Ble en kort karierre...Bra med deg????

[bouenas]

Hei igjen!

Så bra at du svarte!Og så bra å ha noen å "snakke" med problemene om!!!!!

Legene tenkte også på om jeg kunne ha Lupus,men da kolliderte visst det med de hypermobile leddene.Tror selv jeg har klassisk EDS,på bakgrunn av det jeg har lest.Har ikke hatt perioder med feber,men jeg får aldri feber-omtrent.Ikke når jeg har influensa en gang

Men mye vondt-JA!!!!Ønsker meg hus med badstue.Hvor jeg kan sitte hele tiden og ikke ha vondt.Det hadde vært noe.Men det blir nok mest med drømmen,det med egen sauna.Men man skal aldri si aldri.

Er så kjipt at jeg bor i Nord-norge når jeg har så mange vondter om vinteren.Elsker å bo her oppe,men har så inn i H**** vondt hver vinter og jeg skammer meg fordi jeg sutrer og "bæser" så mye.Men etter at jeg fikk smerteplasteret ble det jo bedre.Og,ja.Man blir avhengig.Kroppen blir det,og jeg nok godt avhengig allerede,selv om jeg bare har brukt det i knappe 2 mnd.Husker å bytte når det skal byttes,på dato og klokkeslett.Så blir det ikke noe tull med det i hvertfall.

Må få søkt meg til fysioterapi igjen.Eller....kan man selv bestille time hos fysioterapeut nå uten å gå om lege?Hukommelsen min er elendig.

Kunne ha tenkt meg å bodd i utlandet i vinter og høstperioden hvis jeg hadde hatt økonomi til det.Men jeg er uføretrygdet,jeg også.Tror også jeg ble det i 2001,husker ikke helt.

Men - hvor bor du og hvor gammel er du?Tror ikke jeg har fått med meg det....er litt rotete oppi hodet....Gir deg mail adressen min,så kan du skrive dit hvis du vil.Blir litt enklere da.Her er den:

[email protected]

Men er her nesten hver dag-eller så ofte jeg kan,men dataen hjemme er ødelagt og nettet er nede,så blir til at jeg må dra på biblioteket eller andre steder for å få brukt pc og nett.

Ville gjerne dra til TRS,men sykdom og gudene vet hva har kommet i veien.Og det er langt å reise aleine...er litt usikker når det gjelder sånne reiseting når jeg er aleine,selv om jeg er "voksen".Føler meg ikke voksen,da...Men skal sjekke ut det med typediagnostisering med fastlegen min.Han er en svært bestemt og flink lege,så tror nok han kan skaffe meg plass hvor det måtte være.Fikk han som fastlege for 2 år siden og han er bare fantastisk! )

Hei igjen :-)

Klart jeg svarer!! :-) Så fremt jeg har tid og anledning + er i noenlunde form, så synes jeg også at det er kjempefint å ha noen å dele dette med!

Som sagt har jeg enda ikke fått diagnosen, så det kan jo hende jeg bare er hypokonder, og ikke får den heller....

Er også som du, skammer meg over syting og klaging over vondter. Bor på Vestlandet, her er også surt og kaldt, og lange vintre. Men er nok sikkert enda kaldere, og enda lengre vintrer der du bor.

Vil gjerne maile med deg også, da kan jeg si litt mer eksakt..

Har i en overgangsfase to leverandører av internett/e-post, så for tiden har jeg mye kluss med å sende og motta mail. "Feil på serveren", får jeg stadig beskjed om. Når dette er ordnet mailer jeg til deg :-)

Smerteplasteret høres interessant ut. Men litt "skummelt" også, at man blir avhengig. Er litt redd for sånt, da en annen smertepasient fra tettstedet her nå er på avvenning. Men vil tro det likevel er utrolig godt å få dempet smertene på den måten! Kan man f.eks. kjøre bil når en bruker det..? Er "avhengig" av å kjøre bil ;-)

Ville trodd at når du først har fått henvisning fra lege til fysioterapeut, så kan du ta kontakt og bestille time selv(?). Men henvisningen må kanskje fornyes innimellom. Det vet jeg ikke. Du får gratis fysioterapi, sant? Synes du det hjelper?

Kjøpte saunaen i vår. En enkel "kasse" som man setter sammen. Benker inni, vinduer og dør. Regulerbar termostat og tidsur. Helt topp. Har ikke mye penger som uføretrygdet alenemor, men fikk den på avbetaling. Det koster 28. tusen, og er vel verdt pengene. Så du skal aldri si aldri, nei :-)

Var så "dum" at jeg leste ditt innlegg til frosken. Må si jeg fikk vondt av deg. Har du virkelig mistet både din mormor og to venninner? Uff, stakkars deg!! Det høres fryktelig ut. Føler veldig med deg. Og det er ikke rart i det hele tatt at du er nede i en bølgedal. Håper du har noen du kan prate med om alt dette, viktig å bearbeide så store traumer.

Skjønner det er langt å reise til TRS. Har dere noe lignede lenger nord? Håper ihvertfall legen din får deg vidre til typediagnostisering. Et rekovalisens/opptreningstilbud høres også fristende ut!

Du skrev du har blodkar det lett går hull på. Hvordan fungerer dette..?

Har hatt migrene idag, så dagen har vært litt amputert. Den trykkende luften er sikkert medvirkende til det, + at jeg var nok litt for aktiv i går. Pleier å få "kjeft" for det, i forskjellige former.

Har du også elendig hukommelse, altså? Huff, prøver noen ganger å le det bort, er jo rimelig flaut, da;)

Vi prates, ha det godt så lenge

[bouenas]

Hei igjen!

Så bra at du svarte!Og så bra å ha noen å "snakke" med problemene om!!!!!

Legene tenkte også på om jeg kunne ha Lupus,men da kolliderte visst det med de hypermobile leddene.Tror selv jeg har klassisk EDS,på bakgrunn av det jeg har lest.Har ikke hatt perioder med feber,men jeg får aldri feber-omtrent.Ikke når jeg har influensa en gang

Men mye vondt-JA!!!!Ønsker meg hus med badstue.Hvor jeg kan sitte hele tiden og ikke ha vondt.Det hadde vært noe.Men det blir nok mest med drømmen,det med egen sauna.Men man skal aldri si aldri.

Er så kjipt at jeg bor i Nord-norge når jeg har så mange vondter om vinteren.Elsker å bo her oppe,men har så inn i H**** vondt hver vinter og jeg skammer meg fordi jeg sutrer og "bæser" så mye.Men etter at jeg fikk smerteplasteret ble det jo bedre.Og,ja.Man blir avhengig.Kroppen blir det,og jeg nok godt avhengig allerede,selv om jeg bare har brukt det i knappe 2 mnd.Husker å bytte når det skal byttes,på dato og klokkeslett.Så blir det ikke noe tull med det i hvertfall.

Må få søkt meg til fysioterapi igjen.Eller....kan man selv bestille time hos fysioterapeut nå uten å gå om lege?Hukommelsen min er elendig.

Kunne ha tenkt meg å bodd i utlandet i vinter og høstperioden hvis jeg hadde hatt økonomi til det.Men jeg er uføretrygdet,jeg også.Tror også jeg ble det i 2001,husker ikke helt.

Men - hvor bor du og hvor gammel er du?Tror ikke jeg har fått med meg det....er litt rotete oppi hodet....Gir deg mail adressen min,så kan du skrive dit hvis du vil.Blir litt enklere da.Her er den:

[email protected]

Men er her nesten hver dag-eller så ofte jeg kan,men dataen hjemme er ødelagt og nettet er nede,så blir til at jeg må dra på biblioteket eller andre steder for å få brukt pc og nett.

Ville gjerne dra til TRS,men sykdom og gudene vet hva har kommet i veien.Og det er langt å reise aleine...er litt usikker når det gjelder sånne reiseting når jeg er aleine,selv om jeg er "voksen".Føler meg ikke voksen,da...Men skal sjekke ut det med typediagnostisering med fastlegen min.Han er en svært bestemt og flink lege,så tror nok han kan skaffe meg plass hvor det måtte være.Fikk han som fastlege for 2 år siden og han er bare fantastisk! )

Heisann :-)

Er litt bekymret over at jeg fornærmet deg ved å lese/kommentere sist innlegg..? Var ikke meningen å snoke, og jeg håper du har det bra!!

Forsiktig klem fra

[sthe]

hei.

jeg fikk EDS type 3 diagnose for litt over et år siden, jeg er i dag 20 år og sliter mye. går på høgskole og prøver å komme meg gjennom på normal måte, men det er vanskelig. jeg sliter med mye smerter og skal snart til sunnaas sykehus for å snakke med noen leger, det gleder jeg meg til. godt å skrime med noen i samme situasjon, har ikke møtt noen med samme sykdom.

[sthenor]

Hei.

Har EDS, type 3. fikk diagnosen for 3 år siden og sliter mye nå. er 21år og er i ny jobb. er konstant trøtt og orker ingenting, men det finnes jo flere grader av sykdommen. håper du ikke har de verste. lykke til:-)

[MVH Meg]

Hei

Vi har nett vært på sunnås sykehus (ca 1 uke siden) og nå har meg å

mine barn på 6 og 3 år fått diagnose EDS. Det er jo trist å få en slik diagnose,

men samtidig utrolig lettelse å endelig få forståelse og forstå hvorfor

vi har det slik vi har d. Jeg er selv 34 år og utrolig hypermobil.

D var en utrolig opplevelse og være på Sunnås. Der var det jo mennesker som kunne forstå hva dette var og hvor stor problematikken er for dem som har en slik

diagnose. Håper du får et godt opphold og kanskje får noen svar som kan hjelpe deg på vei. Ingen ting av undersøkelsen er vond, så du har ikke noe å grue deg til der ihvertfall:)

Lykke til fra oss