Crohns - hjelp meg

[Enol]

Hei. Jeg er en jente på 19 år, som har hatt crohns i 4 år. Denne sykdommen har tatt helt over livet mitt, særlig psykisk.Jeg får ikke engang medisin hos legen, og det er ingen som gir meg råd eller veileding. Jeg er helt blank på hva jeg kan gjøre for å bli bedre.Smertene varierer fra gang til gang, kjenner ikke noe forskjell på hva jeg spiser heller. Jeg går til psykolog fordi sykdommen holder meg hjemme, jeg klarer ikke komme meg ut. Jeg er interessert i å høre om hvilken oppfølging dere andre med crohns har fått? for jeg har ikke fått noe som helst. Hva kan jeg gjøre for å dempe sykdommen? Alt fra mat til healing, jeg er desperat!

[Gjest Mahuk]

Hei Enol

Gå inn på: www.neurozym.com

Et norsk forskningslaboratorium

som har utviklet et helt spesielt produkt basert på

probiotiske melkesyrebakterier.

Dette lab. samarbeider nært med

dr.med. Karl L. Reichelt ved

Rikshospitalet i Oslo.

Chrohns sykdom er en av

lidelsene dette vil hjelpe på.

Lykke til.

[Gjest vet hvordan du har det]

Hei.

Jeg er nå 31 år og har hatt ulcerøs colitt i 11 år. Det er nesten det samme som crohns.

Jeg har brukt masse kortison for å holde sykdommen i sjakk. Men det var først etter et par år med cellegift at jeg ble bra.

Jeg har nå vært "frisk" de siste to årene, men vet jo aldri når det kommer tilbake. Synes det er rart du ikke får noe hjelp av legen. Det er jo forskjellige medisiner du kan prøve.

Hvis du ønsker kan du sende meg mail på [email protected] så kan vi snakke videre og jeg kan gi deg noen råd.

[twoika]

Hei kjære jente på 19! Håper at du ikke har tatt noen drastiske beslutninger enda. Jeg er en mann som snart blir 42 år. Da jeg var ca 24 år fikk jeg Crohn. fra den tiden har jeg hatt det innimellom og har brukt medisiner bare i korte perioder. siste gang jeg hadde stor infeksjon crp=170 var i nå sist juni. Jeg er i følge spesialister et sjeldent tilfelle som har hatt Crohn så lenge uten operasjon, og med minimal medisinering. Jeg ser at en annen på forumet har brukt ganske kraftig medisin(cellegift)og at det til nå fungerer. Dette ville jeg ventet med til noe annet var utprøvd!! Du er ung og har muligheter. En skriver om dr.Reichelt ved rikshospitalet,og han kjenner jeg til. Dersom du har Crohn er det greit og vite hvor det sitter. Det er ikke bare å slenge i seg noe og håpe at det virker. Dersom du verker eller er kvalm er det viktigste at du blir kvitt ubehaget. Du har kansje slippømmhet i magen og dette kan du bli stressa av. Det er veldig viktig at du stresser totalt ned og ikke har noen prestasjonsplikter på gang. Stress er en medvirkende faktor som gir "næring" til Crohn.(eller betennelsen/innflamasjonen) Å begynne med kortison kunne du ventet litt med, selv om det kan hjelpe deg. Det er et tveegget sverd, og vil også gi deg bivirkninger. Jeg anbefaler at du kan snakke med din lege om å prøve 500mg ciproxin antibiotika, eventuellt dobbel kur(20 eller 30 tbl. Hvis du er skikkelig dårlig bør du på sykehus og da er det intravenøs morgen, middag og kveld med Tazosin antibiotika som er meget sterke saker, og som dreper infeksjonen. etterpå følger ciprocin. Dersom du blir frisk av dette, må du jo tenke på å holde deg frisk og hva du kan gjøre for å slippe kroniske tilbakefall. Da anbefaler jeg deg å endre totalt på kosten. Denne sykdommen har mye med hva du spiser også å gjøre. tre ting: 1 - din genetiske disposisjon/svakhet, 2 - stress som gir næring, 3 - du blir hva du spiser. Det kan bli vanskelig å legge om kosten, men viktig for deg å gjøre det. KUTT UT brød og mat som inneholder hvetemel. Dr. linbergs brød eller Leva brød med minimum eller ingen hvetemel. Det finnes gode brød uten hvetemel. Spis frukt og grønnsaker og kokt mat uten mye salt, sukker eller sterk krydder. ikke for mye fett, men fiskefett er unntak. Det er viktig at dersom du er dårlig så må du spise supper og youghert. havregrøt er bra. pannekaker og vafler eller lapper med hvetemel er ikke bra. Ikke stekt mat, og lite røkt mat. Ikke stekt og fettet mat. Ikke junk food. Litt pizza kan du tåle dersom den ikke er for sterk. Jeg kan ikke lekse opp alt for deg, spør heller igjen om du er usikker. Jeg er også interessert i tilbakemeldinger og råd. Er selv opptatt av dette. det er best om vi skriver her i forumet, men om du synes det er nødvendig, kan du få min email. Jeg har holdt til på universitetssykehuset i rogaland. Min teori er at Crohns sykdom har sammenheng med en slags matintoleranse, og at Reichelt er inne på et spor her. Intoleranse eventuellt en form for hyperaktivitet. Jeg syntes så inderlig synd på den unge gutten på 19 år som var på sykehuset og faren bestemte seg for at han skulle operere. Det er ikke alltid operasjon løser problemet. Skulle ønske han kunne ha prøvd ut noe annet først. Føler at det er så mye mangel på gode råd om crohn at det nesten er en skam. Til og med på sykehuset er det helt elendig med skikkelig rådgivning på dette området. Da er det pasientene som lider. Så langt, hilsen twoika...

[twoika]

fra VG i dag;

Det hektiske jaget etter lykke og suksess kan ta livet av deg.

Mennesker med genetiske anlegg for Crohn har "nervetråder" direkte til tarmen som påvirkes og belaster tarmen ekstra ved stress. Total vslapning og fårebygging med kost som er tilpasset kroppen kan være en nøkkel til bedre helse. Den psykiske tilstanden kan påvirke tarmen også. les artikkelen i VG i dag:

http://www.vg.no/pub/vgart.hbs?artid=137772

[Gjest gastropasienten]

http://www.lmf.csbkunder.com/index.php

søk i forumet til LMF, tror du kan få med deg en del tips der

[Enol]

Hei kjære jente på 19! Håper at du ikke har tatt noen drastiske beslutninger enda. Jeg er en mann som snart blir 42 år. Da jeg var ca 24 år fikk jeg Crohn. fra den tiden har jeg hatt det innimellom og har brukt medisiner bare i korte perioder. siste gang jeg hadde stor infeksjon crp=170 var i nå sist juni. Jeg er i følge spesialister et sjeldent tilfelle som har hatt Crohn så lenge uten operasjon, og med minimal medisinering. Jeg ser at en annen på forumet har brukt ganske kraftig medisin(cellegift)og at det til nå fungerer. Dette ville jeg ventet med til noe annet var utprøvd!! Du er ung og har muligheter. En skriver om dr.Reichelt ved rikshospitalet,og han kjenner jeg til. Dersom du har Crohn er det greit og vite hvor det sitter. Det er ikke bare å slenge i seg noe og håpe at det virker. Dersom du verker eller er kvalm er det viktigste at du blir kvitt ubehaget. Du har kansje slippømmhet i magen og dette kan du bli stressa av. Det er veldig viktig at du stresser totalt ned og ikke har noen prestasjonsplikter på gang. Stress er en medvirkende faktor som gir "næring" til Crohn.(eller betennelsen/innflamasjonen) Å begynne med kortison kunne du ventet litt med, selv om det kan hjelpe deg. Det er et tveegget sverd, og vil også gi deg bivirkninger. Jeg anbefaler at du kan snakke med din lege om å prøve 500mg ciproxin antibiotika, eventuellt dobbel kur(20 eller 30 tbl. Hvis du er skikkelig dårlig bør du på sykehus og da er det intravenøs morgen, middag og kveld med Tazosin antibiotika som er meget sterke saker, og som dreper infeksjonen. etterpå følger ciprocin. Dersom du blir frisk av dette, må du jo tenke på å holde deg frisk og hva du kan gjøre for å slippe kroniske tilbakefall. Da anbefaler jeg deg å endre totalt på kosten. Denne sykdommen har mye med hva du spiser også å gjøre. tre ting: 1 - din genetiske disposisjon/svakhet, 2 - stress som gir næring, 3 - du blir hva du spiser. Det kan bli vanskelig å legge om kosten, men viktig for deg å gjøre det. KUTT UT brød og mat som inneholder hvetemel. Dr. linbergs brød eller Leva brød med minimum eller ingen hvetemel. Det finnes gode brød uten hvetemel. Spis frukt og grønnsaker og kokt mat uten mye salt, sukker eller sterk krydder. ikke for mye fett, men fiskefett er unntak. Det er viktig at dersom du er dårlig så må du spise supper og youghert. havregrøt er bra. pannekaker og vafler eller lapper med hvetemel er ikke bra. Ikke stekt mat, og lite røkt mat. Ikke stekt og fettet mat. Ikke junk food. Litt pizza kan du tåle dersom den ikke er for sterk. Jeg kan ikke lekse opp alt for deg, spør heller igjen om du er usikker. Jeg er også interessert i tilbakemeldinger og råd. Er selv opptatt av dette. det er best om vi skriver her i forumet, men om du synes det er nødvendig, kan du få min email. Jeg har holdt til på universitetssykehuset i rogaland. Min teori er at Crohns sykdom har sammenheng med en slags matintoleranse, og at Reichelt er inne på et spor her. Intoleranse eventuellt en form for hyperaktivitet. Jeg syntes så inderlig synd på den unge gutten på 19 år som var på sykehuset og faren bestemte seg for at han skulle operere. Det er ikke alltid operasjon løser problemet. Skulle ønske han kunne ha prøvd ut noe annet først. Føler at det er så mye mangel på gode råd om crohn at det nesten er en skam. Til og med på sykehuset er det helt elendig med skikkelig rådgivning på dette området. Da er det pasientene som lider. Så langt, hilsen twoika...

Hei alle sammen. Det er urolig godt å få tips av dere. Jeg fikk en telefon fra legen min i dag om at jeg skulle få komme på sykehuset på poliklinikken, der jeg skulle få oppfølging og kankje få medisin.Ja, det tok jo over 4 år.Men bedre sent enn aldri. Hjelper kjempe masse, at jeg får tips om hvilken mat jeg burde holde meg unna. har også merket at jeg blir dårlig av brød. Så det spiser jeg ikke så mye av lenger.Har merket at sterk mat har gjort det verre, så jeg er veldig kresen på hva jeg spiser for tiden. Skal prøve å bli litt sunnere, og begynne å spise frukt for å se om det hjelper. Som deg Twoika, så kommer det tilbake etter en stund.Jeg har friske perioder som kan vare i 3 uker. Men selv det er ikke nokk. Jeg har gådd 1 uke nå, og ikke vært plaget. Kjenner det på humøret med en gang hvor mye bedre jeg har det.Men med en gang det kommer tilbake, blir det værre. har jo fått konstantert Angst, som har kommet etter jeg fikk konstantert crohns for åver 4 år siden. Jeg skal gi deg beskjed om hva legen sier ang medisiner osv. Så får jeg krysse fingrene om at jeg ihvertfall kan bli litt bedre. Men det som skremmer meg mest med denne sykdommen er at den kan bli verre, og i verstefall må jeg få utlakt tarm, bare dette blir jeg skikkelig stresset av. Jeg er og interessert i å høre om dere som har brukt medisiner om dere har blitt bedre og om det er flere som sliter med psyken på grunn av sykdommen. Hjertelig Hilsen Enol

[Gjest Mahuk]

Hei Enol.

Skrev innlegg til deg 01.11.

Hvordan går det med deg?

Gå inn på www.ldn.no

Her finner du under sykdommer

følgende:

Crohn's sykdom

LDN har vært brukt i behandling av Crohn's sykdom med stort hell. Denne sykdommen er den første det er utført en åpen studie på når det gjelder virkningen av LDN, og resultatet fra denne er nå publisert og viser meget gode resultater.

25.10.2005

LDN er en reseptpliktig medsisin som tidl. ble solgt i

høydosetabl. til andre sykdommer.

Nå vil det fra januar 2007

bli laget og solgt lavdosetabl.

i norske apotek.

Meld deg på som interessert på

denne linken under LDN tabletter.

Min sønn har ME/postviralt ut-

mattelsessyndrom og vi har meldt oss på.

Dette blir spennende og vi håper det vil hjelpe ham.

Jo flere som melder seg, jo

billigere blir tablettene.

Lykke til.

[Enol]

Hei Enol.

Skrev innlegg til deg 01.11.

Hvordan går det med deg?

Gå inn på www.ldn.no

Her finner du under sykdommer

følgende:

Crohn's sykdom

LDN har vært brukt i behandling av Crohn's sykdom med stort hell. Denne sykdommen er den første det er utført en åpen studie på når det gjelder virkningen av LDN, og resultatet fra denne er nå publisert og viser meget gode resultater.

25.10.2005

LDN er en reseptpliktig medsisin som tidl. ble solgt i

høydosetabl. til andre sykdommer.

Nå vil det fra januar 2007

bli laget og solgt lavdosetabl.

i norske apotek.

Meld deg på som interessert på

denne linken under LDN tabletter.

Min sønn har ME/postviralt ut-

mattelsessyndrom og vi har meldt oss på.

Dette blir spennende og vi håper det vil hjelpe ham.

Jo flere som melder seg, jo

billigere blir tablettene.

Lykke til.

hei Mahuk:)

Jeg har meldt min interesse jeg og! i de siste 2 ukene har jeg vært svært plaget. Vondt i magen hver dag, og det virker ikke som magen klarer å fordøye maten engang. så jeg gleder meg til å få komme på sykehuset, og endelig få hjelp.(vist jeg får det) snakket med legen min, og han sa at det var ikke alle med crohns som fikk medisin!! hva i h!! hvordan skal jeg da klare å få det bedre?? føler meg sviktet av alle..ingen som hjelper meg!

Hvordan går det med deg da?

[Gjest Enda en med crohns..]

Å, synes så syndt i deg, har vært gjennom hele opplegget jeg også, veldig frustrerende å ikke vite, og å måtte finne ut alt selv!

Fikk påvist crohns for to og et halvt år siden, og etter det gikk det rett nedover, ble bare dårligere og dårligere, prøvde mange slags medisiner, men ingenting hjalp.

Går nå på cellegift som jeg må si at var redningen, det fungerer kjempebra for meg.

Men det er mat som er alfa omega, langt ifra alt jeg kan spise, heller slik at jeg kan begynne å ramse opp det jeg faktisk kan spise.

Det du må huske er at det er ikke noe poeng i å prøve ut hva du tåler så lenge tarmen din er betent, det blir du ikke særlig klok av!

Men jeg sa til legen at jeg ville ha henvisning til en ernæringsfysiolog, så fikk jeg en veldig grei samtale om hva jeg kunne spise og hva jeg skulle ligge unna, så hadde jeg iallefall en plass å begynne i det minste!

Jeg kan prøve å gi deg noen mattips, jeg har kuttet ut brød og brødmat helt, det fungerer ikke, men må du ha en skive iblant gå for Finbrød, det inneholder litt rug, loff er pyton, det klebrer seg til tarmen og irriterer noe helt forfordelig, blir nesten som lim.

Frukt måtte jeg kutte helt, det samme med grønnsaker og poteter.

Rødt kjøtt generelt, kjøttdeig produkt er fy fy for meg, det samme er biff, stek,koteletter osv.

Meieriprodukter bruker jeg bare når jeg må, i mat, aldri frokostblandinger og den slags, og i mat bruker jeg laktose redusert, det hjelper litt!

Styr unna popcorn, nøtter, det blir jeg akutt syk av ennå, uansett hvor bra jeg er til hverdags!

Uff, sikkert mye mer jeg kunne skrevet, men jeg er redd jeg skremmer deg, kanskje høres det forferdelig ut å måtte avstå fra så mye, men du venner deg til det og finner alternativ!

Lykke til, husk vi er flere der ute med slike plager, du er ikke alene!

[Gjest Mahuk]

hei Mahuk:)

Jeg har meldt min interesse jeg og! i de siste 2 ukene har jeg vært svært plaget. Vondt i magen hver dag, og det virker ikke som magen klarer å fordøye maten engang. så jeg gleder meg til å få komme på sykehuset, og endelig få hjelp.(vist jeg får det) snakket med legen min, og han sa at det var ikke alle med crohns som fikk medisin!! hva i h!! hvordan skal jeg da klare å få det bedre?? føler meg sviktet av alle..ingen som hjelper meg!

Hvordan går det med deg da?

Hei igjen Enol.

Er glad for å lese at du har meldt deg på på Ldn tabl.

Har du vært inne på:

www.neurozym.com

Det er tydelig at magen din trenger hjelp. Deres probiotika kan kanskje hjelpe?

Trist at det vanlige helsevesen ikke har noe å tilby, men det er jo dessverre det vanlige når det gjelder autoimmune sykdommer.

Stå på. Hjelpen er kanskje like rundt hjørnet.

Ha det så bra som du kan.

[Miland]

Hei Enol

Gå inn på: www.neurozym.com

Et norsk forskningslaboratorium

som har utviklet et helt spesielt produkt basert på

probiotiske melkesyrebakterier.

Dette lab. samarbeider nært med

dr.med. Karl L. Reichelt ved

Rikshospitalet i Oslo.

Chrohns sykdom er en av

lidelsene dette vil hjelpe på.

Lykke til.

Til Mahuk. Ser det er lenge siden innlegget sto, men leste dette først i dag, så vil bare si takk for informasjonen. Har logget meg inn på anbefalt nettsted og fått flott informasjon herfra. Ikke minst støtter dette mye av min

egen teori av min sykdom. Har hatt Chron i 12 år, og vært gjennom alle kjente medikamenter, men sitter igjen kun med alle bivirkningene. Har bestilt produktene som nevnt på nettstedet. Takk-takk.

[mbb80]

heisann. jeg fikk crohns da jeg var ca 20 år, ble veldig syk veldig fort og ble operert etter ett år. etter det var jeg helt fin en stund, men så begynte smertene og "dårlig i magen" tendensene å komme tilbake.. så fikk jeg høre om en homoepat som hadde behandla flere med chrons ved laserbehandling, og prøvde ut dette.. det kosta en god del penger (takk mamma &pappa), men det funker!!!!!!!!!! de siste 5 årene har jeg hatt en dårlig dag inimellom, sånn ca en gang hver tredje måned.. så å si ingen smerter... og det beste av alt.. jeg kan spise AKKURAT HVA JEG VIL!!! anbefales!! marianne