Faskikulasjoner

[Lektoren]

Jeg er en mann på 42 år, samboer og 2 små barn. Jeg er i full jobb. Mine plager startet søndag 20. november 2005. Når jeg skulle sove om kvelden, fikk jeg gjentatte myoklonier, hender, føtter og endogtil hele kroppen rykket til flere ganger før jeg fikk sove. Jeg var ikke langt inne i drømmeland da det skjedde. Dette har jeg hatt hver eneste kveld siden.

Noen dager senere begynte jeg å få muskelrykninger under huden over hele kroppen. Jeg ser muskelfibre som strammer til og ”reiser seg” i et tiendels sekund. Det kjennes som et rykk eller napp i muskulaturen, noen er små og neste ikke følbare, andre er mer voldsomme og vonde. Vanligvis rykker ikke hele kroppsdeler, bortsett fra fingre og tær. Jeg kan se på en muskelfiber på risten som trekker i en tå, og det pågår over flere døgn i strekk før det flytter seg til et annet sted. Munnen kan plutselig bli forvridd men jeg snakker. Legen kaller det faskikulasjoner. Faskikulasjonene foregår over hele kroppen, og gjerne flere sted samtidig. Noen ganger faskikulerer samme muskel mange ganger etter hverandre, omtrent som leamus. Jeg har kontinuerlig nystagmus rundt øynene.

I starten fryktet jeg ALS, MS eller lignende, og mistet også nattesøvnen. Det rettet seg noenlunde etter 2 – 3 måneder. Om natten er jeg i tillegg plaget av noe som kan gjøre en vettskremt. Når jeg har sovet en stund, og er halvvåken, kjenner jeg at hele kroppen vibrerer, særlig den ene siden. Vibreringen i musklene er kontinuerlig med en fast frekvens, og kjennes fra nakken til nederst på leggene. Det kjennes som signaler som tikker som en klokke gjennom kroppen, og jeg kjenner at musklene responderer og vibrerer i takt. Dette er en følelse jeg aldri trodde var mulig, og er helt reell, da jeg flere netter har ligget og ”analysert” følelsen. Når jeg våkner helt forsvinner det.

Jeg er også plaget av stivhet i kroppen, særlig bakre del av høyre fot er stiv og vond når jeg skal gå. Det føles som om senene er for korte.

Jeg var hos legen, som ikke kunne vite hva dette var, og sendte meg til MR av hodet på sykehuset. Jeg hadde også vanlig nevrologisk utredning. Legene kunne ikke se noe unormalt, bortsett fra noen indikasjoner på MR av hodet som de oppsummerer med en ”arachnoidal cyste”. De fant ingenting unormalt på blodprøvene, som inkluderte saltene de ser etter i slike tilfeller. Legen sa etterpå at cysten sannsynligvis ikke forårsaket mine plager, og at han trodde årsaken måtte være psykisk. Jeg tok i mot time hos psykolog, som ganske raskt fortalte meg at han ikke trodde psykiske problemer kunne være årsaken til de fysiske plagene. Jeg har ikke følt meg deprimert eller psykisk syk, tvert i mot har jeg studert og jobbet hardt i alle år. Jeg har alltid hatt stor energi både i lærerjobben og med kroppsarbeid.

Nå har mine plager vart ett år. Jeg er ikke bedre, og plagene er de samme uansett ferie eller arbeid. Livet mitt blir fullstendig ødelagt av stivhet og kontinuerlige faskikulasjoner. Fastlegen har jeg gitt opp. Mitt spørsmål er hva jeg kan gjøre for å unngå å havne i sykemelding/uførhet for noe som etter min mening må være et fysiologisk problem. Jeg er selvsagt helt desperat etter en forklaring/diagnose/behandling som kan gi meg livet tilbake. Jeg har tenkt og tenkt på mulige forklaringer. For 3 år siden hadde jeg langvarig luftveisinfeksjon, og legen stilte diagnosen twar. Jeg gikk med lav feber, litt over 38 i 2 måneder, og senga var fullstendig våt av svette hver natt. Kan dette ha betydning for det jeg går gjennom nå, eller må det letes etter andre forklaringer?

Kan noen være så snill å gi meg et råd om hvor jeg skal gå eller hva jeg skal gjøre?

[Tinkebøtta]

Hei

Du ber kun om svar fra lesere, jeg skal prøve å gi deg noen innspill. Jeg er ikke lege, men jobber som akupunktur og kan dermed en del nevrologi.

Først : det er mulig at du bør be fastlegen om en ny nevrologisk undersøkelse for å få en second opinion av dine plager. Om de fortsatt ikke finner noe, kan følgende informasjon være til nytte for deg:

Den vanligste årsaken til fasikulasjoner er såkalt Benign (godartet) fasikulasjons syndrom.

Rykninger i viljestyrt muskulatur, oftest øyelokk, armer, ben, føtter men også andre steder er det primære symptomet. Det typiske er at fasikulasjonene kommer når man er i ro, med aktiv bruk av muskulaturen opphører rykningene. Andre symptomer er smerter, tretthet, sanseforstyrrelser, kramper og angst.

Årsaken er ukjent. Men det er klare holdepunkter for at psykisk stress og overbelastning over tid innvirker. Av og til ser man forgiftning med organofosfater (insektmidler, sprøytemidler mm) som utløsende årsaker. Også visse medikamenter kan gi fasikulasjoner.

Sykdommen er ufarlig men plagsom, og kan vare fra uker - mnd - år. Du bør snakke med legen om medisiner som kan dempe krampene slik at du får roet symptomene. Magnesiumtilskudd kan også hjelpe.

Du må unngå koffein som kan utløse rykningene, sørge for tilstrekkelig søvn, minske stress og overbelastning. Lær deg avspenningsteknikker. Du skriver "Jeg har studert og jobbet hardt..." Nå bør du roe ned tempoet. Samtidig kan det være aktuelt å behandle eventuell angst som ofte kommer som følge av tilstanden, og som påvirker søvnen din.

Håper noe av dette kan være til nytte for deg!

[Lektoren]

Hei

Du ber kun om svar fra lesere, jeg skal prøve å gi deg noen innspill. Jeg er ikke lege, men jobber som akupunktur og kan dermed en del nevrologi.

Først : det er mulig at du bør be fastlegen om en ny nevrologisk undersøkelse for å få en second opinion av dine plager. Om de fortsatt ikke finner noe, kan følgende informasjon være til nytte for deg:

Den vanligste årsaken til fasikulasjoner er såkalt Benign (godartet) fasikulasjons syndrom.

Rykninger i viljestyrt muskulatur, oftest øyelokk, armer, ben, føtter men også andre steder er det primære symptomet. Det typiske er at fasikulasjonene kommer når man er i ro, med aktiv bruk av muskulaturen opphører rykningene. Andre symptomer er smerter, tretthet, sanseforstyrrelser, kramper og angst.

Årsaken er ukjent. Men det er klare holdepunkter for at psykisk stress og overbelastning over tid innvirker. Av og til ser man forgiftning med organofosfater (insektmidler, sprøytemidler mm) som utløsende årsaker. Også visse medikamenter kan gi fasikulasjoner.

Sykdommen er ufarlig men plagsom, og kan vare fra uker - mnd - år. Du bør snakke med legen om medisiner som kan dempe krampene slik at du får roet symptomene. Magnesiumtilskudd kan også hjelpe.

Du må unngå koffein som kan utløse rykningene, sørge for tilstrekkelig søvn, minske stress og overbelastning. Lær deg avspenningsteknikker. Du skriver "Jeg har studert og jobbet hardt..." Nå bør du roe ned tempoet. Samtidig kan det være aktuelt å behandle eventuell angst som ofte kommer som følge av tilstanden, og som påvirker søvnen din.

Håper noe av dette kan være til nytte for deg!

Takk til deg Tinkebøtta. Det du skriver er konsistent med det fastlegen min har sagt. Jeg tror vel ikke lengre at detter er en sykdom som dreper meg, men den er svært plagsom. Du har nok rett i at jeg må roe ned tempoet i livet. Likevel er jeg veldig nysgjerrig på hva slags mekanismer som virker. Jeg merker veldig godt at musklene blir svært livlige etter at jeg har brukt dem eller f.eks. massert leggene. Hovedspørsmålet mitt er: Kommer dette fra hodet, eller er problemet i muskulaturen eller evt. perifere nerver? Jeg har ikke gitt opp håpet om at en eller annen medisin kunne lindre plagene og gi meg livet tilbake. Fastlegen bare rister på hodet og sier "hva mener du jeg skal gjøre"? Det er svært frustrerende at man gå med slike plager uten å få hverken diagnose eller behandling.

[natha]

Heisann. jeg har tidligere vært plaget med det som du beskriver. Var og til div. utredninger ,- men konlusjonen var som hos deg benigne fasiculasjoner. Var plaget med stivhet i ben og - men det gikk over. Mine erfaringer : nå er dette 7 år siden - veldig skremmende og det varte et par år. da ble det gradvis bedre - tok vel så pass tid før jeg vågde stole på at det ikke var de skremmende sykdommene du nevner. Hadde det vært det - ville det jo utviklet seg - blitt verre - ført til lammelser og andre nevrologiske utfall. Det jeg vet er at stress utløste dette hos meg , og at når jeg er stresset ( trenger ikke mentalt føle meg stresset) men om mye foregår i livet , så ble det verre. Det er veldig forstyrrende og tankeoppslukende , men du må lære deg å si at det er ikke farlig , og ikke noe å være redd. Jo mindre en klarer å tenke på det jo mindre blir det av dem - ihvertfall på sikt. I dag har jeg enda disse rykningene , men langt færre og jeg bryr meg ikke om dem lenger. men de er en sikker indikasjon på hvordan livet er - jo mer jeg har av dem jo mer har jeg behov for å stresse ned og slappe av. Vel - du må ikke frykte uførhet på grunn av dette...men begynn og jobbe aktivt med tankene rundt det - det var det som hjalp meg.- Lykke til og vær glad dette er godartet og ikke ALS eller MS ......

[AnonymBruker]

Hei! 

Jeg ser at dette er en gammel tråd, men den er ligner i stor grad på min problematikk og jeg er derfor nysgjerrig på hvordan det har gått? Er du blitt kvitt plagene, eller er det likt? Har du fått noen gode tips som har virket ol? 

 

Anonymkode: 43c4a...9bf

[Evamor]

Hei! Gammel tråd eller ei; BFS er et brennaktuelt tema også idag, dessverre. Det som dere her beskriver, ligner i meget stor grad på hvordan min mann har det. (Han ønsker for øvrig å komme i kontakt med andre som er eller har vært rammet av BFS for å utveksle erfaringer, da vi ikke kjenner til andre enn han som er rammet.) 

Min mann har også en gang tidligere vært plaget av BFS (mest sannsynlig er det dette han har fått tilbake nå, men er under utredelese for å utelukke annen sykdom) 

Første gang han fikk det, var han i trettiårene. Den gang varte det i nesten tre år. (Fikk ingen diagnose, men konklusjonen etter å ha utelukket annen sykdom var BFS.) I mellomtiden har han vært helt frisk i femten år! Nå kom det tilbake i november 2018, som lyn fra klar himmel! (Hvorfor slår lynet ned to ganger i samme mann, spør vi oss!?) Etter at han første gang ble frisk igjen, trodde vi (kanskje litt naivt) at vi var ferdige med dette. Men her kom det altså tilbake, med full styrke! Han er nå i femtiårene.  Er det flere som har opplevelser med tilbakevendende BFS? Ta gjerne kontakt!