Immunsvikt og øreproblemer

[Gjest Hans mor.]

Det gjelder min sønn som er 13 år. Han har medfødt immunsvikt og fikk diagnosen høsten 2004.

Hans største problem opp gjennom ørene har vært ørene.

Han har hatt lett for å infeksjoner og lungebettennelser også. Det siste året før immunsvikten ble oppdaget hadde han lungebettennelser på rekke og rad, men dette er det nå helt slutt på etter at han begynte med Gammanorm.

Han har nesten ikke vært syk i de to siste årene.

I starten merket vi en helt ny gutt. Full av energi.

Men ørene er stadig et problem.

Han opererte inn dren, fjernet mandler og falske polypper da han var 4 år, men problemene startet allerede som baby.

Han ble aldri noe bedre. Det ble satt inn dren 6 ganger på Louisenberg. Deretter ble det slutt på det, fordi trommhinnene var åpne.

Siden har det rent tykt slim ut av ørene i mange år nå.

Den ene antibiotikakuren etter den andre. Kurene hjelper ikke på ørene hans.

Da immunsvikten ble oppdaget i 2004, ble han overflyttet fra øre/nese/hals på Louisenberg til øre/nese/hals på Rikshospitalet, men de har ikke kommet noe lenger der heller.

Det er en annen avdelig som tar seg av selve immunsvikten.

Vi kunne merke noe bedring fra jul i fjor, frem til sommeren.

Ihvertfall såpass at trommhinnene rakk og gro innimellom, frem til vi merket at han ble tettere og tettere, hørselen ble dårligere og dårligere og det sprakk opp på nytt og begynte å renne.

Men det var iihvertfall ikke konstant renning i ett sett.

Vi var svært glad for dette, siden han skulle begynne på ungdomskole og begynne med karakterer.

Men i sommer etter en tur til Frankrike, har det igjen vært konstant slim og svært dårlig hørsel.Det hjelper ikke å bruke propper i ørene. Han tåler visst ikke å få vann i nesen heller.

Han fikk først en antibiotikakur på 10 dager. Jeg visste at det ikke kom til å hjelpe. Noe det ikke gjorde heller (Dette kan jeg så alt for godt nå dessverre)

Prøvene viste så at det var både streptokokker og stafilykokker og han fikk en ny antibiotikakur på 14 dager som heller ikke hjalp noenting. Han var akkurat like ille.

Nå har han fått enda en ny antibiotikakur som han skal ta 3 tabletter daglig i 10 dager, deretter 2 tabletter dalig i 14 dager.

Han er nå på dag 10.

Jeg trodde han var i ferd med å bli bedre på dag 2 eller 3, men nei det ser ikke slik ut.

Det renner fremdeles.

Når jeg spør om han merker noen forbedringer, om han selv synes han hører bedre, sier han. Jeg vet ikke helt, eller jo kanskje litt.Jeg tror han sier det for å trøste meg. Han er vel lei maset mitt.

Selv sier han lite. Han er vant til å leve slik i sin egen verden.

Hvis han har blitt bedre, så er det ihvertfall minimalt og allerede i morgen, trapper han ned til 2 tabletter daglig.

Jeg har brukt mange år på Loisenberg på å si at antibiotika ikke hjelper og nå fortsetter det på Rikshospitalet. Jeg er så dønn sliten og lei av dette og jeg vet ikke hva de planlegger fremover. Hva er neste skritt, når antibiotika ikke fungerer?

Han vokser det av seg, sa de på Louisenberg. - Nei, det ser ikke slik ut.

Gutten selv er sliten nå. La seg på sofaen etter skoletid og der ligger han enda.

[Miklos Degre, Dr Med Spesialist i mikrobiologi]

Det er en vanskelig og deprimerende historie du beskriver. Immunsvikt disponerer for infeksjoner; den typen din sønn har, med manglende antistoffproduksjon disponerer spesielt fir visse bakterie- og enkelte virusinfeksjoner. Svikt i antistoffproduksjonen kan til en viss grad kompenseres med gammaglobulinpreparater, noe som skjedd med ham. Jeg forstår det slik at det har gått en stund, kanskje år, før det ble diagnostisert at han har immunsvikt. I det tidsponktet har han allerede hatt en rekke plager fra ørene. Det er da allerede etablert en det vi kaller "locus minoris resistencia", en lokalt nedsatt infeksjonsforvar. Noen anger går det an å reparere en slik tilstand kirurgisk. Jeg vet ikke om det ble vurdert ved Ø-N-H-avdelingen ved Rikshospitalet. Det du sier om manglende respons på antibiotikabehandling er desverre et nokså hyppig fenomen ved slike tilstander. Det er svært vanskelig å eliminere helt bakteriene fra en kronisk infeksjon, i alle fall med antibiotika alene. Jeg har desverre ingen sesam-sesam forslag; Ø-N-H-avdelingen ved Rikshospitalet skal være en av de beste i landet. Når det gjelder immunsvikten, har den vært vurderd av gode infeksjonsimmunologer? Dr Stig Frølands avdeling ved Rikshospitalet er i alle fall kanskje den beste i landet. Kan det være et poeng å bli vurdert der?

[Gjest Hans mor]

Det er en vanskelig og deprimerende historie du beskriver. Immunsvikt disponerer for infeksjoner; den typen din sønn har, med manglende antistoffproduksjon disponerer spesielt fir visse bakterie- og enkelte virusinfeksjoner. Svikt i antistoffproduksjonen kan til en viss grad kompenseres med gammaglobulinpreparater, noe som skjedd med ham. Jeg forstår det slik at det har gått en stund, kanskje år, før det ble diagnostisert at han har immunsvikt. I det tidsponktet har han allerede hatt en rekke plager fra ørene. Det er da allerede etablert en det vi kaller "locus minoris resistencia", en lokalt nedsatt infeksjonsforvar. Noen anger går det an å reparere en slik tilstand kirurgisk. Jeg vet ikke om det ble vurdert ved Ø-N-H-avdelingen ved Rikshospitalet. Det du sier om manglende respons på antibiotikabehandling er desverre et nokså hyppig fenomen ved slike tilstander. Det er svært vanskelig å eliminere helt bakteriene fra en kronisk infeksjon, i alle fall med antibiotika alene. Jeg har desverre ingen sesam-sesam forslag; Ø-N-H-avdelingen ved Rikshospitalet skal være en av de beste i landet. Når det gjelder immunsvikten, har den vært vurderd av gode infeksjonsimmunologer? Dr Stig Frølands avdeling ved Rikshospitalet er i alle fall kanskje den beste i landet. Kan det være et poeng å bli vurdert der?

Jeg trodde det fantes bare en avdeling på Rikshospitalet som tok seg av dette med immunsvikt. Legen hans heter Tore Abrahamsen og han virker å være ekspert på dette.

Men du mener altså at vi skal kontakte Stig Frøland?

Det er litt rart at vi ikke har blitt henvist til han tidligere.