Limb Girdle og mere :)

[Girdle]

Hei

Lurer på om noen har erfaring med Limb Girdle, og ha smerter i sammenheng med det. Det er jo så få medisiner man kan bruke for ikke å bli mere svekket.

Jeg vet ennå ikke hvilken gentype jeg har av det ennå,

men håper det ikke tar så mange årene til jeg kan få det.

Jeg har lest en del om Limb Girdle men ikke funnet ut noe om de har smerter eller ikke, og hva de kan gjøre for å få bort noen av smertene.

Jeg har hatt i en del år hatt en annen diagnose som har brent ut ( håper da det) som heter Polymyositis, og når den herja i kroppen min så fant de ikke ut hva det var som lå under dette.

Jeg har stått på masse prednisolon i mange år, da hadde jeg de leddsmertene til å begynne med , og fikk da de fleste bivirkningene som står i boka, men siden jeg har slutta på de og det er noen år siden, så har bare mere smerter kommet. Jeg vet jo at Pred. tar en del smerter så det er naturlig , men hvorfor skal det komme så mye smerter nå ?

Noen som har erfaring med dette ?

Enten noen som har hatt Polimyositis, og det har brent ut , eller Limb Girdel.

Vet liksom ikke hva jeg skal gjøre når legen ikke vet hva de skal gjøre.

Håper på svar