Cøliaki

[Gjest BenteKa]

Hei. Min datter, født i 2004, har testet positivt på cøliakiprøver. Har fått henvisning til biopsi av tynntarmen. Er det slik at høye verdier av IgA anti-gliadin og IgA anti-tTG (henholdsvis 103 og 137) alltid tilsier cøliaki? Er dette såpass høye verdier at jeg kan forvente å få innkalling til biopsi relativt raskt? Hvis biopsien viser cøliaki, hva da? Får man automatisk time hos ernæringsfysiolog eller lignende - hvilke prosedyrer er vanlig? På forhånd takk for svar.

[caprice]

Hei,

Begge våre to barn på snart 4 og 7 har cøliaki. Den eldste testet positivt på blodprøven, men vi fikk aldri vite hvilke verdier hun hadde. For oss var det egentlig ganske uinteressant, for enten har du cøliaki - eller du har det ikke. Det sies at blodprøven er 98-88% sikker, så dersom hun nå har testet positivt må du nesten regne med at hun har dette. Regner med at legen fortalte deg at du for all del IKKE må begynne med glutenfrikost for datteren din før biopsi er gjennomført. Da kan resultatet bli feilaktig. Det tok vel ca en mnd tror jeg før vi fikk time til biopsi for våre barn - og noen uker til før vi fikk resultatet. Kostholdsveiledning skal man normalt få ganske raskt etter endelig diagnose - fos oss tok det 3 mnd - dvs at vi lærte ingenting nytt - for all kunnskap hadde vi allerede lest/søkt oss frem til på egenhånd.

Det er ingen katastrofe å leve med cøliaki, og vi tenker sjelden over at barna ikke kan spise gluten til daglig. Det er litt styrete med bursdager (ikke egne, men andres) reiser, ferier (veldig ofte kan ingenting på barnemenyene spises) men mange har blitt flinke til å ga glutenfrie alternativer, som McDonalds, Peppes, Dolly Dimples etc. Du finner masse info på www.ncf.no. Anbefaler også å melde inn datteren din der når du (antageligvis) får endelig diagnose. Lurer på på mer svarer jeg gjerne så godt jeg kan.

[linnca1365381078]

hei. jeg er en jente på 16 år, som har cøliaki. det ble påvist at jeg hadde cøliaki ved den første biopsien. mamma nektet legene de andre, for jeg var så syk. vi dro aldri til en ermæring, fikk bare beskjed om at jeg måtte bare ha glutenfritt. så det var no det.. har levd på det nå i mange år og det går kjempe fint. mamma lager alt glutenfritt. det er bare noe man må vende seg til..

[linnca1365381078]

hei. jeg er en jente på 16 år, som har cøliaki. det ble påvist at jeg hadde cøliaki ved den første biopsien. mamma nektet legene de andre, for jeg var så syk. vi dro aldri til en ermæring, fikk bare beskjed om at jeg måtte bare ha glutenfritt. så det var no det.. har levd på det nå i mange år og det går kjempe fint. mamma lager alt glutenfritt. det er bare noe man må vende seg til..

unnskyld, var hos en ernæringsfyiolog.

[Gjest Thor-Øistein Endsjø, barnelege]

Svært mye tyder på at det foreligger cøliaci. Det betyr livslang diett uten gluten i maten. Men det går bra !! Barn og etter hvert som årene går, er det min erfaring at livskvaliteten er like høy som hos "alle andre".

Dere blir kalt inn til tarmbiopsi ganske raskt slik at biopsien sikres og barnet kan komme på diett. Det er viktig at maten ikke endres før prøven er tatt!

[Gjest Thor-Øistein Endsjø, barnelege]

Beklager, glemte å nevne det. Etter at diagnosen er sikret, blir det grundig veiledning og oppfølging ved ernæringsfysiolog.