ME

[4barns mor-77]

Jeg er i gang med en ME utredelse, og lurer i den forbindelse på om det er noen her som har ME, eller har erfaring med det ellers?

Vet jeg skal igjennom prøver i bøtter og spann... Men er det noen som vet hvilke? Hva de enkelte prøvene evt utelukker? Hvordan prøvene tas?

[Gjest vannmelon]

Hei. Har dessverre ME. Jeg kan prøve å svare deg. Har ikke tid akkurat nå - men kan svare deg ikveld:))

[Gjest vannmelon]

Heia -77

Jeg har ME. Hva er det du lurer på? Hvor er det du blir utreda? Jeg tipper det er på Ullevål på Infeksj med. eller på Rikshospitalet (hvis ikke i Bergen)?

Jeg er utreda både på Ullevål og på ME Klinikken (uavhengig av hverandre).

Tror at de fleste prøvene du skal ta kun er blodprøver - kanskje også en nevrologisk test - da bare sjekker dem refleksene dine, bevegelighet, balanse, styrke/motstand etc. Ikke vondt:)

Ring Paul Kavli på ME-klinikken. Han kan svare deg på hva som skal utelukkes. Jeg tror bl.a reuma-prøver tas for å utelukke bechtrew, leddgikt mm. MS er også viktig å utelukke. Mest fordi at hvis du har MS er det veldig bra å trene, men hvis du trener med ME - ødelegger du deg.

Hivlke symptomer har du? Det vil nok være avgjørende på hva som skal utelukkes først.

Lurer du på mer? Bare spør, så skal jeg svare så godt jeg kan:))

[4barns mor-77]

Heia -77

Jeg har ME. Hva er det du lurer på? Hvor er det du blir utreda? Jeg tipper det er på Ullevål på Infeksj med. eller på Rikshospitalet (hvis ikke i Bergen)?

Jeg er utreda både på Ullevål og på ME Klinikken (uavhengig av hverandre).

Tror at de fleste prøvene du skal ta kun er blodprøver - kanskje også en nevrologisk test - da bare sjekker dem refleksene dine, bevegelighet, balanse, styrke/motstand etc. Ikke vondt:)

Ring Paul Kavli på ME-klinikken. Han kan svare deg på hva som skal utelukkes. Jeg tror bl.a reuma-prøver tas for å utelukke bechtrew, leddgikt mm. MS er også viktig å utelukke. Mest fordi at hvis du har MS er det veldig bra å trene, men hvis du trener med ME - ødelegger du deg.

Hivlke symptomer har du? Det vil nok være avgjørende på hva som skal utelukkes først.

Lurer du på mer? Bare spør, så skal jeg svare så godt jeg kan:))

Å hjelpes... Hvilke symptomer jeg har? Det er mye det! hehe...

Var hos nevrolog på Volvat jeg, hvorpå han sendte henvisning til nevrologisk poliklinikk på Elverum. Fått time for spinalpunksjon og EEG ihvertfall 13 juni. Gruer meg ca litt!

Vet at jeg også skal til nevropsykolog og MR, han skulle sende henvisning dit samtidig som til Elverum, men har ikke hørt noe om noe time enda.

Jeg vurderer å be om henvisning til Haukeland, da jeg vet at vanlige fastleger og andre som ikke er spesialister på området, ofte ikke blir godkjent på NAV. Men har ikke kommet så langt enda... Ville du anbefalt det? Er jo gjerne 2 års ventetid både på haukland og me-klinikken, så man blir litt motløs!

[Janna]

Hei. Har dessverre ME. Jeg kan prøve å svare deg. Har ikke tid akkurat nå - men kan svare deg ikveld:))

Jeg skal også utredes for ME, så jeg henger meg på denne tråden. Jeg er sint og frustert for at jeg ikke klarer noenting. Fastlegen har kun tatt blodprøver, og sendt meg til sykehuset for undersøkelse av magen. Har snart vært syk i et år, og det skjer lite. Legen vil bare vente og vente...

Livet mitt er på en måte satt på vent, og det er vanskelig å føle seg syk hele tiden, men samtidig se frisk ut. Jeg har lang utdanning og verdens beste jobb, men greier såvidt å være der to dager i uken. Resten av tiden sover jeg og prøver å holde hodet over vannet i forhold til familie og hus. Det er jammen ikke enkelt. Skulle ikke ha jobbet, da hadde jeg kanskje hatt en viss kvalitet over hverdagen min. Jeg er bare halvveis meg selv på alle fronter. Ikke spes. bra for selvfølelsen.

[ball1365380555]

Hei til 4barnsmor og Janna.

Har hattt krøll med å logge meg på - derfor litt sen tilbakemelding.

Dere må ikke finne dere i å vente så lenge på utredning. Hvis dere

lege ikke skjønner alvoret, må dere skifte fastlege. Det finnes veldig

klare måter å bekrefte/avkrefte ME på. Det er viktig selvsagt å utredes/

eliminere andre sykdommer først. Dere bør håpe at dere IKKE har ME.

Finner dere en allmenpraktiker som er litt tøff, klarer han å få dere

inn ganske raskt. Utredning har dem bl.a. på infeksj.med.avd. på Ullevål

sykehus. Jeg vet også at de har noen av de fremste på dette i Bergen.

Paul Kavli, Oslo (ME-klinikken) er lege og har selv ME. Han jobber hjemme

og har åpent noen dager per uke. Han kan sikkert være behjelpelig med å gi

råd. Hvis dere lurer på noe konkret, er det bare å spørre:) Lykke til!

[ball1365380555]

Jeg skal også utredes for ME, så jeg henger meg på denne tråden. Jeg er sint og frustert for at jeg ikke klarer noenting. Fastlegen har kun tatt blodprøver, og sendt meg til sykehuset for undersøkelse av magen. Har snart vært syk i et år, og det skjer lite. Legen vil bare vente og vente...

Livet mitt er på en måte satt på vent, og det er vanskelig å føle seg syk hele tiden, men samtidig se frisk ut. Jeg har lang utdanning og verdens beste jobb, men greier såvidt å være der to dager i uken. Resten av tiden sover jeg og prøver å holde hodet over vannet i forhold til familie og hus. Det er jammen ikke enkelt. Skulle ikke ha jobbet, da hadde jeg kanskje hatt en viss kvalitet over hverdagen min. Jeg er bare halvveis meg selv på alle fronter. Ikke spes. bra for selvfølelsen.

Stakkar deg. Uff...Håper ikke det er dette du har. Det aller verste med

å ha ME er nettopp dette å ikke jobbe og ikke vite om man noen

gang vil kunne det. Man faller helt utenfor samfunnet, og det er

ubeskrivelig trist. Det er en ensom sykdom (synes jeg), og jeg har

problemer med å akseptere det. Derfor er jeg også dårlig. Jeg klarer

ikke å være flink til å ta det innover meg - og å ta konsekvensene

tilstrekkelig. Det gjør at jeg ikke hviler nok, gjør for mye aktiviteter etc.

Paul Kavli (ME-klinikken. Lege som selv har ME) sa at han selv hadde

brukt mange år på å skjønne dette med aktivitetstilpasning. Det høres

så greit ut, men er vanskelig i praksis. Jeg er en jente som er kjempe-

aktiv av natur. Elsker å ha mange baller i luften på en gang, og har alltid

hatt jobber som er slik - og veldig aktiv privat. Det å ikke "gjøre" noe

gjør meg helt sprø. Kroppen må hvile, men hjernen går på høygir. Jeg

klarer ikke la være å tenke på alt jeg har lyst til å gjøre, og jeg blir

ganske deprimert. Hvis det er ME du har, er det viktig å få den riktige

diagnosen. Jeg tror jeg skal melde meg på kurs som finnes, for hvis ikke

- så skjønner ikke jeg hvordan jeg skal klare å forstå dette. Sykdommen

er helt ulogisk. Jo mer man gjør, jo verre blir man. Helt omvendt av alt

annet:))...Jeg har hatt diagnosen i snart tre år nå, og det viser seg at jeg

fikk ME for ca. 17 år siden....Lykke til - og spør om du lurer på noe.

[4barns mor-77]

Hei til 4barnsmor og Janna.

Har hattt krøll med å logge meg på - derfor litt sen tilbakemelding.

Dere må ikke finne dere i å vente så lenge på utredning. Hvis dere

lege ikke skjønner alvoret, må dere skifte fastlege. Det finnes veldig

klare måter å bekrefte/avkrefte ME på. Det er viktig selvsagt å utredes/

eliminere andre sykdommer først. Dere bør håpe at dere IKKE har ME.

Finner dere en allmenpraktiker som er litt tøff, klarer han å få dere

inn ganske raskt. Utredning har dem bl.a. på infeksj.med.avd. på Ullevål

sykehus. Jeg vet også at de har noen av de fremste på dette i Bergen.

Paul Kavli, Oslo (ME-klinikken) er lege og har selv ME. Han jobber hjemme

og har åpent noen dager per uke. Han kan sikkert være behjelpelig med å gi

råd. Hvis dere lurer på noe konkret, er det bare å spørre:) Lykke til!

Går ikke så lange stunda her da... Ca en måned siden jeg ringte volvat og fikk time hos nevrolog, og nå skal jeg allerede til oslo (nevropsykologsk senter) 4-5 juni, og Nevrologisk poliklinikk 13 juni... Så her går det jammen meg unna!

Men får nesten dårlig samvittighet over at det går så fort da, siden jeg vet om mange som må vente i 1-2 år. Håper å slippe me-klinikken og Haukeland, for der er det såpass ventetid faktisk... Han nevrologen jeg var hos driver med en studie om me fortalte kontor-damen der, så jeg synes virkelig at en eventuell diagnose derfra bør godkjennes.

Jeg håper selvfølgelig ikke på en me-diagnose... Som jeg sa til legen i dag, så hadde det vært flott om de fant f.eks noe stoffskifte problemer el. som man kan få medisiner mot. Men som han svarte da, dèt har vi jo tatt prøver for mange ganger og de har vært fine hver gang... Så det er nok ikke noe stor overhengende fare for at det er dèt ihvertfall.

Men man får bare vente å se hva utredningen viser...

[Gjest ponnipels]

Hvordan gikk det?