ME, MS, Narkolepsi? Jeg trenger hjelp!

[Gjest redd og fortvilet]

Jeg skriver endel om psykiatri her også bare for og belyse fra forskjellige sider.

Men vær så snill. Kan noen hjelpe med hvor jeg skal hendvenne med med det invalidiserende (nevrologiske) jeg sliter med? Jeg har vært hos nevrolog, men denne har bare sjekket litt refleksen i benet og førligheten, som forøvrig ikke var veldig bra. Jeg klarte nesten ikke stå oppreist, og ihvertfall ikke med lukkede øyne. Hva skal jeg gjøre for og få hjelp? Jeg sover hele døgnet, og visner fullstendig bort. Har ikke førlighet i bein og fingre, og smerter i hele kroppen (som en slags tannpinesmerte). Leger sier et det ikke er noen tester jeg kan ta, men det synes jeg høres veldig merkelig ut. Hvorfor kan jeg ikke i det minste få en utredning på et søvnlabratorieum?

Ved og ha familiemedlemmer til og teste, sovner jeg på stort sett under 3 min, døgnet rundt, og jeg har konstant rem søvn som ofte begynner før jeg sovner, slik at jeg kan prate om drømmen mens den andre haldelen av hjernen er våken. Dermed kan det komme en slags hallusinasjoner som er meget ubehagelige.

Her er resten av innlegget jeg har kopiert fra noen andre forum:

Er det noen som kan anbefale et godt sted for behandling i Sandefjord/Tønsbergområdet? En navngitt god psykolog (gjerne spesielist) hadde også vært fantastisk hvis noen kunne hjelpe med. Jeg er villig til og vente på en med driftsavtale, men det er veldig viktig for meg og bli møtt med gjensidig respekt ettersom jeg desverre har opplevd endel "ovenfra og ned" holdninger. Jeg er langt fra en vanskelig person, så ikke misforstå, jeg er bare så fortvilet.

Jeg kommer til og flytte til Vestfold om et par mnd, og jeg trenger sårt behandling. Jeg sliter med store traumer, og har aldri fått hjelp til og bearbeide dette. I tillegg har jeg en diagnostisert bipolar 1 lidelse, jeg sliter med alvorlig PTSD, og har fått høre at jeg absolutt burde utredes også for ADHD. Det er også endel invalidiserende fysiske plager jeg sliter med, og dette er vanskelig og bli tatt seriøst på når jeg fra før har psykiatriske diagnoser. Her kan det være mistanke om alt fra ME, til lettere former for narkolepsi, eller MS. Mange symptomer er så like, og alt jeg sliter med er nok veldig sammensatt. Men etter og ha vært syk både fysisk og psykisk så lenge, kjenner jeg de kroppslige reaksjonene godt, og jeg kjenner forskjell på f.eks en depresjon og en lammemde slapphet og trang til og sove (som forøvrig er der hele tiden). Situasjonen er så fortvilet på mange plan at jeg vet ikke hva jeg skal gjøre. Jeg trenger virklelig hjelp til og bli tatt seriøst også på det fysiske. Kan noen anbefale en fastlege i Vestfold som ser fysisk og psykisk litt utenfra, og ikke har "gjort seg opp en mening" på bakgrunn av andre diagnoser. Jeg mener ikke og sette alle leger under en kam, langt i fra, men jeg har hatt så vonde erfaringer. Hvis noen kan hjelpe meg, vær så snill. Jeg tror det holder på og gå rundt for meg snart av fysiske og psykiske smerter. Hjelp, noen, vær så snill!

Er det noe sted jeg kan kontakte for og få en utredning på et søvnlabratorieum? Kan jeg betale det privat, hvis ingen vil henvise. Legen ser meg jo ike hele døgnet og det er nok ikke enkelt og vite hva som er hva da. Men jeg sover hele døgnet. Jeg har ikke noe liv pga den lammende trøttheten. Hvem er spesialister på dette området. Jeg er villig til og betale nesten hva det skal være for og komme til en som virkelig har forsket på dette.

Dette betyr alt for meg. Jeg håper så veldig på et verdig liv, og hvis noen kan hjelpe så er jeg dem evig takknemmelig.

MVH

redd og fortvilet

[frosken]

Hvis du ikke klarer å få fastlegen din til å henvise det for utredning i forhold til søvnsykdomer, kan dette evt. gjøres privat her : http://www.alerishelse.no/item.aspx?id=431

Forøvrig vil du kanskje ha nytte av å snakke med foreningen for søvnsykdommer og få råd fra dem. Se http://www.soevnforeningen.no/

[Gjest redd og fortvilet]

Hvis du ikke klarer å få fastlegen din til å henvise det for utredning i forhold til søvnsykdomer, kan dette evt. gjøres privat her : http://www.alerishelse.no/item.aspx?id=431

Forøvrig vil du kanskje ha nytte av å snakke med foreningen for søvnsykdommer og få råd fra dem. Se http://www.soevnforeningen.no/

ÅÅ, tusen takk Frosken! Det var en lettelse og få svaret fra deg. Alt info taes i mot med sstørste takk:)

[kryptopyrrole]

om du har narkolepsi så kan dem ta en gentest som heter hladr2.dqb1`` 0602.

det er en blodprøve som alle legekontor kan ta.Om du er positiv på denne prøve så har du mest sannsynlig narkolepsi.Jeg ble diagnosert narkoleptiker 2 år siden,men for ca 2 mnd siden fikk jeg vite at jeg hadde en sykdom til som heter KRYPTOPYRROLE og PYROLURIA: les på google..denne sykdom kan gi maaaaange rare symptomer. Etter at jeg startet på denne sterke vitaminkur:100 mg sink-750 mg b6-45 mg mangan-1200 mg magnesium-600 mg nattlysolje.kjenner jeg nå allerede at sosial angst og nervøshet forsvinner. Innen 3-6 mnd ska jeg vist være helt kurert.Andbefaler deg bestille time på Arena Klinikken Oslo tlf 22028060. Lese på google også om noe som heter HISTAMINE,Arena klinikk tar alle disse tester.