Mere fibromyalgi...

[Hønemoren]

Dere med fibromyalgi, hvor sitter stort sett smertene?

Jeg synes at dem i alle år har flytta seg rundt i kroppen, men nå og i fjor vår synes jeg at de er i hele kroppen og ganske så kroniske. Føler meg veldig utmatta og trøtt også. Godt å utveksle erfaringer et sted.

[Alatariel]

Hei! Jeg kjenner meg godt igjen med smerter som varierer litt etter vær og vind. Jeg har akkurat fått diagnosen Fibromyalgi, men har hatt symptomene i flere år... Så nå er det vel bare å prøve å lære seg mest mulig om sykdommen og hva jeg evt kan gjøre for å holde det i sjakk... Hvis det er mulig da:( Men det er visst mange av oss der ute! Ønsker dere alle en så god dag som mulig...

[Hønemoren]

Hei! Jeg kjenner meg godt igjen med smerter som varierer litt etter vær og vind. Jeg har akkurat fått diagnosen Fibromyalgi, men har hatt symptomene i flere år... Så nå er det vel bare å prøve å lære seg mest mulig om sykdommen og hva jeg evt kan gjøre for å holde det i sjakk... Hvis det er mulig da:( Men det er visst mange av oss der ute! Ønsker dere alle en så god dag som mulig...

Ja, været har mye å si, det er helt sikkert og det er min erfaring gjennommange, mange år. Jeg hadde også fibro lenge før diagnosen ble stilt og det er snart 15 år siden så er vel ganske erfaren. Til deg som nylig har fått diagnosen vil jeg råde deg til å søke om et opphold på Lillehammer revmatismesykehus. Det er et lærings og mestringsopphold og folk fra hele landet kan søke. Du søker via fastlegen din og søknadskjema finner du på nettsidene til sykehuset. Det varer fra sønd.-fred. og er helt gratis og veldig lærerikt, ikke minst å dele erfaringer med andre. Jeg skal melde meg på et oppfølgingskurs for det finnes også. De har spesielle uker der for fibropasienter.

Ellers vil jeg si at jeg nok på en måte har lært meg å leve med dette, men det går veldig opp og ned, gode og dårlige perioder og jeg prøver å nyte de gode og gjøre best mulig ut av de dårlige. Nattesøvnen er det også så som så med i perioder også kronisk trøtthet.

Ikke så lett dette for synes jo ikke på oss at vi er syke. Det er viktig å være i bevegelse, jeg prøver å gå mange turer, trener litt styrke, har trimsykkel hjemme, prøver å svømme innimellom og vanngym er veldig fint. Lett jogging i gode perioder synes jeg er veldig bra, i mitt eget tempo selvsagt, men blir god sliten da.

Så er det viktig å tenke positivt og ha et sunt kosthold.

Håper dette er noen tips til deg, lykke til videre.

[Alatariel]

Ja, været har mye å si, det er helt sikkert og det er min erfaring gjennommange, mange år. Jeg hadde også fibro lenge før diagnosen ble stilt og det er snart 15 år siden så er vel ganske erfaren. Til deg som nylig har fått diagnosen vil jeg råde deg til å søke om et opphold på Lillehammer revmatismesykehus. Det er et lærings og mestringsopphold og folk fra hele landet kan søke. Du søker via fastlegen din og søknadskjema finner du på nettsidene til sykehuset. Det varer fra sønd.-fred. og er helt gratis og veldig lærerikt, ikke minst å dele erfaringer med andre. Jeg skal melde meg på et oppfølgingskurs for det finnes også. De har spesielle uker der for fibropasienter.

Ellers vil jeg si at jeg nok på en måte har lært meg å leve med dette, men det går veldig opp og ned, gode og dårlige perioder og jeg prøver å nyte de gode og gjøre best mulig ut av de dårlige. Nattesøvnen er det også så som så med i perioder også kronisk trøtthet.

Ikke så lett dette for synes jo ikke på oss at vi er syke. Det er viktig å være i bevegelse, jeg prøver å gå mange turer, trener litt styrke, har trimsykkel hjemme, prøver å svømme innimellom og vanngym er veldig fint. Lett jogging i gode perioder synes jeg er veldig bra, i mitt eget tempo selvsagt, men blir god sliten da.

Så er det viktig å tenke positivt og ha et sunt kosthold.

Håper dette er noen tips til deg, lykke til videre.

Hei og takk for svar! Det var et fint tips om sykehuset på Lillehammer! Jeg har tenkt på at det jeg trenger nå er vel å lære mest mulig om både trening og kosthold... Og hvordan man takler hverdagen best mulig. Er sant at det vanskeligste er egentlig å prøve og forklare folk rundt en hvordan man har det... "Men du ser da ikke syk ut!" Har hørt den noen ganger...man føler seg nesten dum der man står Jeg har blitt flinkere til å overse sånne kommentarer, men det kommer litt ann på formen den dagen. Iblant er man jo litt mere sårbar... Smerter har jeg hatt i flere år, men det har blitt værre etterhvert, så nå er jeg på rehabilitering om dagen. Går til psykomotorisk fysioterapi og lærer å lytte litt mere til kroppen. Stress gjør det vondt værre...:/

Jeg skal få fastlegen min til å søke meg til Lillehammer, godt å treffe andre i samme situasjon også. Skjønte du hadde god erfaring derifra. Det viktigste er vel å tenke positivt...vi har jo gode perioder også...så får man bare ta seg gjennom de dårlige!

Ha en fin helg

[Hønemoren]

Hei og takk for svar! Det var et fint tips om sykehuset på Lillehammer! Jeg har tenkt på at det jeg trenger nå er vel å lære mest mulig om både trening og kosthold... Og hvordan man takler hverdagen best mulig. Er sant at det vanskeligste er egentlig å prøve og forklare folk rundt en hvordan man har det... "Men du ser da ikke syk ut!" Har hørt den noen ganger...man føler seg nesten dum der man står Jeg har blitt flinkere til å overse sånne kommentarer, men det kommer litt ann på formen den dagen. Iblant er man jo litt mere sårbar... Smerter har jeg hatt i flere år, men det har blitt værre etterhvert, så nå er jeg på rehabilitering om dagen. Går til psykomotorisk fysioterapi og lærer å lytte litt mere til kroppen. Stress gjør det vondt værre...:/

Jeg skal få fastlegen min til å søke meg til Lillehammer, godt å treffe andre i samme situasjon også. Skjønte du hadde god erfaring derifra. Det viktigste er vel å tenke positivt...vi har jo gode perioder også...så får man bare ta seg gjennom de dårlige!

Ha en fin helg

Takk likeså, god helg til deg også.

Ja, prøv å få et opphold på Lillehammer om det er noe ventetid. Det er så godt å treffe likestilte og opplegget var helt topp, flotte rom og god mat. Begynte dagen med svømming i bassenget for de som ville og orket. Ellers opplegg som trening i sal, foredrag ved sykepleiere, kostholdseksperter, spesialister etc., gruppesamtaler, sosiale treff, utflukter etc. ja, jeg minnes disse dagene med glede og har mange gode minner derfra. Det er fire år siden jeg var der, har kontakt enda med ei jeg traff der enda vi bor over 30 mil fra hverandre. Er så godt å utveklse erfaringer og vi skal prøve å komme på samme oppfølgingskurs. Håper å høre fra deg hvordan det går.

Kjenner meg igjen, ja, med det å ikke se syk ut, men ette får vi nok bare leve med, vi vet jo selv hva vi står for. Jeg for min del har blitt uføretrygdet pga fibro'n, møtte vel egentlig forståelse hele veien så var nok heldig for alle gjør ikke det. Prøvde først deltidsjobb, gikk greit i et par år, men det å måtte opp og ut tidlig var kjempeslitsomt. Tar jo så lang tid før jeg får kroppen i gang om du skjønner. Nå har jeg det greit nok som kan legge opp dagen i eget tempo, det betyr så mye. Alt går liksom tregere med denne diagnosen.

Håper på sol fra i morgen som det er spådd for kroppen er bedre da. Sitter i skrivende stund og hører på lett regn på campingvogntaket før jeg tar kvelden. Har alle mine rundt meg i helgen: mann, barn, svigerbarn og barnebarn og det er koselig og et stort lys i hverdagen at vi alle er samlet.

Klemmer fra meg og lykke til.

[Gjest fibrodama]

Litt på sida! Leste en gåte et eller annet sted. Hva er likheten mellom kjærlighet ved første blikk og fibromyalgi? Jo, ingen tror på det før de har opplevd det selv! Sant?!

[Hønemoren]

Litt på sida! Leste en gåte et eller annet sted. Hva er likheten mellom kjærlighet ved første blikk og fibromyalgi? Jo, ingen tror på det før de har opplevd det selv! Sant?!

Sant det, må oppleves. Vi ser jo ikke syke ut. Heldigvis for noen fine og varme sommerdager, det hjelper på smertene.