nevorlogiske bevegelsesforstyrrelser

[Gjest Fortvilet i dag]

Jeg har nevrologiske bevegelsesforstyrrelser+ gangforstyrrelser av alvorlig art, og har vært igjennom "hele" systemet i norge. X antall nevrologer som rister på hodet og ikke kan forklare.

Jeg blir bare dårligere og dårligere (dette inkl el. rullestol), og det tærer på det meste.

Nå føler jeg at jeg er blitt en kasteball mellom sykehusene i , en kasteball som ingen vil ta ansvar for fordi ingen kan gi et svar.

Jeg er blitt et uforklarlig "tilfelle" som dukker opp sjeldene ganger, og er nå henvist til psykriatisk behandling. Noe jeg selv føler ikke er riktig. Jeg antar at jeg kan ha blitt noe forverret psykisk pga belastningen det har vært å gå fra å være frisk til å være ja.. langt i fra dette.

Bevegelsesforstyrrelsene mine (generell dystoni har vært nevnt og jeg har vært hos spesialister for dette) men jeg har vist muligvis noe annet i tillegg.

Kan nevne at det er tilfeller av uforklarligere kramper/skjelvinger i familien på en av mine besteforeldres side, men ikke så alvorlig som i mitt tilfelle.

Kan også legge til at jeg har store smerter, men tramadol tar mesteparten av disse, selv om de nå ikke virker like godt som i starten.

For tia er jeg nedbrutt og orker ikke ta tak i dette, men jeg vil nok etterhvert be om henvisning til utlandet om ikke legene her kan hjelpe meg.

Noen som har tips om hvordan man går frem for å be om utredning i utlandet ?

[Gjest Fortivilet i dag]

Kan legge til at jeg har vært igjennom alt av undersøkelser som er mulig å ta.

Opptil flere ganger, MR, CT, EKE, EEG, DET scan, Dopler, Spinalvæske prøve , blodprøver av en annen verden etc etc.

[frosken]

I første omgang gjør du sannsynligvis lurt i å ta i mot tilbudet om psykiatrisk behandling. Hvis du får en fornuftig psykiater og samarbeider greit under samtalene, vil heller ikke psykiaterne finne noen årsak til dine nevrologiske problemer og henvise deg tilbake til nevrologene.

Etter min erfaring utgjør nevrologer en ganske spesiell type leger, som til tross for at det finnes haugevis med sjeldne - og delvis udiagnostiserte nevrologiske lidelser - allikevel tillater seg å mistenkeliggjøre de pasientene de ikke finner ut av.

Det er ikke så ofte at nevrologiske sykdommer kan behandles, men hvis du mistenker at du skulle ha en sykdom som kan behandles så ville jeg ha bedt om et møte med pasientombudet i fylket du bor for å diskutere situasjonen. Det går også an å kontakte fylkeslegen for å få informasjon om hvilke muligheter som finnes.

Noen ganger er den beste strategien å gi opp kampen om "korrekt diagnose" og heller fokusere på hva som skal til for å ha en best mulig livskvalitet.

[Dorthe]

Har du lest her på arvelig spastisk paraplegi http://www.frambu.no/modules/diagnoser/diagnose.asp?iDiagnoseId=234

[Gjest Fortvilet i dag]

Har du lest her på arvelig spastisk paraplegi http://www.frambu.no/modules/diagnoser/diagnose.asp?iDiagnoseId=234

Takk for linken Dorthe. Skal lese mer her

[Gjest Fortvilet i dag]

I første omgang gjør du sannsynligvis lurt i å ta i mot tilbudet om psykiatrisk behandling. Hvis du får en fornuftig psykiater og samarbeider greit under samtalene, vil heller ikke psykiaterne finne noen årsak til dine nevrologiske problemer og henvise deg tilbake til nevrologene.

Etter min erfaring utgjør nevrologer en ganske spesiell type leger, som til tross for at det finnes haugevis med sjeldne - og delvis udiagnostiserte nevrologiske lidelser - allikevel tillater seg å mistenkeliggjøre de pasientene de ikke finner ut av.

Det er ikke så ofte at nevrologiske sykdommer kan behandles, men hvis du mistenker at du skulle ha en sykdom som kan behandles så ville jeg ha bedt om et møte med pasientombudet i fylket du bor for å diskutere situasjonen. Det går også an å kontakte fylkeslegen for å få informasjon om hvilke muligheter som finnes.

Noen ganger er den beste strategien å gi opp kampen om "korrekt diagnose" og heller fokusere på hva som skal til for å ha en best mulig livskvalitet.

Hei og takk for svar.

Ja jeg skal ta i mot tilbudet jeg får om psykiskbehandling såklart.

Håper jo at det kan hjelpe noe (selv om jeg ikke har tro på det)

Alt er blitt en runddans her, tro jeg har vært hos 13 nevrologer, og føler meg som en apekatt som alle skal se på. En kasteball som ingen vil holde i.. eller ta ansvar for å legge på "hyllen"

En diagnose hadde gjort det lettere for å forklare omverden hva som "feiler" meg, men forsøker å slå meg til ro med at de ikke finner ut foreløbig.

Har heldigvis en god fastlege som er fokusert på nettopp den biten med livskvaliteten, og også kontakt med ergoterapaut , og har fått en del hjelpemiddler.

[frosken]

Hei og takk for svar.

Ja jeg skal ta i mot tilbudet jeg får om psykiskbehandling såklart.

Håper jo at det kan hjelpe noe (selv om jeg ikke har tro på det)

Alt er blitt en runddans her, tro jeg har vært hos 13 nevrologer, og føler meg som en apekatt som alle skal se på. En kasteball som ingen vil holde i.. eller ta ansvar for å legge på "hyllen"

En diagnose hadde gjort det lettere for å forklare omverden hva som "feiler" meg, men forsøker å slå meg til ro med at de ikke finner ut foreløbig.

Har heldigvis en god fastlege som er fokusert på nettopp den biten med livskvaliteten, og også kontakt med ergoterapaut , og har fått en del hjelpemiddler.

Det er klart at det ville vært enklere om det forelå en tydelig diagnose. Oftere enn man tror, klarer ikke nevrologene å komme frem til sikre diagnoser , og dessverre er det ikke alle nevrologer som klarer å forholde seg til en slik usikkerhet på en ok måte. Litt for mange nevrologiske pasienter opplever å bli enten psykologisert over eller mistenkeliggjort.

Håper du får den hjelpen du trenger :-)

[Gjest linnea24]

Har du lest her på arvelig spastisk paraplegi http://www.frambu.no/modules/diagnoser/diagnose.asp?iDiagnoseId=234

Prøv og komme i kontakt med overlegen i nevrologi på Elverum sykehus.Han er veldig flink,og har i hvertfall en pasient med diagnosen som Dorthe hadde link til.

[Dorthe]

Prøv og komme i kontakt med overlegen i nevrologi på Elverum sykehus.Han er veldig flink,og har i hvertfall en pasient med diagnosen som Dorthe hadde link til.

Nå fikk jeg svaret og ikke innskriver ;o)

[Gjest linnea24]

Prøv og komme i kontakt med overlege i nevrologi på Elverum sykehus.Han er veldig nøye og flink.Han har iallefall en pasient med diagnosen i linken fra Dorthe

[Gjest jodjod]

Hei, jeg sitter og leser innlegget ditt og tenkte jeg kunne prøve å svare, dog ikke på det med utendlands behandling men at jeg også er i noe litt mindre grad rammet av gangforstyrrelser til tider. Jeg har fibromyalgi og degenererte skiver med prolaps i nakke og korsrygg, men ikke ille nok til operasjon. Jeg har plutselig mistet følelsen i venstre bein og til tider i begge beina så jeg ikke har kunnet gå, har gått med krykker i lang tid.Har fått nedsatt kraft i venstre side bein og arm. Jeg har også nummenhet i begge beina og armer med carpal tunnelsyndrom som skal opereres da. men jeg ble også lagt inn på nevrologisk avd uten at de kunne svare på dette med beina, tok ryggmargsprøve og div andre prøver uten at de fant noe. Har også tenkt på utenlands behandling men skal først til reumatolog, skal prøve å undersøke litt så kan vi kanskje få noe svar etterhvert.

Lykke til iallefall..

[Gjest jodjod]

Hei igjen, tenkte jeg kunne tipse deg på en side om behandlingstilbud i Spania. Søk på nettet på Casas Heddy, der er det en god oversiktlig side over hva de tilbyr. Kanskje fastlegen din kan søke og om du kanskje får dekket noe av et slikt opphold..

Det kan være en start, og de kan jo kanskje ha oversikt over andre steder de driver med utredning også.