ALS / MS

[Gjest Kvinne 45 år]

Jeg er bekymret for alvorlig sykdom. For ca 5 år siden begynte det med nummenhet i min venstre side, arm, bein (litt kraftløs ved gåing opp bakke) og ansiktshalvdel. Var hos nevrolog, og tok MR hode, fant ikke noen årsak. Det ble også tatt røntgen/MR av nakke som viste litt forkalkninger, og røntgen/MR av rygg som viste "ikke sikkert prolaps". Siden den gang har symptomene vært litt sånn til og fra, men nå etter jul har det tiltatt med muskelsvakhet (muskelen skjelver som om jeg har løftet tungt) mest i ve arm, litt verking, kuldefølelse, prikking, dovenhet, og av og til som om det er en strikk rundt øverst på armen, klarer feks ikke holde kaffekoppen lenge før muskelen er "sliten". Samtidig er ve bein litt nummen, verkende, kriblende (begge bein). Magemuskler "knyter" seg, og på en måte beveger seg. Samme med setemuskler. Går en del som mosjon, enkelte ganger er jeg fullstendig sjelven i bein og resten av kroppen, som om jeg ikke har spist, men dette kommer ikke hver dag. Er kvinne, 45 år. Ser ikke på meg selv som overnervøs for sykdom, men siden dette har pågått over mange år, og nå har blitt verre er jeg redd for alvorlig sykdom. Kan du på noen måte berolige meg? Med vennlig hilsen bekymret kvinne 45 år

[Gjest Kvinne jeg og, 35 år]

Hei! Jeg har det veldig likt som deg, men de har (foreløpig) ikke funnet noe holdepunkter for MS hos meg heller, selv om de mistenker det. Jeg må bare spørre deg; opplever du også kognitiv svikt? Altså hukommelses-surr, dårlig konsentrasjon osv. Det gjør jeg i aller høyeste grad, det skremmer meg virkelig. I tillegg er jeg svimmel og har en ustø gange. Blæren min er ofte ut av kontroll. Er det nylig du var hos nevrolog, eller var det for 5 år siden? Er du "ferdig" utredet? Jeg var hos nevrolog for 8 og 4 år siden, skal snart igjen pga flere symptomer. Men fersk MR er negativ i forhold til MS-plakk. De fant imidlertid flere prolaps, så mulig det kan være årsaken. Tungt og slitsomt å gå slik, uten å vite noe.

[Gjest enda en kvinne, enda yngre.]

Hei! Jeg har det veldig likt som deg, men de har (foreløpig) ikke funnet noe holdepunkter for MS hos meg heller, selv om de mistenker det. Jeg må bare spørre deg; opplever du også kognitiv svikt? Altså hukommelses-surr, dårlig konsentrasjon osv. Det gjør jeg i aller høyeste grad, det skremmer meg virkelig. I tillegg er jeg svimmel og har en ustø gange. Blæren min er ofte ut av kontroll. Er det nylig du var hos nevrolog, eller var det for 5 år siden? Er du "ferdig" utredet? Jeg var hos nevrolog for 8 og 4 år siden, skal snart igjen pga flere symptomer. Men fersk MR er negativ i forhold til MS-plakk. De fant imidlertid flere prolaps, så mulig det kan være årsaken. Tungt og slitsomt å gå slik, uten å vite noe.

Ikke bare meg altså.. Følte meg litt alene en stund. Jeg har hatt nevrologiske symptomer i mange år. Men, lærte å leve med de fleste, fleipet bort den ustødige gangen med at det ble noen tequila for mange i forrige mnd. Hukommelsen? joda, alzheimer-light. hatt i lang tid, men nå begynner jeg å bli litt skremt, startet jo ikke så alvorlig, men nå glemmer jeg navn på ting jeg bruker daglig. Så nå har jeg blitt gull-fisk =)

Har enda ikke blitt testet for MS, selv om legen min mistenker dette. Var innlagt for en stund tilbake, da sviktet benet mitt =( men, de sjekket meg tydeligvis ikke for MS, prolapsene i ryggen kommer ikke borti nerver, så de har utelukket det. Benet som sviktet, er ennå ikke bra, og den sover. Så jeg sa bare til legen at den har gått i dvale, og håper den er godt uthvilt når den evt. våkner. mange mange rare symtomer, men ennå ingen diagnose... Veldig frustrerende. Håper dere får svar på det som måtte være. Lykke til =)

[voksen 40]

Hei! Jeg har det veldig likt som deg, men de har (foreløpig) ikke funnet noe holdepunkter for MS hos meg heller, selv om de mistenker det. Jeg må bare spørre deg; opplever du også kognitiv svikt? Altså hukommelses-surr, dårlig konsentrasjon osv. Det gjør jeg i aller høyeste grad, det skremmer meg virkelig. I tillegg er jeg svimmel og har en ustø gange. Blæren min er ofte ut av kontroll. Er det nylig du var hos nevrolog, eller var det for 5 år siden? Er du "ferdig" utredet? Jeg var hos nevrolog for 8 og 4 år siden, skal snart igjen pga flere symptomer. Men fersk MR er negativ i forhold til MS-plakk. De fant imidlertid flere prolaps, så mulig det kan være årsaken. Tungt og slitsomt å gå slik, uten å vite noe.

Til kvinne 35 år og enda yngre kvinne:) Jeg er utrolig ukonsentrert, men kom tidlig i overgangsalder og tror det er grunnen. Jeg tisser i tide og utide, men er det blæreproblemer? Jeg bekymrer meg nok mest for mine "muskelsvakheter". Venter på hva onlinelegen sier om dette, deretter bestiller jeg nok time hos fastlegen min tror jeg. Var til utredningen for ca 5 år siden, ikke noe etter det.

Kan dere fortelle meg litt mere hvordan dere har det kroppslig, foruten det dere allerede har skrevet. På forhånd takk!

[Gjest enda en kvinne, enda yngre :-)]

Til kvinne 35 år og enda yngre kvinne:) Jeg er utrolig ukonsentrert, men kom tidlig i overgangsalder og tror det er grunnen. Jeg tisser i tide og utide, men er det blæreproblemer? Jeg bekymrer meg nok mest for mine "muskelsvakheter". Venter på hva onlinelegen sier om dette, deretter bestiller jeg nok time hos fastlegen min tror jeg. Var til utredningen for ca 5 år siden, ikke noe etter det.

Kan dere fortelle meg litt mere hvordan dere har det kroppslig, foruten det dere allerede har skrevet. På forhånd takk!

Hei igjen :-) Jeg har nedsatt kraft i hele min høyre side, og dårlig motorikk. Har ofte "spastiske kramper". Ellers så har jeg ofte en tunghets følelse i armer og bein, sånn at det føles som et tiltak å løfte de letteste ting, dette kan også forekomme på min "friske" side, men skjeldent i begge armer samtidig. Når jeg bruker kroppen mye, f.eks trener styrke, så er jeg lite utholden, og får mye skjelvinger i etterkant. Samme som du nevner den følselsen man får når man ikke har spist på lenge. Når jeg går, så kan plutselig bena mine bare svikte. Men, nå bruker jeg krykker da høyre foten min er helt på "blåbærtur" for tiden. Jeg skal snart på en utredning, så jeg håper jeg får et svar på hva som er galt med kroppen min. Har en lege som har mistanke om hva det skyldes, og hvis han har rett, så er det ingen medisiner som vil hjelpe, og da vet jeg ikke hvor det vil ende.. Men, har også en som mistenkte MS, så jeg håper igrunn jeg får den diagnosen, da finnes det jo medisiner som hjelper til en viss grad, og der er mye forskning. Så da er det mye enklere å tilpasse seg, samtidig som der er håp for en vidunder medisin i fremtiden :-)

[Nina Lindstad, spesialist i allmennmedisin]

Symptomene minner iallfall ikke om ALS eller andre kroniske varianter av progredierende muskel-lammelser. Da hadde forværringen gått raskere, og vært kraftigere og mer symmetrisk. Lite sannsynlig MS siden MR var normal og du ikke har hatt synsplager. Synes du skal kontakte fastlegen og få tatt endel blodprøver. Lavt jernlager, lav vitamin B12 og lavt stoffskifte bør utelukkes. Eventuell avklemming av pulsårer til armen bør sjekkes. Likeledes kan det være aktuelt å sjekke borelia-antistoffer, dersom du har hatt flått bitt med utslett som ikke har blitt behandlet med antibiotika. Synes du skal få henvisning til en fysioterapeut som kan gi deg veiledet trening for rygg og nakke. Mye av plagene kan skyldes litt forkalkninger og trange forhold for nerverøttene; de fleste blir bedre med riktig trening. En ny vurdering hos nevrolog kan også bli aktuelt, dersom fastlegen etter en nevrologisk sjekk er usikker.