Nyoppdaget diabetes hos barn

[vilma]

Tiåringen vår har (for mindre enn en måned siden) fått diagnosen. Dagene siden har vært et sammensurium av blodsukkerverdier og funderinger rundt dosering.

På sykehuset skulle vi fylle ut søknadsskjema for hjelpestønad. Måtte skrive hva vi måtte gjøre morgen moddag og kveld. Jeg fylte inn "måleblodsukker og sette insulin" i alle kolonnene, mens jeg tenkte for meg selv "kan dette være noe å søke hjelpestønad for???". Lite ante jeg om hverdagen, der i sykehusets trygge korridorer.

Nå er det faktisk heltidsbeskeftigelse. Når vi ikke fysisk gjør noe er dette hele tankesettet dreier seg om. Bekymringer og funderinger.

Jeg håper virkelig ting blir mer stabilt, automatisert etter hvert, for dette sliter. Synes denne siste tiden har vært usedvanlig lang. Ble nesten overrasket over at det bare har vart i 3,5 uker. Føles minst som 3.5 mnd.

[Gjest Valnøtt]

Hei :-)

Jeg kjenner to familier med barn med diabetes - de syntes også det var kaos i starten, men etter en liten stund går alt helautomatisk.

Lykke til videre.

[vilma]

Hei :-)

Jeg kjenner to familier med barn med diabetes - de syntes også det var kaos i starten, men etter en liten stund går alt helautomatisk.

Lykke til videre.

Takk for det. :-) Gleder meg VELDIG til "etter en stund"!

[Gjest Hoggormen]

Hei på deg!

Jeg håper dere har det litt bedre nå etter noen mnd? Eller har ferien vært vanskelig med reising og uvante måltider kanskje?

Det er helt klart en stor familiepåkjenning når barn får diabetes. En ny verden åpnes, man stilles til rors for en manuell styring av svært fininnstilt kroppskjemi. Å komme hjem fra sykehuset er gjerne en kjempeforandring!

Jeg fikk selv type 1 da jeg var 15, og husker godt hvordan sykehustilværese versus plutselig hverdag artet seg! På sykehuset var jeg ganske passiv, åt en del fordi jeg ikke hadde klart å ta til meg særlig næring på lenge. Ergo mange høye blodsukkerverdier. Så kom jeg ut igjen til hverdagen - til alle følingene! For plutselig var jeg i gang igjen som en vanlig femtenåring. Gikk turer, var i mye aktivitet. Og blodsukkeret svingte veldig. Det ble å justere insulindoser ned, ned, ned, og så litt opp igjen. Dette var også i ferien, så det var svært utfordrende. Men etter et par mnd fungerte det bedre. Foreldrene mine slappet noe mer av (for de var langt mer nervøse av seg enn jeg). Det beste er å komme i en fast rytme. Regelmessige måltider, nitidig blodsukkermåling før og etter. Ikke vær redd for å justere insulindosene noe dersom dere ser et klart tegn på at det trengs, eller vet at noe ekstraordinært som kan påvirke blodsukkeret skal skje. Ser dere f.eks. alltid lavt blodsukker etter middag, så senk dosen. Gå forsiktig fram.

Jeg kan tenke meg at barnet deres er høyt og lavt (aktivitetsmessig), og det byr selvsagt på utfordringer siden fysisk aktivitet senker insulinbehov og blodsukker. Driver hn spesiell fysisk trening som f.eks. fotball, så er det viktig å måle blodsukker før, under og etterpå. Dette tar tid, og dere må regne med å støte på uregelmessigheter. I den alderen planlegger man jo ikke så mye selv om alt mulig. Jeg var heldig som fikk diabetes så pass gammel.

Men det er en veldig veldig viktig ting jeg ønsker å si til dere: Lær opp tiåringen deres til å bli mest mulig selvstendig relativt raskt. Barn lærer ofte fort. Det å sette insulin selv, det å kunne måle blodsukkeret selv, etter hvert også lære å forstå hva som påvirker blodsukkeret - for det er mange ting det! Aktivitet, hva slags mat man spiser, utskeielser, humør og hormoner etc. På sommeren kan man trenge mindre insulin rett og slett fordi det er varmt og kroppen suger opp raskere. Blir man syk, og særlig hvis man får feber, så kan insulinbehovet øke så pass at man må passe litt ekstra på. Det er også vanlig at insulinbehovet går ned en del etter at man har fått regulert ned blodsukkeret og gjenopptar dagliglivet. Dette fordi de cellene som produserer insulin i bukspyttkjertelen ofte ikke er totalt ødelagte ennå. Man har derfor en resproduksjon av insulin en tid. Denne produksjonen tar på en måte "ferie* når diabetesen utvikles, men slår inn som nevnt.

Jeg kunne virkelig skrevet bok om dette tror jeg, men det beste rådet jeg kan gi dere rent praktisk er at dere må prøve og feile dere fram! Det kan være både vondt, fortvilende og kanskje skremmende både for barnet og dere, men jeg tror dere klarer dere igjennom det.

Jeg synes dere skal melde dere inn i Norges diabetesforbund så snart som mulig. Da kommer dere i kontakt med familier som har hatt sin opplæring i å få et barn med diabetes, og det er de BESTE rådgiverne du kan få! Ellers er det veldig viktig at det er tett samarbeid med helsevesnet, dere og barnet deres nå. Helst spesialister på sykehus, barnelege, diabetessykepleier. Sjekk med lokallaget i diabetesforbundet om det er andre familier dere kan kontakte.

Jeg skjønner veldig godt at dette er en vanskelig tid for dere, men jeg heier på dere og krysser fingrene!

Her er forresten linken til diabetesforbundet:

http://www.diabetes.no