Til Ingrid24 eller jordmor

[Gjest juli1]

Hei! Jeg har en medfødt koaguleringsdefekt. Fått høre at det heter defekt protein C eller S eller APC-resistens, alt ettersom hvem jeg har spurt.... Frustrerende! Kunne svært gjerne tenke meg å vite litt mer om dette, pga svært dårlig oppfølging fra legene. Fikk beskjed om aldri å bruke p-piller, samt å bruke Albyl-e daglig, "hvorfor ikke", og ikke så mye mer enn det.

Vet ellers svært lite om hvilken betydning denne tilstanden har for meg til daglig, om det er visse typer mat jeg bør unngå, hvor arvelig er det, betydning for muligheten til å bli gravid osv. At jeg må bruke fragmin under svangerskapet visste jeg ikke, og jeg og min mann prøver å bli gravide for tiden!

Veldig takknemlig for svar!

Min e-postadresse er

[email protected]

Med vennlig hilsen

- juli1

[natla]

hei du..

hva mener du egentlig med kagulerings defekt? jeg har von willebransd jeg. det er en bløder sykdom. vet ikke om det har noe med hverandre og gjøre jeg...

[Gjest juli1]

hei du..

hva mener du egentlig med kagulerings defekt? jeg har von willebransd jeg. det er en bløder sykdom. vet ikke om det har noe med hverandre og gjøre jeg...

Hei natla,

Nå har ikke jeg noe erfaring med blødersykdom, men jeg tror kanskje at våre "tilstander" er "motsatte". Min medfødte feil kan visstnok medføre at blodet koagulerer inne i blodårene, og fører til blodpropp. Etter det jeg vet om blødersykdom, er manglende koagulasjon problemet?

Håper det var svar på spørsmålet ditt!

Hilsen

[Trine Endsjø, jordmor]

Jeg vet heller ikke så mye om dette, men jeg synes du kan ta det opp med din lege, for å få ytterligere informasjon. Du kan også kontakte forum for allmenmedisin her på Dol.

Når det gjelder P-piller og bruk av Albyl-E, så henger dette sammen med faren for blodpropp, eller at blodet har en større tendens til å koagulere/klumpe seg. P-pille bruk øker sjangsen for blodpropp, mens bruk av Albyl-E tynner ut blodet og er gunstig for deg i din situasjon. Fragmin har den samme effekten og blir ofte anbefalt av gravide med slik disposisjon som du har, å ta dette. Planlegger du å bli gravid er det lurt å ta det opp med din lege på forhånd, så dere vet hvordan du skal forholde deg med tanke på disse medikamentene.

[Ingrid24]

Kjære juli1

Jeg synes det er leit å høre at du ikke har fått noe særlig med opplysninger.

Jeg vil råde deg til å ta kontankt med hematologisk forskningslaboratorium, medisinsk klinikk ved Ullevål sykehus. Jeg fikk et skriv hvor denne tilstanden er beskrevet og som jeg synes hjalp meg til å forstå dette,

Det står at det kalles aktivert protein C (APC) resistens eller "Leiden-mutasjonen". Det står litt generelt om hva som skjer i kroppen hos oss som har denne tilstanden, men det er for langt til å gjengi her.

Det står også at arveligheten er 50 % ved hvert svangerskap.

Det står også at det er speiselt viktig at kvinner med kjent APC-resistens må følges nøye under svangerskap, og at man må vurdere individuelt med tanke på forebyggende behandling.

Jeg fikk da jeg ble gravid første gangen beskjed om at jeg ikke behøvde starte behandling før jeg var tre måneder på vei, men jeg fikk jo da blodpropp allerede i uke 7-8, og startet da med fragmin. Jeg har derfor nå fått beskjed om at jeg må starte med fragmin så fort jeg vet at jeg er gravid.

I tillegg er det en del annen generell informasjon, men det viktigste er vel at man skal informere om denne tilstanden til legen.

Håper dette var litt til hjelp.

Vennlig hilsen

[Gjest juli1]

Jeg skjønner at jeg må mase litt mer på fastlegen min! Og jeg kommer til å ta kontakt med hematologisk laboratorium på Ullevål sykehus, takk for tipset Ingrid24. Ønsker deg lykke til videre!

Klem fra