Til dere fibro-damer/menn

[Bookworm]

Jeg vet det er lite aktivitet her inne, men jeg prøver nå jeg da:-)

Har snakket med flere med FM som sier de har blitt markant dårligere siden august i år... Flere med denne erfaringen? Er det været?

[linnea72]

Hei ! Trodde det bare var meg.

Det verker i hele kroppen,mere enn noen gang.

Føles som om jeg har noe virus,er skikkelig utafor.

Mulig det er været,for her på østlandet er det store variasjoner i temperaturer.Det verste for meg,når jeg har slike ekstra dårlige perioder er konsentrasjonen.Er det flere som sliter med konsentrasjon?

[Bookworm]

Hei ! Trodde det bare var meg.

Det verker i hele kroppen,mere enn noen gang.

Føles som om jeg har noe virus,er skikkelig utafor.

Mulig det er været,for her på østlandet er det store variasjoner i temperaturer.Det verste for meg,når jeg har slike ekstra dårlige perioder er konsentrasjonen.Er det flere som sliter med konsentrasjon?

Er nok ikke bare deg, nei... Har også problemer med konsentrasjonen. Eks, hvis et innlegg her inne blir såpass langt at jeg må scrolle, er jeg ikke i stand i få med meg det som står...

Jeg bor også på Østlander:-)

[Hønemoren]

Jeg bor også på Østlandet og har vært merkbart verre siden august. Også konsentrasjonen. De dårlige periodene blir verre og verre, lengre og lengre. Har jeg en bedre dag er det greit å planlegge et eller annet, MEN da dagen kommer (som det er planlagt noe) hender det jeg ikke vet hva jeg skal gjøre, orker rett og slett ikke å være med på noe. Dette er trist og sliter veldig på, både fysisk og psykisk er det slitsomt. Har snart ikke krefter til noe og sover dårlig.

Man blir jo ganske isolert om man aldri kan bestemme noe. Greit nok å være hj.værende, legge opp dagen i eget tempo, men man trenger jo kontakt med omverdenen, få nye impulser og ikke bare kjenne disse forbaska smertene.

Vet ikke om det kan hjelpe å bli medlem i et lokallag, Fibromyalgiforbundet....er dere det? Var for mange år siden på et møte, men følte meg utenfor, ingen gjorde noe for å ta kontakt, men dette kan jo ha blitt bedre nå. Det å kunne utveksle erfaringer kan være bra tror jeg. Var for noen år siden på et mestrings og opplæringskurs i 5 dager og det var veldig givende, ikke minst det å utveksle erfaringer med likestilte.

[linnea72]

Jeg bor også på Østlandet og har vært merkbart verre siden august. Også konsentrasjonen. De dårlige periodene blir verre og verre, lengre og lengre. Har jeg en bedre dag er det greit å planlegge et eller annet, MEN da dagen kommer (som det er planlagt noe) hender det jeg ikke vet hva jeg skal gjøre, orker rett og slett ikke å være med på noe. Dette er trist og sliter veldig på, både fysisk og psykisk er det slitsomt. Har snart ikke krefter til noe og sover dårlig.

Man blir jo ganske isolert om man aldri kan bestemme noe. Greit nok å være hj.værende, legge opp dagen i eget tempo, men man trenger jo kontakt med omverdenen, få nye impulser og ikke bare kjenne disse forbaska smertene.

Vet ikke om det kan hjelpe å bli medlem i et lokallag, Fibromyalgiforbundet....er dere det? Var for mange år siden på et møte, men følte meg utenfor, ingen gjorde noe for å ta kontakt, men dette kan jo ha blitt bedre nå. Det å kunne utveksle erfaringer kan være bra tror jeg. Var for noen år siden på et mestrings og opplæringskurs i 5 dager og det var veldig givende, ikke minst det å utveksle erfaringer med likestilte.

Jeg er ikke medlem i lokallag,er litt skeptisk,da jeg var med i en mestringsgruppe for folk med fibromyalgi.Der var det kun snakk om sykdom,den ene var dårligere enn den andre.Altså kun fokus på vondter og medesiner.Greit å snakke om dette,men ikke hele tiden,

For meg er det best å fokusere på det positive i livet.Har mange små og store gleder i livet.

[Bookworm]

Jeg er ikke medlem i lokallag,er litt skeptisk,da jeg var med i en mestringsgruppe for folk med fibromyalgi.Der var det kun snakk om sykdom,den ene var dårligere enn den andre.Altså kun fokus på vondter og medesiner.Greit å snakke om dette,men ikke hele tiden,

For meg er det best å fokusere på det positive i livet.Har mange små og store gleder i livet.

Der har jeg samme erfaring som deg. Jeg føler også at det blir bare prat om sykdom, og hvor ille man er fra dag til dag. Jeg prøver strengt tatt å fokusere på det friske jeg har igjen, og merker at jeg blir dratt nedover når folk snakker om hvor syke de er hele tiden...

[Hønemoren]

Der har jeg samme erfaring som deg. Jeg føler også at det blir bare prat om sykdom, og hvor ille man er fra dag til dag. Jeg prøver strengt tatt å fokusere på det friske jeg har igjen, og merker at jeg blir dratt nedover når folk snakker om hvor syke de er hele tiden...

Takk for svar til dere begge. Ante meg det er mye sykdomsprat på slike møter. Enig med dere, vi må fokusere på andre ting og være glad for at vi ikke er enda verre, mange har det verre tenker jeg.... På mestrings og opptreningsoppholdet jeg var på Revmatismesykehuset, Lillehammer var det veldig godt fordelt det med sykdom og andre ting så virkelig lærerikt. Vi både gråt og lo sammen og følte vi fikk ut masse frustrasjon, mange sosiale tiltak de dagene og da var det bare moro, ikke noe sykdomsnakk. Titta innom noen fibromyalgisider her på nettet og jammen kommer det stadig noe nytt. Lykke til videre begge to. Vi mailes her om det er noe.

[Bookworm]

Takk for svar til dere begge. Ante meg det er mye sykdomsprat på slike møter. Enig med dere, vi må fokusere på andre ting og være glad for at vi ikke er enda verre, mange har det verre tenker jeg.... På mestrings og opptreningsoppholdet jeg var på Revmatismesykehuset, Lillehammer var det veldig godt fordelt det med sykdom og andre ting så virkelig lærerikt. Vi både gråt og lo sammen og følte vi fikk ut masse frustrasjon, mange sosiale tiltak de dagene og da var det bare moro, ikke noe sykdomsnakk. Titta innom noen fibromyalgisider her på nettet og jammen kommer det stadig noe nytt. Lykke til videre begge to. Vi mailes her om det er noe.

Jeg har også vært på Lillehamme - to ganger, vært på oppfølgingskurset også. Det var veldig nyttig, og jeg er glad jeg takket ja til det.

Lykke til deg også, vi snakkes:-)

[avidi]

Hei ! Trodde det bare var meg.

Det verker i hele kroppen,mere enn noen gang.

Føles som om jeg har noe virus,er skikkelig utafor.

Mulig det er været,for her på østlandet er det store variasjoner i temperaturer.Det verste for meg,når jeg har slike ekstra dårlige perioder er konsentrasjonen.Er det flere som sliter med konsentrasjon?

Kjenner meg godt igjen i det dere skriver. Har gått med en ryggprolaps siden mai og det letter jo ikke akkrurat på fibromyalgien for å si det sånn.

Sover dårlig om natten og kjemepsliten når jeg våkner om morgenen. Hele kroppen verker og er i helspenn. Lunta er kort, kort og det skal ingenting til før jeg begynner å grine, kjefter på mannen og tenånårigen i huset stadig oftere.

Når jeg i tilegg får brev fra arbeidsgiver om at jeg ikke har noen arbeidsoppgaver å komme tilbake til når jeg blir bra i ryggen gjør ikke akkurat saken bedre. De ønsker at jeg skal slutte for de har ikke mer å tilby meg.

Prøver å "oppdra" meg selv til å tenke positivt og gå en tur hver dag men det hjelper ikke så mye synes jeg.

[Bookworm]

Kjenner meg godt igjen i det dere skriver. Har gått med en ryggprolaps siden mai og det letter jo ikke akkrurat på fibromyalgien for å si det sånn.

Sover dårlig om natten og kjemepsliten når jeg våkner om morgenen. Hele kroppen verker og er i helspenn. Lunta er kort, kort og det skal ingenting til før jeg begynner å grine, kjefter på mannen og tenånårigen i huset stadig oftere.

Når jeg i tilegg får brev fra arbeidsgiver om at jeg ikke har noen arbeidsoppgaver å komme tilbake til når jeg blir bra i ryggen gjør ikke akkurat saken bedre. De ønsker at jeg skal slutte for de har ikke mer å tilby meg.

Prøver å "oppdra" meg selv til å tenke positivt og gå en tur hver dag men det hjelper ikke så mye synes jeg.

Sender medfølende tanker til deg.

Jeg har "heldigvis" ingen arbeidsgiver å måtte ta hensyn til lenger, men alternativet er virkelig ikke noe å trakte etter. Føler meg temmelig "til overs" i samfunnet, kan man si...

[linnea72]

Kjenner meg godt igjen i det dere skriver. Har gått med en ryggprolaps siden mai og det letter jo ikke akkrurat på fibromyalgien for å si det sånn.

Sover dårlig om natten og kjemepsliten når jeg våkner om morgenen. Hele kroppen verker og er i helspenn. Lunta er kort, kort og det skal ingenting til før jeg begynner å grine, kjefter på mannen og tenånårigen i huset stadig oftere.

Når jeg i tilegg får brev fra arbeidsgiver om at jeg ikke har noen arbeidsoppgaver å komme tilbake til når jeg blir bra i ryggen gjør ikke akkurat saken bedre. De ønsker at jeg skal slutte for de har ikke mer å tilby meg.

Prøver å "oppdra" meg selv til å tenke positivt og gå en tur hver dag men det hjelper ikke så mye synes jeg.

Hei !

Du må snakke med NAV om dette med jobben din.

Finnes mange muligheter for tilrettelegging på arb plasser,NAV kan hjelpe til med dette.Du må sørge for å få skriftlig oppsigelse fra arb giver hvis jobben ikke kan tilrettlegges.

[Hønemoren]

Jeg har også vært på Lillehamme - to ganger, vært på oppfølgingskurset også. Det var veldig nyttig, og jeg er glad jeg takket ja til det.

Lykke til deg også, vi snakkes:-)

Bra å høre at du har vært på oppfølgingskurset. Vet at det finnes, men jeg har ikke kommet så langt at jeg har tatt kontakt og søkt og har ikke fått noen innklallelse. Sikkert godt å få med seg. Er vel 5 år siden jeg var der så er vel på tide med oppfølging:-) Jeg minnes enda de flotte dagene på Lillehammer, var en skikkelig "husmorferie" synes jeg. Husker jeg ble så overraska over hvor mange unge det er som har denne lidelsen, jeg var vel den eldste der og dengang i begynnelsen av 50årene.

Ja, vi "snakkes". Klem

[Hønemoren]

Sender medfølende tanker til deg.

Jeg har "heldigvis" ingen arbeidsgiver å måtte ta hensyn til lenger, men alternativet er virkelig ikke noe å trakte etter. Føler meg temmelig "til overs" i samfunnet, kan man si...

Enig med deg, men allikevel godt å kunne legge opp dagen i eget tempo synes jeg, vært uføretrygda noen år nå og hadde ikke problemer med å bli trodd, heldigvis. Tok sin tid, men alle var greie og forståelsesfulle synes jeg, kun en av legene jeg måtte innom følte jeg ikke trodde meg helt, men NAV var helt fantastiske. Jeg hadde heller ikke problem med å gå opp fra 50 til 100% etter et par år. Hadde ikke orket å være i jobb, vet jo aldri hvordan dagsformen er, men noen timer innimellom med frivillighetsarbeid gir meg mye. Å være til nytte for noen.

[avidi]

Hei !

Du må snakke med NAV om dette med jobben din.

Finnes mange muligheter for tilrettelegging på arb plasser,NAV kan hjelpe til med dette.Du må sørge for å få skriftlig oppsigelse fra arb giver hvis jobben ikke kan tilrettlegges.

Har hatt oppfølgingssamtale med sjeffen min og fått kopi av brev som er sendt til NAV vedr. mine sykmeldinger. Der står det at de har forsøkt tilrettlegging men at det ikke har hatt ønsket effekt-ergo- de har ikke mer å tilby meg.

Nå fikk jeg akkurat innkalling til såkalt dialogmøte mellom NAV, arbeidsgiver og meg. Arbeidgiver stiller med to direktører mens jeg må stille alene. Gruer meg som bare fy.

[Bookworm]

Har hatt oppfølgingssamtale med sjeffen min og fått kopi av brev som er sendt til NAV vedr. mine sykmeldinger. Der står det at de har forsøkt tilrettlegging men at det ikke har hatt ønsket effekt-ergo- de har ikke mer å tilby meg.

Nå fikk jeg akkurat innkalling til såkalt dialogmøte mellom NAV, arbeidsgiver og meg. Arbeidgiver stiller med to direktører mens jeg må stille alene. Gruer meg som bare fy.

Er du organisert? Da har du krav på å ha med deg en representant fra forbundet, det kan være godt å ha i ryggen, og man føler seg ikke så alene...

[avidi]

Er du organisert? Da har du krav på å ha med deg en representant fra forbundet, det kan være godt å ha i ryggen, og man føler seg ikke så alene...

Ja, jeg fikk det tipset av en venninne tidligere i dag. Skal kontakte fagforeningen i morgen.

[Gjest fibrodama]

Hei ! Trodde det bare var meg.

Det verker i hele kroppen,mere enn noen gang.

Føles som om jeg har noe virus,er skikkelig utafor.

Mulig det er været,for her på østlandet er det store variasjoner i temperaturer.Det verste for meg,når jeg har slike ekstra dårlige perioder er konsentrasjonen.Er det flere som sliter med konsentrasjon?

Ja, det er nesten så jeg er redd jeg har begynnende alzheimer faktisk. Noen ganger. Det er helt ekstremt, og er verre når jeg er som mest sliten. Rått og kaldt vær med vind er det verste for meg. Rått og varmt derimot er bra. Sydligere breddegrader og dampbadstu feks.