Dere med FM

[Gjest Shira :o)]

Kan jeg få spørre dere om noe?

Har dere smerter i beina? Hvordan arter dem seg?

Jeg lurer på en ting til. Utredningen, er den tøff? Lang?

Jeg skulle tatt tak i dette, men kjenner at jeg må forberede meg godt. Og jeg har så mye annet de utreder hele tiden at jeg er sliten, tarm, nyrer, blod, he he det stopper liksom aldri ;o)

Trenger dere mye søvn?

Jeg har spurt dere før og fått gode svar, så jeg satser på at dere holder ut med meg litt til )

[linnea72]

Hei Shira !

Min utredning har ikke vært lang,kun noen blodprøver og nevrologisk undersøkelse for å utelukke andre sykdommer.Det som tar lang tid er, hvis du ikke kan jobbe og trenger trygdeytelser.Alt skal prøves før du får innvilget tidsbegrenset ufør,du må vurderes og utprøves på alle måter.Ønsker deg lykke til ! Husk det er viktig å lytte til kroppen,ellers går man på en skikkelig smell en dag.Jeg har smerter i hele kroppen,så beina er vonde også.

[Gjest Shira :o)]

Hei Shira !

Min utredning har ikke vært lang,kun noen blodprøver og nevrologisk undersøkelse for å utelukke andre sykdommer.Det som tar lang tid er, hvis du ikke kan jobbe og trenger trygdeytelser.Alt skal prøves før du får innvilget tidsbegrenset ufør,du må vurderes og utprøves på alle måter.Ønsker deg lykke til ! Husk det er viktig å lytte til kroppen,ellers går man på en skikkelig smell en dag.Jeg har smerter i hele kroppen,så beina er vonde også.

Hei. Takk for svar )

Blodprøver har jeg tatt. Jeg får vel snart be legen sende henvising, men det er så mye annet jeg skal også. Skal snart på Rikshospitalet igjen, skal snart til ny gastromedisiner på sykehuset her. Så jeg bruker litt strutsementaliteten til tider ;o)

Jeg er allerede på tidsbegrenset ufør pga alle de andre sykdommene mine, så den biten er grei.

Jeg har smerter i hele kroppen, men noe av de kommer av trøblete nyrer, jeg klarer ikke alltid helt skille hva som er hva.

Nå er beina mine fryktelig vonde, spesielt ene foten. Jeg lurer på om jeg kan ha overbelastet den, men ble litt usikker. Var derfor jeg lurte på hvordan smertene i beina artet seg ved FM.

[linnea72]

[quote name=Shira )' timestamp='1224745902' post='3993441]

Hei. Takk for svar )

Blodprøver har jeg tatt. Jeg får vel snart be legen sende henvising, men det er så mye annet jeg skal også. Skal snart på Rikshospitalet igjen, skal snart til ny gastromedisiner på sykehuset her. Så jeg bruker litt strutsementaliteten til tider ;o)

Jeg er allerede på tidsbegrenset ufør pga alle de andre sykdommene mine, så den biten er grei.

Jeg har smerter i hele kroppen, men noe av de kommer av trøblete nyrer, jeg klarer ikke alltid helt skille hva som er hva.

Nå er beina mine fryktelig vonde, spesielt ene foten. Jeg lurer på om jeg kan ha overbelastet den, men ble litt usikker. Var derfor jeg lurte på hvordan smertene i beina artet seg ved FM.

For meg kan smertene i beina sammenlignes med tannverk.

Verking og murring.

[Gjest Shira :o)]

For meg kan smertene i beina sammenlignes med tannverk.

Verking og murring.

Ah, tannverk var ett bilde jeg kan kjenne meg igjen i. Har prøvd og forklare smertene, men har ikke fått det til.

[Bookworm]

Smerter i beina - JA! Arter seg litt forskjellig, avhening av hvor dårlig jeg er. Av og til kjenner jeg bare "murring", så banker det, så kjennes det ut som om noen driver å stikker kniver inn i beina mine...

Et godt bilde på hvordan det er å leve med FM er: på det beste kjennes det ut som om en kraftig influensa, på det verste kjennes det ut som om man har krasjet i en vegg!!

Utredning: Hos meg tok det lang tid, jeg var for ung til å ha FM, ifølge fastlegen, så det ble undersøkt alt mulig annet. Det tok 7 år fra de første symptomene viste seg, til jeg fikk diagnosen. Da ba jeg selv om å bli henvist til en revmatolog, og der fikk jeg diagnosen på dagen (da hadde jeg selvfølgelig vært gjennom alt som skulle utelukkes først)...

[Gjest Shira :o)]

Smerter i beina - JA! Arter seg litt forskjellig, avhening av hvor dårlig jeg er. Av og til kjenner jeg bare "murring", så banker det, så kjennes det ut som om noen driver å stikker kniver inn i beina mine...

Et godt bilde på hvordan det er å leve med FM er: på det beste kjennes det ut som om en kraftig influensa, på det verste kjennes det ut som om man har krasjet i en vegg!!

Utredning: Hos meg tok det lang tid, jeg var for ung til å ha FM, ifølge fastlegen, så det ble undersøkt alt mulig annet. Det tok 7 år fra de første symptomene viste seg, til jeg fikk diagnosen. Da ba jeg selv om å bli henvist til en revmatolog, og der fikk jeg diagnosen på dagen (da hadde jeg selvfølgelig vært gjennom alt som skulle utelukkes først)...

Influensasymptomer kan jeg kjenne meg igjen i.

Den ene foten min er ikke samarbeidsvillig, det stikker til. Det kan også være andre ting, jeg vet ikke.

Jeg får henvisning til rematolog den dagen jeg selv ber om det. Jeg bare kjenner sånn på at jeg gruer meg for enda mer røntgen, CT, prøver på ditt og datt.

Huff, nå er jeg kjip ;o)

Det er høy forekomst av FM sammen med den autoimmune sykdommen jeg har. Kanksje jeg skal ta kontakt med pasientforeningen og høre om de har litt dokumentasjon. Jeg vil forberede meg godt. Jeg kjenner at jeg har lite kampvilje igjen.

Nei vet du hva? Nå har jeg en litt dårlig dag, har tatt vaksiner og føler meg bare uggen, så dette innlegget ble fryktelig negativt.

Kan jeg rope på deg når jeg igjen tar opp tanken på henvisning?

Jeg må bare først ordne opp i nyrene mine, og det tar litt tid. Så skal jeg på ferie, og så se om det blir ny operasjon. Så skal jeg ta tak i ting ) I mellomtiden skal jeg notere ned ting som dukker opp, som denne foten min som pltseliger så vond.

Takk for svar! )

[Bookworm]

[quote name=Shira )' timestamp='1224773715' post='3993946]

Influensasymptomer kan jeg kjenne meg igjen i.

Den ene foten min er ikke samarbeidsvillig, det stikker til. Det kan også være andre ting, jeg vet ikke.

Jeg får henvisning til rematolog den dagen jeg selv ber om det. Jeg bare kjenner sånn på at jeg gruer meg for enda mer røntgen, CT, prøver på ditt og datt.

Huff, nå er jeg kjip ;o)

Det er høy forekomst av FM sammen med den autoimmune sykdommen jeg har. Kanksje jeg skal ta kontakt med pasientforeningen og høre om de har litt dokumentasjon. Jeg vil forberede meg godt. Jeg kjenner at jeg har lite kampvilje igjen.

Nei vet du hva? Nå har jeg en litt dårlig dag, har tatt vaksiner og føler meg bare uggen, så dette innlegget ble fryktelig negativt.

Kan jeg rope på deg når jeg igjen tar opp tanken på henvisning?

Jeg må bare først ordne opp i nyrene mine, og det tar litt tid. Så skal jeg på ferie, og så se om det blir ny operasjon. Så skal jeg ta tak i ting ) I mellomtiden skal jeg notere ned ting som dukker opp, som denne foten min som pltseliger så vond.

Takk for svar! )

Kjenner til det med negativ tankegang ja...

Rop når du måtte ønske:-)

[Shova]

[quote name=Shira )' timestamp='1224773715' post='3993946]

Influensasymptomer kan jeg kjenne meg igjen i.

Den ene foten min er ikke samarbeidsvillig, det stikker til. Det kan også være andre ting, jeg vet ikke.

Jeg får henvisning til rematolog den dagen jeg selv ber om det. Jeg bare kjenner sånn på at jeg gruer meg for enda mer røntgen, CT, prøver på ditt og datt.

Huff, nå er jeg kjip ;o)

Det er høy forekomst av FM sammen med den autoimmune sykdommen jeg har. Kanksje jeg skal ta kontakt med pasientforeningen og høre om de har litt dokumentasjon. Jeg vil forberede meg godt. Jeg kjenner at jeg har lite kampvilje igjen.

Nei vet du hva? Nå har jeg en litt dårlig dag, har tatt vaksiner og føler meg bare uggen, så dette innlegget ble fryktelig negativt.

Kan jeg rope på deg når jeg igjen tar opp tanken på henvisning?

Jeg må bare først ordne opp i nyrene mine, og det tar litt tid. Så skal jeg på ferie, og så se om det blir ny operasjon. Så skal jeg ta tak i ting ) I mellomtiden skal jeg notere ned ting som dukker opp, som denne foten min som pltseliger så vond.

Takk for svar! )

Skjønner godt at du er dritlei av utredninger! Det er bare helt forferdelig, utlevere seg selv gang på gang, og så tar alt så lang tid!

Vent til du har mer overskudd, det tror jeg du gjør rett i;)

Lykke til;)

[Gjest Shira :o)]

Kjenner til det med negativ tankegang ja...

Rop når du måtte ønske:-)

Jeg har endelig funnet ut når jeg tenker negativt og kan gjøre noe med det. Jeg tror sambo ble glad for det ;o) Og muligens resten av husstanden her, både tobeinte og firbeinte *flire*

Har du noen tips til smertelindring til den foten min? Stikker og verker i den, akkurat slik når jeghar infeksjon i kroppen, men det har jeg ikke nå.

[Gjest Shira :o)]

Skjønner godt at du er dritlei av utredninger! Det er bare helt forferdelig, utlevere seg selv gang på gang, og så tar alt så lang tid!

Vent til du har mer overskudd, det tror jeg du gjør rett i;)

Lykke til;)

Jeg er flink på å ta notater om meg selv etterhvert, kanskje jeg har karrierre med å skrive biografi? *s* ;o)

Jeg får ta ett steg av gangen, så kommer jeg nok frem til slutt, forhåpentligvis uten å snuble i mine egne ben.

[Bookworm]

[quote name=Shira )' timestamp='1224790360' post='3994201]

Jeg har endelig funnet ut når jeg tenker negativt og kan gjøre noe med det. Jeg tror sambo ble glad for det ;o) Og muligens resten av husstanden her, både tobeinte og firbeinte *flire*

Har du noen tips til smertelindring til den foten min? Stikker og verker i den, akkurat slik når jeghar infeksjon i kroppen, men det har jeg ikke nå.

Altså, problemet med å gi smertelindringstips til deg, er at jeg ikke vet om det er fibro... Men FM er det noe som kalles "hvilesmerter", altså at jo mer rolig man er jo vondere får man. Jeg må rett og slett tusle litt når beina mine verker som verst - ligge på sofaen er IKKE medisin da...

Men hvis det ikke er fibro, så er det jo ikke sikker at det er det beste alternativet...

[Gjest Shira :o)]

Altså, problemet med å gi smertelindringstips til deg, er at jeg ikke vet om det er fibro... Men FM er det noe som kalles "hvilesmerter", altså at jo mer rolig man er jo vondere får man. Jeg må rett og slett tusle litt når beina mine verker som verst - ligge på sofaen er IKKE medisin da...

Men hvis det ikke er fibro, så er det jo ikke sikker at det er det beste alternativet...

Jeg tror jeg bare må prøve meg fram på hva som hjelper. Ligge i ro hjelper ikke på noen av ledd og generelt kroppssmertene mine. Det hjelper forsåvidt på nyresmertene etter at jeg har beveget nok til at de tømmer seg (slitter med at de fyller seg opp)

Ja, og varme. Jeg tok en lang dusj i går og hadde mye varmt vann på foten, det hjalp litt.

Jeg skulle tro at dine tips vil hjelpe på de ledd og kroppsplagene jeg har, selv om jeg ikke har diagnosen. Symptomene er jo like, og dette er slike plager som ikke blir kurert med 6 uker på sofaen ;o)

[Bookworm]

[quote name=Shira )' timestamp='1224826981' post='3994330]

Jeg tror jeg bare må prøve meg fram på hva som hjelper. Ligge i ro hjelper ikke på noen av ledd og generelt kroppssmertene mine. Det hjelper forsåvidt på nyresmertene etter at jeg har beveget nok til at de tømmer seg (slitter med at de fyller seg opp)

Ja, og varme. Jeg tok en lang dusj i går og hadde mye varmt vann på foten, det hjalp litt.

Jeg skulle tro at dine tips vil hjelpe på de ledd og kroppsplagene jeg har, selv om jeg ikke har diagnosen. Symptomene er jo like, og dette er slike plager som ikke blir kurert med 6 uker på sofaen ;o)

Hovedpoenget med kroniske smerter uansett, tror jeg er å holde seg i _passe_ aktivitet. Sofasliting hjelper ikke mot noe! Så er problemet å finne denne passe mengden med aktivitet. Jeg sliter fortsatt, selv etter tre år med diagnosen. Enten er jeg for rolig, eller så gjør jeg så alt for mye og får betalt for det etterpå... Det vanskelige er at "passe aktivitet" én dag, ikke nødvendigvis er det dagen etter. Det er søren meg heltidsjobb i klare å takle kroniske smerter...

[Gjest Shira :o)]

Hovedpoenget med kroniske smerter uansett, tror jeg er å holde seg i _passe_ aktivitet. Sofasliting hjelper ikke mot noe! Så er problemet å finne denne passe mengden med aktivitet. Jeg sliter fortsatt, selv etter tre år med diagnosen. Enten er jeg for rolig, eller så gjør jeg så alt for mye og får betalt for det etterpå... Det vanskelige er at "passe aktivitet" én dag, ikke nødvendigvis er det dagen etter. Det er søren meg heltidsjobb i klare å takle kroniske smerter...

Det er litt godt og høre at det ikke bare er meg som sliter med å finne denne passende aktiviteten ;o)

Fra spøk til litt mer alvor. Jeg går på trynet rett som det er når det gjelder og finne den gyldne middelvei. Jeg tror jeg nå har funnet de treningsmetodene som hjelper meg, men jeg sliter med det at jeg har så lyst og være like flink som andre, og "tar" meg for mye ut.

Så kommer det perioder hvor diverse sender meg rett i bakken, og jeg blir liggendes mye, både på sykehuset (og de sengene der er grusomme) og hjemme. Da må jeg liksom begynne på nytt igjen.

Alt i alt så tror jeg at jeg vet sånn noenlunde hva jeg tåler, dette er jo så individuelt at det er bare vi som sitter med fasiten på vår egen kropp.

Jeg er fæl til og ville så mye, og bruker nok gjerne for mye energi noen ganger, og betaler prisen etterpå. Det er slik jeg overlever. Dette er igjen individuelt. Så dette med smertelindring, smertemestring, og hvordan overleve i sitt eget liv hvor en skal ha det bra, er vanskelig. Og veldig forskjellig har jeg funnet ut. Men samtidig høster jeg ofte gode tips fra andre.

Været spiller jo også inn.

Høsten er for meg en dårlig tid, jeg har forstått at det er det for deg også. Jeg skal ha besøk i morgen kveld, med både vin og god mat, og en tur ut etterpå. Jeg er egentlig for sliten, men psyken min trenger det. Andre trenger det kanskje ikke, så det gjelder og finne sin vei. Jeg betaler prisen dagene etterpå jeg da, men helst når det er noe som gir meg noe, som aktivitet med guttungen f.eks.

God helg da! )

[Bookworm]

[quote name=Shira )' timestamp='1224828239' post='3994341]

Det er litt godt og høre at det ikke bare er meg som sliter med å finne denne passende aktiviteten ;o)

Fra spøk til litt mer alvor. Jeg går på trynet rett som det er når det gjelder og finne den gyldne middelvei. Jeg tror jeg nå har funnet de treningsmetodene som hjelper meg, men jeg sliter med det at jeg har så lyst og være like flink som andre, og "tar" meg for mye ut.

Så kommer det perioder hvor diverse sender meg rett i bakken, og jeg blir liggendes mye, både på sykehuset (og de sengene der er grusomme) og hjemme. Da må jeg liksom begynne på nytt igjen.

Alt i alt så tror jeg at jeg vet sånn noenlunde hva jeg tåler, dette er jo så individuelt at det er bare vi som sitter med fasiten på vår egen kropp.

Jeg er fæl til og ville så mye, og bruker nok gjerne for mye energi noen ganger, og betaler prisen etterpå. Det er slik jeg overlever. Dette er igjen individuelt. Så dette med smertelindring, smertemestring, og hvordan overleve i sitt eget liv hvor en skal ha det bra, er vanskelig. Og veldig forskjellig har jeg funnet ut. Men samtidig høster jeg ofte gode tips fra andre.

Været spiller jo også inn.

Høsten er for meg en dårlig tid, jeg har forstått at det er det for deg også. Jeg skal ha besøk i morgen kveld, med både vin og god mat, og en tur ut etterpå. Jeg er egentlig for sliten, men psyken min trenger det. Andre trenger det kanskje ikke, så det gjelder og finne sin vei. Jeg betaler prisen dagene etterpå jeg da, men helst når det er noe som gir meg noe, som aktivitet med guttungen f.eks.

God helg da! )

Jeg er veldig enig i det du skriver, og det høres veldig likt ut som det jeg sliter med selv. Nettopp det at når jeg er inne i en god periode, så skal jeg gjøre så altfor mye, fordi jeg går rundt og har dårlig samvittighet i de periodene hvor jeg nesten ikke klarer noe.

Og i forbindelse med det du sier om besøk i morgen kveld: Det er så forskjell på aktivitetet. Du har "må gjøre"-aktiviteter (husarbeid o.l), men så har du de lystbetonte aktivitetene. Jeg sliter meg ut på de lystbetonte også, men psyken har fått en såpass opptur av det, at det er verdt det. Fikk også beskjed fra en mestrings"coatch" på revmatismesykehuset at de gode dagene skulle brukes til noe man virkelig har lyst til. Altså ikke begynne med gulvvask, eller vindusvask - men gå på kafe, være sosial, gå på dansekur (altså, det en har veldig lyst til). Dette avler gjerne mer overskudd igjen, og den gode perioden kan vare lenger... Gulvvask kan man gjøre når man er dårlig, for da er jo dagen allerede ødelagt;-)

Litt ironisk, selvsagt - av og til er man SÅ dårlig at man ikke klarer å løfte vaskefilla engang, men poenget skjønner jeg faktisk:-)

En riktig god helg til deg også:-)

[Gjest Shira :o)]

Jeg er veldig enig i det du skriver, og det høres veldig likt ut som det jeg sliter med selv. Nettopp det at når jeg er inne i en god periode, så skal jeg gjøre så altfor mye, fordi jeg går rundt og har dårlig samvittighet i de periodene hvor jeg nesten ikke klarer noe.

Og i forbindelse med det du sier om besøk i morgen kveld: Det er så forskjell på aktivitetet. Du har "må gjøre"-aktiviteter (husarbeid o.l), men så har du de lystbetonte aktivitetene. Jeg sliter meg ut på de lystbetonte også, men psyken har fått en såpass opptur av det, at det er verdt det. Fikk også beskjed fra en mestrings"coatch" på revmatismesykehuset at de gode dagene skulle brukes til noe man virkelig har lyst til. Altså ikke begynne med gulvvask, eller vindusvask - men gå på kafe, være sosial, gå på dansekur (altså, det en har veldig lyst til). Dette avler gjerne mer overskudd igjen, og den gode perioden kan vare lenger... Gulvvask kan man gjøre når man er dårlig, for da er jo dagen allerede ødelagt;-)

Litt ironisk, selvsagt - av og til er man SÅ dårlig at man ikke klarer å løfte vaskefilla engang, men poenget skjønner jeg faktisk:-)

En riktig god helg til deg også:-)

Så enig så enig! Og det er slik jeg har funnet min overlevelsemetode.

Nå er jeg heldig som har sambo til og gjøre endel av de huslige aktivitene, for de likte jeg ikke før jeg ble syk heller ;o)

Jeg mangler noen slike husmorgener tror jeg, eller så kvelte jeg dem i starten *kikker ned på hybelkaninene mine*

[frosken]

Hva vil være vitsen i ditt tilfelle med å utrede i forhold til FM? Vil det medføre endret behandling?

[Gjest Shira :o)]

Hva vil være vitsen i ditt tilfelle med å utrede i forhold til FM? Vil det medføre endret behandling?

Ja, jeg vil da få mer vekt på behandling i forhold kroppen min. Den er fryktelig nedprioritert nå, både av meg og legene.

Det er ikke rom for å snakke om leddsmertene mine, om de daglige kroniske smertene jeg har i kroppen, tilrettelegging. Alle rundt meg er opptatt av nyrer, blod, urinveier, tarmer.

Feilen ligger i stor grad hos meg. Jeg har ikke sagt i fra. Jeg må jobbe så mye med å få ordnet opp i det urologiske hele tiden, at jeg har ikke maktet. Det er jeg som må ta kontakt, jeg som må formidle beskjeder fra det ene sykehuset til det andre. Og så får jeg litt tilmålt tid, hvor det fokuserer veldig på urinveiene, og jeg er tappet og lei etterpå.

Jeg ønsker meg rett og slett tilrettelegging. At noen med kompetanse kan hjelpe meg med en bedre hverdag, med tips og råd, hjelpemidler.

Nei jeg vet ikke frosken, jeg er bare dønn sliten nå, og det dukker stadig opp nye smerter i en fot, i ryggen, i håndleddet. Det stopper ikke opp, og jeg ønsket jo og vite grunnen.

Er det sykdommen som tærer? Er et noe annet galt?

Jeg klarer ikke lengre og oppretteholde den fysiske aktiviteten jeg hadde, det plager meg og jeg vil jo gjerne vite hvorfor. Her spiller nok de forbaska nyresmertene inn også.

Jeg vil rett og slett vite hvorfor kroppen nå strever på alle plan. Nå er det noe galt med nyrene mine, tarmene er ikke bra, blodet er ikke bra, og leddene verker, kroppen er stiv.

I dag har jeg en dårlig dag, så svaret mitt bærer nok preg av det.

Mener du at jeg ikke bør be om utredning? Hva om det er noe annet? Sjøgrens er sett i sammenheng med sykdommen i urinveiene. Slimhinnene mine er tørre, men jeg er usikker på om det kan stamme fra hovedsykdommen, det er en god mulighet.

[Bookworm]

[quote name=Shira )' timestamp='1225705034' post='4003892]

Ja, jeg vil da få mer vekt på behandling i forhold kroppen min. Den er fryktelig nedprioritert nå, både av meg og legene.

Det er ikke rom for å snakke om leddsmertene mine, om de daglige kroniske smertene jeg har i kroppen, tilrettelegging. Alle rundt meg er opptatt av nyrer, blod, urinveier, tarmer.

Feilen ligger i stor grad hos meg. Jeg har ikke sagt i fra. Jeg må jobbe så mye med å få ordnet opp i det urologiske hele tiden, at jeg har ikke maktet. Det er jeg som må ta kontakt, jeg som må formidle beskjeder fra det ene sykehuset til det andre. Og så får jeg litt tilmålt tid, hvor det fokuserer veldig på urinveiene, og jeg er tappet og lei etterpå.

Jeg ønsker meg rett og slett tilrettelegging. At noen med kompetanse kan hjelpe meg med en bedre hverdag, med tips og råd, hjelpemidler.

Nei jeg vet ikke frosken, jeg er bare dønn sliten nå, og det dukker stadig opp nye smerter i en fot, i ryggen, i håndleddet. Det stopper ikke opp, og jeg ønsket jo og vite grunnen.

Er det sykdommen som tærer? Er et noe annet galt?

Jeg klarer ikke lengre og oppretteholde den fysiske aktiviteten jeg hadde, det plager meg og jeg vil jo gjerne vite hvorfor. Her spiller nok de forbaska nyresmertene inn også.

Jeg vil rett og slett vite hvorfor kroppen nå strever på alle plan. Nå er det noe galt med nyrene mine, tarmene er ikke bra, blodet er ikke bra, og leddene verker, kroppen er stiv.

I dag har jeg en dårlig dag, så svaret mitt bærer nok preg av det.

Mener du at jeg ikke bør be om utredning? Hva om det er noe annet? Sjøgrens er sett i sammenheng med sykdommen i urinveiene. Slimhinnene mine er tørre, men jeg er usikker på om det kan stamme fra hovedsykdommen, det er en god mulighet.

Hei, jeg vet at dette svaret ikke var til meg, men jeg er nå så frekk at jeg svarer likevel jeg:-)

Det du beskriver av smerter kan skyldes to ting: Enten er dine belastninger i forhold til den sykdommen du allerede har, såpass harde for deg at det gir seg utslag i kroppslige smerter (noe som ikke er uvanlig). Det kan også skyldes revmatiske sykdommer (som f.eks. FM).

Det viktige for deg er å få en utredning på dette, og få fastslått om du har andre diagnoser. Så må du ta dette som utgangspunkt i den videre måten du legger opp behandlingen på. Du sier at det er du som tar hovedansvaret for mye av kontakten mellom sykehus og leger. Hva med å kontakte en koordinator (sosiolog e.l.) som kan hjelpe deg med dette? Hvis det nå er slik at du har FM i tillegg, er jo dette et tungtveiende argument for å få avlastning.

Jeg føler med deg, og jeg skjønner at din opprinnelige sykdom er noe du må fokusere på, men jeg mener også at du ikke skal overse og undertrykke dette andre du kjenner. Det vil sannsynligvis bare forverre seg med tiden, hvis du ikke tar tak i det.

Ønsker deg lykke til, og bare send meg en melding hvis det er noe:-)