Noen med SLE og normale blodprøver?

[Gjest Jeg er så sliten at jeg ikke vet hva jeg skal gjøre]

Mine prøver er helt normale, men jeg har alle symptomer på SLE: Frustrerende. Noen andre?

[Gjest Lupusen]

Det kan ta flere år før man får diagnosen. SLE-pasienter har antistoffer i blodet, og kan ha høy crp. Hva slags symptomer har du da? Jeg har lupus, og kan fortelle deg litt om sykdommen hvis du lurer? Jeg har hatt det i 11 år nå, og lært meg masse om sykdommen på egenhånd.

[Gjest Jeg er så sliten at jeg ikke vet hva jeg skal gjøre]

Det kan ta flere år før man får diagnosen. SLE-pasienter har antistoffer i blodet, og kan ha høy crp. Hva slags symptomer har du da? Jeg har lupus, og kan fortelle deg litt om sykdommen hvis du lurer? Jeg har hatt det i 11 år nå, og lært meg masse om sykdommen på egenhånd.

Vondt i muskler og ledd (hender, knær, ankler, ikke symmetrisk)

Slapp, trøtt (fortsatt trøtt etter soving), utmattet (uten at jeg egentlig er sliten eller har mye å gjøre)

Nedstemt, deprimert av trøtthet og av å være sliten

Hodepine, paracet/ibux hjelper lite

(kan være i forbindelse med vond mage, kolikksmerter)

vondt og stivt i hender, hoven + føtter

hovne lymfeknuter (under armer og lysker, hals)

vondt i hode og øyne av innelys og sollys

tørre slimhinner, sår i munn, tannkjøtt, nese

munntørrhet

kalde hender og føtter nå og da

ofte følelse av feber sammen med muskel/ledd-vondt

[Gjest Lupusen]

Vondt i muskler og ledd (hender, knær, ankler, ikke symmetrisk)

Slapp, trøtt (fortsatt trøtt etter soving), utmattet (uten at jeg egentlig er sliten eller har mye å gjøre)

Nedstemt, deprimert av trøtthet og av å være sliten

Hodepine, paracet/ibux hjelper lite

(kan være i forbindelse med vond mage, kolikksmerter)

vondt og stivt i hender, hoven + føtter

hovne lymfeknuter (under armer og lysker, hals)

vondt i hode og øyne av innelys og sollys

tørre slimhinner, sår i munn, tannkjøtt, nese

munntørrhet

kalde hender og føtter nå og da

ofte følelse av feber sammen med muskel/ledd-vondt

Vondt i muskler og ledd (hender, knær, ankler, ikke symmetrisk)

- det har jeg og i dårlige perioder, smertene er ikke konstante, men kan komme som "lynnedslag"/iling..

Slapp, trøtt (fortsatt trøtt etter soving), utmattet (uten at jeg egentlig er sliten eller har mye å gjøre)

- kjenner til den, kan sove og sove i flere dager, men min erfaring at jeg blir enda mer utmattet av å sove. der hjelper faktisk å være våken, og heller legge seg på soafen, eller gå en tur om du orker.

Nedstemt, deprimert av trøtthet og av å være sliten

- ja, og det blir ikke bedre av å ligge i senga og sove. Man blir mer deppa av det. Prøv å kom deg ut en liten tur, eller les en bok, lei en film, få besøk, ring en venn. Ikke vær alene på et mørkt rom/i senga når du føler deg nedstemt, det gjør deg verre.

Hodepine, paracet/ibux hjelper lite (kan være i forbindelse med vond mage, kolikksmerter)

- Jeg har ikke vond mage, kan det være noe med kosten du får luftsmerter av? Hodepine (lupushodepine) har jeg også i forbindelse med at jeg er sliten,leddsmerter. Merker forskjell på "vanlig" hodepine og lupushodepine. Prøv volvaren (tror det heter det, fåes reseptfritt på apotektet)

vondt og stivt i hender, hoven + føtter

- varme hjelper, varm dusj eller helst bad. Når du er hoven i beina bør du unngå å sitte lenge med beina ned. Få dem høyt opp, reis deg hver halvtime og rusle litt rundt, det forhindrer også stivhet.

hovne lymfeknuter (under armer og lysker, hals)

- det har jeg ikke hatt

vondt i hode og øyne av innelys og sollys

- Minner om migrene å være ømfintlig for lys. Men blir du syk (stiv, smerter, hovner opp, sommerfugl utslett i ansiktet) av å være i sola? Jeg tåler heldigvis sol godt, men i dårlige perioder så bør jeg ikke sitte i sola lenge av gangen, da får jeg hodepine og blir helt slått ut. kan også hovne opp i hender og føtter.

tørre slimhinner, sår i munn, tannkjøtt, nese

- har hatt litt problemer med tørre slimhinner, og sår i munn/tannkjøtt/nese.

munntørrhet

- ikke plaget

kalde hender og føtter nå og da

- har "likfingre" og føtter. Har ikke blodsirkulasjon når det er kaldt, og hendene mine blir likhvite/lilla og jeg mister følelsen. Tåler kulde dårlig, og det tar lang tid før de "tiner", samme gjelder føtter. Gode vanter og sokker er et must.

ofte følelse av feber sammen med muskel/ledd-vondt

- ja, "innvendig" feber er vanlig ved andre plager. Det føles ut som man har feber, men man har ikke høt temp. Ikke lett å forklare til folk at man har innvendig feber uten at man er varm. Men feber-følelsen er der.

Når du har alle disse plagene, så syns jeg du burde kreve utredning, for som sagt kan det ta opptil flere år før du får stilt diagnosen. Riktig behandling for å få et fullverdig liv er et must for oss med SLE. Du har også en del trygdrerettigheter ikke friske har.

Har du hatt lupus-utslett i ansiktet? Rød i kinn og over nese, ser ut som en sommerfugl har landa i ansiktet ditt, hake er hvit/vanlig farge. Prøv å legg merke til det neste gang du er i sola og får plager.