Mange her med ME?

[Gjest Meline]

Legene mistenket jeg har ME, men er ikke diagnostisert. Har prøvd et par ME-forum, men de har så uvant oppsett, jeg finner ikke igjen tråder jeg har lest.......

Så derfor kunne det vært ok å ha litt kontakt med noen "likesinnede" her inne?

Har hatt noen uker med fantastisk overskudd, (er 50% sykmeldt/rehabilitering) og trodd jeg var frisk og fin igjen, men de siste 5 dagene har symptomene kommet tilbake. Og jeg blir så forbanna frustrert... Hatt energiproblemer i ca 1,5 år. På det verste fungerte jeg knapt, og lå i senga flere timer daglig.

Noen med erfaringer å dele?

[Bookworm]

Usikker på om jeg har ME. Jeg har fibromyalgi, men har veldig mye symptomer på ME.

[Gjest Meline]

Usikker på om jeg har ME. Jeg har fibromyalgi, men har veldig mye symptomer på ME.

Akkurat nå har jeg mye uro i kroppen, frustrasjon på en måte, og veldig lav selvtillit. Tuller og roter, konsentrasjonsproblemer (velkjent fra den dårlige peridoden), og gruer meg fælt til å gå på jobben som jeg egentlig er veldig glad i.. Hjertebank og innvendig følelse av vibrasjon.

Kan ikke akkurat nå huske om jeg hadde slik uro tidligere, og lurer egentlig på om noen vet om dette er en "typisk" greie ved ME.

Har ingen smerter i kroppen, så for min del er det ikke fm, såvidt jeg har forstått.

[Bookworm]

Akkurat nå har jeg mye uro i kroppen, frustrasjon på en måte, og veldig lav selvtillit. Tuller og roter, konsentrasjonsproblemer (velkjent fra den dårlige peridoden), og gruer meg fælt til å gå på jobben som jeg egentlig er veldig glad i.. Hjertebank og innvendig følelse av vibrasjon.

Kan ikke akkurat nå huske om jeg hadde slik uro tidligere, og lurer egentlig på om noen vet om dette er en "typisk" greie ved ME.

Har ingen smerter i kroppen, så for min del er det ikke fm, såvidt jeg har forstått.

Selv har jeg store smerter hele tiden, i tillegg til utmattelse, konsentrasjonsproblemer og hukommelsesproblemer.

Jeg har ikke jobbet de siste 2 årene (foruten noe tiltak via attføring). Jeg er stort sett bundet til huset, og liggende mesteparten av tiden. Det er vel omtrent fifty-fifty om det er smertene eller utmattelsen som tar knekken på meg, og det kan variere fra dag til dag.

Har nok med å følge opp min datter på et minimum, og mitt sosiale liv er noe jeg vagt kan huske fra fortiden.

[Saphira]

Akkurat nå har jeg mye uro i kroppen, frustrasjon på en måte, og veldig lav selvtillit. Tuller og roter, konsentrasjonsproblemer (velkjent fra den dårlige peridoden), og gruer meg fælt til å gå på jobben som jeg egentlig er veldig glad i.. Hjertebank og innvendig følelse av vibrasjon.

Kan ikke akkurat nå huske om jeg hadde slik uro tidligere, og lurer egentlig på om noen vet om dette er en "typisk" greie ved ME.

Har ingen smerter i kroppen, så for min del er det ikke fm, såvidt jeg har forstått.

''Kan ikke akkurat nå huske om jeg hadde slik uro tidligere, og lurer egentlig på om noen vet om dette er en "typisk" greie ved ME.''

Jeg har det i hvert fall på samme måte som deg, i svært dårlige perioder. Uro og hjertebank er et velkjent problem.

[Gjest Meline]

Selv har jeg store smerter hele tiden, i tillegg til utmattelse, konsentrasjonsproblemer og hukommelsesproblemer.

Jeg har ikke jobbet de siste 2 årene (foruten noe tiltak via attføring). Jeg er stort sett bundet til huset, og liggende mesteparten av tiden. Det er vel omtrent fifty-fifty om det er smertene eller utmattelsen som tar knekken på meg, og det kan variere fra dag til dag.

Har nok med å følge opp min datter på et minimum, og mitt sosiale liv er noe jeg vagt kan huske fra fortiden.

Det hørtes overhodet ikke bra ut.. Jeg håper du blir tatt på alvor av lege og helsevesen?

[Gjest Meline]

''Kan ikke akkurat nå huske om jeg hadde slik uro tidligere, og lurer egentlig på om noen vet om dette er en "typisk" greie ved ME.''

Jeg har det i hvert fall på samme måte som deg, i svært dårlige perioder. Uro og hjertebank er et velkjent problem.

Takk for svar. Jeg husker i det hele tatt ikke så mye fra den dårligste perioden, men skrev litt dagbok, så jeg må nesten gå igjennom den for å se hvordan jeg hadde det. Samboer husker bedre, og han kjenner det godt igjen.

[Bookworm]

Det hørtes overhodet ikke bra ut.. Jeg håper du blir tatt på alvor av lege og helsevesen?

Tja, hva skal jeg si til det da? Jeg brukte en masse tid og krefter før jeg fikk diagnosen for å finne ut hva som faktisk feilte meg, og det ble det ikke noen ordning på før jeg gikk over i det private helsevesen (og betalte i dyre dommer). Så ble jeg tatt veldig alvorlig en periode, til diagnosen var på plass. Da ble jeg stort sett overlatt til meg selv med kommentaren: "Ja, da må du lære deg til å klare deg som best du kan da". Det er jo ingen som vet hva som skal gjøres verken med den ene eller den andre sykdommen, så hva skal man gjøre da?

[Gjest høstløv]

Tja, hva skal jeg si til det da? Jeg brukte en masse tid og krefter før jeg fikk diagnosen for å finne ut hva som faktisk feilte meg, og det ble det ikke noen ordning på før jeg gikk over i det private helsevesen (og betalte i dyre dommer). Så ble jeg tatt veldig alvorlig en periode, til diagnosen var på plass. Da ble jeg stort sett overlatt til meg selv med kommentaren: "Ja, da må du lære deg til å klare deg som best du kan da". Det er jo ingen som vet hva som skal gjøres verken med den ene eller den andre sykdommen, så hva skal man gjøre da?

Ullevål Sykehus har eller har hatt et opplegg for pasienter med FM og jeg vet at de har et opplegg for pasienter med ME.

[Bookworm]

Ullevål Sykehus har eller har hatt et opplegg for pasienter med FM og jeg vet at de har et opplegg for pasienter med ME.

Det vet jeg - jobber mye på egenhånd med å finne ut slike ting, og jeg skal love deg at jeg har mye mer kunnskap om sykdommen min og behandling enn det fastlegen min har.

[Katt-ja]

Det vet jeg - jobber mye på egenhånd med å finne ut slike ting, og jeg skal love deg at jeg har mye mer kunnskap om sykdommen min og behandling enn det fastlegen min har.

''jeg har mye mer kunnskap om sykdommen min og behandling enn det fastlegen min har.''

Ja,- det tviler jeg dessverre ikke på

Vår fastlege mente at datteren vår nok hadde FM (men stilte jo ingen diagnose, ga oss såvidt en skrivelse hvor han bekreftet at det burde være grunn til at hun skulle få bruke PC på skole/eksamener). Når vi da spurte om å bli henvist videre til spesialist, fikk vi bare svar om at det ikke var noen vits i, for det var ingenting som hjalp likevel.