Gutt 2 år med astma

[Gjest trøtttt]

SORRY LANGT INNLEGG!! Har prøvd å forkortet en lang historie. Jeg har en gutt på 2 1/2 år, som har vert plaget med astma siden han var ca 5-6 uker. Han ble innlagt på haukeland ca 8 uker gammel. Han spydde da mengder me slim, han hadde lette inndragninger og litt piping i bryste. Vi var innlagt i ca 5 dager. Siden den gang, har vi vert inne og ute fra sykehuset mange ganger. Han har hatt mye hoste og slim både dag og natt. Begynte med ventoline ca 5 mnd, så flutide. Da han var 15 mnd. fikk vi forstøverapparat. Har videre gått på ventoline/ forstøver, seretide, singulair. Følte forstøverapparate hadde bedre effekt en kolbe, da han fikk sove i fred lengre på natta til å begynne med. Men har likevel slitt med mye slim. Han har siden før jul ikke hatt en dag symtomfri fra slimet. Og før den tid hadde han bare 14 dager der han var bra. I sommer var han kjempe dårlig og spydde slim mange ganger om dagen i 2 uker. Han smakte ikke mat. Vi ble innlagt etter en stund, han hadde da også fått mycoplasma lungebetendelse. Han har nå i februar / mars vert innlagt 2 ganger. Han har hatt mye slim, og spydd dag og natt. ( kan ha opphold med spying i noen uker, men når han har gått lenge med slimet, som vi tydlig kan høre, så hoper det seg opp og han begynner med spying igjen. Han hoster slimet opp og svelger det, før de kommer i retur. Mister matlysten) Slik har de holdt på siden han var noen uker. Jeg har fått mange forskjellig ting og forholde meg til alt etter hvilken lege vi havner hos. Noe som er sååå fortvilendes. Når han ble innlagt i februar, hadde han obstruktiv hoste, pressende i pusten. I Følge journalen; var det robur av venstre trommhinne, kraftig robor i svelget ( han har vert veldig rød i svelget under alle undersøkelser siden 8 uker gammel) Han hadde obstruktive fremmedlyder ved auskultasjon, særleg når han pustet dypt. Abdomen var stinn, luftfult og meget utspilt. Hard og undersøke. På ultralyd kunne di sjå kraftig forstoppelse, og kjempe utspilte tarmer. De satte olje klyster og tømte gutten for 0,4 kg avføring. Hadde da ikke smakt mat på2 uker. Var gått ned nesten 2 kg i vekt. ( hadde før dette gått 4-5 ganger til fastleg som ikke ville høre på oss at noe var galt) De tok røntgen thorax som viste perihilære fortetninger bilateralt med hans ostruktivitet. ( ? ) Fikk beskjed om at hele magen var presset opp under ribbeina så han hadde nesten ikkje hadde innpust. ( han hadde før innleggelsen inndragninger fra brystkasse og helt ned til navelen) Han begynte behandling på movicol som han skal stå på i 5-6 mnd. På sykehuset spydde han masse tjukt slim 3 ganger på ca 3 timer.Jeg måtte da dunke han hardt i ryggen for å få de opp. Sykepleieren kommenterte at de var mye og tykt slim. Jeg var glad de skjedde på sykehuset nåt noen så det, slik at di kunne se hva vi mente. Og at det ble notert i journalen. ( Og nå viser det seg at under innleggelsen står de bare i journalen at gutten ikke har hatt noen tunge slimstagnasjoner under oppholdet. Det betyr vel at sykepleiern ikke har gjort jobben sin, og legene har ikke fått den rette innformasjoen, som igjen går utover problemene som vi sliter med. Burde ikke dette stått i journalen??For som oftes når han får disse byene så kommer di veldig brått på og han begynner og brekke seg, og klarer ikke få opp slimet selv. Vi må løfte han opp og dunke han hard i ryggen før han får det opp. Når han har kvittet seg med slimet, letter han og vi hører ikke så mye slim på lungene lenger. Når legene lytter sier de at de høres fint ut og at han ikke er astma tett?? Men hvorfor setter di han på all den astma medesien da?? Jeg har sakt til dem utallige ganger at han ikke er akkutt tett hver 3-4 time, at han trenger ventolie, men at de hoper seg opp med slim etter noen dager eller en uke dersom vi slutter med den medesinen. Vi hører slim uansett, men han blir ofte verre. Kan ventoline virke slimoppløsende også? Eller er de bare tilfeldig at han blir verre vist han ikke får denne? Vi reiste hjem med beskjed om at vi kunne gi han ventoline på forstøver hver 3-4 time for at slimet ikke skulle hope seg opp igjen, frem til han var bedre. Etter 5 uker har han fortsatt en del slim, og eg bruker open retur som vi har. Magen hans er igjen kjempe stor, og legene setter klyster, selv om jeg ikke er enig, da gutten har hatt normal avføring di siste 5 ukene når han har gått på movicol. De kommer noe avføring men bare helt tynn diare. Legen som tar i mot, hører noe på lungene hans, og di setter han opp på innhalasjon hver 3 time hele natta. Jeg sier at jeg ikke tror de er nødvendig for han er ikke slik tett. Jeg er bare ute etter svar på hvorfor han fortsatt har så mye slim når han ikke er astma tett så di sier...Vi blir da enige om å gi hver 4 time. Dagen etter er de ny lege på vakt som bare ser en helt frisk og smilendes gutt. ( han er alltid like smilende og bli, selv hvor dårlig han kan være, og de er nesten litt synd. For lege har brukt de mot han hele veien) Hvordan kan en lege si dette etter å ha møtt gutten for første gang lyttet i 5 sek på brystkassa. Jeg protisterte og sa at di ikke skjøne probleme,,, jeg sa di burde få fysioterapaut til å se på han, og opservere han litt. Fordi jeg vet han har mye slim selv om han ellers ser frisk ut, og dette er ikke normalt!! jeg kom igjenom, og fikk fysioterapaut. ( Gutten min har gått til egen fysioteraput 2 ganger i uken siden jul, dette var det helsestasjonen som hjalp oss med. Det var fysioterapauten som syntes de burde gjøres noe fordi han så lenge hadde gått med så mye slim ) Fysioterapauten på sjukehuset oppdaget kort tid etter di startet behandlingen at de var mye hørbart og følbart slim, selv om gutten vår var lang fra så ille som han kan være. De endte med at vi fikk med oss en “kokebok”, der vi har fått opplegg for lungefysioterapi opp til en time hver dag. Og når han blir verre skal vi ha to slike økter for dagen. Dette kom brått på og vi fikk liten og ingen informasjon, det jeg vet, leste på pairene på vei hjem. Det som står er Gutt med kjent astma og vedvarende sekretsproblematikk?? ( Han fikk tidlig diagnosen bronchiolitt ?? ) Når jeg søker på dette, finner jeg bare at de er tilsvarende CF. ??? ( Han har forøvrig tatt denne testen da han var 1 år gammel, den var helt fin. Burde den vert tatt en gang til, eller er den 100% sikker). hva er forskjellen på disse sydommene? De nye opplegge er at han ikke trenger så ofte ventoline for han ikke har den type astma som han er blitt behandlet for tidligere? Vi ble fortalt at di barna som ble akutt tett og fikk pustebesvær, kunne ta ventoline, så var di på en måte kvitt probleme, men slik var de ikke me vår gutt. Han skal nå ha ventoline en gang for dagen, dette før lungefysioterapi. Dette fordi de var noe i denne medinen som på en måte smørte lungene, slik at de ble glattere og slimet lettere kunne flytte på seg. Ellers skal han fortsette med seretide, singulair og movicol. Magen hans vert fortsatt kjempe stor og opplåst. Kan se dette nesten hver dag, men føler de blir verre når han er tett / masse slim på lungene. Da vi reiste hjem siste gang, tok de bare 2 dager så ble han mye verre igjen, hoster mye og mye mere slim. Kan dette hae med nedtroppingen og gjøre, kan det være han trenger oftere forstøver likevel.Vi har lungefysioterapi hver dag, og vi hører masssse slim. Han blir fort trett og tar hyppige pauser. Han sover 2-3 timer middag. Detter har han gjort ca 1-2 mnd. Han er mye mer sliten og vi merker det fort i hverdagen. I bedre perioder er han en aktiv liten gutt. Jeg har nå sakt opp barnehage plass og jobb. De siste 7-8 uker har han vert i bhg 3 ganger. Han er sykt hele tiden, og får alt som går av virus ol. Som igjen gjør astmaen verre. Har nå skrevet et lite sammendrag i håp om å få noen til å lese og se litt hva problemet vårt er. Føler ofte at legen ikke har satt seg inn i de som har skjedd tidligere, og derfor bare behandeler gutten der og da. Vi føler dette er et vedvarende problem og trenger et opplegg som kan fungere for den stakkars gutten som er så mye syk.. Jeg trenger sårt noen svar, har ikke fått noe informajon direkte om hva dette dreier seg om. Tror du han nå får den rette behandlingen. Og hva vil du si er diagnosen når du leser dett brevet? # tatt svette test, negativ. # tatt ph målin, innen normalen. # har kraftig katte allergi, ingen andre påviste allergier. # litt utsalg på melk, men ingen betydning. # plaget med stor oppblåst mage og utstikkende ribbein. # noe tørt utslett og hoven overleppe. # noen ganger svetter han sån om natta at puta er våt gjennom?? # Har hatt flere lungebetendelser og ørebetendelser. # veldig rød i svelget hele veien. # skal vurders i august om evnt. mandler og polupper skal fjernes, evnt dren i øret. # mye slim siden ca 5-6 uker. # blir lett smittet av andre sykdommer # Kan mageproblematikkern høre sammen med astmaen? Håper du kan gi noen svar.

[Gjest Vil ikke ha nick]

Når jeg leser dette så tenker jeg at dere må få utelukket/bekreftet medfødt immunsvikt.

Dette høres nøyaktig ut som sykehistorien til min sønn. Det begynte da han bare var noen uker med surkling, tung pust, lungebetennelser, øreproblemer og akkurat som din sønn fikk han alt som gikk av infeksjoner.

Vi kastet bort mange år på forskjellige leger og spesialister. Astmatester, løping på tredemøller og astamamedisiner ble forsøkt her også. Jeg kan ramse opp i fleng. Det var vel ikke en ting som ikke ble forsøkt. Alt uten resultat.

Først da han var 11 fikk han diagnosen. Jeg var helt utslitt og jeg fikk et lite sammenbrudd hos ørespesialisten og da endelig ble han sendt videre og det ble for første gang tatt en grundig sjekk av blodet hans. Da viste det seg at kroppen hans ikke kan produsere visse typer immuglobiner og at dette var medfødt.

Han har fått dette tilført en gang i uka fra 11-års alder. Han setter sprøyta selv og etter det har vi hatt en ny gutt. Nå er han 15 og han er nesten aldri syk og for oss er det et mirakel når vi tenker på hvordan han var før han begynte på medisinene.

Jeg skriver alt dette fordi jeg synes det er så viktig og få sjekket dette nå i tilfellet det er det samme. Trenger jo ikke å være det, men jeg unner dere ikke å kaste bort år etter år på tull og tøys og inkompetente leger som ikke kan noe om diagnosen. Dette er forresten en diagnose som oftest rammer gutter.

Hvis sønnen din har denne diagnosen, blir han sendt til Rikshospitalet og der er de fantastisk flinke.

Det første de sa til oss var at nå skulle vi få en ny gutt og det fikk vi jammen også.

Lykke til!

[alwaysme]

Hei.

Jeg har ingen peiling på det du spør etter, men vil bare si til deg at jeg har forståelse for at du sliter.

Vi har en unge med nyreplager og vi farter frem og tilbake mellom lege og sykehus. Nye leger og forholde seg til og nye forklaringer. Det er utrolig slitsomt!!!

Det viktige nå er at du husker at du er barnets kanal til hjelp, og når vi føler at noe er galt og behandlingen feil så er det vår plikt å stå på selv om vi er slitne...

Lykke til

[Gjest nickløs nå]

Høres veldig slitsomt ut, syns virkelig synd på dere.

Da jeg begynte å lese tenkte jeg CF, men som du skrev lenger ned hadde dere tatt den testen. Jeg tror dere kan stole på den, hvis dere tok en test på CF. Men du kan jo spørre legene for sikkerhets skyld.

En i familien min var ti uker gammel da han fikk diagnosen CF, så tror de testene er veldig sikre. Enkelte har til og med fått diagnosen før de ble født.

Tror at med CF så er det mer normalt å ha diare enn forstoppelse... dette fordi kroppen ikke tar opp fett fra maten, så den sklir rett gjennom.

Håper virkelig at dere får den hjelpen som kan hjelpe gutten deres!

[Gjest trøtttt]

Hei.

Jeg har ingen peiling på det du spør etter, men vil bare si til deg at jeg har forståelse for at du sliter.

Vi har en unge med nyreplager og vi farter frem og tilbake mellom lege og sykehus. Nye leger og forholde seg til og nye forklaringer. Det er utrolig slitsomt!!!

Det viktige nå er at du husker at du er barnets kanal til hjelp, og når vi føler at noe er galt og behandlingen feil så er det vår plikt å stå på selv om vi er slitne...

Lykke til

Tusen takk til dere som har tatt dere tid til å kome med tips, råd og god støtte. Kjenner at jeg virkelig trenger dette, føler meg helt rådløs og hvet snart ikke hva vi skal gjøre.

[Thor-Øistein Endsjø, barne- og idrettslege]

Dette er en fortvilet situasjon for dere alle. For meg synes det som Haukeland sykehus har gjort det meste for å komme frem til en diagnose i dette som virker svært komplisert.

Selv om du har vært flink til å beskrive alt det dere har vært gjennom er det helt helt umulig og galt av meg å gå inn i detaljer. For dere har noe av frustrasjonen vært knyttet til stadig nye leger og mangel på kontinuitet, men slik har det dessværre lett for å bli på store sykehus. Mitt forslag er rett og slett at dere må få en avtale med en av de mange erfarne legene på Barneklinikken på Haukeland., f.eks. Aud Berstad, Selv om det kan ta litt tid må det være den beste måten for dere å komme videre på.

Lykke til !