Til legen

[Gjest Huff !!!!!]

Jeg er litt irritert nå. Vil høre hva du som lege tenker om dette.

Er jeg vanskelig?

Sønnen min var mye syk med mange infeksjoner (ører, bihuler lunger) fra han var ganske nyfødt til han fikk diagnosen (immunsvikt) da han var 11 år.Det er altså medfødt og sannsynligvis noe arv fra langt tilbake i tid, men at det har hoppet over generasjoner. Dette vet de ikke helt ennå, men nok om det. Før han fyllte 11 (4,5 år siden) var det ut og inn hos forskjellige leger. Da han fikk diagnosen fikk han ett nytt liv, også vi foreldre. Han er nesten aldri syk lenger. Han ble en helt ny gutt. Medisinene skal han bruke hele livet. Han setter sprøyta selv en gang i uka, har gjort det siden han var 11 og det han aldri vært noen problemer med noe som helst. Han vet han må og han klager aldri og gjør det han vet han må gjøre for å holde seg frisk.

Han blir fulgt opp av en fantastisk flink lege på Rikshospitalet. Han er nesten som en Gud for meg. Er han evig takknemlig, da jeg føler han reddet sønnen vår.

Men det blir en del fravær fra skole og jobb, da han er der jevnlig for å ta blodprøver (dette for å justere dosen med gammanorm), sjekke høyde og vekt osv.

Alt ser bra ut og han vokser seg høy og ingenting har gått utover veksten og han har ikke fått varige problemer med ørene, bihuler eller lunger.

I tillegg til alle kontrollene, har det blitt en del annet i det siste da han har vært til opplæring på ny sprøytetype. Alt går fint her med den nye sprøyta, men de vil gjerne at han skal komme til Riksen for at de skal vite hvordan ting går.

Det holder ikke at jeg sie det går fint.

Vi "skulket" forrige gang da han hadde heldagsprøve på skolen. Han går i 10-ende og siste året på ungdomskolen tross alt og jeg synes dette er mye viktigere akkurat nå enn å prate med sykehuset.

I dag fikk jeg telefon fra Riksen og vi bare måtte komme ( siden vi skulket da han hadde heldagsprøve) på mandag, tirsdag eller onsdag, da det var viktig for "prosjektet".

Han er fortsatt midt i tentamenstiden og jeg kjenner nå at nok er nok snart. Nå er han jo "frisk" og skal denne renninga til sykehuset vare hele livet?

Har dere leger en forståelse for at det finnes et liv utenom sykdom? Skolen er viktig akkurat nå.

For meg er helsa hans det viktigste av alt selvsagt og jeg vet jeg bør være takknemlig for alt de har gjort for han men....

Føler det blir litt mye og at noe av dette er unødvendig. Synes vi må lov til å tenke på annet enn sykdom hele tiden.

Har dere leger noe som helst fortåelse for dette?

[laban]

Jeg er ikke lege, men jeg forstår både deg og sykehuset.

Jeg synes dere var veldig heldige som fikk tre dager å velge mellom, da burde det la seg gjøre å finne en dag det ikke er heldagsprøve.

[Gjest Huff!!!!!]

Jeg er ikke lege, men jeg forstår både deg og sykehuset.

Jeg synes dere var veldig heldige som fikk tre dager å velge mellom, da burde det la seg gjøre å finne en dag det ikke er heldagsprøve.

Jo, jeg får ringe til læreren og høre hvilken dag som passer best.

Jeg kjenner at lufta går litt ut av ballongen innimellom.

[Gjest Shira :o)]

Jeg svarer jeg, selv om jeg ikke er lenge ;o)

Jeg skjønner veldig godt frustrasjonen din. Jeg er også mye Riksen, og jeg bor 5 timer unna med bil, heldigvis går det fly, men jeg bruker mye tid i reising.

Samtidig er det jo viktig å få oppfølging, være der som kompetansen er. Så jeg skjønner begge sitt ståsted.

Jeg forklarte rett og slett legen at jeg har ett liv utenom (tro det eller ei ;o) ), og har møtt ganske god forståelse for det. Jeg var veldig tydlig på at jeg setter så stor pris på all hjelp jeg har fått, men at jeg bl.a går litt på skole og må noen ganger endre på timene.

Nå har dere jo fått flere dager og velge mellom, så de gir litt rom synes jeg.

Har du sjekket muligheten for å få time rett etter skolen slutter til sommeren? Eller blir det for lenge å vente mener legen?

Det er også fryktelig lange ventelister blitt på mange områder, så samtidig kan vi ikke bli for kravstore når det gjelder å plass akkurat når det passer best.

Mange leger jeg har vært borti har forståelse for at jeg har et liv utenom, noen forstår det ikke. Samtidig må jo jeg forstå at de må gjøre jobben sin. Der jeg har klart og hatt en god dialog med legen, der har vi som oftes blitt enige (jeg fikk utsatt en operasjon også siden jeg skulle på ferie, jeg fortjente det mente legen etter åresvis med pirking i meg fra hans side ;o) )

Så har du snakket med legen hans? Er det legen eller sekretæren som sier at dere må komme en av de 3 dagene?

Forresten, det var kjekt å lese om guttun din som har fått det så mye bedre! Nå er han ungdom og fortjener å fungere normalt sammen med de andre uten alskens infeksjoner )

[Gjest Huff!!!!!]

[quote name=Shira )' timestamp='1241096814' post='4141493]

Jeg svarer jeg, selv om jeg ikke er lenge ;o)

Jeg skjønner veldig godt frustrasjonen din. Jeg er også mye Riksen, og jeg bor 5 timer unna med bil, heldigvis går det fly, men jeg bruker mye tid i reising.

Samtidig er det jo viktig å få oppfølging, være der som kompetansen er. Så jeg skjønner begge sitt ståsted.

Jeg forklarte rett og slett legen at jeg har ett liv utenom (tro det eller ei ;o) ), og har møtt ganske god forståelse for det. Jeg var veldig tydlig på at jeg setter så stor pris på all hjelp jeg har fått, men at jeg bl.a går litt på skole og må noen ganger endre på timene.

Nå har dere jo fått flere dager og velge mellom, så de gir litt rom synes jeg.

Har du sjekket muligheten for å få time rett etter skolen slutter til sommeren? Eller blir det for lenge å vente mener legen?

Det er også fryktelig lange ventelister blitt på mange områder, så samtidig kan vi ikke bli for kravstore når det gjelder å plass akkurat når det passer best.

Mange leger jeg har vært borti har forståelse for at jeg har et liv utenom, noen forstår det ikke. Samtidig må jo jeg forstå at de må gjøre jobben sin. Der jeg har klart og hatt en god dialog med legen, der har vi som oftes blitt enige (jeg fikk utsatt en operasjon også siden jeg skulle på ferie, jeg fortjente det mente legen etter åresvis med pirking i meg fra hans side ;o) )

Så har du snakket med legen hans? Er det legen eller sekretæren som sier at dere må komme en av de 3 dagene?

Forresten, det var kjekt å lese om guttun din som har fått det så mye bedre! Nå er han ungdom og fortjener å fungere normalt sammen med de andre uten alskens infeksjoner )

Det var sekretæren hans og hun er alltid hyggelig, flink og hjelpsom.

Det ordnet seg her. Jeg ringte til læreren. Tirsdag er det fremføring, onsdag får de vite hva de kommer opp til i eksamen, så da blir det mandag.

[Gjest Huffer meg ikke lenger]

Bare glem den sutrete, bortskjemte utblåsninga her. Jeg har selvsagt stor forståelse for at legene må gjøre jobben sin. Det er jo derfor han er så frisk.

[Gjest Shira :o)]

Det var sekretæren hans og hun er alltid hyggelig, flink og hjelpsom.

Det ordnet seg her. Jeg ringte til læreren. Tirsdag er det fremføring, onsdag får de vite hva de kommer opp til i eksamen, så da blir det mandag.

Bra det ordnet seg )

[Gjest Huffer meg ikke lenger]

[quote name=Shira )' timestamp='1241098776' post='4141514]

Bra det ordnet seg )

Jeg skjønte plutselig at vi er heldig i forhold til mange. Vi bruker bare 20-25 min. på å kjøre dit.

[Gjest Shira :o)]

Jeg skjønte plutselig at vi er heldig i forhold til mange. Vi bruker bare 20-25 min. på å kjøre dit.

Å, nå ble jeg litt sjalu ;o) Jeg har fleipet med mange ganger at jeg snart flytter til Oslo ;o)

Jeg er så avhengig av kompetansen til Riksen at jeg må ta turen dit med jevne mellomrom. Nå er jeg heldig og har god spesialist her hjemme også, men da må jeg reise enten halvannen time for å se han, eller ca 45 og med ferje (er på to sykehus). Sånne er det når jeg bosetter meg på ett tettsted ;o)

Det gleder å være fleksibel, begge veier. Jeg har samarbeid både med skole og sykehus, så som oftes klarer jeg og få kabalen til å gå opp. Merkbart enklere når når guttungen vokser til også.

Lykke til med tentamen og eksamenstid for gutten din! Jeg har hatt årsprøve i dag i matte, og er så spent på om jeg kommer opp i eksamen eller ikke *litt småstressa*

[Gjest kabaler skal gå opp]

Ja, dette er å være vanskelig. Dere har fått flere dager å velge mellom, og sønnen din har neppe heldagsprøver tre dager på rad.