Å ikke miste motet

[Gjest Shira :o)]

Nå holder det hardt om dagen. Å være kronisk syk er jo egentlig noe jeg har akseptert, og lært meg og leve noenlunde med, men nå...

Som komplikasjon har jeg jo fått noen tarmer som ikke fungerer, lenge holdt jeg det noenlunde i sjakk, men nå er det ille. Jeg får ikke i meg nok mat, og den ferieuka jeg hadde, ja det ble mye løping på jakt etter toalett, som jo sliter den slitne kroppen enda mer.

Jeg skal innlegges i slutten av september, men akkurat nå føles det lenge til.

Hva gjør dere andre kronikere når det butter i mot. Det er jo ikke slik at jeg kan dra til legen å få hjelp heller, da det ikke finnes noen enkel løsning, og problemene er så komplekse at jeg må til spesialist. Sykehuset her har det, men er ærlige og sier at dette er over deres hode, jeg må til RH. Nå er det sommer, så det er ikke bare og banke på døra er heller.

Noen ganger skulle jeg ønske at når jeg ble dårlig, kunne jeg dra til legen og få hjelp. Det går ikke, og det sliter jeg med å takle akkurat nå.

Jeg vet det kommer bedre perioder, men nå ser jeg bare den dårlige, og det at den ødelegger mine planer for sommeren. Den har også frarøvet meg lysten på å bestille familieferie i høst, noe vi egentlig gleder oss veldig til. Tenk om jeg ikke kommer opp av denne dårlige perioden denne gangen?

Jeg kan ikke fordra og ha det slik. Ikke komme seg ut av huset. Jeg må ta enorme mengder medisiner for å komme meg ut. Det er nok derfor alt streiker nå, en uke på høy medisinering krever sitt.

Samtidig som jeg vil ha mer utredning, så er jeg lei. Det blir jo ingenting ut av det. Skal til ernæringsfysiolog, det skal bli spennende, men problemet er jo at jeg ikke tåler stort annet enn pasta og en fiskekake i ny og ne ;o)

Skal også sjekke tarmene mer grundig. Og nyrene da, de tuller seg jo også. Så er det diskusjonen på nytt om den kontinent urostomien skal bort, og vanlig urostomi på plass.

Jeg er bare lei. Sulten, men alt går igjennom og skaper smerter. Blodet mitt er en saga for seg.

Dette var syteinnlegg, dere får bære over med meg.

Det jeg egentlig lurer på er hvordan dere holdet motet oppe når bølgedalen er på sitt laveste. Og det ikke er noen enkel løsning, det må bare være slik, og prøve og finne en levelig måte og holde ut på. Noen gode tips?

[hidi, the scorpion]

Jeg forstår ihvertfall utmerket godt din frustrasjon....! Har jo kroniske smerte selv, som hemmer meg ganske mye i hverdagen. Mitt har stabilisert seg litt, og jeg trenger ikke leger tusenvis av undersøkelser, for det er virkelig en sann plage;(

Jeg leser mye litteratur, og det hjelper meg til ikke å bli steikendes gal;) Ser filmer jeg liker på TV eller serier, for jeg er mest hjemme.

Så kan jeg kjøre litt bil igjen, og var frihet det;)

Unn deg også noen furtedager, hvor sommerommet er ditt slappe av rom. Det har hjulpet meg litt.

Men mange varme tanker går til Shira fra hidi;))

[Gjest Shira :o)]

Jeg forstår ihvertfall utmerket godt din frustrasjon....! Har jo kroniske smerte selv, som hemmer meg ganske mye i hverdagen. Mitt har stabilisert seg litt, og jeg trenger ikke leger tusenvis av undersøkelser, for det er virkelig en sann plage;(

Jeg leser mye litteratur, og det hjelper meg til ikke å bli steikendes gal;) Ser filmer jeg liker på TV eller serier, for jeg er mest hjemme.

Så kan jeg kjøre litt bil igjen, og var frihet det;)

Unn deg også noen furtedager, hvor sommerommet er ditt slappe av rom. Det har hjulpet meg litt.

Men mange varme tanker går til Shira fra hidi;))

Takk )

Jeg leser og leser, det gir meg mye, akkurat nå går det i krim for det meste.

Jeg kjører også littegranne bil igjen, det gir svært god mestringsfølelse, og er det nok derfor jeg er litt i kjelleren nå, siden jeg ikke kommer meg over dørstokken. Eller, jeg kommer jo over iproppa tabletter, men prisen må betales etterpå.

Jeg vil ha svar, så sånn sett takler jeg undersøkelser gang på gang. Jeg vil ikke leve slik. Jeg kan leve med alt det andre, smerter osv, men ikke tarmer som tar knekken på livskvaliteten min. Da vil jeg heller ta dem bort, men veien dit er lang, og det skal den være for det er ikke noe quikfiks med stomi, det vet jeg jo alt om.

Takk for at du hørte på meg ) God sommer til deg, håper smertene holder seg noenlunde i sjakk.

Sommeren er litt tveegget for meg, leddsmertene roer seg litt når det er varmt, magen kollapser, sånn er det vel, kan ikke få begge deler ;o)

[hidi, the scorpion]

[quote name=Shira )' timestamp='1247051227' post='4175894]

Takk )

Jeg leser og leser, det gir meg mye, akkurat nå går det i krim for det meste.

Jeg kjører også littegranne bil igjen, det gir svært god mestringsfølelse, og er det nok derfor jeg er litt i kjelleren nå, siden jeg ikke kommer meg over dørstokken. Eller, jeg kommer jo over iproppa tabletter, men prisen må betales etterpå.

Jeg vil ha svar, så sånn sett takler jeg undersøkelser gang på gang. Jeg vil ikke leve slik. Jeg kan leve med alt det andre, smerter osv, men ikke tarmer som tar knekken på livskvaliteten min. Da vil jeg heller ta dem bort, men veien dit er lang, og det skal den være for det er ikke noe quikfiks med stomi, det vet jeg jo alt om.

Takk for at du hørte på meg ) God sommer til deg, håper smertene holder seg noenlunde i sjakk.

Sommeren er litt tveegget for meg, leddsmertene roer seg litt når det er varmt, magen kollapser, sånn er det vel, kan ikke få begge deler ;o)

Liker generelt ikke tropevarme, men mitt reagerer ikke på varm teller kaldt; he,He.

Det er jo som livene våre er på vent, mens vi venter på flerer fantastiske oppfinnelser og opptimistisk forskning, særlig for din del! Må berømme ditt javne gode humør her inne, Shira;))

[Gjest Shira :o)]

Liker generelt ikke tropevarme, men mitt reagerer ikke på varm teller kaldt; he,He.

Det er jo som livene våre er på vent, mens vi venter på flerer fantastiske oppfinnelser og opptimistisk forskning, særlig for din del! Må berømme ditt javne gode humør her inne, Shira;))

Nåja, jeg er ikke alltid i så godt humør ;o) Jeg har funnet metoder for å få utløp for dårlig humør, nemlig gåturer. problemet er jo nå at jeg ikke kommer meg ut. Det er nok derfor jeg er så frustert, jeg får ikke takle følelsene på den måten jeg liker best.

Det går nok oppover denne gangen også, jeg var bare så matt før i dag.

Jeg tror at det verste for meg, er at jeg gikk på vent lenge, fikk ordnet opp etter mange års utredning og prøving, fikk smaken på livet, for å så sakte, men sikkert bli verre igjen. Det er nok det jeg sliter med å takle akkurat nå.

Og det at de er lange ventelister, jeg har forståelse for det, og kan ikke berømme nok all den gode hjelp jeg har fått, og får, men nå tar det lang tid før vi kommer videre. Alt i alt er jeg kjempeheldig, jeg har ett utrolig godt team rundt meg, det må jeg ikke glemme. )

[Gjest Shira :o)]

RH har ringt og skal fremskynde innleggelse. Nå er det ferietid, det har jeg all forståelse for, men det er lenge til slutten av september, så nå ble jeg glad.

Glad for at de forstår at dette ikke er så enkelt.

Ferietur i høst har jeg også bestilt, så akkurat nå er ting litt bedre. )

[frosken]

Hei Shira:-)

Det er en jobb i seg selv å ikke miste motet når man har kronisk sykdom som setter mange begrensninger i forhold til livskvalitet. Ser at du har snakket med FH og fått fremskyndet innleggelsen, og det er bra.

Du skriver at du får i deg for lite næring. Det finnes et genialt ernæringstilskudd som du får kjøpt på apoteket og som ikke koster altfor mye. Det heter Calogen, du trenger kun å ta noen små medisinbegre av det daglig, og jeg har i allefall sett gode resultater ved bruk av det. Det sies at det ikke smaker så ille heller, og han som sa det var ganske kresen...*s*

Fortsatt best mulig sommer til deg:-)

[Gjest Shira :o)]

Hei Shira:-)

Det er en jobb i seg selv å ikke miste motet når man har kronisk sykdom som setter mange begrensninger i forhold til livskvalitet. Ser at du har snakket med FH og fått fremskyndet innleggelsen, og det er bra.

Du skriver at du får i deg for lite næring. Det finnes et genialt ernæringstilskudd som du får kjøpt på apoteket og som ikke koster altfor mye. Det heter Calogen, du trenger kun å ta noen små medisinbegre av det daglig, og jeg har i allefall sett gode resultater ved bruk av det. Det sies at det ikke smaker så ille heller, og han som sa det var ganske kresen...*s*

Fortsatt best mulig sommer til deg:-)

Jeg er også svært kresen på alt flytende, men skal heller prøve siden andre kresne har prøvd ;o) Takk for tips.

Det har nok bygget seg opp denne gangen, lenge mellom hver fysiobehandling nå om sommeren, så kroppen holdes ikke like godt i sjakk. Varme, vært på farten. Oppkjøring til sommeren som pårørende for ei psykisk syk, dødsfall i familie, muntlig matteeksamen (og matte da *himler med øynene*). Det ble nok for mye rett og slett.

Jeg ønsker så sterkt å få litt bedre livskvalitet, kunne ta litt utdannelse, en tur i skogen. Dette fikk jeg formidlet til legen i dag, og jeg har jo god erfaring med at dem er opptatt av livskvalitet mtp blæresykdommen min.

Jeg vet jeg kan jobbe for å holde motet oppe, men i går ville jeg bare ikke *s*

Skal prøve ernæringsdrikker, og prøve og ikke glemme at jeg må ikke være der for alle, noen ganger er det jeg som trenger en pause. Og finne den balansegangen, hvor jeg gjør det jeg makter, og nyter det, samtidig så må jeg akseptere at det ikke går i normalt tempo med meg.

God sommer til deg også!

[Glimtipper]

[quote name=Shira )' timestamp='1247137073' post='4176268]

Jeg er også svært kresen på alt flytende, men skal heller prøve siden andre kresne har prøvd ;o) Takk for tips.

Det har nok bygget seg opp denne gangen, lenge mellom hver fysiobehandling nå om sommeren, så kroppen holdes ikke like godt i sjakk. Varme, vært på farten. Oppkjøring til sommeren som pårørende for ei psykisk syk, dødsfall i familie, muntlig matteeksamen (og matte da *himler med øynene*). Det ble nok for mye rett og slett.

Jeg ønsker så sterkt å få litt bedre livskvalitet, kunne ta litt utdannelse, en tur i skogen. Dette fikk jeg formidlet til legen i dag, og jeg har jo god erfaring med at dem er opptatt av livskvalitet mtp blæresykdommen min.

Jeg vet jeg kan jobbe for å holde motet oppe, men i går ville jeg bare ikke *s*

Skal prøve ernæringsdrikker, og prøve og ikke glemme at jeg må ikke være der for alle, noen ganger er det jeg som trenger en pause. Og finne den balansegangen, hvor jeg gjør det jeg makter, og nyter det, samtidig så må jeg akseptere at det ikke går i normalt tempo med meg.

God sommer til deg også!

Gir deg en god, virituell klem og krysser fingrene for at dagene blir lettere for deg snart

[Gjest Shira :o)]

Gir deg en god, virituell klem og krysser fingrene for at dagene blir lettere for deg snart

Tusen takk!

Dagene blir lettere nå, for nå vet jeg at det skal jobbes med å finne en bedre løsning. Pyton undersøkelser jeg må ta, tarmer er noe dritt, bokstavlig talt ;o) Alt går, så lenge det kan gi noen svar. Jeg håper i allefall på noen svar, hvis ikke får vi se på mer drastiske tiltak. Jeg strekker meg svært langt for å kunne få et noenlunde OK funksjonsnivå. Og alt det andre vi må ta tak, ja det er ikke stort annet som fungerer enn å ta ett steg av gangen.

God sommer Glimtipper. Håper dere har det bra, og trives.

[frosken]

[quote name=Shira )' timestamp='1247137073' post='4176268]

Jeg er også svært kresen på alt flytende, men skal heller prøve siden andre kresne har prøvd ;o) Takk for tips.

Det har nok bygget seg opp denne gangen, lenge mellom hver fysiobehandling nå om sommeren, så kroppen holdes ikke like godt i sjakk. Varme, vært på farten. Oppkjøring til sommeren som pårørende for ei psykisk syk, dødsfall i familie, muntlig matteeksamen (og matte da *himler med øynene*). Det ble nok for mye rett og slett.

Jeg ønsker så sterkt å få litt bedre livskvalitet, kunne ta litt utdannelse, en tur i skogen. Dette fikk jeg formidlet til legen i dag, og jeg har jo god erfaring med at dem er opptatt av livskvalitet mtp blæresykdommen min.

Jeg vet jeg kan jobbe for å holde motet oppe, men i går ville jeg bare ikke *s*

Skal prøve ernæringsdrikker, og prøve og ikke glemme at jeg må ikke være der for alle, noen ganger er det jeg som trenger en pause. Og finne den balansegangen, hvor jeg gjør det jeg makter, og nyter det, samtidig så må jeg akseptere at det ikke går i normalt tempo med meg.

God sommer til deg også!

Ernæringsdrikker generelt sett smaker ganske spesielt, og kan like gjerne redusere som fremme matlyst og annet matinntak. Calogen derimot er såpass konsentrert,, jeg tror anbefalt mengde var ett medisinbeger tre ganger daglig, så dermed går "ikke vinninga opp i spinninga". Det er et rent fett-tilskudd, men smaker visstnok ikke fett.

Det er lov å ha dager som den i går også:-)

[Gjest Shira :o)]

Ernæringsdrikker generelt sett smaker ganske spesielt, og kan like gjerne redusere som fremme matlyst og annet matinntak. Calogen derimot er såpass konsentrert,, jeg tror anbefalt mengde var ett medisinbeger tre ganger daglig, så dermed går "ikke vinninga opp i spinninga". Det er et rent fett-tilskudd, men smaker visstnok ikke fett.

Det er lov å ha dager som den i går også:-)

Jeg tar ikke opp fett, kan det være problem? Siden tarmen ikke klarer og ta opp all gallen, så bruker jeg Questran. Det er egentlig kolestrolmedisin som binder fettet i avføringen, men som bivirkning tar med seg gallen i samme slengen. Dermed tar jeg opp lite fett. Jeg går på ganske høy dose.

Nå har jeg fått fysiobehandling og det hjelper på både humøret og kropp. Noen dager er tunge, og det hjelper ofte og få satt ord på det. Gjerne utenfor familien, da de kjenner nok på dette med sykdom.

[frosken]

[quote name=Shira )' timestamp='1247150698' post='4176334]

Jeg tar ikke opp fett, kan det være problem? Siden tarmen ikke klarer og ta opp all gallen, så bruker jeg Questran. Det er egentlig kolestrolmedisin som binder fettet i avføringen, men som bivirkning tar med seg gallen i samme slengen. Dermed tar jeg opp lite fett. Jeg går på ganske høy dose.

Nå har jeg fått fysiobehandling og det hjelper på både humøret og kropp. Noen dager er tunge, og det hjelper ofte og få satt ord på det. Gjerne utenfor familien, da de kjenner nok på dette med sykdom.

Høres ut som mitt pettersmartråd kanskje ikke vil virke like godt for deg allikevel. Men spør ernæringsfysiologen spesifikt om det med calogen når du kommer dit; ikke alle tenker på den muligheten.

[Gjest Shira :o)]

Høres ut som mitt pettersmartråd kanskje ikke vil virke like godt for deg allikevel. Men spør ernæringsfysiologen spesifikt om det med calogen når du kommer dit; ikke alle tenker på den muligheten.

Det var lurt! Skal notere det ned. Det fine med denne questranen er jo at det ikke er så farlig at jeg har forkjærlighet for endel snacks ;o)

Skal lage lister til de forskjellige over punkt jeg vil ta opp, og ting jeg lurer på. Jeg er også nyskjerrig på irrigrering (hvordan skrives det?) Om det kan være noe å prøve ut.

[Gjest prust]

Kjære Shira!

Vil bare gi deg en sommerklem, og ønsker gode dager for deg fremover!!!

Hilsen

[Gjest Shira :o)]

Kjære Shira!

Vil bare gi deg en sommerklem, og ønsker gode dager for deg fremover!!!

Hilsen

Hei, og tusen takk! *klem*

Nå har jeg noen rolige dager fremfor meg, bare meg og guttungen som er hjemme (vært full fres her lenge nå), så vi skal kose oss og bare slappe av. )

[Gjest mikkelina]

Hvordan går det med deg??

[Gjest Shira :o)]

Hvordan går det med deg??

Så kjekt at du spør )

Jo, det går nå på ett vis ;o) Har fått klarlagt mye mer nå, det viser seg at jeg har ett stort prolaps i tarmen, så det er ikke rart at jeg har følt at det blir verre og verre. Så det første vi må ta fatt på, er prolapset. Så skal vi nøste litt videre med ideen om at sykdommen jeg opprinnelig hadde i urinblæren, har spredt seg til tarmene.

Nå var det ikke så enkelt og få orden på dette prolapset, siden jeg ikke er helt normal hverken i magen eller tarmene ;o) Så Rikshospitalet har sendt meg videre til en lege på A-hus, som skulle ha god kompetanse på dette.

Så jeg sitter bare her (eller dvs jeg sover eller løper på do ;o) ) og venter på beskjed om når jeg får komme til.

Nyrer og blod står det ikke så bra til med, men vi mistenker at det er fordi kroppen er så nedkjørt nå, så vi avventer drastiske tiltak der også, til jeg har fått litt mer orden på tarmen, og kan begynne og bygge meg litt opp, mtp ernæring og mosjon.

Fikk skryt for kostholdet mitt av ernæringsfysiolog, men det hjelper jo lite når jeg ikke tåler maten. Fikk med meg noen tips, så det var verdt en timen. )

[Gjest mikkelina]

[quote name=Shira )' timestamp='1253086209' post='4212545]

Så kjekt at du spør )

Jo, det går nå på ett vis ;o) Har fått klarlagt mye mer nå, det viser seg at jeg har ett stort prolaps i tarmen, så det er ikke rart at jeg har følt at det blir verre og verre. Så det første vi må ta fatt på, er prolapset. Så skal vi nøste litt videre med ideen om at sykdommen jeg opprinnelig hadde i urinblæren, har spredt seg til tarmene.

Nå var det ikke så enkelt og få orden på dette prolapset, siden jeg ikke er helt normal hverken i magen eller tarmene ;o) Så Rikshospitalet har sendt meg videre til en lege på A-hus, som skulle ha god kompetanse på dette.

Så jeg sitter bare her (eller dvs jeg sover eller løper på do ;o) ) og venter på beskjed om når jeg får komme til.

Nyrer og blod står det ikke så bra til med, men vi mistenker at det er fordi kroppen er så nedkjørt nå, så vi avventer drastiske tiltak der også, til jeg har fått litt mer orden på tarmen, og kan begynne og bygge meg litt opp, mtp ernæring og mosjon.

Fikk skryt for kostholdet mitt av ernæringsfysiolog, men det hjelper jo lite når jeg ikke tåler maten. Fikk med meg noen tips, så det var verdt en timen. )

Ja, det var jo ikke lite, Shira.. Men supert at de faktisk har funnet noe de kan gjøre noe med )))

Håper denne spesialisten er en hyggelig fyr som kan hjelpe deg videre.

Masse lykke til!!

[Gjest Shira :o)]

Ja, det var jo ikke lite, Shira.. Men supert at de faktisk har funnet noe de kan gjøre noe med )))

Håper denne spesialisten er en hyggelig fyr som kan hjelpe deg videre.

Masse lykke til!!

Takk. Jeg synes det er lettere og holde motet oppe nå, for nå vet jeg litt mer konkret.

Satser på at legen er en hyggelig mann, de fleste jeg har truffet til nå er hyggelige mennesker. Nå jobber jo denne legen også med funksjonelle plager, og livskvalitet, så jeg har stor tro på at vi før eller siden kommer frem til en løsning jeg kan leve med.