ME

[Gjest Er så nytt for meg]

Noen som har ME her og vil svare meg litt? Forstår at det er flere grader av ME, noen har det sterkere enn andre? Men hvordan kan en egentlig finne ut at det er ME en har? Kjæresten min (som jeg ikke har vært sammen med lenge) har ME. Han jobber ikke.Jeg merker at han er mye sliten, blir mye ligging på sofaen, men samtidig går han flere turer daglig, han kan gjerne sitte hos kamerater hvor det er masse folk i timesvis, reise på turer en hel helg med kompiser (en helg i mnd ca) kjøre bil i timesvis for å besøke venner.. Han klager veldig over at han ikke jobber lenger, og vil tilbake igjen i jobb men er ikke villig til å fks prøve et kurs for ME pasienter (som jeg har forstått at det er mange av)som kanskje kan gjøre han frisk.Han mener at slikt bare er noe tull.

Noen ting klarer han ikke, mens andre går helt fint. Er det slik med ME? Noen dager kan en gjøre "alt" mens andre ikke annet enn å ligge på sofaen?

Lurer på om det er ME han egentlig har, men kan være jeg tar fullstendig feil..noen som kan fortelle meg litt?

[Gjest lurer jeg på]

Jeg lurer litt på hvordan han vet han har fått ME. Er det legen som har gitt han denne diagnosen? Er han grundig utredet?

[Gjest Er så nytt for meg]

Jeg lurer litt på hvordan han vet han har fått ME. Er det legen som har gitt han denne diagnosen? Er han grundig utredet?

Ja, han har fått diagnosen av en lege...vet ikke hvor grundig undersøkt han er. Hvordan kan en vite at noen har ME? kan jo være at jeg tar feil. men jeg trodde at de med diagnosen ME hadde langt mindre energi...

[Gjest lurer jeg også på:)]

Han er 31 år. Er det noen aldersgruppe som er mest utsatt for ME? lurer på mye jeg nå

[Gjest nemligen]

''Noen ting klarer han ikke, mens andre går helt fint. Er det slik med ME? Noen dager kan en gjøre "alt" mens andre ikke annet enn å ligge på sofaen?''

Akkurat sånn kan det være. De dagene han gjør "alt", bruker han også dessverre opp kreftene sine som gjør at han blir sofaliggende i flere dager senere.

Forøvrig skal du slutte å mase på han om dette kurset som kan gjøre han frisk. Jeg går ut i fra at du snakker om lightning process. Glem alt du har lest og hørt om vidunderhistorier i ukeblader og aviser om "frisk på tre dager!" Disse historiene er ofte sånn "jeg er frisk men har fortsatt symptomer", "jeg er frisk men kan ikke jobbe" Hallo? Sikkert noen som har blitt friske, men du hører ikke om de som hadde null hjelp eller ble verre etter kurset. og det er faktisk mange.

Till slutt lurer jeg på hvorfor du spør om dette på et psykiatriforum. ME er ikke psykiatrisk uansett hva NHD og andre måtte mene. ME er en stor søppelsekkediagnose med mange tilstander legene ikke finner ut av . Det trengs mer biomedisinsk forsking og mindre prat om kognitiv terapi og gradert trening, og aller minst trengs det å mase på sine pårørende om å ta et tredagers kurs som koster 15 000 kroner for å bli mer eller mindre hjernevasket!

[frosken]

Helt uavhengig av hva man mener at årsakene til evt. ME er, så viser det seg vanskelig for mange å finne en vei ut av tilstanden. Synes du bør utfordre ham på å bruke den energien han har på en konstruktiv måte, og det høres ut som om han kanskje er klar for å begynne så smått å være i jobb igjen. Kanskje bare noen få timer pr uke i begynnelsen.

[Gjest nemligen]

Helt uavhengig av hva man mener at årsakene til evt. ME er, så viser det seg vanskelig for mange å finne en vei ut av tilstanden. Synes du bør utfordre ham på å bruke den energien han har på en konstruktiv måte, og det høres ut som om han kanskje er klar for å begynne så smått å være i jobb igjen. Kanskje bare noen få timer pr uke i begynnelsen.

Enig. Det høres ikke ut som har balanserer energien på en konstruktiv måte, og det er svært viktig.

[frosken]

''Noen ting klarer han ikke, mens andre går helt fint. Er det slik med ME? Noen dager kan en gjøre "alt" mens andre ikke annet enn å ligge på sofaen?''

Akkurat sånn kan det være. De dagene han gjør "alt", bruker han også dessverre opp kreftene sine som gjør at han blir sofaliggende i flere dager senere.

Forøvrig skal du slutte å mase på han om dette kurset som kan gjøre han frisk. Jeg går ut i fra at du snakker om lightning process. Glem alt du har lest og hørt om vidunderhistorier i ukeblader og aviser om "frisk på tre dager!" Disse historiene er ofte sånn "jeg er frisk men har fortsatt symptomer", "jeg er frisk men kan ikke jobbe" Hallo? Sikkert noen som har blitt friske, men du hører ikke om de som hadde null hjelp eller ble verre etter kurset. og det er faktisk mange.

Till slutt lurer jeg på hvorfor du spør om dette på et psykiatriforum. ME er ikke psykiatrisk uansett hva NHD og andre måtte mene. ME er en stor søppelsekkediagnose med mange tilstander legene ikke finner ut av . Det trengs mer biomedisinsk forsking og mindre prat om kognitiv terapi og gradert trening, og aller minst trengs det å mase på sine pårørende om å ta et tredagers kurs som koster 15 000 kroner for å bli mer eller mindre hjernevasket!

''Det trengs mer biomedisinsk forsking og mindre prat om kognitiv terapi og gradert trening''

Mener du at de fagmiljøene som kan påvise gode resultater ved nettopp gradert trening i kombinasjon med kognitiv terapi bør knebles?

[Gjest nemligen]

''Det trengs mer biomedisinsk forsking og mindre prat om kognitiv terapi og gradert trening''

Mener du at de fagmiljøene som kan påvise gode resultater ved nettopp gradert trening i kombinasjon med kognitiv terapi bør knebles?

Det finnes også forsking som motbeviser at det er riktig. Og det finnes forskning som har avdekket fysiske avvik i kroppen. Hvis noen blir friske av gradert trening og kognitiv terapi er det kjempefint. Men det finnes altså også mange som blir verre av det.

Jeg synes lege Saugstad sa det ganske treffende i A-magasinet. "ME-pasientene er blitt vår tids lobotomipasienter."

[Gjest BipolarII...jeg visst]

Ja, han har fått diagnosen av en lege...vet ikke hvor grundig undersøkt han er. Hvordan kan en vite at noen har ME? kan jo være at jeg tar feil. men jeg trodde at de med diagnosen ME hadde langt mindre energi...

Da jeg kom til legen med depresjon, fikk jeg diagnosen utbrennthet. Kunne helt sikkert fått ME diagnose om jeg hadde stått på for å få det. Hadde altså en depresjon selv om jeg beviselig også var totalt utmattet uten energi og ork og følte meg helt utbrent.

Jeg tenkte også på om det egentlig er ME han har. I og med at han ikke har nedsatt funksjonsnivå jevnt over og har så ulik aktivitetsnivå.

[Nils Håvard Dahl, psykiater]

Jeg kan gjerne skrive mye om sykdommen ME.

Dette har imidlertil ingenting med ME å gjøre. Din utkårede har nok en meget alvorligere lidelse.

Jeg har intet med det, men hva får du ut av et slikt forhold?

[Gjest nemligen]

Ja, han har fått diagnosen av en lege...vet ikke hvor grundig undersøkt han er. Hvordan kan en vite at noen har ME? kan jo være at jeg tar feil. men jeg trodde at de med diagnosen ME hadde langt mindre energi...

Det er forskjellig hvor lite energi man har. Noen klarer å jobbe noe, men mange klarer ikke det. Noen kan opprettholde delvis et sosialt liv og atter andre må ligge på et mørkt rom uten noen som helst form for stimuli.

[Gjest nemligen]

Jeg kan gjerne skrive mye om sykdommen ME.

Dette har imidlertil ingenting med ME å gjøre. Din utkårede har nok en meget alvorligere lidelse.

Jeg har intet med det, men hva får du ut av et slikt forhold?

''Din utkårede har nok en meget alvorligere lidelse.''

Og hva tenker du på da?

[Gjest Er så nytt for meg]

Jeg kan gjerne skrive mye om sykdommen ME.

Dette har imidlertil ingenting med ME å gjøre. Din utkårede har nok en meget alvorligere lidelse.

Jeg har intet med det, men hva får du ut av et slikt forhold?

Det ante meg...kunne skrevet mye mere også..Men hvordan han har klart å fått en slik diagnose lurer jeg veldig på. Jeg ser jo at han også kan være sliten og ikke orke noe, men alt dette andre er vanskelig å skjønne at en med ME kan klare. Hmm, det jeg har fått ut av dette forholdet er helt andre ting enn det jeg håpte (og ble "lovet" ) desverre:(

[Gjest nemligen]

Det ante meg...kunne skrevet mye mere også..Men hvordan han har klart å fått en slik diagnose lurer jeg veldig på. Jeg ser jo at han også kan være sliten og ikke orke noe, men alt dette andre er vanskelig å skjønne at en med ME kan klare. Hmm, det jeg har fått ut av dette forholdet er helt andre ting enn det jeg håpte (og ble "lovet" ) desverre:(

Hva klarer han og hva klarer han ikke?

[frosken]

Det finnes også forsking som motbeviser at det er riktig. Og det finnes forskning som har avdekket fysiske avvik i kroppen. Hvis noen blir friske av gradert trening og kognitiv terapi er det kjempefint. Men det finnes altså også mange som blir verre av det.

Jeg synes lege Saugstad sa det ganske treffende i A-magasinet. "ME-pasientene er blitt vår tids lobotomipasienter."

Jeg hørte for noen uker siden en svært interessant forelesning av Kirsti Malterud og synes hun har svært nyanserte perspektiver på temaet. Det er etter min oppfatning liten grunn til å tro at alle de som i dag er diagnostisert med ME har èn sykdom med samme årsaksmekanisme, og dermed tror jeg også at ulike metoder vil kunne hjelpe ulike personer. Den form for "krangel" som oppstår rundt slike uklare sykdomstilstander og som ofte bærer preg av "for-og-imot-mulige psykologoiske mekanismer som bidrar til sykdomsbildet" synes jeg er lite konstruktive.

Vet ikke om jeg er enig i at sammenligning med lobotomipasientene er relevant, men at disse uklare sykdomstilstandene for tiden er en arena for grensekonflikter er helt sikkert.

[Nils Håvard Dahl, psykiater]

Det ante meg...kunne skrevet mye mere også..Men hvordan han har klart å fått en slik diagnose lurer jeg veldig på. Jeg ser jo at han også kan være sliten og ikke orke noe, men alt dette andre er vanskelig å skjønne at en med ME kan klare. Hmm, det jeg har fått ut av dette forholdet er helt andre ting enn det jeg håpte (og ble "lovet" ) desverre:(

Kom deg ut av det så fort du kan.

Her er det intet å hente.

[Gjest nemligen]

Jeg hørte for noen uker siden en svært interessant forelesning av Kirsti Malterud og synes hun har svært nyanserte perspektiver på temaet. Det er etter min oppfatning liten grunn til å tro at alle de som i dag er diagnostisert med ME har èn sykdom med samme årsaksmekanisme, og dermed tror jeg også at ulike metoder vil kunne hjelpe ulike personer. Den form for "krangel" som oppstår rundt slike uklare sykdomstilstander og som ofte bærer preg av "for-og-imot-mulige psykologoiske mekanismer som bidrar til sykdomsbildet" synes jeg er lite konstruktive.

Vet ikke om jeg er enig i at sammenligning med lobotomipasientene er relevant, men at disse uklare sykdomstilstandene for tiden er en arena for grensekonflikter er helt sikkert.

ME er nok ingen ensartet gruppe med samme årsak og som trenger samme behandling, nei. Vi er enige der.

[Gjest nysgjerrig nå]

Kom deg ut av det så fort du kan.

Her er det intet å hente.

Hva slags lidelse er det du mener personen har? Og hvordan kan du se det ut av så lite?

[Gjest Er så nytt for meg]

Hva klarer han og hva klarer han ikke?

Fks å kjøre Kristiansand-Ålesund uten stopp går fint men å vaske gulv og å kjøpe seg en genser i en butikk kan en annen dag være umulig...