NHD: Det gjelder AS og behandling igjen...

[Gjest mor til jente 10 år]

Jeg synes det er så rart at det sies at det ikke finnes behandling mot Asperger syndrom. Jeg skjønner at det ikke går an å behandle selve syndromet, men jeg mener bestemt at det må kunne gå an å behandle symptomene og at det må finnes ulike metoder for å gjøre hverdagen lettere for dem med AS.

Hvorfor funker ikke SSRI på mennesker med AS?

Hvorfor funker ikke samtaleterapi?

Har en datter på 10 år, og hun kan man da snakke fornuftig med, roe ned ved å forklare ting, støtte og oppmuntre.

Går det bare med barn? Blir man så rigid med årene at man rett og slett ikke er "tilsnakkbar" eller tar til seg råd og veiledning?

Ble oppriktig lei meg da jeg leste om Kathrina lenger ned her som helt er overlatt til seg selv. Psykiatrien vil ikke hjelpe henne! Hun blir avvist _fordi_ hun har AS!

Er ikke det diskriminering?

Jeg forstår det ikke! Synes noe burde gjøres med dette.

Min datter har i allefall et liv tilrettelagt for seg som gjør at hun har det bedre enn om hun ikke hadde hatt denne tilretteleggingen.

Hvorfor tilrettelegger man ikke for voksne med AS slik at livskvaliteten deres bedres?

Mulig jeg har misforstått en del her, men da ønsker jeg i såfall en oppklaring. :-)

[spiller ingen rolle...]

Siden dette er en nevrologisk lidelse i likhet med f.eks. ADHD, hjelper kanskje medikamenter som øker dopamin (f.eks. amfetaminsalter og Ritalin).

[FGT]

Det er flott at en fanger opp barn AS, og tilrettelagger livet til dem etter personlighet og behov. Men mange barn med AS er også veldig selvstendige, spesielt når de vokser til. Så en skal være forsiktige med å prøve å forandre dem eller tilrettelegge for mye også, slik at de blir enda mer stresset av det. Hvis jeg bare hadde fått hjelp med min stemninslidelse, så vet jeg ikke hva som skulle hjelpe meg med AS, nå som jeg er en voksen person ?

[FGT]

Siden dette er en nevrologisk lidelse i likhet med f.eks. ADHD, hjelper kanskje medikamenter som øker dopamin (f.eks. amfetaminsalter og Ritalin).

Hva skal det hjelpe for ?

[fillolin]

Selve grunnlidelsen kan man ikke behandle, men det er klart at voksne også kan hjelpes på ulike andre måter, avhengig av problematikk og behov. Problemet er vel rett og slett at det ofte skorter på kompetanse i hjelpeapparatet (det gjelder dessverre ofte også tilbud til barn og unge med AS.), og bedre blir det selvfølgelig ikke ved dobbeltdiagnoser. Det gjelder forøvrig dobbeltdiagnoser generelt, f.eks. kombinasjonen rus og psykiske lidelser. Tenk bare på hvor mange med AS som ikke er i arbeid, gjerne til tross for god og relevant utdanning. Det er klart en kunne gjøre mye for mange av disse med ganske enkle grep. Jeg håper og tror dette vil bli bedre for hvert år, det er jo fremdeles en forholdsvis ny diagnose. Konklusjonen blir vel her som på andre områder: det gjelder å ikke gi seg før en treffer noen som har kompetanse til å gi den bistand eller støtte en trenger. Og så må en bare håpe at kreftene og motet holder til da...

[Nils Håvard Dahl, psykiater]

Hun blir ikke avvist primært fordi hun har AS. Hun blir ikke tilbudt videre behandling fordi årelange forsøk ikke har gitt noen positive resultater. Det er helt i tråd med prioriteringsreglene for helsevesenet i Norge.

[kathrina1365381129]

Hun blir ikke avvist primært fordi hun har AS. Hun blir ikke tilbudt videre behandling fordi årelange forsøk ikke har gitt noen positive resultater. Det er helt i tråd med prioriteringsreglene for helsevesenet i Norge.

Så skal jeg bare gi opp helt da NHD?

Fordi årelang behandling ikke har virket?

Betyr det at jeg må leve sånn resten av livet?

Jeg takler ivertfall ikke det. Orker ikke mere og jeg er lei av å kjempe til ingen nytte. Jeg har kjempet i så mange år og gått i så mange behandlingsmetoder til ingen nytte.

Og siden jeg kun får avslager så har hele helsevesenet gitt meg opp og nedprioriterer meg. Jeg føler meg som ett null og en taper i samfunnet som ikke er verdt mere bahandling.

Jeg vil så gjerne bli bedre, det er det største ønsket mitt. Men årene bare går og jeg har det like ille og fælt.

Jeg er så ufattelig lei.

Og hvis jeg hadde fått lov til å gå i terapi så hadde jeg fått ett lite håp på å bli bedre. Fordi da hadde håpet vært at kanskje blir jeg bedre denne gangen også. Og jeg vil ikke gi opp på å bli bedre, men det er bare frustrerende at psykiatrien har gitt meg opp. Da blir jeg enda værre når jeg ikke kan ha håpet om å bli bedre.

Og det er jo mange som er innlagt over flere år, og går på DPS i fem år osv. Uten å bli bedre.

Men noen mennesker gir de ikke opp og jeg er skuffa fordi de har gitt opp meg. Men bra andre får hjelp da.

[spiller ingen rolle...]

Hva skal det hjelpe for ?

Substanser som øker dopamin er hjelpsomme mot bl.a. dystymi (som du har vært inne på).

[Gjest En annen kronisk syk!]

Så skal jeg bare gi opp helt da NHD?

Fordi årelang behandling ikke har virket?

Betyr det at jeg må leve sånn resten av livet?

Jeg takler ivertfall ikke det. Orker ikke mere og jeg er lei av å kjempe til ingen nytte. Jeg har kjempet i så mange år og gått i så mange behandlingsmetoder til ingen nytte.

Og siden jeg kun får avslager så har hele helsevesenet gitt meg opp og nedprioriterer meg. Jeg føler meg som ett null og en taper i samfunnet som ikke er verdt mere bahandling.

Jeg vil så gjerne bli bedre, det er det største ønsket mitt. Men årene bare går og jeg har det like ille og fælt.

Jeg er så ufattelig lei.

Og hvis jeg hadde fått lov til å gå i terapi så hadde jeg fått ett lite håp på å bli bedre. Fordi da hadde håpet vært at kanskje blir jeg bedre denne gangen også. Og jeg vil ikke gi opp på å bli bedre, men det er bare frustrerende at psykiatrien har gitt meg opp. Da blir jeg enda værre når jeg ikke kan ha håpet om å bli bedre.

Og det er jo mange som er innlagt over flere år, og går på DPS i fem år osv. Uten å bli bedre.

Men noen mennesker gir de ikke opp og jeg er skuffa fordi de har gitt opp meg. Men bra andre får hjelp da.

Jeg undres over hva som gir deg grunn til å tro at terapi eller innleggelse vil være nyttig nå, når det ikke har vært det før? Syns du har fått mange gode råd jeg!

[FGT]

Substanser som øker dopamin er hjelpsomme mot bl.a. dystymi (som du har vært inne på).

Ja vel, har du sett noen gode resultater på det ? Det var jo rart at ikke NHD har nevnt det, hvis det skulle være bedre en AD ?

[Gjest mor til jente 10 år]

Hun blir ikke avvist primært fordi hun har AS. Hun blir ikke tilbudt videre behandling fordi årelange forsøk ikke har gitt noen positive resultater. Det er helt i tråd med prioriteringsreglene for helsevesenet i Norge.

Men håper ikke de skjærer alle med AS over èn kam da, for det som ikke funker for èn (f.eks. kathrina) kan jo funke for en annen.

Jeg mener at helsevesenet burde jo se an i hvert enkelt tilfelle.

[FGT]

Så skal jeg bare gi opp helt da NHD?

Fordi årelang behandling ikke har virket?

Betyr det at jeg må leve sånn resten av livet?

Jeg takler ivertfall ikke det. Orker ikke mere og jeg er lei av å kjempe til ingen nytte. Jeg har kjempet i så mange år og gått i så mange behandlingsmetoder til ingen nytte.

Og siden jeg kun får avslager så har hele helsevesenet gitt meg opp og nedprioriterer meg. Jeg føler meg som ett null og en taper i samfunnet som ikke er verdt mere bahandling.

Jeg vil så gjerne bli bedre, det er det største ønsket mitt. Men årene bare går og jeg har det like ille og fælt.

Jeg er så ufattelig lei.

Og hvis jeg hadde fått lov til å gå i terapi så hadde jeg fått ett lite håp på å bli bedre. Fordi da hadde håpet vært at kanskje blir jeg bedre denne gangen også. Og jeg vil ikke gi opp på å bli bedre, men det er bare frustrerende at psykiatrien har gitt meg opp. Da blir jeg enda værre når jeg ikke kan ha håpet om å bli bedre.

Og det er jo mange som er innlagt over flere år, og går på DPS i fem år osv. Uten å bli bedre.

Men noen mennesker gir de ikke opp og jeg er skuffa fordi de har gitt opp meg. Men bra andre får hjelp da.

Det må være noe psykisk, noe med din livssituasjon som ikke har direkte med AS å gjøre , som du da kunne få hjelp til ?

[spiller ingen rolle...]

Ja vel, har du sett noen gode resultater på det ? Det var jo rart at ikke NHD har nevnt det, hvis det skulle være bedre en AD ?

Har søkt litt rundt og fant bl.a. annet dette:

http://www.revolutionhealth.com/drugs-treatments/rating/methylphenidate-for-aspergers-syndrome

http://www.revolutionhealth.com/drugs-treatments/rating/adderall-for-aspergers-syndrome

Jeg vil anta at det er en betingelse at de kombineres med benzo og sovemedisiner for at det skal være noe tilstrekkelig hjelp i det.

[frosken]

Men håper ikke de skjærer alle med AS over èn kam da, for det som ikke funker for èn (f.eks. kathrina) kan jo funke for en annen.

Jeg mener at helsevesenet burde jo se an i hvert enkelt tilfelle.

Helsevesenet vurderer hver enkelt. Jeg synes ikke du skal ta sorgene på forskudd ut i fra det du nå har lest på dol. Det er som med alle andre type vansker og funksjonshemminger; mange går det godt med, noen klarer seg akkurat, og en viss andel sliter mye i voksenlivet. Du forteller at dere får ting til å fungere godt nå, at jenta di har god evne til selvrefleksjon - dette gir grunn til optimisme, ikke pessimisme :-)

[frosken]

Så skal jeg bare gi opp helt da NHD?

Fordi årelang behandling ikke har virket?

Betyr det at jeg må leve sånn resten av livet?

Jeg takler ivertfall ikke det. Orker ikke mere og jeg er lei av å kjempe til ingen nytte. Jeg har kjempet i så mange år og gått i så mange behandlingsmetoder til ingen nytte.

Og siden jeg kun får avslager så har hele helsevesenet gitt meg opp og nedprioriterer meg. Jeg føler meg som ett null og en taper i samfunnet som ikke er verdt mere bahandling.

Jeg vil så gjerne bli bedre, det er det største ønsket mitt. Men årene bare går og jeg har det like ille og fælt.

Jeg er så ufattelig lei.

Og hvis jeg hadde fått lov til å gå i terapi så hadde jeg fått ett lite håp på å bli bedre. Fordi da hadde håpet vært at kanskje blir jeg bedre denne gangen også. Og jeg vil ikke gi opp på å bli bedre, men det er bare frustrerende at psykiatrien har gitt meg opp. Da blir jeg enda værre når jeg ikke kan ha håpet om å bli bedre.

Og det er jo mange som er innlagt over flere år, og går på DPS i fem år osv. Uten å bli bedre.

Men noen mennesker gir de ikke opp og jeg er skuffa fordi de har gitt opp meg. Men bra andre får hjelp da.

Du kan få mer hjelp fra kommunen enn du får i dag. Det finnes mange mennesker som må finne ut av hvordan leve med de vanskene de har; det er ekstra krevende, men du kan få det til :-)

[Gjest mor til jente 10 år]

Helsevesenet vurderer hver enkelt. Jeg synes ikke du skal ta sorgene på forskudd ut i fra det du nå har lest på dol. Det er som med alle andre type vansker og funksjonshemminger; mange går det godt med, noen klarer seg akkurat, og en viss andel sliter mye i voksenlivet. Du forteller at dere får ting til å fungere godt nå, at jenta di har god evne til selvrefleksjon - dette gir grunn til optimisme, ikke pessimisme :-)

Takk for oppmuntring, frosken! :-)