noen her med Ehlers Danlos syndrom?

[Gjest best wishes]

ja, jeg vet om Frambu men jeg lurer på om noen dolere har noen erfaring med dette syndromet. Jeg er spesielt interessert i hvem det er som kan sette diagnosen.

[Barek]

Heisan,

Jeg har diagnosen Ehlers Danlos syndrom 3, hypermobilitet. etter den gammle betegnelsen. , samt et par andre bindevevs syndromer, marfan, Loeys-Dietz syndrom.

EDS er sammen med de andre bindevevs syndromene en komplex sammensatt sykdoms bilde, der mange elementer går inn i de forskjellige. Kan gi deg masse informasjon der om du ønsker, samt at det er mye informasjon tilgjengelig på nette samt hos eds foreningen.. MEN når man skal diagnosere bindevevs sykdommer er det viktig og se på den familiære siden, mange får feil diagnose og i en familie kan flere ha samme sykdom men har fått forskjellige diagnoser. SÅ ta det derfor opp med din lege og vurder nøye. Ta også en prat med TRS på Sunnås, det er de som kan dette med bindevevs syndromer. Men uansett sjekk ut siden til Eds foreningen på www.eds-foreningen.no , marfan foreningen www.marfan.no

-B

[Gjest prust]

Gutten min har veldig hypermobile ledd, og Ehler Danlos syndrom ble nevnt da han var liten, men han har aldri fått noen diagnose.

Han er ikke plaget av det, men er vel disponert for ryggproblemer....

[Gjest fuchur]

Jeg har også hypermobil EDS, men antagelig med kar-påvirkning også. Det foregår et arbeid for å standardisere diagnosen spesielt innen hypermobil eds, så akkurat for tiden er det ikke lett å få noen til å sette den diagnosen.

[Gjest best wishes]

Jeg har også hypermobil EDS, men antagelig med kar-påvirkning også. Det foregår et arbeid for å standardisere diagnosen spesielt innen hypermobil eds, så akkurat for tiden er det ikke lett å få noen til å sette den diagnosen.

jeg har sendt flere mailer til foreningen og spurt om hva de tenker om mitt tilfelle men har aldri fått noe svar. Merkelig.

[Gjest Best Wishes]

Heisan,

Jeg har diagnosen Ehlers Danlos syndrom 3, hypermobilitet. etter den gammle betegnelsen. , samt et par andre bindevevs syndromer, marfan, Loeys-Dietz syndrom.

EDS er sammen med de andre bindevevs syndromene en komplex sammensatt sykdoms bilde, der mange elementer går inn i de forskjellige. Kan gi deg masse informasjon der om du ønsker, samt at det er mye informasjon tilgjengelig på nette samt hos eds foreningen.. MEN når man skal diagnosere bindevevs sykdommer er det viktig og se på den familiære siden, mange får feil diagnose og i en familie kan flere ha samme sykdom men har fått forskjellige diagnoser. SÅ ta det derfor opp med din lege og vurder nøye. Ta også en prat med TRS på Sunnås, det er de som kan dette med bindevevs syndromer. Men uansett sjekk ut siden til Eds foreningen på www.eds-foreningen.no , marfan foreningen www.marfan.no

-B

jeg har skrevet to mailer til EDS-foreningen uten å få noe svar på det jeg lurer på. hva er det på Sunnås for noe? Hvordan settes diagnosen? Er det pga symptomer, eller tar de en gentest?

[Barek]

jeg har skrevet to mailer til EDS-foreningen uten å få noe svar på det jeg lurer på. hva er det på Sunnås for noe? Hvordan settes diagnosen? Er det pga symptomer, eller tar de en gentest?

Heisan,

Sunnaas sykehus ved TRS sitter på veldig mye informasjon om akkurat dette. sjekk ut http://trs.sunnaas.no/index.asp

EDS har flere klasse inndelinger som egentlig har forskjellige kriterier og diagnose muligheter.

Jeg vil nok tro at de ser en del på de familiære forholdene. Dvs, er det andre i din familie som lider av dette, andre som har fått noen diagnose ? Tidligere ble dette kalt "Villefranche klassifikasjonen" som de brukte/bruker for og klassifisere EDS.

Som igjen består av hoved kriterier og sub kriterier. Disse kan igjen gå inn i andre bindevevs sykdommer.. For og si det mildt Bindevevs sykdommer er en utrolig komplex område. Det er også en av grundene til at en god del er feil diagnosert tidligere.

Men med den gode kunnskapen de har på TRS så er man i gode hender. Jeg ville no ha henvendt meg til de og forespurt hvordan du skal gå frem for og se mere på diagnosen, Kan dette gjøres i samsvar med fastlegen din ? eller kan du komme inn til de for dette ?? Kun en kjapp telefon.

DU kan se på de forskjellige klassifiseringene på TRS siden og hvilke kriterier som ligger til grund.

Klassifisering etter Villefranche.

http://trs.sunnaas.no/stream_file.asp?iEntityId=4487

Og generelt om EDS her....

http://trs.sunnaas.no/modules/module_123/proxy.asp?D=2&C=230&I=2987&mids=a680a683a

Ship ohoi

-B

[Gjest best wishes]

Heisan,

Sunnaas sykehus ved TRS sitter på veldig mye informasjon om akkurat dette. sjekk ut http://trs.sunnaas.no/index.asp

EDS har flere klasse inndelinger som egentlig har forskjellige kriterier og diagnose muligheter.

Jeg vil nok tro at de ser en del på de familiære forholdene. Dvs, er det andre i din familie som lider av dette, andre som har fått noen diagnose ? Tidligere ble dette kalt "Villefranche klassifikasjonen" som de brukte/bruker for og klassifisere EDS.

Som igjen består av hoved kriterier og sub kriterier. Disse kan igjen gå inn i andre bindevevs sykdommer.. For og si det mildt Bindevevs sykdommer er en utrolig komplex område. Det er også en av grundene til at en god del er feil diagnosert tidligere.

Men med den gode kunnskapen de har på TRS så er man i gode hender. Jeg ville no ha henvendt meg til de og forespurt hvordan du skal gå frem for og se mere på diagnosen, Kan dette gjøres i samsvar med fastlegen din ? eller kan du komme inn til de for dette ?? Kun en kjapp telefon.

DU kan se på de forskjellige klassifiseringene på TRS siden og hvilke kriterier som ligger til grund.

Klassifisering etter Villefranche.

http://trs.sunnaas.no/stream_file.asp?iEntityId=4487

Og generelt om EDS her....

http://trs.sunnaas.no/modules/module_123/proxy.asp?D=2&C=230&I=2987&mids=a680a683a

Ship ohoi

-B

Takk for info, skal ta en titt:)

[Gjest fuchur]

jeg har sendt flere mailer til foreningen og spurt om hva de tenker om mitt tilfelle men har aldri fått noe svar. Merkelig.

Hvorfor blir jeg ikke overrasket... ;-)

Har du prøvd forumet? Vet ikke om det er oppe og går lenger, men du kan jo ta en titt og evt stille spørsmål der. http://www.eds-foreningen.no/phpBB3/index.php

TRS på Sunnås er veldig bra og flinke men jeg tror ikke de svarer på henvendelser i det hele tatt vedr EDS til folk som ikke er brukere og har diagnosen allerede, siden det er ting på gang og snakk om at EDS-gruppen skal bort fra TRS etterhvert.

[Gjest best wishes]

Heisan,

Sunnaas sykehus ved TRS sitter på veldig mye informasjon om akkurat dette. sjekk ut http://trs.sunnaas.no/index.asp

EDS har flere klasse inndelinger som egentlig har forskjellige kriterier og diagnose muligheter.

Jeg vil nok tro at de ser en del på de familiære forholdene. Dvs, er det andre i din familie som lider av dette, andre som har fått noen diagnose ? Tidligere ble dette kalt "Villefranche klassifikasjonen" som de brukte/bruker for og klassifisere EDS.

Som igjen består av hoved kriterier og sub kriterier. Disse kan igjen gå inn i andre bindevevs sykdommer.. For og si det mildt Bindevevs sykdommer er en utrolig komplex område. Det er også en av grundene til at en god del er feil diagnosert tidligere.

Men med den gode kunnskapen de har på TRS så er man i gode hender. Jeg ville no ha henvendt meg til de og forespurt hvordan du skal gå frem for og se mere på diagnosen, Kan dette gjøres i samsvar med fastlegen din ? eller kan du komme inn til de for dette ?? Kun en kjapp telefon.

DU kan se på de forskjellige klassifiseringene på TRS siden og hvilke kriterier som ligger til grund.

Klassifisering etter Villefranche.

http://trs.sunnaas.no/stream_file.asp?iEntityId=4487

Og generelt om EDS her....

http://trs.sunnaas.no/modules/module_123/proxy.asp?D=2&C=230&I=2987&mids=a680a683a

Ship ohoi

-B

Hei igjen.)

Det er en i famillien min ( ikke biologisk) som har Sjøgrens sykdom. Hun sa noe om at det er vanlig å få hard mage ved bindevevssykdommer. Vet du noenting om det? Jeg sliter også med en veldig vanskelig fordøyelse og lurer på om det kan ha noen sammenheng.