Kraniofacial kirurgi

[Gjest Anonym bruker]

Jeg er en mann i 30 årene som er født med det jeg tolker som suturstenose som har gitt en typisk ”båtskalle”, i tillegg er omkretsen av kraniet på hele 65 cm. Dette har gjennom livet hatt sine utfordringer da det har gjort at jeg har følt meg unormal, men kanskje det største problemet har vært at det har satt en demper for muligheten til å være med på aktiviteter som involverer hodeplagg/beskyttelse da disse stort sett er tilpasset normale hodestørrelser som de aller fleste har. I de senere år har dette vært spesielt leit da jeg ønsker å ta med barna på en del aktiviteter som har krav til hodebeskyttelse. Som du skjønner forringer dette min livskvalitet. Jeg har lest en del om dette og ser at slike korrigeringer i dag blir foretatt på barn under 2-3 års alderen. Da jeg ble født tidlig på 70 tallet var ikke dette et tema så vidt jeg har skjønt på min mor. Siden vi nå er inne i 2010 vil jeg utforske mulighetene. Vi leser hele tiden om hvordan det blir utrettet ting man ikke trodde var mulig med kroppen i dag. Jeg har tatt opp dette med min fastlege, men fikk dessverre ikke mye til respons. Problemet er at jeg ikke vet hvor jeg skal henvende meg. Jeg har skjønt at den rette instans må være Rikshospitalet, da det er her slik avansert kirurgi blir utført. Det som hadde vært ønskelig hadde vært og fått en utredning om det i det hele tatt finnes noen mulighet til å gjøre noe med denne type problem. Dette ville uansett være forbundet med en risiko, men den er jeg sterkt villig til å ta til vurdering. Jeg tenker også på om det finnes noen eksprimentell behandlig man kunne tatt del i evt? Jeg hadde vært meget takknemlig for å få noen hint i denne forbindelse, evt. peke ut en vei å gå videre med det.

[EnolaGay]

"Ved komplekse kraniofaciale tilstander (f.eks. Crouzons og Aperts syndrom) bør man kontakte Senter for kraniofacial kirurgi ved Oslo Universitetssykehus."

http://www.legeforeningen.no/id/110320.0

Tror at det lureste du gjør er å ta direkte kontakt og spørre rett og slett!