Plagsomme byller/cyster over alt

[Gjest Fortvilet jente 23]

Hei Jeg er ei jente på 23 år. Da jeg var 14 år fikk jeg en byll i lysken. Jeg var ikke hos lege med den da, men da jeg fikk en nederst i ryggen noen år etter var jeg hos legen. De visste det ikke var farlig, men de visste også at det ikke var noe å gjøre med. Jeg ble satt på penicillinkur og sakte, men sikkert gikk den over og trakk seg tilbake uten at det gikk hull på den. Siden den tid har det bare dratt seg på. Nå sliter jeg med byller/cyster i nakken, lysken, under armene og til enkelte tider også i ansiktet. Byllene er harde, røde og fulle av puss. Noen ganger sitter de i det ytterste hudlaget og de er lette å klemme ut. Andre ganger sitter de dypt under huden. Det blir et hovent punkt og det er hardt vevet rundt denne cysten. Jeg har ikke riktig tall på hvor mange jeg har, men det er akkurat som om de i nakken påvirker hverandre. Når en blir rød og hissig har det lett for at flere, også de i lysken og under armene blusser opp. Nå for tiden har jeg fått en på baken. Den sitter i bretten der trusekanten er og den er derfor til stor bry når jeg går, sitter eller står. Denne cysten sitter dypt og den er ca 5cm i omkrets og vevet rundt er hardt. For et par år siden var jeg hos min fastlege med dette problemet. Hun sendte meg videre til en hudspesialist som kunne skrive ut tabletter mot problemet som han ikke visste hva var, men legemidlet inneholdt en liten dose cellegift. Bivirkningene var mange og fatale følger som mulighet for sterilitet og økt sjanse for hudkreft. Jeg valgte å takke nei til det legen kunne foreskrive. Min fastlege skrev videre ut tabletter Tetrysal eller Tetrasyklin (mener jeg det heter). Jeg fikk også en krem jeg kunne smøre på, men ingen ting ser seg til å virke. Jeg føler jeg har forsøket alt, og problemet begynner å bli stort og veldig plagsomt. Jeg føler meg helt hjelpesløs og absolutt tilsidesatt når det gjelder forskning og det å finne en diagnose. Det hemmer min hverdag utrolig mye, og nå skulle jeg ønske noen kunne ta dette seriøst og finne ut av det. Jeg har forsket litt på egenhånd. Kuttet ut litt forskjellige matvarer for å se om dette hjelper. Det jeg har kommet frem til er at problemet blir mindre om jeg ikke spiser sjokolade. Jeg styrer derfor unna alt som har med sjokolade å gjøre. Etter et kattebitt fikk jeg penicillin av slaget Weifapenin. Da blusset den som sitter nederst i ryggen opp. Den var der i litt over en uke før det gikk hull på den. Jeg lurer derfor på om det er noen spesielle bakteriekulturer jeg kan reagere på. Jeg får utslag da jeg spiser yoghurt og noen typer oster. Jeg kunne kanskje trekke en sammenheng mellom bakteriekulturen i penicillin, yoghurt og ost, uten å vite hvem bakterier dette inneholder. Byllene er harde og vonde i vel en og en halv uke før den enten trekker seg tilbake, eller at skinnet ytterst blir mykt og følelsesløst og det til slutt går hull på den. Først kommer det helt gul flytende verk, lik konsistens som vaniljesaus og andre ganger blodvann med verk. Når byllene ikke er noen problemer ligger de som små kuler under huden. Klemmer jeg på dem, vil de fort blusse opp og bli vonde og væskefylte. Etter å ha lest litt på nettet har jeg funnet frem til en hudsykdom som har veldig like trekk med mine problemer. Det latinske navnet på denne sykdommen er Hidradenitis suppurativ. Mange trekk er like og etter å ha googlet bilder er byllene også veldig like. Det som får meg til å tro at det ikke er denne hudsykdommen er at det sitter ikke bare der vi har svettekjertler. Problemet er jo også i nakken og til tider i ansiktet. De byllene jeg har lettest for å få i ansiktet blir sjelden røde og hissige, men de blir runde og fylles med hvitt, tykt talg. Jeg har lest at lys- og laserbehandling kan hjelpe, men at dette er dyrt. Grunnen til at jeg veldiger å kontakte dere er at kanskje dere kan vite hva det er, og eller at dere veit om flere med samme problem. Kanskje dere har hørt om noe lignende, eller at dere har noen gode råd om hvordan jeg skal gå frem for å bli tatt alvorlig med dette tilsynelatende ukjente problemet. Jeg hatt det i så lang tid at hadde det vært noe farlig ville det blitt verre enn det allerede er. Dere kan gjerne be andre kontakte meg om dere kjenner eller veit om flere som har samme problemet. Hva kan dette være, og hva skal jeg gjøre? Hilsen fortvilet jente 23

[Jon Langeland, hudlege]

Hei ! Du har Hidradenitis Suppurativa(HS) , en meget plagsom tilstand som gir byller og vedvarende kronisk betente talgkjertler i lysker og under armene samt noen ganger mer utbredt og i kombinasjon med varierende grad av kviser også bylliknende ;; acne conglobata. Man vet ikke hva HS kommeer av og hvorfor noen får det. Jeg kan jo forstå din bitterhet over at det finnes så lite kunnskaper og er så vanskelig å få ordentlig hjelp for en sykdom som i så stor grad kan påvike livskvaliteten. Det er i hvertfall en del hudleger som er enig med deg i dette slik at man på Hudavdelingen i Tromsø , i Roskilde i Danmark og på Karolinska Sjukhuset i Stockholmn nå planlegger å opprette et register over pasienter som lider av dette. Et slikt register kan bli utgangspunkt for forskning, samt informasjon till helsepersonell og dem som lider av dette. Vanlig behandling er langvarig antibiotika , ofte med tetracyclin/lymecyclin, evt lokalt med Dalacin, dessuten kirurgisk fjernelse av kronisk lokaliserte "byller". I noen tilfeller spesielt der det er kombinert med kraftig acne har kvisepreparatet Roaccutane/Isotretinoin vært benyttet med god effekt selv om bivirkninger av preparatet kan forekomme, men vanligvis ganske milde og forbigående. Du får forsøke å finne deg en hudlege med kommunalt tilskudd og som er interessert i denne sykdommen og vant med slik behandling og smtidig be om å bli meldt inn i registeret i Tromsø. Med hilsen fra Hudlegen

[Jon Langeland, hudlege]

Hei ! Du har Hidradenitis Suppurativa(HS) , en meget plagsom tilstand som gir byller og vedvarende kronisk betente talgkjertler i lysker og under armene samt noen ganger mer utbredt og i kombinasjon med varierende grad av kviser også bylliknende ;; acne conglobata. Man vet ikke hva HS kommeer av og hvorfor noen får det. Jeg kan jo forstå din bitterhet over at det finnes så lite kunnskaper og er så vanskelig å få ordentlig hjelp for en sykdom som i så stor grad kan påvike livskvaliteten. Det er i hvertfall en del hudleger som er enig med deg i dette slik at man på Hudavdelingen i Tromsø , i Roskilde i Danmark og på Karolinska Sjukhuset i Stockholmn nå planlegger å opprette et register over pasienter som lider av dette. Et slikt register kan bli utgangspunkt for forskning, samt informasjon till helsepersonell og dem som lider av dette. Vanlig behandling er langvarig antibiotika , ofte med tetracyclin/lymecyclin, evt lokalt med Dalacin, dessuten kirurgisk fjernelse av kronisk lokaliserte "byller". I noen tilfeller spesielt der det er kombinert med kraftig acne har kvisepreparatet Roaccutane/Isotretinoin vært benyttet med god effekt selv om bivirkninger av preparatet kan forekomme, men vanligvis ganske milde og forbigående. Du får forsøke å finne deg en hudlege med kommunalt tilskudd og som er interessert i denne sykdommen og vant med slik behandling og smtidig be om å bli meldt inn i registeret i Tromsø. Med hilsen fra Hudlegen