Ekspertsvar Fibromyalgi????

[Celia]

Har nylig fått diagnose fibromyalgi, eller "kronisk muskelsmerte syndrom" som min lege liker å kalle det.

Er veldig usikker på denne diagnosen selv, men noe er det jo..

kan noen dele sine erfaringer fra hvordan dere fikk diagnosen?

Hvilke plager hadde dere? Hva ble gjort for å utelukke andre ting?

[Gjest verinoca]

Kan lite om dette, men har en venninne med diagnosen og vet hun har smerter stort sett hele tida.

Selolje skal visst være veldig bra mot fm.

[EnolaGay]

En "sekkebetegnelse" som brukes om en hel rekke symptomer man ikke finner noen årsak til, og som vanligvis finnes hos kvinner med en lang historie bak seg, av misbruk, slit, vonde opplevelser, utbrenthet osv. "Typisk" kvinnesykdom.

Farlig å diskutere fordi fibroforeningen står sterkt på at psyken ikke har noe med saken å gjøre. Litt som diskusjonen med ME.

Lite effektiv behandling, smertestillende i form av Ibuprofen etc på de verste dagene og forøvrig leve ettersom formen tilsier det. Minske det psykiske presset er viktig!

Min erfaring er at trening funker 110% på det, men at man blir dårlig igjen dersom man slutter å trene. Altså vil det aldri bli helt borte selv om man føler seg fin i lange perioder. Det er lurt å passe vekt og kosthold fordi overvekt gjør det verre!

[Gjest harikkenickfortiden]

en får diagnosen fibromyalgi ved å først sjekke ut alle andre ting, ved blodprøver, bl.a. dernest må en ta en klinisk undersøkelse, der legen (spesialist) trykker på 18 punkter på kroppen. en må ha utslag på minst 11 av disse. det er mange symptomer, men en trenger ikke ha alle. bl.a. at en aldri føler seg uthvilt. våkner og er like trøtt som da en la seg. influensa følelse.indre frost. smerter og stivhet i ledd og muskler. følelse av klump i halsen. magetrøbbel. dårlig kortidshukommelse. smerter som kan vandre, og smerter som er konstante.

Følgende vet vi om Fibromyalgi:

at Fibromyalgi kan best forståes som en biosykososial lidelse der både biologiske, psykologiske og sosiale forhold kan bidra til å utløse og opprettholde den.

at Fibromyalgi kan være genetisk.

at Fibromyalgi ikke vises på røntgen eller blodprøver, men hjerne-scanning (SPECT)kan vise aktivitetsmønster forenlig med forandringer ved påvist Fibromyalgi.

at Smerten er reell og at den har både perifere og sentrale komponenter.

at Fibromyalgi-pasienter har 2-3 ganger høyere Substans P i ryggmargsvæsken enn normalt. Dette medfører en generell forsterkning av smerteimpulser.

at Fibromyalgi-pasienter har lavere Serotonin-konsentrasjon i ryggmargsvæsken enn normalt, og også lavere døgnutskilling i urinen. Serotonin bidrar til å regulere stemningsleiet.

at Fibromyalgi-pasienter frarøves den dypeste søvnfasen der kroppens anabole kapasitet er høyest, som sikrer kroppen restaureringsevne og følelsen av å være uthvilt.

at Fibromyalgi-pasienter har avvikende stresshormonproduksjon samt for lavt veksthormonkonsentrasjon. Veksthormon er viktig for kroppens reparasjonsevne.

at Fibromyalgi-pasienter skårer høyere på kronisk stress og belastning enn andre smertepasienter, og stress regnes som en av de utløsende faktorer.

trening kan hjelpe noen, mens andre ikke klarer stort mer enn en spasertur til dagen. noen klarer 100% jobb, andre er uføre. så det er veldig individuelt hvordan en har det. det eneste som kan være en trøst er at en dør ikke av fibromyalgi, det farlige er at fibroen kan få skylden for mange symptomer, som kan vise seg å komme av helt andre ting.

[avidi]

En "sekkebetegnelse" som brukes om en hel rekke symptomer man ikke finner noen årsak til, og som vanligvis finnes hos kvinner med en lang historie bak seg, av misbruk, slit, vonde opplevelser, utbrenthet osv. "Typisk" kvinnesykdom.

Farlig å diskutere fordi fibroforeningen står sterkt på at psyken ikke har noe med saken å gjøre. Litt som diskusjonen med ME.

Lite effektiv behandling, smertestillende i form av Ibuprofen etc på de verste dagene og forøvrig leve ettersom formen tilsier det. Minske det psykiske presset er viktig!

Min erfaring er at trening funker 110% på det, men at man blir dårlig igjen dersom man slutter å trene. Altså vil det aldri bli helt borte selv om man føler seg fin i lange perioder. Det er lurt å passe vekt og kosthold fordi overvekt gjør det verre!

Trening er ikke alfa og omega for meg i allefall. Vet ikke om jeg har fibromyalgi, fastlegen min påstår det men jeg er ikke utredet hos spesialist. Jeg trener for å holde smertene i sjakk men får vondt av treningen også, hodepine og magesmerter kommer etter en styrkeøkt, dette i tilegg til vanlig treningsverk. Ergo lett fysisk aktivitet er nok det beste.

[Gjest interessant]

http://www.ntnu.no/portal/page/portal/ntnuno/tre-spalter?selectedItemId=34115&rootItemId=25703&sectionId=25686&_piref36_794797_36_794780_794780.artSectionId=25686&_piref36_794797_36_794780_794780.articleId=167717&_piref36_794799_36_794780_794780.sectionId=25686

[Gjest harikkenickfortiden]

Det som kan være leit med å ha fibromyalgi, er all skepsisen rundt forbi, både hos lege, nav og medmennesker. Fibromyalgi er en godkjent diagnose med diagnosenummer. og de som er skeptiske til sykdommen, bør henvises til å lese fakta . det er bare å skrive fibromyalgi og søke på nettet, så finner en mye fakta.

Fikk selv fibromyalgi ved å ha vedvarende smerter i en skulder. har tatt mange operasjoner, og dertil fysioterapi. og i tillegg ble jeg presset av nav til flere opplegg samtidig, istedetfor for å få tid til å bli frisk. Etter tre år med hardkjør fra leger, nav osv, utviklet mine plager seg, til fibromyalgi. Og er nå 100% ufør.

[EnolaGay]

Trening er ikke alfa og omega for meg i allefall. Vet ikke om jeg har fibromyalgi, fastlegen min påstår det men jeg er ikke utredet hos spesialist. Jeg trener for å holde smertene i sjakk men får vondt av treningen også, hodepine og magesmerter kommer etter en styrkeøkt, dette i tilegg til vanlig treningsverk. Ergo lett fysisk aktivitet er nok det beste.

Alt her i verden er slik at man tilpasser den enkelte. :0) Vi er ikke like alle sammen nei.

[Hønemoren]

En "sekkebetegnelse" som brukes om en hel rekke symptomer man ikke finner noen årsak til, og som vanligvis finnes hos kvinner med en lang historie bak seg, av misbruk, slit, vonde opplevelser, utbrenthet osv. "Typisk" kvinnesykdom.

Farlig å diskutere fordi fibroforeningen står sterkt på at psyken ikke har noe med saken å gjøre. Litt som diskusjonen med ME.

Lite effektiv behandling, smertestillende i form av Ibuprofen etc på de verste dagene og forøvrig leve ettersom formen tilsier det. Minske det psykiske presset er viktig!

Min erfaring er at trening funker 110% på det, men at man blir dårlig igjen dersom man slutter å trene. Altså vil det aldri bli helt borte selv om man føler seg fin i lange perioder. Det er lurt å passe vekt og kosthold fordi overvekt gjør det verre!

Enig i at trening funker, men for all del: ikke for mye.

Jeg trodde nok jeg hadde en bedre periode enn jeg egentlig hadde for en stund siden og gikk nesten tre timer i marka, litt ulente stier innimellom, over steiner og røtter og variende terreng, mye bratt.

Fikk en skikkelig nedtur etter denne turen, verka i hele kroppen i et par dager, mye verre enn det daglige ellers i dårlige perioder.

Godt for noe.....fant ut at sånne turer klarer ikke jeg lenger.

Vil presisere at aktivitet er veldig viktig.

Nyte de gode periodene og gjøre det beste ut av de dårlige er mitt motto.

[Hønemoren]

Da jeg var på opptrening og mestringskurs på Lillehammer Revmatismesykehus for noen år siden var vi alle enig i at det som plaga oss mest med fibromyalgi var rett og slett utbrenthet. Forøvrig et opphold jeg kan anbefale deg, det var mange der som nylig hadde fått diagnosen.

Oppholdet varte fra søndag til fredag. Godt å være sammen med likestilte og utveksle erfaringer. Legesjekk, sykepleiersamtale, gruppesamtaler, vanngym, svømming, turer, trening i sal, sosialt samvær mm. var det som skjedde disse dagene.

Jeg har hatt diagnosen i snart 20 år, har vel lært meg å leve med den. Sliter med søvnen, verking i kroppen kronisk, men i mere eller mindre grad. Smertene flytter seg rundt i kroppen. Føler meg aldri uthvilt og i blant plager angst og depresjon meg.

Den gang jeg fikk diagnosen måtte jeg gjennom div. undersøkelser og blodprøver samt 8 mnd. månedlig besøk på fysikalsk medisin på Ullevål. Etter disse 8 mnd. fikk jeg 50% uføretrygd, spesialisten der innstilte på det. Etter 3 år på 50% måtte jeg "kaste inn håndkle" og ble 100% ufør.

Jeg synes det er greit å være ufør nå, legger opp dagen i eget tempo og etter hvordan formen er. Prøvd masse av behandlinger og medisiner. Det viktigste er å prøve å være aktiv, leve sunt og tenke positivt tror jeg. Jeg dekker mitt sosiale behov gjennom familien min, ikke minst mine søte, små barnebarn. Har dessuten mange gode venninner også. Kjeder meg egentlig aldri.

Det kommer jo stadig noe nytt så nå venter jeg på innkallelse til Kysthospitalet i Stavern for et rehalibiteringsopphold der, håper de kan være med på å gjøre hverdagen bedre for meg, jeg gir aldri opp!!!

[Bookworm]

Kan lite om dette, men har en venninne med diagnosen og vet hun har smerter stort sett hele tida.

Selolje skal visst være veldig bra mot fm.

''Selolje skal visst være veldig bra mot fm.''

Ja, de sier i hvert fall det de som selger denne seloljen - mange påstår også at LP fungerer, men det er vel som oftest de som tjener penger på dette kurset;-)

[Gjest verinoca]

''Selolje skal visst være veldig bra mot fm.''

Ja, de sier i hvert fall det de som selger denne seloljen - mange påstår også at LP fungerer, men det er vel som oftest de som tjener penger på dette kurset;-)

LP mot fibromyalgi har jeg aldri hørt om.

[Gjest Selvhypnose]

LP mot fibromyalgi har jeg aldri hørt om.

LP er selvhypnose, så det kan helt sikkert fungere.

[Nils Håvard Dahl, psykiater]

LP er selvhypnose, så det kan helt sikkert fungere.

LP er karismatisk, kognitiv terapi hos hypermotiverte.

[Gjest Selvhypnose]

LP er karismatisk, kognitiv terapi hos hypermotiverte.

Mulig det heter det, et vennepar vurderer LP for sitt tenåringsbarn - og fikk det forklart på den måten.

[Gjest been there done that]

Mulig det heter det, et vennepar vurderer LP for sitt tenåringsbarn - og fikk det forklart på den måten.

Selvhypnose er bare en liten del av LP. Og det er som NHD sier et kognitivt kurs for de som er veldig motiverte. Man må tro på det og gjøre det, og da må en være klar for det.

[Bookworm]

LP mot fibromyalgi har jeg aldri hørt om.

Ok, men det reklameres med at det også fungerer for denne pasientgruppen...

[Gjest harikkenickfortiden]

En "sekkebetegnelse" som brukes om en hel rekke symptomer man ikke finner noen årsak til, og som vanligvis finnes hos kvinner med en lang historie bak seg, av misbruk, slit, vonde opplevelser, utbrenthet osv. "Typisk" kvinnesykdom.

Farlig å diskutere fordi fibroforeningen står sterkt på at psyken ikke har noe med saken å gjøre. Litt som diskusjonen med ME.

Lite effektiv behandling, smertestillende i form av Ibuprofen etc på de verste dagene og forøvrig leve ettersom formen tilsier det. Minske det psykiske presset er viktig!

Min erfaring er at trening funker 110% på det, men at man blir dårlig igjen dersom man slutter å trene. Altså vil det aldri bli helt borte selv om man føler seg fin i lange perioder. Det er lurt å passe vekt og kosthold fordi overvekt gjør det verre!

du må ikke glemme at en kan få fibromyalgi når en går med smerter et sted i kroppen lenge. Det gjorde jeg, og det hadde ingenting med psyken å gjøre.

[EnolaGay]

du må ikke glemme at en kan få fibromyalgi når en går med smerter et sted i kroppen lenge. Det gjorde jeg, og det hadde ingenting med psyken å gjøre.

Jo det tror jeg. Å gå med smerter lenge gjør i høyeste grad noe med psyken.

[Gjest Shira :o)]

Jo det tror jeg. Å gå med smerter lenge gjør i høyeste grad noe med psyken.

''Å gå med smerter lenge gjør i høyeste grad noe med psyken.''

Mener jeg også. Så jeg savner ofte litt fokus på det også, når det kommer til å behandle kroniske smerter og plager.

Jeg er heldig, jeg har mye smerter, ramlet helt i kjelleren, fikk hjelp, og har i dag det bedre, for jeg ble behandlet ikke bare mtp på smertelindring, men å takle det at jeg må leve med kroniske smerter. Jeg bruker mestringstrategiene jeg lærte, har funnet balansen som funker hos meg, det med å være lei meg, samtidig finne meningsfylte ting, balansegang rett og slett.

En psykolog sa til meg, det er noe som heter psykosomatiske smerter, snu om på det, somatiske smerter kan også gi psykiske smerter. Det er ikke lett å akseptere, leve med, takle osv. smerter, uansett hva de kommer av. Og svært mange av mine leger er lite opptatt av den biten som gjelder "meg", hvordan jeg har det utenom selve smerten, de ser bare den fysiske smerten. Heldigvis har jeg flere leger jeg )

Jada, jeg skulle svare deg kort at jeg var enig, og nå har jeg vrøvlet utav meg en masse om meg selv. *sjøldigger* *knegg*