Mononukleose/kyssesyken/ME...??

[Gjest supersliten]

Hei! Jeg har en del spørsmål, kjenner at jeg blir nødt til høre med en annen lege, da det kjennes som om fastlegen min og jeg ikke er helt på nett, eller at hun tar meg alvorlig. Faktisk så skrek hun til meg at det ikke finnes noe alvorlig galt med meg, men jeg vet jo hvordan jeg selv har det. Synes det er veldig vanskelig å gå til henne siden hun er så frekk, men synes det blir vanskelig å bytte lege midt i en sykdom og hun har tatt blodprøver osv. I fjor sommer ca. begynte jeg å kjenne meg stadig vekk veldig sliten, jeg fikk flere halsbetennelser/forkjølelser og etterhvert som tiden gikk klarte jeg ikke jobbe full uke, men måtte ta ut egenmelding ca en gang i uken. Jeg forstod virkelig ikke hva som var galt, hadde bare ingen energi…trodde jeg skulle slite meg helt ut. En god stund kjente jeg meg mobbet og utfryst på jobb. (Lang historie…og det var en ganske tøff periode for meg) Jeg var hos legen flere ganger under denne tiden for jeg var veldig lei meg og stadig vekk syk med forkjølelser. Jeg fortalte henne at energien ble bare dårligere og at jeg ikke visste hva jeg skulle gjøre. Hun sa at jeg bare måtte bytte jobb og at jeg sikkert var sliten etter alt som hadde skjedd. Jeg har knapt vært syk mer en to uker i strekk før, så tenkte at hun sikkert hadde rett, men selv om det gikk bedre på jobb ble jeg ble ikke friskere. Jeg la meg kl 19.00 i denne perioden (januar-mars), kom knapt opp om morgenen og hadde vondt i hele kroppen mens jeg jobbet. Jeg jobber på et lager, så når jeg ikke er i form, så blir jobben veldig tung. Gang på gang dro jeg til legen, men i hennes øyne var jeg vel kanskje aldrig syk…for de finner ingen feil på blodprøvene. Etter en stund trodde jeg at jeg hadde kyssesyken, siden jeg hadde så lite energi og så mye smerter i kroppen. Legen testet det med en blodprøve i fingeren. Kyssesyken hadde jeg visst ikke. Hun ga meg en resept på pencellin og sa jeg kunne ta den om jeg ikke ble bedre i halsen, men jeg hadde jo vondt i kroppen og ikke noe særlig vondt i halsen, så jeg hentet ikke ut den med en gang. Ville jo ikke ta penicillin i unøde. Var sykemeldt en uke og tok ut en uke ferie, var helt forferdelig dårlig og lå i sengen i to uker. Så var det tilbake på jobb, like dårlig. Jeg slet meg igjennom hver dag. Jeg hadde feber om natten og våknet stadig opp i min egen svette. Til slutt tenkte jeg at jeg sikkert hadde noen form for infeksjon i kroppen så jeg hentet ut og tok pencellinen (for halsen) i håp om at jeg skulle kjenne meg bedre. Da ble jeg litt bedre..kjentes ut som kroppen fikk litt hjelp og kjempet ikke så mye, men etter de 7 dagene med kur ble jeg verre igjen og måtte ringe legen igjen. Denne gangen fikk jeg en annen lege en fastlegen og han lyttet virkelig til meg og forstod at jeg kjente meg syk. Han sa at tidligere tester hadde vist at jeg hadde streptokokker og at det var derfor jeg hadde fått pencellin… Jeg sa at jeg hadde fått den, men at fastlegen min aldri hadde sagt at jeg hadde streptokokker. Han sa at det var såpass mye at jeg sikkert trengte en kur til. Han nevnte kyssesyken, jeg sa de hadde testet meg for det alledere og at det ikke var det, men han sa at jeg kunne ha hatt det tidligere. Det var det jeg hadde misstenkt også. Han tok altså prøver for borellia og kyssesyken, ja til og med hiv, så jeg slapp å uroe meg mer for det verste. Tilbake på jobb, men like dårlig etter denne penicillin kuren også. Jeg hadde ikke borellia eler noe annet, men prøvene viste at jeg tidligere hadde hatt kyssesyken.., men ingen vet når. Han var hyggelig og så jeg bare kunne ringe om jeg lurte å noe. Det gjorde jeg selfølgelig.., for jeg ble jo ikke bedre… Det verker i hele kroppen min, spesiellt når jeg blir utslitt noe som jeg ble hver eneste dag da jeg jobbet 100 % I tilegg til det knaser det i alle ledd i kroppen. Jeg ble jo så redd at jeg gikk til legen igjen på grunn av smertene og knasingen, men da kom jeg tilbake til fastlegen min og hun ble bare sur på meg og sammenlignet kyssesyken med en forkjølelse og tok prøver for leddgikt på grunn av smertene i leddene. Det hadde jeg heller ikke. Jeg sa til legen at jeg er redd for at jeg skal ha/eller få ME…Legen sa da at det er viktig at jeg ikke legger meg ned så mye… og at jeg må finne en balanse mellom jobben og det jeg orker. Det forstår jeg.. Jeg forstår også at jeg kan bli deprimert av å legge meg for mye ned, men jeg blir veldig forvirret i forhold til hva som skal gjøre meg frisk. Er det ikke best å lytte til kroppen når jeg kjenner meg dårlig? Hvis jeg har blitt dårlig av kyssesken, skal jeg ikke da hvile meg så my jeg kan? Jeg holder jo på å slite meg ut og er faktisk redd for at jeg aldrig skal få hvilt meg opp, for jeg blir jo ikke bedre. Når jeg sliter meg ut verker og knaker det i leddene. Det kjennes som jeg har en influensa jeg ikke blir kvitt. Jeg føler at jeg ikke blir fortstått og tatt vare på... Jeg jobber nå 50 %, men jeg blir bare mer og mer utslitt for hver dag. Er veldig engstelig for at jeg skal få ME. Jeg har ingentling annet å klage over i livet foruten at jeg fortidenen kjenner meg syk og energiløs, ellers er livet veldig bra, så jeg har problemer med å tro at det her er psykisk. Kroppen min virker jo ikke. Jeg brukte ha masse energi og trente 3-4 ganger i uken. Nå orker jeg knapt gå på stranda eller jobbe i det hele tatt. Jeg gruer meg til å gå til legen min igjen. Sykemeldingen går snart ut og jeg kjenner press for å jobbe, når jeg ikke orker rydde i min egen leilighet. Jeg vil bare bli frisk, men ingen sier eller antyder egentlig hva som feiler meg. Er det kyssesyken som har gjort meg så dårlig for eksempel? Virker som om fastlegen bare ble irritert for at det var en annen lege som fant ut at jeg hadde hatt det. Hva bør jeg egentlig si og gjøre for å bli trodd og få hjelp? Og hva tror du kanskje kan feile meg? Finnes det noe annet som eventuellt ikke slår ut på noe blodprøver…? For det kjennes som det er derfor ingen kan si hva som feiler meg. Bare for å nevne det så har jeg vært frisk så å si nesten hele livet og er virkelig ingen hypokonder.

[Gjest ...høres jo ut som ME]

Denne klinikken har en del spesialkompetanse på ME:

http://www.lillestromhelseklinikk.no/

Tar en hel haug med prøver, og tar sine pasienter på alvor. Muligens noe ventetid, venteliste. Koster en del, støttes selvsagt ikke av det offentlige

Ellers, Ullevål sykehus har en avdeling for ME, mener jeg, men da må man vel ha henvisning. Så hvis fastlegen er av det sære slaget, som mener at ME knapt finnes, er det jo litt vanskelig.

[Flimmer1365381250]

Det første jeg vil råde deg til er å skifte lege. Du kan gjøre det på internett, her : https://tjenester.nav.no/minfastlege/innbygger/visloginside.do Du trenger ikke å oppgi grunn.

Jeg har også byttet fastlege midt i en behandling, fordi jeg ikke følte at jeg ble tatt alvorlig av min lege. Det er kjempeviktig!

Ikke for å skremme deg, men når det kommer til kyssesyken, så var jeg syk med dette som 14åring, og tror aldri jeg har kommet meg helt etter det. Jeg var hardt angrepet, med høy feber, leverbetennelse, lungebetennelse og halsbetennelse, så det var ingen tvil om at jeg var syk. Legen ga meg beskjed om å holde meg helt i ro, om jeg var for sen til bussen f.eks. fikk jeg ikke lov å løpe, jeg skulle heller ta taxi. Jeg var en gjennomsnittlig aktiv 14åring, nå er det ikke mye av det igjen i meg.

Det viktigste er at du blir frisk. Jeg synes du burde bytte lege, og spørre om du kan få en sykemelding som er lang nok til å hente deg inn igjen. (ihvertfall en måned i slengen) Og når du er sykemeldt, la deg selv få lov til å sove så mye som du trenger, la husarbeid være husarbeid en liten stund, og kjenn på hva kroppen vil. Det er ingen som møter deg på cafe som kan se at du ikke har tatt oppvasken denne uka...

Fortell den nye legen hvordan du har det, han eller hun vil nok forstå bedre enn du tror. Jeg har også følt meg som en hypokonder, det er ikke en god følelse. Håper du holder oss oppdatert på hvordan det går med deg.

[Miklos Degre, Dr Med Spesialist i mikrobiologi]

Det var en lang og komplisert sykehistorie du beskriver og som tydeligvis plager deg kraftig. Jeg har, som du sikkert klar over ingen mulighet til å stille diagnose. Det ville vært uforsvarlig å gjøre det med din beskrivelse, selv om den er omfattende, som eneste grunnlag. Fjerndiagnose kan muligens stilles hvis symptomene er helt klare og entydige. Og de er på ingen måte i ditt tilfelle. Din beskrivelse virker nokså diffus og lite håndfast. Hovedproblemet er, etter det jeg forstår generell slapphet, trøtthet, mangel på energi. Det er tusen mulige grunner til slike symptomer. Noen av den kan relateres til infeksjonssykdommer ( det er liksom det jeg har mest greie på og det er dette feltet jeg dekker her i DOL). Slike udefinerbare kroniske, langvarige sykdommer kan skyldes ettervirkninger etter virusinfeksjon, kanskje i føørste rekke kyssesyke. At du har gjennomgått kyssesyke kan muligens forklare en del. Streptokokkinfeksjoner er vanligvis akutte og intense, og de responderer godt på penicillin. Jeg tror ikke på at strektokokker har noe med din tilstand å gjøre. Du sier an masse om blodprøver, men nokså generelt, mest om kyssesyke. Ingen andre konkrete opplysninger. Jeg tenker på mulig svikt i ditt immunsystem, som kunne være medvirkende årsak, men det er bare en tanke og du gir meg ingen fast holdepunkt til det. Det er i alle fall noe en kunne undersøke

Hovedproblemet etter mitt syn er at du ikke har tillit til din fastlege, og da er det bare en ting å gjøre: skift fastlege snarest mulig. Du har rett til det. . ME er en slags utelukkelsesdiagnose, en utmattelse uten påvisbar årsak. Jeg ville ikke slå meg til ro med en slik diagnose.

[Gjest Drøtte Trine]

Hei. Jeg har de samme symptomene som deg, finner heller ikke årsak. Har heldigvis en grei fastlege. Du må fort skifte fastlege, stakkars deg. Savner forøvrig å bli henvist til en spesialist.

[Gjest supersliten]

Tusen takk for veldig hyggelige svar! Jeg tar alle rådene til meg og takker for at det finnes så hyggelige mennesker som dere der ute! Til dere som ikke følte dere friske: Masse god bedring! Klem