Fortvilet

[Mystique]

Kanskje noen her kan hjelpe meg. Jeg har siden Oktober 1999 fått anfall som ingen leger kan gi meg diagnose på. Har tenkt at det kan umulig bare være meg i dette landet som er plaget av dette.

Anfallene mine begynner med en sitring/nummen følelse på høyre side av ansiktet og resten av kroppen. Denne sitringen begynner i de små og utvikler seg siden til lammelser. Jeg har også fått en kraftig hodepine (som jeg kan kjenne igjen som cluster ut ifra beskrivelser)som under siste anfall var under venstre øye. Smertene er alltid på venstre side og lammelsene på høyre. Jeg blir også ute av stand til å klare meg selv. Jeg er helt klar i hodet med får ikke kroppen og munnen min til å lyde. Jeg mister også evnen til å kommunisere. Første gangen jeg fikk dette klarte jeg kun å si "ta-ta". De gangene jeg har fått dette har jeg blitt innlagt på slagposten ved mitt lokale sykehus da jeg får alle symptomene til slag (skjev i ansiktet, lammelser osv).

Det finnes ingen prøver som IKKE er blitt tatt av meg...uten resultat. Det er kun ved en spinalpunksjon de finner uregelmessigheter. Der har jeg hatt altfor mange celler under anfallene. Dette har vært på hhv. 35 ved første anfall og 49 ved siste. De fant også ut at jeg hadde dårlig gjennomstrømning i venstre hjernehalvdel ved en Spect undersøkelse. Jeg fikk først diagnosen HAnDL syndrom men legene gikk vekk fra det igjen da jeg stadig fikk anfall (HAnDL får man kun èn gang). De har også tenkt på migrene men får ikke det til å stemme heller.

Jeg har hatt ordentlige kraftige anfall to ganger hittil, det første i oktober99 og neste i mars00. Jeg fikk også et forsvarsel på anfall nå i august00 men det stoppet opp med sitringer etter et par dager. Tror det faktum at jeg er gravid har noe med det å gjøre. Har hørt om kvinner som blir kvitt migrene anfall under graviditet. Det som er merkelig er at det har gått 5 mnd mellom hvert anfall.

Ønsker så veldig å komme i kontakt med andre mennesker som kanskje sliter med det samme. Overlegene på "mitt" sentralsykehus er fortvilet over at de ikke kan finne ut hva som skjer med meg noe selvfølgelig jeg også er. Kanskje dette er måten å hjelpe både dem og meg på??

Beklager det lange innlegget og er imponert over dere som virkelig har lest hele )

Ha en fortsatt fin dag

[Rolf Salvesen, spesialist i nevrologi]

Kjære Mystique !

Migrene er i alle fall et nærliggende forslag - det finnes en variant av migrene med såkalt pleocytose - dvs med celler i spinalvæsken. Dersom grundig utredning ved ditt sentralsykehus ikke har kunnet påvise noe annet, vil migrene i alle fall være en mulighet. I alle fall høres jo dette forsåvidt "godartet" ut.

[Mystique]

Kjære Mystique !

Migrene er i alle fall et nærliggende forslag - det finnes en variant av migrene med såkalt pleocytose - dvs med celler i spinalvæsken. Dersom grundig utredning ved ditt sentralsykehus ikke har kunnet påvise noe annet, vil migrene i alle fall være en mulighet. I alle fall høres jo dette forsåvidt "godartet" ut.

Tusen takk for svar, satte veldig stor pris på det. Jeg fikk høre fra en nevrolog på Rikshospitalet at det var for mange celler til at det kunne være migrene...har du vært borti migrene anfall hvor cellenivået har vært tilsvarende høyt??

Jeg trodde også at migrene begynte med hodepine og gikk over til lammelser osv. etterhvert. Mine anfall begynner alltid med nummenhet og lammelser, nå sist gang hadde jeg ikke hodepine engang.

Ved forrige sykehusopphold ble jeg sendt i full fart til Radiumhospitalet da de mente at det var lymfomer som ble funnet i spinalvæsken min, men da de skulle teste dette var cellenivået tilbake til normal nivå. De har også funnet sport fra hjernehinnen i de cellene som er funnet...er det normalt ved migreneanfall??

Uff, jeg mener ikke at du skal stille noen diagnose for meg her da ingen andre hittil har klart det, men det er så mye jeg føler jeg har ubesvart.

Ønsker deg en fortsatt fin kveld