Noen der ute som har IC?

[Mallan1365381102]

Er det noen der ute som interstitiell cystitt?

Jeg har nemmelig det og har vært gjennom en hel del! Vært kjempe intr. å hatt noen å dele erfaring med.

For dere som ikke vet hva IC er, men vil vite mer om det kan dere gå inn på:

http://www.123hjemmeside.no/interstitiellcystitt

[Gjest Shira :o)]

Jeg har, eller dvs noe som ligner veldig og blir behandlet på samme måte.

Du kan ta kontakt med Nofus, der kan du bli satt i kontakt med en likemann dersom du ønsker, få råd, utveksle erfaringer osv. Nofus har egen IC-gruppe med bl.a mestringskurs og møte hvor folk med diagnosen kan snakke.

http://www.nofus.no/

[Mallan1365381102]

[quote name=Shira )' timestamp='1288039406' post='4459783]

Jeg har, eller dvs noe som ligner veldig og blir behandlet på samme måte.

Du kan ta kontakt med Nofus, der kan du bli satt i kontakt med en likemann dersom du ønsker, få råd, utveksle erfaringer osv. Nofus har egen IC-gruppe med bl.a mestringskurs og møte hvor folk med diagnosen kan snakke.

http://www.nofus.no/

Hei hei

Jeg er allerede medlem av Nofus og går på de møtene. Men det er ingen der som har kontaktet meg pr mail og det er lenge mellom hvert møte.

Hva heter det du har?

Jeg er så hard rammet av IC at legene klarer nesten ikke å tro at det er "bare" det jeg har. De tar masse prøver hver gang jeg opererer av blæren, men det er det samme hver gang. De tar ogsp prøvene for å forsikre seg om at det ikke utvikler seg kreft.

GOd bedring

[Gjest Shira :o)]

Hei hei

Jeg er allerede medlem av Nofus og går på de møtene. Men det er ingen der som har kontaktet meg pr mail og det er lenge mellom hvert møte.

Hva heter det du har?

Jeg er så hard rammet av IC at legene klarer nesten ikke å tro at det er "bare" det jeg har. De tar masse prøver hver gang jeg opererer av blæren, men det er det samme hver gang. De tar ogsp prøvene for å forsikre seg om at det ikke utvikler seg kreft.

GOd bedring

Du kan be Nofus finne en likemann til deg, da får du snakke med en med samme diagnose (fortrinns via telefon, men ikke noe i veien for å ta det via mail). Prøver jo da å finne sånn noenlunde lik alder.

Det er Eosinofil Cystitt det jeg har. Behandlingen er lik, det er bare litt annerledes celler i blæren. Nå driver vi jo sakte, men sikkert og innfører det nye navnet; Painfull Bladder Syndrom, eller Smertefull blære. Det vil dekke mer enn hva IC gjør og gjøre det lettere å forstå, for det er jo det det er, smertefull blære.

IC kan være skikkelig ille i perioder. Har du fått tips om hvordan du kan "leve". Det har du kanskje på møtene? Tenker nå på natron, basica o.l.

Jeg fungerer f.eks ikke uten fysioterapi, bekkenbunnen er så stram, at jeg må jobbe med å løse den opp.

Nå vet jeg ikke hvor mye behandling du får og hva du har prøvd? Informasjonstelefonen til Nofus kan bidra med å gi en oversikt over tilgjengelige behandlinger.

God bedring til deg også. ) Jeg er operert, så jeg har ikke blære lengre, men som sagt, jeg hadde spesielle celler og var svært syk. Det er ingen quikfiks, jeg har fremdeles smerter, men for meg var det en løsning, selv om det er en ekstremløsning.

Jeg har akkurat vært i kontakt med IC-pasienter som fungerer relativt bra, en ganske lang vei dit, men det finnes mennesker som har opparbeidet seg mye erfaring.

Foreløpig er vi jo ikke så enormt stor pasientgruppe, men jeg tror kanskje det vil endre seg, nå er det flere leger som kjenner til PBS (painfull bladder osv) og hvordan man kan sette diagnosen.