ME / M.Chron / borreliose

[Gjest Fortvilt og bekymret mor]

Hei, har en sønn på 14 år som etter å ha vært svært slapp og uten krefter i lang tid (+litt hudutslett i form av marmorert innsøkk i hoftekammen på str. med en stor 5-kroning) fikk påvist borreliainfeksjon høsten 2006 eller 2007. Borreliose ble påvist i blodprøve den gang, og ved spinalpunksjon for et halvt år siden. Han fikk antibiotikakur i 2006 eller 2007, litt usikker på hvor lenge den varte, men tror det var 7-10 dager. Han ble liksom aldri ordentlig frisk igjen, var stadig utmattet og uvel.Hudutslettet forsvant. Fikk påvist M.Chron i 2009. Legene mener å ha kontroll på Chrons-en, men gutten er enda mer utmattet nå, og har nylig fått diagnose ME. Jeg opplever at borreliaen er lagt på hylla av leger og øvrige behandlere og at de leter med lys og lykte etter andre forklaringer på ME. Jeg er ikke konfortabel med dette lenger. Vi er alle fortvilte over situasjonen, og ser hvor tungt det er for ham å ikke kunne være på skolen, med kamerater og ellers delta i hverdagen. Selv om vi har mange gode hjelpere innen helsevesenet , begynner jeg å bli desperat, det er vondt å se sitt barn slite sånn. I det siste har jeg begynt å lure på om det kan være borreliaen som ikke er ferdigbehandlet, at denne kan ha blitt kronisk, og at det er dette som kan være forløperen eller årsaken til ME. Men jeg vet ikke hvordan jeg skal gå fram for å finne ut av det. Leser om ulike klinikker her hjemme og i utlandet som tar spesielle blodprøver, og som behandler deretter - gjerne med langvarige antibiotikakurer. Er dette trygt (jeg er skeptisk til slike kurer og redd det skal gjøre mer ugagn enn nytte)? Likedan lurer jeg på om du vet om noen alternativ behandling som hjelpe oss? Jeg må legge til at blodprøver viser at han har hatt kyssesyke, men vi vet ikke når (det sier nok litt om hvor syk han har vært). Vet du om en offentlig helseinstitusjon i Norge som har god ekspertise på området, hvem skal i så fall henvise og hva skal vi spørre etter / be om av hjelp? Er det mulighet for at det kan være ME utløst av borrelia? Vet du noe om hvordan det offentlige helsevesenet stiller seg til å sende blodprøver utenlands, regner med dette er noe vi må betale selv? Vi er villige til å gjøre alt som står i vår makt for å hjelpe ham, men må ha hjelp til å stake ut veien videre. Håper du kan hjelpe oss, vi er svært takknemlig for ditt svar.

[Gjest mor til (forhenværende) ME-pasient]

Prøv Lillestrøm Helseklinikk.

De har masse kompetanse og tar prøver som sendes utenlands.

Ikke billig - men når et visst punkt er nådd spiller det liksom ingen rolle lenger.

[Miklos Degre, Dr Med Spesialist i mikrobiologi]

Hei,

Det er et vanskelig og komplekst problem du presenterer. Det sier seg selv at jeg ikke kan komme med noe klar løsning. Det jeg kan gjøre er å gi deg noen refleksjoner, og muligens antyde noen veivalg du kan tenke på.

En fersk infeksjon med Borrelia bakterien kan vanligvis behandles med en relativt kortvarig (par-tre ukers) behandling med antibiotika. Det er verre om infeksjonen er ikke oppdaget i en tidlig fase men først når der blitt kronisk. Det er da nødvendig med vesentlig lenger antibiotikabehandling. Dette kan muligens være tilfelle hos din sønn. Det er et vanskelig diagnostisk problem å undersøke hvorvidt det er en fortsatt pågående infeksjon med Borrelia, som er utilstrekkelig behamdlet. Jeg tror at Kristiansand og Vestfold (Tønsberg) sykehusene, infeksjonsavdelingene og Mikrobiologiske laboratoriene som er mest erfarne innen disse områder og som bør kunne gi deg råd om hvordan dette spørsmålet kan besvares. Jeg vet at det har vært skrevet ganske mye om diagnostiske laboratorier i Tyskland, som skal være så veldig mye bedre. Dette tror jeg ikke noe på. Testsystemer som brukes av enkeltre tyske laboratorier gir svært lite spesifikke svar og det er uten tvil en ganske kraftig overdiagnostisering der. Dette fører tilat ikk så rent få pasienter gjennomgår en helt unødvendig lanvarig antibiotikabehandling - til ingen nytte. jeg vil fraråde å gå den veien.

Kyssesyke, dvs infeksjon med Epstein Barr virus settes ofte i forbindelse med ME, elle lignende tilstander. Det er i alle fall ikke uvanlig med en meget langvarig slapphetsperiode. Det kan være et poeng å bekrefte dett emd kyssesyke.

Chrons sykdom i seg selv kan føre ti betydelig reduksjon av allmentilstanden. Selv om du sier at legene mener å ha kontroll over denne sykdommen kan muligens en ny gjennomgang si noe annet.

Dettge er bare noen tanker, men, som sagt jeg har ingen muligheter til å komme med en klar og entydig løsning på et såpass komplisert problem.

Det er vanskelig å si noe om hvorvidt en eventuell Borreliainfeksjon kan utløse en ME, eller om det bør søkes etter alternative utløsende faaktorer.

[Gjest borreliadamen]

Jeg har vært syk med Borreliose siden 2007. I 2009 sendte jeg blodprøver til Tyskland via en klinikk her i Norge. Utfra svar på prøvene ble jeg satt på en kombinasjonskur av antibiotika over ett år. Fra å ikke kunne jobbe eller fungere i hverdagen til å jobbe 100% og ta meg av familie i tillegg, er det ganske stor forskjell. Jeg er ikke helt frisk, men lever tilnærmet normalt.

Jeg sier ikke at dette er løsning for alle, men for meg har det vært bra. Jeg hadde også testet positivt via Sykehuset i Vestfold, men hadde mange andre som nok trodde at jeg bare var litt utbrent eller noe sånt. Følg magefølelsen din!