Hørseltap, legene hører ikke på meg..

[ArabianStar]

Sønnen min på to år, mista gradvis hørselen da han passerte 1,5 år.. Vi begynte å legge merke til dette omtrent i september i fjor. Han fikk henvisning til øre-nese-hals, hvor de tok test av ørene og fant ikke væske bak trommehinnen. Han ble videre henvist til sykehus for utredning..

Her tok de samme testen og fant såklart ikke vann i ørene.. Han fikk time igjen og ble lagt i narkose for å måle hørsel.. Der fant de store hørseltap, og de tok avtrykk av ørene for å tilpasse høreapparat.. Ny time igjen fire uker etter, for å få disse apparatene.

Tidvis legger jeg merke til at han hører mye bedre, så blir han innimellom helt døv, for så å plutselig høre veldig godt igjen.. Dette merker jeg med at han plutselig kan snu seg etter små/større lyder, og andre dager gjør han det ikke i det hele tatt.. Dette har jeg forklart hver eneste lege, men det er INGEN som tror på meg!! Og de som faktisk tror på meg, bryr seg ikke om det.

Med høreapparatene hørte han jo kjempegodt, de dagene han faktisk har hørsel.. Men de dårlige periodene funker det jo ikke. Til slutt fiksa audiografen vår time hos en lege, og vi dro dit. Hun var bare arrogant og ufyselig!

Fra han fylte året var han syk hele tiden.. Kronisk snørring, høste, ofte feber, forkjøla hele tida osv.. Hele vinteren gikk det otmrent ikke en uke uten at han var syk en eller flere dager. Jeg begynte på skole i august, og måtte bare slutte etter tre mnd fordi jeg måtte være hjemme med småtten i eninga. Han hadde øyekatarr konstant, og gikk på Kloramfenikol en gang i mnd. Til sammen syv kurer fra oktober til april. Siste kuren var han så rasende på dryppinga at jeg måtte faktisk ha hjelp for å klare å dryppe noe som helst..

Nå har vi i dag vært hos lege igjen, som sagt.. Hun nekta å høre på meg, gidda ikke undersøke han og gjorde ikke noe annet enn å lese i tidlige papirer/data. Da jeg forklarte hans sykdomsforløp i vinter var svaret "Sikkert bare mandlene..". Dermed ble vi sendt hjem igjen og ingenting mer ble gjort..

Vi har nå fått time på Rikshospitalet for vurdering og utredning av Cocklea-implantat. Og når jeg leste gjennom brevet de har sendt oss(info om prosessen, operasjon osv), ser jeg at det er ganske mye som er utelatt i det som skulle vært gjort før denne operasjonen. Småen skulle blandt annet vært gjennom røntgen(CT/MR -sto det), og blodprøver..

Hva med å undersøke bihuler?? Mandler?? Øre-nese-hals-systemet forøvrig?? Jeg var sjøl ekstremt ørebarn, så hvorfor skulle ikke sønnen min kunne være det?

Hver gang jeg foreslår bihuler eller mander, så avfeier legene meg og sier at de behandler barn med øreproblemer hver dag så dette kan de.

Ellers er jo småen ganske kvikk og frisk for tida da.. Det er sommer, sol og varmt nå, så nå er han jo tålelig frisk.. Bortsett fra en runde diarè nå da.. Og muligens begynnende ørebetennelse(hvis det ikke er insektsbitt, skal se det an et par dager).. Han sover veldig urolig, det syns jeg egentlig han har gjort i vinter.. Han våkner ikke om natten, men han skriker en del i søvne, kaver rundt i senga og kaster seg alle veier..

Som liten var han rimelig frisk, bortsett fra at han hadde denne KISS-deffekten i nakken(som jeg kanskje tror vi ikke klarte å løse helt opp, så skal en tur til kiropraktor nå i nærmeste framtid)..

Så hva gjør jeg?? Kan jeg KREVE røntgen av han? Kan jeg KREVE skikkelige undersøkelse og utredning.. Jeg er lite lysten på at de skal operere CI i ørene hans uten at de har utelukket noen form for andre problemer.. Også er jeg litt fortvila fordi ingen leger tar han skikkelig alvorlig...!

[Gjest togli]

Som du kanskje har fått med deg er jeg født døv (iallefall døv fra ettårsalder), og fikk CI for 3,5 år siden, så jeg skal prøve å svare deg så godt jeg kan på det du lurer på... Jeg har absolutt ikke fasiten, men har jo gjort meg mange erfaringer rundt dette du lurer på nå...

''Sønnen min på to år, mista gradvis hørselen da han passerte 1,5 år.. Vi begynte å legge merke til dette omtrent i september i fjor. Han fikk henvisning til øre-nese-hals, hvor de tok test av ørene og fant ikke væske bak trommehinnen. Han ble videre henvist til sykehus for utredning..

Her tok de samme testen og fant såklart ikke vann i ørene.. Han fikk time igjen og ble lagt i narkose for å måle hørsel.. Der fant de store hørseltap, og de tok avtrykk av ørene for å tilpasse høreapparat.. Ny time igjen fire uker etter, for å få disse apparatene.

Tidvis legger jeg merke til at han hører mye bedre, så blir han innimellom helt døv, for så å plutselig høre veldig godt igjen.. Dette merker jeg med at han plutselig kan snu seg etter små/større lyder, og andre dager gjør han det ikke i det hele tatt.. Dette har jeg forklart hver eneste lege, men det er INGEN som tror på meg!! Og de som faktisk tror på meg, bryr seg ikke om det.''

Vi som er hh (jeg bruker betegnelsen hørselshemmet siden den favner både døve og tunghørte) blir ofte eksperter til å "lure" omgivelsene. Vi kan kjenne vibrasjoner andre ikke kjenner, og dermed føle lyder, tolke andre signaler etc. - og få folk til å tro at vi hører bedre enn vi gjør. Du kan f.eks. teste sønnen din ved å prate til ham bak ryggen på ham (ikke så nær at han kjenner pusten din) - spør ham gjerne om han vil ha sjokolade, så er du sikker på at han ikke ignorerer deg med vilje Gjør dette i perioder der han viser tegn til å høre dårligere og i perioder der han viser tegn til å høre bedre...

''Med høreapparatene hørte han jo kjempegodt, de dagene han faktisk har hørsel.. Men de dårlige periodene funker det jo ikke. Til slutt fiksa audiografen vår time hos en lege, og vi dro dit. Hun var bare arrogant og ufyselig!

Fra han fylte året var han syk hele tiden.. Kronisk snørring, høste, ofte feber, forkjøla hele tida osv.. Hele vinteren gikk det otmrent ikke en uke uten at han var syk en eller flere dager. Jeg begynte på skole i august, og måtte bare slutte etter tre mnd fordi jeg måtte være hjemme med småtten i eninga. Han hadde øyekatarr konstant, og gikk på Kloramfenikol en gang i mnd. Til sammen syv kurer fra oktober til april. Siste kuren var han så rasende på dryppinga at jeg måtte faktisk ha hjelp for å klare å dryppe noe som helst..''

Når det gjelder øyekatarren (jo, jeg har erfaring der også - så har han nok fått såpass ofte antibiotika for øynene at han har tørrere slimhinner enn normalt... drypp med saltvannsdråper hver kveld i lengre tid, og trapp så ned... hver gang du ser antydning til puss om morgenen, drypper du igjen...

Jeg hadde en bitteliten hørerest igjen, så jeg kunne oppfatte min egen stemme og andre lyder med høreapparater. Etter en periode med øreverk var all rest forsvunnet. De fant ikke vann i mellomøret, men jeg vet jeg hadde det pga at jeg fikk tinnitus-lyder når jeg rista på hodet. Dette mente sykehuset bare var innbilning, men det forsvant etter CI-operasjonen (da ble det jo "lufta" ut der inne ) - så de vet ikke alltid hva de snakker om....

''Nå har vi i dag vært hos lege igjen, som sagt.. Hun nekta å høre på meg, gidda ikke undersøke han og gjorde ikke noe annet enn å lese i tidlige papirer/data. Da jeg forklarte hans sykdomsforløp i vinter var svaret "Sikkert bare mandlene..". Dermed ble vi sendt hjem igjen og ingenting mer ble gjort..''

Be om henvisning slik at han får tatt mandlene og polyppene! De tok mandler og polypper på meg da de oppdaga høretapet. Min tante hørte nemlig dårlig pga for store mandler. Nå var det selvsagt ikke dette som var mitt problem, men det skader ikke å ta dem når han er så utrolig mye syk som han er. Jeg har selv hatt "mandelbarn" som ble totalt forandra etter at mandler og polypper ble fjerna. Be dem evt samtidig om å stikke hull på trommehinnene dersom han er plaget av øreverk (det gjorde de på min ene datter).

''Vi har nå fått time på Rikshospitalet for vurdering og utredning av Cocklea-implantat. Og når jeg leste gjennom brevet de har sendt oss(info om prosessen, operasjon osv), ser jeg at det er ganske mye som er utelatt i det som skulle vært gjort før denne operasjonen. Småen skulle blandt annet vært gjennom røntgen(CT/MR -sto det), og blodprøver..''

Jeg ville takket ja til utredningen. Det er først under utredningen de tar alle nødvendige undersøkelser som CT/MR osv... Da vil de jo også muligens finne årsaken til høretapet, og evt se om det er årsaker det er mulig å fikse på. Jeg kan ikke forstå at de sier ja til operasjon dersom dette ikke er en statisk tilstand. Det tror jeg faktisk er umulig! Selv om du takker ja til vurderingen, betyr ikke dette at du MÅ si ja til operasjon dersom han får klarsignal. Det er helt opp til deg å bestemme dette!

Jeg vet ikke hvor i landet du bor, og synes det er trasig at du har blitt møtt med så mye uforstand Det er ikke slik man behandler fortvilte foreldre som har et barn med hørselsnedsettelse!

Jeg vil også legge til at alle foreldre får sjokk når de oppdager at barnet har et hørselsproblem, men jeg har ennå til gode å treffe foreldre som fortsatt er like fortvila når barnet har vokst til. Med de rette menneskene rundt seg, og litt stå-på-vilje, vil man med tiden oftest se at det å få et hh barn har bidratt til å berike livet, da man lærer enormt mye av det - og barn som er hh fra førspråklig alder ser sjelden på det som et problem dersom de også får oppleve å være sammen med andre barn i tilsvarende situasjon.

Du får bare spørre mer om det er mer du lurer på

[ArabianStar]

Som du kanskje har fått med deg er jeg født døv (iallefall døv fra ettårsalder), og fikk CI for 3,5 år siden, så jeg skal prøve å svare deg så godt jeg kan på det du lurer på... Jeg har absolutt ikke fasiten, men har jo gjort meg mange erfaringer rundt dette du lurer på nå...

''Sønnen min på to år, mista gradvis hørselen da han passerte 1,5 år.. Vi begynte å legge merke til dette omtrent i september i fjor. Han fikk henvisning til øre-nese-hals, hvor de tok test av ørene og fant ikke væske bak trommehinnen. Han ble videre henvist til sykehus for utredning..

Her tok de samme testen og fant såklart ikke vann i ørene.. Han fikk time igjen og ble lagt i narkose for å måle hørsel.. Der fant de store hørseltap, og de tok avtrykk av ørene for å tilpasse høreapparat.. Ny time igjen fire uker etter, for å få disse apparatene.

Tidvis legger jeg merke til at han hører mye bedre, så blir han innimellom helt døv, for så å plutselig høre veldig godt igjen.. Dette merker jeg med at han plutselig kan snu seg etter små/større lyder, og andre dager gjør han det ikke i det hele tatt.. Dette har jeg forklart hver eneste lege, men det er INGEN som tror på meg!! Og de som faktisk tror på meg, bryr seg ikke om det.''

Vi som er hh (jeg bruker betegnelsen hørselshemmet siden den favner både døve og tunghørte) blir ofte eksperter til å "lure" omgivelsene. Vi kan kjenne vibrasjoner andre ikke kjenner, og dermed føle lyder, tolke andre signaler etc. - og få folk til å tro at vi hører bedre enn vi gjør. Du kan f.eks. teste sønnen din ved å prate til ham bak ryggen på ham (ikke så nær at han kjenner pusten din) - spør ham gjerne om han vil ha sjokolade, så er du sikker på at han ikke ignorerer deg med vilje Gjør dette i perioder der han viser tegn til å høre dårligere og i perioder der han viser tegn til å høre bedre...

''Med høreapparatene hørte han jo kjempegodt, de dagene han faktisk har hørsel.. Men de dårlige periodene funker det jo ikke. Til slutt fiksa audiografen vår time hos en lege, og vi dro dit. Hun var bare arrogant og ufyselig!

Fra han fylte året var han syk hele tiden.. Kronisk snørring, høste, ofte feber, forkjøla hele tida osv.. Hele vinteren gikk det otmrent ikke en uke uten at han var syk en eller flere dager. Jeg begynte på skole i august, og måtte bare slutte etter tre mnd fordi jeg måtte være hjemme med småtten i eninga. Han hadde øyekatarr konstant, og gikk på Kloramfenikol en gang i mnd. Til sammen syv kurer fra oktober til april. Siste kuren var han så rasende på dryppinga at jeg måtte faktisk ha hjelp for å klare å dryppe noe som helst..''

Når det gjelder øyekatarren (jo, jeg har erfaring der også - så har han nok fått såpass ofte antibiotika for øynene at han har tørrere slimhinner enn normalt... drypp med saltvannsdråper hver kveld i lengre tid, og trapp så ned... hver gang du ser antydning til puss om morgenen, drypper du igjen...

Jeg hadde en bitteliten hørerest igjen, så jeg kunne oppfatte min egen stemme og andre lyder med høreapparater. Etter en periode med øreverk var all rest forsvunnet. De fant ikke vann i mellomøret, men jeg vet jeg hadde det pga at jeg fikk tinnitus-lyder når jeg rista på hodet. Dette mente sykehuset bare var innbilning, men det forsvant etter CI-operasjonen (da ble det jo "lufta" ut der inne ) - så de vet ikke alltid hva de snakker om....

''Nå har vi i dag vært hos lege igjen, som sagt.. Hun nekta å høre på meg, gidda ikke undersøke han og gjorde ikke noe annet enn å lese i tidlige papirer/data. Da jeg forklarte hans sykdomsforløp i vinter var svaret "Sikkert bare mandlene..". Dermed ble vi sendt hjem igjen og ingenting mer ble gjort..''

Be om henvisning slik at han får tatt mandlene og polyppene! De tok mandler og polypper på meg da de oppdaga høretapet. Min tante hørte nemlig dårlig pga for store mandler. Nå var det selvsagt ikke dette som var mitt problem, men det skader ikke å ta dem når han er så utrolig mye syk som han er. Jeg har selv hatt "mandelbarn" som ble totalt forandra etter at mandler og polypper ble fjerna. Be dem evt samtidig om å stikke hull på trommehinnene dersom han er plaget av øreverk (det gjorde de på min ene datter).

''Vi har nå fått time på Rikshospitalet for vurdering og utredning av Cocklea-implantat. Og når jeg leste gjennom brevet de har sendt oss(info om prosessen, operasjon osv), ser jeg at det er ganske mye som er utelatt i det som skulle vært gjort før denne operasjonen. Småen skulle blandt annet vært gjennom røntgen(CT/MR -sto det), og blodprøver..''

Jeg ville takket ja til utredningen. Det er først under utredningen de tar alle nødvendige undersøkelser som CT/MR osv... Da vil de jo også muligens finne årsaken til høretapet, og evt se om det er årsaker det er mulig å fikse på. Jeg kan ikke forstå at de sier ja til operasjon dersom dette ikke er en statisk tilstand. Det tror jeg faktisk er umulig! Selv om du takker ja til vurderingen, betyr ikke dette at du MÅ si ja til operasjon dersom han får klarsignal. Det er helt opp til deg å bestemme dette!

Jeg vet ikke hvor i landet du bor, og synes det er trasig at du har blitt møtt med så mye uforstand Det er ikke slik man behandler fortvilte foreldre som har et barn med hørselsnedsettelse!

Jeg vil også legge til at alle foreldre får sjokk når de oppdager at barnet har et hørselsproblem, men jeg har ennå til gode å treffe foreldre som fortsatt er like fortvila når barnet har vokst til. Med de rette menneskene rundt seg, og litt stå-på-vilje, vil man med tiden oftest se at det å få et hh barn har bidratt til å berike livet, da man lærer enormt mye av det - og barn som er hh fra førspråklig alder ser sjelden på det som et problem dersom de også får oppleve å være sammen med andre barn i tilsvarende situasjon.

Du får bare spørre mer om det er mer du lurer på

Åh, så godt å høre fra en annen HH.. Tusen takk for svar!

Skal også prøve å svare så godt jeg kan på det du skriver..

Det jeg mener når jeg sier at jeg er sikker på at småen hører i perioder, er fordi han oppfatter lyder langt unna. Sist uke spiste vi frokost inne med hverandadøren åpen(like bak ryggen hans), vi bor i andre etasje i et ganske stort boligkompleks. Da snudde han seg da han hørte et fløytehyl fra en lastebil ute i et veikryss like nedenfor oss.. Jeg innbiller meg liksom at dette ikke ville lage vibrasjoner som han oppfatta? Ellers har jeg også innimellom kanskje ropt navnet hans, laget lyder med leker etc.. Som han faktisk snur seg etter. Ikke alltid, men i gode perioder. Når dette er sagt, så skal jeg ikke si HVOR GODT han hører, for det vet jeg jo faktisk ikke.. Kanskje disse lydene bare er biiiiittesmå for han, det vet jeg jo ikke..

Ja øynene hans er blitt svært dårlige etter all dryppinga.. Så når han nå skal i barnehagen til høsten(begynner i barnehage spesialtilpasset for HH), så må jeg snakke med de om dette.. Pr akkurat nå har han ingen gugg fra øynene, men jeg er ganske nøye på å vaske ansiktet hans og evt vaske øynene i saltvann når det gugger fra de..

Det du skriver at du fikk tinnitus-lignende lyder i ørene når du ristet på hodet.. Er dette bare akkurat når du rister på hodet? Og så slutter det straks du stopper? Jeg har noe lignende det, samt knaking, knitring og smell fra ørene konstant..

Men altså, så de ikke denne væsken i ørene med denne testen de gjør på øre-nese-hals-avdelinga? Ble det ikke sett i det hele tatt før de satte inn implantat/åpnet trommehinnen? Syns nemlig at audiografen vår mumla noe om dette, at de innimellom ikke ser væske i ørene før de stikker hull på trommehinnen.. Er det dette du tenker på?

Så skriver du om mandler og polypper.. Er dette alltid sammenhengende? Har hørt at legene innimellom har sagt at småen har litt hovne mandler(de gangene vi har vært hos legen fordi han var dårlig). Men om dette gjelder hele tiden eller bare når han er syk, vet jeg ikke.. Hvor er evt polyppene hen? Videre mener legen at hovne mandler har han ikke, og da i tilfelle ikke så hovne at dette gir utslag i hørsel.. Fordi han da ville hatt væske i ørene, og det har han ikke.. Stemmer dette?

De har imidlertid ikke sjekka mandlene hans på noen måte, noen steder..

Jada, jeg skal så absolutt dra til Oslo med han for utredning. Og han skal selvfølgelig få satt inn implantat om det viser seg at han faktisk HAR dårlig hørsel i utgangspunktet. Jeg vil bare være helt sikker på at det ER hørselhemming, og ikke andre problemer.. Men jeg føler meg mer betryggende når du sier at de ikke setter inn implantat før alt er sjekka opp. Må de altså gjennom trommehinnen for å komme til sneglehuset?

Ja jeg har jo såklart hatt mye morsomt med småen sålangt, selv om det har vært KNALLTØFFE tider og jeg virkelig har lurt på om jeg greier dette. Nå har vi feks en sånn periode, jeg har hatt han hjemme nå i en mnd hele alene, og han er kjempe understimulert fordi han ikke har vært i barnehagen og fått nødvendig oppfølging. Vi er i startfasen med PPD nå, og jeg måtte faktisk flytte ut av kommunen der vi bodde tidligere, for å få noe som helst hjelp med han! Såå nå venter vi bare på et tilbud til han for å komme i gang..

Ser at han er kjempeflink å herme etter det jeg gjør med hendene. Så jeg har prøvd meg litt på tegn-til-tale i enkelte situasjoner. Han syns det er kjempegøy, og er helt med. Han har også fått egne oppgaver som han liker(feks sette maten på bordet ved måltidene, rydde maten i kjøleskapet igjen etterpå, kaste små-søppel i søpla under vasken osv).. Dette elsker han, og blir kjempeglad når han kan gjøre sånne ting.. Er veldig intr i å kle på seg sjøl(særlig skoa), pusse tenner sjøl og alt mulig sånt. Jeg har latt han gjøre det, og det har spart oss for mye frustrasjon..

Han er jo generelt glad og lykkelig, men blir veldig lett frustrert når han ikke forstår.. I tillegg er han blitt litt problematisk for flere i familien, bla min mamma.. For hun sier alltid "Staaaakkaaaars liten, han er jo døv, han hører jo ingenting.." -hvorpå han får lov å gjøre akkurat som han vil.. Ingen grenser, ingen korreks(i form av riste på hodet med strengt blikk, eller evt smile og nikke på hodet), og ellers denslags.. Så hun kan ikke passe han nå, for hun greier ikke med han.. Han bare skriker og er sint, tverr og vrang med henne, og dette har han jo selvfølgelig fått lov å være, og hun har gitt etter.. Sukk..

Straks han er hjemme forsvinner alt dette som dugg for sola, og ungen er bare søt...

Jeg merker jo stor forskjell på han og andre to-åringer. Men samtidig er han jo akkurat som de.. Nå er han veldig opptatt av andre barn, elsker å være med andre å leke, vil gjøre alt sjøl og ellers alle slags trekk som er vanlige for barn på hans alder. Han har bare et annet språk og annen måte å kommunisere på..

[Gjest togli]

Åh, så godt å høre fra en annen HH.. Tusen takk for svar!

Skal også prøve å svare så godt jeg kan på det du skriver..

Det jeg mener når jeg sier at jeg er sikker på at småen hører i perioder, er fordi han oppfatter lyder langt unna. Sist uke spiste vi frokost inne med hverandadøren åpen(like bak ryggen hans), vi bor i andre etasje i et ganske stort boligkompleks. Da snudde han seg da han hørte et fløytehyl fra en lastebil ute i et veikryss like nedenfor oss.. Jeg innbiller meg liksom at dette ikke ville lage vibrasjoner som han oppfatta? Ellers har jeg også innimellom kanskje ropt navnet hans, laget lyder med leker etc.. Som han faktisk snur seg etter. Ikke alltid, men i gode perioder. Når dette er sagt, så skal jeg ikke si HVOR GODT han hører, for det vet jeg jo faktisk ikke.. Kanskje disse lydene bare er biiiiittesmå for han, det vet jeg jo ikke..

Ja øynene hans er blitt svært dårlige etter all dryppinga.. Så når han nå skal i barnehagen til høsten(begynner i barnehage spesialtilpasset for HH), så må jeg snakke med de om dette.. Pr akkurat nå har han ingen gugg fra øynene, men jeg er ganske nøye på å vaske ansiktet hans og evt vaske øynene i saltvann når det gugger fra de..

Det du skriver at du fikk tinnitus-lignende lyder i ørene når du ristet på hodet.. Er dette bare akkurat når du rister på hodet? Og så slutter det straks du stopper? Jeg har noe lignende det, samt knaking, knitring og smell fra ørene konstant..

Men altså, så de ikke denne væsken i ørene med denne testen de gjør på øre-nese-hals-avdelinga? Ble det ikke sett i det hele tatt før de satte inn implantat/åpnet trommehinnen? Syns nemlig at audiografen vår mumla noe om dette, at de innimellom ikke ser væske i ørene før de stikker hull på trommehinnen.. Er det dette du tenker på?

Så skriver du om mandler og polypper.. Er dette alltid sammenhengende? Har hørt at legene innimellom har sagt at småen har litt hovne mandler(de gangene vi har vært hos legen fordi han var dårlig). Men om dette gjelder hele tiden eller bare når han er syk, vet jeg ikke.. Hvor er evt polyppene hen? Videre mener legen at hovne mandler har han ikke, og da i tilfelle ikke så hovne at dette gir utslag i hørsel.. Fordi han da ville hatt væske i ørene, og det har han ikke.. Stemmer dette?

De har imidlertid ikke sjekka mandlene hans på noen måte, noen steder..

Jada, jeg skal så absolutt dra til Oslo med han for utredning. Og han skal selvfølgelig få satt inn implantat om det viser seg at han faktisk HAR dårlig hørsel i utgangspunktet. Jeg vil bare være helt sikker på at det ER hørselhemming, og ikke andre problemer.. Men jeg føler meg mer betryggende når du sier at de ikke setter inn implantat før alt er sjekka opp. Må de altså gjennom trommehinnen for å komme til sneglehuset?

Ja jeg har jo såklart hatt mye morsomt med småen sålangt, selv om det har vært KNALLTØFFE tider og jeg virkelig har lurt på om jeg greier dette. Nå har vi feks en sånn periode, jeg har hatt han hjemme nå i en mnd hele alene, og han er kjempe understimulert fordi han ikke har vært i barnehagen og fått nødvendig oppfølging. Vi er i startfasen med PPD nå, og jeg måtte faktisk flytte ut av kommunen der vi bodde tidligere, for å få noe som helst hjelp med han! Såå nå venter vi bare på et tilbud til han for å komme i gang..

Ser at han er kjempeflink å herme etter det jeg gjør med hendene. Så jeg har prøvd meg litt på tegn-til-tale i enkelte situasjoner. Han syns det er kjempegøy, og er helt med. Han har også fått egne oppgaver som han liker(feks sette maten på bordet ved måltidene, rydde maten i kjøleskapet igjen etterpå, kaste små-søppel i søpla under vasken osv).. Dette elsker han, og blir kjempeglad når han kan gjøre sånne ting.. Er veldig intr i å kle på seg sjøl(særlig skoa), pusse tenner sjøl og alt mulig sånt. Jeg har latt han gjøre det, og det har spart oss for mye frustrasjon..

Han er jo generelt glad og lykkelig, men blir veldig lett frustrert når han ikke forstår.. I tillegg er han blitt litt problematisk for flere i familien, bla min mamma.. For hun sier alltid "Staaaakkaaaars liten, han er jo døv, han hører jo ingenting.." -hvorpå han får lov å gjøre akkurat som han vil.. Ingen grenser, ingen korreks(i form av riste på hodet med strengt blikk, eller evt smile og nikke på hodet), og ellers denslags.. Så hun kan ikke passe han nå, for hun greier ikke med han.. Han bare skriker og er sint, tverr og vrang med henne, og dette har han jo selvfølgelig fått lov å være, og hun har gitt etter.. Sukk..

Straks han er hjemme forsvinner alt dette som dugg for sola, og ungen er bare søt...

Jeg merker jo stor forskjell på han og andre to-åringer. Men samtidig er han jo akkurat som de.. Nå er han veldig opptatt av andre barn, elsker å være med andre å leke, vil gjøre alt sjøl og ellers alle slags trekk som er vanlige for barn på hans alder. Han har bare et annet språk og annen måte å kommunisere på..

''Det jeg mener når jeg sier at jeg er sikker på at småen hører i perioder, er fordi han oppfatter lyder langt unna. Sist uke spiste vi frokost inne med hverandadøren åpen(like bak ryggen hans), vi bor i andre etasje i et ganske stort boligkompleks. Da snudde han seg da han hørte et fløytehyl fra en lastebil ute i et veikryss like nedenfor oss.. Jeg innbiller meg liksom at dette ikke ville lage vibrasjoner som han oppfatta? Ellers har jeg også innimellom kanskje ropt navnet hans, laget lyder med leker etc.. Som han faktisk snur seg etter. Ikke alltid, men i gode perioder. Når dette er sagt, så skal jeg ikke si HVOR GODT han hører, for det vet jeg jo faktisk ikke.. Kanskje disse lydene bare er biiiiittesmå for han, det vet jeg jo ikke..''

Kan det ha vært tilfeldig at han har har snudd seg akkurat ved fløytehylet? Han kan iallefall ha hatt mulighet til å kjenne vibrasjonen fra selve lastebilen, evt har han sett at dere reagerte på fløytelyden? Jeg prøver bare å se på alle muligheter her Dette skjedde når han ikke hadde høreapp. på? Jeg var livredd lastebiler som liten fordi jeg kjente dem så godt når de kjørte forbi huset vårt når jeg skulle sove om kvelden.... og jeg var stokk døv uten høreapp..

''Ja øynene hans er blitt svært dårlige etter all dryppinga.. Så når han nå skal i barnehagen til høsten(begynner i barnehage spesialtilpasset for HH), så må jeg snakke med de om dette.. Pr akkurat nå har han ingen gugg fra øynene, men jeg er ganske nøye på å vaske ansiktet hans og evt vaske øynene i saltvann når det gugger fra de..:)''

Dette har jo ikke noe med hh å gjøre, men greit å få has på det uansett;) Min yngste datter hadde delvis tette tårekanaler, så vi fikk beskjed om å massere øyekrokene hennes hver kveld... for å åpne opp. Kanskje dette kan avhjelpe på problemet? Flott han skal begynne i barnehage for hh:)

''Det du skriver at du fikk tinnitus-lignende lyder i ørene når du ristet på hodet.. Er dette bare akkurat når du rister på hodet? Og så slutter det straks du stopper? Jeg har noe lignende det, samt knaking, knitring og smell fra ørene konstant.. Men altså, så de ikke denne væsken i ørene med denne testen de gjør på øre-nese-hals-avdelinga? Ble det ikke sett i det hele tatt før de satte inn implantat/åpnet trommehinnen? Syns nemlig at audiografen vår mumla noe om dette, at de innimellom ikke ser væske i ørene før de stikker hull på trommehinnen.. Er det dette du tenker på?''

Ja, det pep kun når jeg rista på hodet... men hadde (og har) innimellom tinnitus når jeg er sliten eller når jeg strekker på hele kroppen (da får jeg det hver eneste gang ) Jeg tror ikke det er alltid de greier å se væsken, nei... De så den ikke hos meg selv om jeg er overbevist om at den var der...

''Så skriver du om mandler og polypper.. Er dette alltid sammenhengende? Har hørt at legene innimellom har sagt at småen har litt hovne mandler(de gangene vi har vært hos legen fordi han var dårlig). Men om dette gjelder hele tiden eller bare når han er syk, vet jeg ikke.. Hvor er evt polyppene hen? Videre mener legen at hovne mandler har han ikke, og da i tilfelle ikke så hovne at dette gir utslag i hørsel.. Fordi han da ville hatt væske i ørene, og det har han ikke.. Stemmer dette? De har imidlertid ikke sjekka mandlene hans på noen måte, noen steder..''

Jeg tror det er ganske vanlig prosedyre å fjerne polyppene samtidig med mandlene, men vet at noen kun fjerner polypper (de sitter i nesen). Merkelig at de sier han ikke har store mandler når de ikke har sjekka?? Og at det alltid har sammenheng med væske i ørene har jeg aldri hørt før...

''Jada, jeg skal så absolutt dra til Oslo med han for utredning. Og han skal selvfølgelig få satt inn implantat om det viser seg at han faktisk HAR dårlig hørsel i utgangspunktet. Jeg vil bare være helt sikker på at det ER hørselhemming, og ikke andre problemer.. Men jeg føler meg mer betryggende når du sier at de ikke setter inn implantat før alt er sjekka opp. Må de altså gjennom trommehinnen for å komme til sneglehuset?''

Jeg tror som sagt at de er 100 % sikre før de evt opererer ham, så det kan jeg ikke tenke meg er nødvendig å være nervøs for... når de implanterer går de inn bak selve øret (de åpner opp bak øret og fører elektroder inn i sneglehuset). Du kan lese mye om CI på nettet, så vet du mer om hva det dreier seg om. Evt kan du bli medlem av CI-gruppa på Facebook og få info der...

''Ja jeg har jo såklart hatt mye morsomt med småen sålangt, selv om det har vært KNALLTØFFE tider og jeg virkelig har lurt på om jeg greier dette. Nå har vi feks en sånn periode, jeg har hatt han hjemme nå i en mnd hele alene, og han er kjempe understimulert fordi han ikke har vært i barnehagen og fått nødvendig oppfølging. Vi er i startfasen med PPD nå, og jeg måtte faktisk flytte ut av kommunen der vi bodde tidligere, for å få noe som helst hjelp med han! Såå nå venter vi bare på et tilbud til han for å komme i gang..''

Det er dessverre knalltøft å få et barn med hh fordi det er så mye uvitenhet på dette området....Alt avhenger av hvilken kommune du bor i osv Jeg ville så absolutt anbefalt deg å bruke masse naturlige tegn til ham samtidig som du snakker med stemme (pass på at han ser ansiktet ditt når du snakker, snakk tydelig (ikke overdrevent)). Sjekk evt www.tegnordboken.no for å få hjelp til å finne tegn du føler du kan trenge i hverdagen (aktuelle tegn kan være spise, drikke, sove, leke, kose, barnehage etc).

''Ser at han er kjempeflink å herme etter det jeg gjør med hendene. Så jeg har prøvd meg litt på tegn-til-tale i enkelte situasjoner. Han syns det er kjempegøy, og er helt med. Han har også fått egne oppgaver som han liker(feks sette maten på bordet ved måltidene, rydde maten i kjøleskapet igjen etterpå, kaste små-søppel i søpla under vasken osv).. Dette elsker han, og blir kjempeglad når han kan gjøre sånne ting.. Er veldig intr i å kle på seg sjøl(særlig skoa), pusse tenner sjøl og alt mulig sånt. Jeg har latt han gjøre det, og det har spart oss for mye frustrasjon..;)''

Du høres ut som en flott mamma!

''Han er jo generelt glad og lykkelig, men blir veldig lett frustrert når han ikke forstår.. I tillegg er han blitt litt problematisk for flere i familien, bla min mamma.. For hun sier alltid "Staaaakkaaaars liten, han er jo døv, han hører jo ingenting.." -hvorpå han får lov å gjøre akkurat som han vil.. Ingen grenser, ingen korreks(i form av riste på hodet med strengt blikk, eller evt smile og nikke på hodet), og ellers denslags.. Så hun kan ikke passe han nå, for hun greier ikke med han.. Han bare skriker og er sint, tverr og vrang med henne, og dette har han jo selvfølgelig fått lov å være, og hun har gitt etter.. Sukk.. Straks han er hjemme forsvinner alt dette som dugg for sola, og ungen er bare søt...''

Dette er en felle mange dessverre går i... Flott du ser det!! Gutten er en helt normal unge som skal ha de samme grensene som andre. Det er IKKE synd på ham Jeg vokste opp med foreldre som satte de samme grensene for meg som for mine søsken, og de lot meg forstå at det ikke var synd på meg - men at jeg måtte være stolt av høreapparatene mine og at jeg var et flott barn som greide alt jeg ville greie. Det har virkelig vært alfa og omega for at jeg har hatt en flott oppvekst, til tross for sansetapet Har aldri savna å høre da jeg jo ikke vet hvordan det er Jeg er "togli", ikke hun "døve"

''Jeg merker jo stor forskjell på han og andre to-åringer. Men samtidig er han jo akkurat som de.. Nå er han veldig opptatt av andre barn, elsker å være med andre å leke, vil gjøre alt sjøl og ellers alle slags trekk som er vanlige for barn på hans alder. Han har bare et annet språk og annen måte å kommunisere på..;)''

Vet du.... du imponerer meg! Blir nesten rørt av å lese det du skriver Jeg er sikker på at du fikser dette veldig bra!! Hvis du har Facebook, så legg meg gjerne til som venn, så kan jeg la deg komme i kontakt med en annen mamma jeg tror du kanskje kan ha nytte av å prate med

[ArabianStar]

''Det jeg mener når jeg sier at jeg er sikker på at småen hører i perioder, er fordi han oppfatter lyder langt unna. Sist uke spiste vi frokost inne med hverandadøren åpen(like bak ryggen hans), vi bor i andre etasje i et ganske stort boligkompleks. Da snudde han seg da han hørte et fløytehyl fra en lastebil ute i et veikryss like nedenfor oss.. Jeg innbiller meg liksom at dette ikke ville lage vibrasjoner som han oppfatta? Ellers har jeg også innimellom kanskje ropt navnet hans, laget lyder med leker etc.. Som han faktisk snur seg etter. Ikke alltid, men i gode perioder. Når dette er sagt, så skal jeg ikke si HVOR GODT han hører, for det vet jeg jo faktisk ikke.. Kanskje disse lydene bare er biiiiittesmå for han, det vet jeg jo ikke..''

Kan det ha vært tilfeldig at han har har snudd seg akkurat ved fløytehylet? Han kan iallefall ha hatt mulighet til å kjenne vibrasjonen fra selve lastebilen, evt har han sett at dere reagerte på fløytelyden? Jeg prøver bare å se på alle muligheter her Dette skjedde når han ikke hadde høreapp. på? Jeg var livredd lastebiler som liten fordi jeg kjente dem så godt når de kjørte forbi huset vårt når jeg skulle sove om kvelden.... og jeg var stokk døv uten høreapp..

''Ja øynene hans er blitt svært dårlige etter all dryppinga.. Så når han nå skal i barnehagen til høsten(begynner i barnehage spesialtilpasset for HH), så må jeg snakke med de om dette.. Pr akkurat nå har han ingen gugg fra øynene, men jeg er ganske nøye på å vaske ansiktet hans og evt vaske øynene i saltvann når det gugger fra de..:)''

Dette har jo ikke noe med hh å gjøre, men greit å få has på det uansett;) Min yngste datter hadde delvis tette tårekanaler, så vi fikk beskjed om å massere øyekrokene hennes hver kveld... for å åpne opp. Kanskje dette kan avhjelpe på problemet? Flott han skal begynne i barnehage for hh:)

''Det du skriver at du fikk tinnitus-lignende lyder i ørene når du ristet på hodet.. Er dette bare akkurat når du rister på hodet? Og så slutter det straks du stopper? Jeg har noe lignende det, samt knaking, knitring og smell fra ørene konstant.. Men altså, så de ikke denne væsken i ørene med denne testen de gjør på øre-nese-hals-avdelinga? Ble det ikke sett i det hele tatt før de satte inn implantat/åpnet trommehinnen? Syns nemlig at audiografen vår mumla noe om dette, at de innimellom ikke ser væske i ørene før de stikker hull på trommehinnen.. Er det dette du tenker på?''

Ja, det pep kun når jeg rista på hodet... men hadde (og har) innimellom tinnitus når jeg er sliten eller når jeg strekker på hele kroppen (da får jeg det hver eneste gang ) Jeg tror ikke det er alltid de greier å se væsken, nei... De så den ikke hos meg selv om jeg er overbevist om at den var der...

''Så skriver du om mandler og polypper.. Er dette alltid sammenhengende? Har hørt at legene innimellom har sagt at småen har litt hovne mandler(de gangene vi har vært hos legen fordi han var dårlig). Men om dette gjelder hele tiden eller bare når han er syk, vet jeg ikke.. Hvor er evt polyppene hen? Videre mener legen at hovne mandler har han ikke, og da i tilfelle ikke så hovne at dette gir utslag i hørsel.. Fordi han da ville hatt væske i ørene, og det har han ikke.. Stemmer dette? De har imidlertid ikke sjekka mandlene hans på noen måte, noen steder..''

Jeg tror det er ganske vanlig prosedyre å fjerne polyppene samtidig med mandlene, men vet at noen kun fjerner polypper (de sitter i nesen). Merkelig at de sier han ikke har store mandler når de ikke har sjekka?? Og at det alltid har sammenheng med væske i ørene har jeg aldri hørt før...

''Jada, jeg skal så absolutt dra til Oslo med han for utredning. Og han skal selvfølgelig få satt inn implantat om det viser seg at han faktisk HAR dårlig hørsel i utgangspunktet. Jeg vil bare være helt sikker på at det ER hørselhemming, og ikke andre problemer.. Men jeg føler meg mer betryggende når du sier at de ikke setter inn implantat før alt er sjekka opp. Må de altså gjennom trommehinnen for å komme til sneglehuset?''

Jeg tror som sagt at de er 100 % sikre før de evt opererer ham, så det kan jeg ikke tenke meg er nødvendig å være nervøs for... når de implanterer går de inn bak selve øret (de åpner opp bak øret og fører elektroder inn i sneglehuset). Du kan lese mye om CI på nettet, så vet du mer om hva det dreier seg om. Evt kan du bli medlem av CI-gruppa på Facebook og få info der...

''Ja jeg har jo såklart hatt mye morsomt med småen sålangt, selv om det har vært KNALLTØFFE tider og jeg virkelig har lurt på om jeg greier dette. Nå har vi feks en sånn periode, jeg har hatt han hjemme nå i en mnd hele alene, og han er kjempe understimulert fordi han ikke har vært i barnehagen og fått nødvendig oppfølging. Vi er i startfasen med PPD nå, og jeg måtte faktisk flytte ut av kommunen der vi bodde tidligere, for å få noe som helst hjelp med han! Såå nå venter vi bare på et tilbud til han for å komme i gang..''

Det er dessverre knalltøft å få et barn med hh fordi det er så mye uvitenhet på dette området....Alt avhenger av hvilken kommune du bor i osv Jeg ville så absolutt anbefalt deg å bruke masse naturlige tegn til ham samtidig som du snakker med stemme (pass på at han ser ansiktet ditt når du snakker, snakk tydelig (ikke overdrevent)). Sjekk evt www.tegnordboken.no for å få hjelp til å finne tegn du føler du kan trenge i hverdagen (aktuelle tegn kan være spise, drikke, sove, leke, kose, barnehage etc).

''Ser at han er kjempeflink å herme etter det jeg gjør med hendene. Så jeg har prøvd meg litt på tegn-til-tale i enkelte situasjoner. Han syns det er kjempegøy, og er helt med. Han har også fått egne oppgaver som han liker(feks sette maten på bordet ved måltidene, rydde maten i kjøleskapet igjen etterpå, kaste små-søppel i søpla under vasken osv).. Dette elsker han, og blir kjempeglad når han kan gjøre sånne ting.. Er veldig intr i å kle på seg sjøl(særlig skoa), pusse tenner sjøl og alt mulig sånt. Jeg har latt han gjøre det, og det har spart oss for mye frustrasjon..;)''

Du høres ut som en flott mamma!

''Han er jo generelt glad og lykkelig, men blir veldig lett frustrert når han ikke forstår.. I tillegg er han blitt litt problematisk for flere i familien, bla min mamma.. For hun sier alltid "Staaaakkaaaars liten, han er jo døv, han hører jo ingenting.." -hvorpå han får lov å gjøre akkurat som han vil.. Ingen grenser, ingen korreks(i form av riste på hodet med strengt blikk, eller evt smile og nikke på hodet), og ellers denslags.. Så hun kan ikke passe han nå, for hun greier ikke med han.. Han bare skriker og er sint, tverr og vrang med henne, og dette har han jo selvfølgelig fått lov å være, og hun har gitt etter.. Sukk.. Straks han er hjemme forsvinner alt dette som dugg for sola, og ungen er bare søt...''

Dette er en felle mange dessverre går i... Flott du ser det!! Gutten er en helt normal unge som skal ha de samme grensene som andre. Det er IKKE synd på ham Jeg vokste opp med foreldre som satte de samme grensene for meg som for mine søsken, og de lot meg forstå at det ikke var synd på meg - men at jeg måtte være stolt av høreapparatene mine og at jeg var et flott barn som greide alt jeg ville greie. Det har virkelig vært alfa og omega for at jeg har hatt en flott oppvekst, til tross for sansetapet Har aldri savna å høre da jeg jo ikke vet hvordan det er Jeg er "togli", ikke hun "døve"

''Jeg merker jo stor forskjell på han og andre to-åringer. Men samtidig er han jo akkurat som de.. Nå er han veldig opptatt av andre barn, elsker å være med andre å leke, vil gjøre alt sjøl og ellers alle slags trekk som er vanlige for barn på hans alder. Han har bare et annet språk og annen måte å kommunisere på..;)''

Vet du.... du imponerer meg! Blir nesten rørt av å lese det du skriver Jeg er sikker på at du fikser dette veldig bra!! Hvis du har Facebook, så legg meg gjerne til som venn, så kan jeg la deg komme i kontakt med en annen mamma jeg tror du kanskje kan ha nytte av å prate med

Ja det kan være tilfeldighet, men jeg syns liksom det er så utrolig mange tilfeldigheter med akkurat dette.. Det har hendt at han reagerer spontant på pipeleke-lyder bak seg(som han ikke ser at jeg trykker på), snur seg om jeg snakker til han eller roper på han eller denslags.. For så å plutselig ikke høre noenting mer..

Angående fløytehylet så satt han med ryggen til hverandadøra og jeg med nesen mot døra. Jeg reagerte ikke på lyden(er vant til fløyting og diverse her utenfor), men han snudde seg straks. Ja, dette er uten høreapparatene..

Nå har jeg i midlertid lagt merke til at han kommer med mer små snakke/bablelyder innimellom.. Mer enn før, uten at jeg helt vet hvor han henter de fra.. Hehe.. Nå siste uka har han ikke hørt noenting..

Massere øyekroken ja, det har jeg ikke tenkt på.. Våre leger har jo alltid bare skrevet ut antibiotika og ikke gjort mer.. Får prøve det..

Aha.. Da har jeg omtrent det samme, høres det ut som.. Hvis jeg strekker meg får jeg også innimellom skikkelig susing i ørene som varer noen sekunder og går over igjen.

Nei legene har vært veldig uvillige til å gjøre særlig mye med småen. De har ikke sjekka mandlene nei, de bare sier at de er ikke for store siden han ikke har væske i ørene.. Jeg kommer til å kreve nøyere utredning av hals/nese/ører på rikshospitalet, men lurer på at jeg kanskje må få de til å sette opp en ekstra time til han dagen før denne vurderingen skal foretas(det vi har fått time til nå).. For det er tydelig at sykehuset her har ingen planer om å gjøre mer..

Ja har hatt mange fortvilte stunder med småen pga hh hans.. Han er i perioder kjempefrustrert fordi han ikke får meg til å forstå hva han mener.. Også har han jo vanvittig dramatisk personlighet(sånn er han fra naturen), så det blir både hyling og raserianfall innimellom.. Og det er klart det er tungt å ikke kunne hjelpe han med det.. Kommunen vi bodde i, gjorde jo ingenting og hjalp oss jo ikke på NOEN måte.. De hadde hørt på bygda at vi planla å flytte til en annen kommune, derfor tok de aldri kontakt for de regna med kommunen vi skulle til ville følge opp..

Vi har jo begynt en del i det små, med at vi foreløpig trener på å bare gjøre små ting med fingre og hender som han hermer etter. Så er planen etterhvert å koble det til forskjellige situasjoner(spise, drikke, gå ut osv).. Det er kjempeartig å se hvor flink han er å herme!

Hehe.. Takk for det, men er ikke alltid jeg føler meg like flott akkurat.. Og når alt tar så lang tid(PPD, barnehage osv) så blir man jo ekstra fortvila.. Nå er småen på ferie da, så vi får litt avveksling et par dager.. Jeg har jo bare måtta prøve meg frem på hva han liker, personligheten hans osv.. Og han er veldig praktisk anlagt, liker å fikle, skru, undersøke osv.. -Noe jeg tror er veldig genetisk etter faren hans(som er et unikum med feks biler), og jeg ser mye likhet der. Så dette har jeg brukt, og det lyktes etterhvert..

Huff ja, virker som alle ser på hh som et alvorlig handicap.. Og særlig mamma er jo helt ekstrem! I tillegg er småen sånn som tar hele hånda og armen om han får lillefingeren, og da er bråket i gang.. Mamma ble rasende på meg da jeg ba henne om ditt og datt, klare regler ved matbordet, på stellebordet osv osv.. Hun mente jeg plager ungen og er maktsyk.. Men det er jo ikke uten grunn jeg gjør det, han blir jo helt umulig hvis han får gjøre som han vil.. En gang er nok, da er det i gang..! Sånn er han som person, men det forstår ikke hun..

Ja det er jo akkurat det, hh vet jo ikke hvordan det er å høre og de syns vel ikke synd på seg sjøl? Hvorfor skal VI gjøre det da??

De er jo vanlige unger som blir bortskjemte og bruker det etterpå.. Om småen min hadde hatt normal hørsel og vært som alle andre unger, så måtte jeg hatt akkurat de samme reglene og oppgavene for han pga hans slu personlighet(intelligensen til faren, som er ganske stor..!).. Forskjellen er bare at han har en merkelapp "Hørselhemma" "klistra" i panna..

Takk for det! Vi prøver jo å berges, selv om det sklir ut litt innimellom. Har facebook ja, men hvordan finner jeg deg der?

[Gjest togli]

Ja det kan være tilfeldighet, men jeg syns liksom det er så utrolig mange tilfeldigheter med akkurat dette.. Det har hendt at han reagerer spontant på pipeleke-lyder bak seg(som han ikke ser at jeg trykker på), snur seg om jeg snakker til han eller roper på han eller denslags.. For så å plutselig ikke høre noenting mer..

Angående fløytehylet så satt han med ryggen til hverandadøra og jeg med nesen mot døra. Jeg reagerte ikke på lyden(er vant til fløyting og diverse her utenfor), men han snudde seg straks. Ja, dette er uten høreapparatene..

Nå har jeg i midlertid lagt merke til at han kommer med mer små snakke/bablelyder innimellom.. Mer enn før, uten at jeg helt vet hvor han henter de fra.. Hehe.. Nå siste uka har han ikke hørt noenting..

Massere øyekroken ja, det har jeg ikke tenkt på.. Våre leger har jo alltid bare skrevet ut antibiotika og ikke gjort mer.. Får prøve det..

Aha.. Da har jeg omtrent det samme, høres det ut som.. Hvis jeg strekker meg får jeg også innimellom skikkelig susing i ørene som varer noen sekunder og går over igjen.

Nei legene har vært veldig uvillige til å gjøre særlig mye med småen. De har ikke sjekka mandlene nei, de bare sier at de er ikke for store siden han ikke har væske i ørene.. Jeg kommer til å kreve nøyere utredning av hals/nese/ører på rikshospitalet, men lurer på at jeg kanskje må få de til å sette opp en ekstra time til han dagen før denne vurderingen skal foretas(det vi har fått time til nå).. For det er tydelig at sykehuset her har ingen planer om å gjøre mer..

Ja har hatt mange fortvilte stunder med småen pga hh hans.. Han er i perioder kjempefrustrert fordi han ikke får meg til å forstå hva han mener.. Også har han jo vanvittig dramatisk personlighet(sånn er han fra naturen), så det blir både hyling og raserianfall innimellom.. Og det er klart det er tungt å ikke kunne hjelpe han med det.. Kommunen vi bodde i, gjorde jo ingenting og hjalp oss jo ikke på NOEN måte.. De hadde hørt på bygda at vi planla å flytte til en annen kommune, derfor tok de aldri kontakt for de regna med kommunen vi skulle til ville følge opp..

Vi har jo begynt en del i det små, med at vi foreløpig trener på å bare gjøre små ting med fingre og hender som han hermer etter. Så er planen etterhvert å koble det til forskjellige situasjoner(spise, drikke, gå ut osv).. Det er kjempeartig å se hvor flink han er å herme!

Hehe.. Takk for det, men er ikke alltid jeg føler meg like flott akkurat.. Og når alt tar så lang tid(PPD, barnehage osv) så blir man jo ekstra fortvila.. Nå er småen på ferie da, så vi får litt avveksling et par dager.. Jeg har jo bare måtta prøve meg frem på hva han liker, personligheten hans osv.. Og han er veldig praktisk anlagt, liker å fikle, skru, undersøke osv.. -Noe jeg tror er veldig genetisk etter faren hans(som er et unikum med feks biler), og jeg ser mye likhet der. Så dette har jeg brukt, og det lyktes etterhvert..

Huff ja, virker som alle ser på hh som et alvorlig handicap.. Og særlig mamma er jo helt ekstrem! I tillegg er småen sånn som tar hele hånda og armen om han får lillefingeren, og da er bråket i gang.. Mamma ble rasende på meg da jeg ba henne om ditt og datt, klare regler ved matbordet, på stellebordet osv osv.. Hun mente jeg plager ungen og er maktsyk.. Men det er jo ikke uten grunn jeg gjør det, han blir jo helt umulig hvis han får gjøre som han vil.. En gang er nok, da er det i gang..! Sånn er han som person, men det forstår ikke hun..

Ja det er jo akkurat det, hh vet jo ikke hvordan det er å høre og de syns vel ikke synd på seg sjøl? Hvorfor skal VI gjøre det da??

De er jo vanlige unger som blir bortskjemte og bruker det etterpå.. Om småen min hadde hatt normal hørsel og vært som alle andre unger, så måtte jeg hatt akkurat de samme reglene og oppgavene for han pga hans slu personlighet(intelligensen til faren, som er ganske stor..!).. Forskjellen er bare at han har en merkelapp "Hørselhemma" "klistra" i panna..

Takk for det! Vi prøver jo å berges, selv om det sklir ut litt innimellom. Har facebook ja, men hvordan finner jeg deg der?

Har du en anonym mailadresse jeg kan nå deg på?

[ArabianStar]

Har du en anonym mailadresse jeg kan nå deg på?

Hm.. Ja jeg tenkte på det samme i ettertid..

Skal se om jeg får i gang den gamle, tror den skal eksistere.. Hvis ikke, så mikser jeg bare ihop en adresse..

[Gjest togli]

Hm.. Ja jeg tenkte på det samme i ettertid..

Skal se om jeg får i gang den gamle, tror den skal eksistere.. Hvis ikke, så mikser jeg bare ihop en adresse..

Gjør det du, så sender jeg deg mail:)

[ArabianStar]

Gjør det du, så sender jeg deg mail:)

Sånn.. Har tråla gjennom noen av mail-adressen jeg brukte før.. Den eneste jeg får til å virke er [email protected]

Så send meg gjerne en mail!

[Gjest togli]

Sånn.. Har tråla gjennom noen av mail-adressen jeg brukte før.. Den eneste jeg får til å virke er [email protected]

Så send meg gjerne en mail!

Mail sendt