NHD: Søsken / kronisk sykdom

[Gjest Tristemamma]

Vi har 2 barn, på 9 og 10 år. 9-åringen har de siste månedene fått påvist både diabetes 1 og cøliaki.

Diabetesen var håndterlig hva kosthold angikk, men cøliakien er mye verre. Her er det snakk om store forandringer i kosten for den med sykdommen, siden bortimot alt vi har i en normal husholdning inneholder hvetemel.

Hvordan påvirker en slik sykdom søsken? Hvis den friske skal få ha et kosthold som er innenfor normalen, vil den syke sitte og se på at andre spiser det hun helst vil ha uten at hun kan få.

Skal vi alle legge oss på cøliakinivået vil det bli usigelig kjedelig, smakløs og vond mat for alle.

Hva gjør dette med barn? Cøliakien er nylig påvist, så vi har ikke fått summet oss helt enda.

Vil det være bedre for disse søsknene å ikke bo sammen, men heller møtes til hyggelig samvær uten mat innimellom?

Hva slags psykisk helse får man egentlig av å måtte nektes alt man synes er godt gjennom det meste av barndommen? (Jeg vet at livet består av mer enn mat, men dette er matglade barn av matglade foreldre. Vi har alltid hatt måltider som samlingspunkt, vi har hygget oss med mat og det er mat som er i fokus når det er hyggelig lag hos noen. Og bare så det er sagt: Vi er ikke overvektige, for i tillegg til å være glade i mat er vi også glade i å være aktive med ulike typer sport.)

[Bella Dotte]

Jeg tenker mer at det kan bli dyrt og arbeidskrevende med et hvetefritt kosthold, det er da masse mat som både smaker mer og er mer næringsrikt. En omlegging av kostholdet må til for den det gjelder; det må være opp til den/dem som styrer husholdningen om omleggingen skal gjelde hele husstanden eller bare det enkelte barnet.

[Gjest Tristemamma]

Jeg tenker mer at det kan bli dyrt og arbeidskrevende med et hvetefritt kosthold, det er da masse mat som både smaker mer og er mer næringsrikt. En omlegging av kostholdet må til for den det gjelder; det må være opp til den/dem som styrer husholdningen om omleggingen skal gjelde hele husstanden eller bare det enkelte barnet.

Har du barn?

[Dorthe]

Det finnes endel cøliakiprodukter på helsekostforretningen og ferdigblandinger med brød og kaker i dagligvareforretningen. I sauser og supper kan du bruke maismel i steden for hvetemel. Jeg er ikke noen ekspert, men kjenner en som ikke spiser noe hvetemel, melkeprodukter og de fleste grønnsaker.

[Bella Dotte]

Har du barn?

Nei. (Skyt meg.)

[Gjest Tristemamma]

Nei. (Skyt meg.)

Nei for all del, men spørsmålet mitt handler jo om hvordan man håndterer dette med mat i forhold til søsken, ikke hvorvidt vi kan eller ikke kan bestemme hvordan maten skal være. Det er ganske så vondt i et mammahjerte å skulle nekte barn det de liker, eller la ett søsken få og det andre ikke.

[Gjest Tristemamma]

Det finnes endel cøliakiprodukter på helsekostforretningen og ferdigblandinger med brød og kaker i dagligvareforretningen. I sauser og supper kan du bruke maismel i steden for hvetemel. Jeg er ikke noen ekspert, men kjenner en som ikke spiser noe hvetemel, melkeprodukter og de fleste grønnsaker.

Jada, men disse cøliakiproduktene inneholder ikke særlig med fiber, noe en diabetiker må ha. Å spise cøliakibrød er omtrent like effektivt som å spise loff, og har tilsvarende virkning på blodsukkeret.

En voksenperson kan selvfølgelig helt frivillig holde seg unna hvetemel, men et barn som i en del av en familie vil slite.

Og jeg lurer på hvordan dette med ulikt kosthold vil påvirke søsken, om de ikke har bedre av å bo hver for seg.

[Bella Dotte]

Nei for all del, men spørsmålet mitt handler jo om hvordan man håndterer dette med mat i forhold til søsken, ikke hvorvidt vi kan eller ikke kan bestemme hvordan maten skal være. Det er ganske så vondt i et mammahjerte å skulle nekte barn det de liker, eller la ett søsken få og det andre ikke.

Skjønner det, men barn som vokser opp uten hvetemel kan også får et lykkelig liv. Jeg er sikker på at de kan få seg andre livretter. Jeg personlig ville prøvd å tenke helt nytt i matveien, og ikke bruke erstatningsprodukter som helt korrekt smaker blæ. Synes også det virker mye mer drastisk å "sette bort" den ene ungen, enn å legge om familiens kosthold.

[XbellaX]

Jada, men disse cøliakiproduktene inneholder ikke særlig med fiber, noe en diabetiker må ha. Å spise cøliakibrød er omtrent like effektivt som å spise loff, og har tilsvarende virkning på blodsukkeret.

En voksenperson kan selvfølgelig helt frivillig holde seg unna hvetemel, men et barn som i en del av en familie vil slite.

Og jeg lurer på hvordan dette med ulikt kosthold vil påvirke søsken, om de ikke har bedre av å bo hver for seg.

Der er jo fantastisk mye god mat for mennesker med cøliaki og diabetes, bare gå innom en helsekost eller i en større matvarebutikk som meny, ultra osv. Mange nydelige oppskrifter på retter du kan lage selv + også helt ferdige brød"deiger" som du kun tilsetter vann og putter i ovnen og det smaker hjemmelaget. Dette er en overgang, det er vanskelig i begynnelsen men dette er noe hele familien kan glede seg med, der er mange gode oppskriftsbøker slik at dere kan lage mat og hygge dere sammen slik dere pleide uten faktisk å merke den helt store forskjellen. Vil jeg påstå.

[XbellaX]

Jada, men disse cøliakiproduktene inneholder ikke særlig med fiber, noe en diabetiker må ha. Å spise cøliakibrød er omtrent like effektivt som å spise loff, og har tilsvarende virkning på blodsukkeret.

En voksenperson kan selvfølgelig helt frivillig holde seg unna hvetemel, men et barn som i en del av en familie vil slite.

Og jeg lurer på hvordan dette med ulikt kosthold vil påvirke søsken, om de ikke har bedre av å bo hver for seg.

"men disse cøliakiproduktene inneholder ikke særlig med fiber, noe en diabetiker må ha." Da er det jo bare å tilsette Psyllium-frøskaller, altså fiberhusk. Ikke verre. Brødene, knekkebrødene, blir faktisk svært gode. Jeg har hverken diabetes eller cøliaki men foretrekker ofte å lage dette brødet fremfor å spise altfor mye hvete.

[Dorthe]

Jada, men disse cøliakiproduktene inneholder ikke særlig med fiber, noe en diabetiker må ha. Å spise cøliakibrød er omtrent like effektivt som å spise loff, og har tilsvarende virkning på blodsukkeret.

En voksenperson kan selvfølgelig helt frivillig holde seg unna hvetemel, men et barn som i en del av en familie vil slite.

Og jeg lurer på hvordan dette med ulikt kosthold vil påvirke søsken, om de ikke har bedre av å bo hver for seg.

Jeg tror du må prøve å kompensere slik at de får noe som i det minste ser ganske likt ut. Du får lage mat fra bunn, mye grønnsaker og protein, bruke mais-, rismel og bokhvete. Jeg tror jeg ville sjekket om det var noe kurs ang matlaging for folk med cøliaki.

Det vil sannsynlig gå seg til etterhvert. Finnes det noe likemannsarbeid i cøliakiforeningen? Noen andre som har de samme problemene som du har nå.

Jeg vet ikke nok, antagelig får du bedre svar på dagen og ettermiddagen i morgen )

[Dorthe]

Nei for all del, men spørsmålet mitt handler jo om hvordan man håndterer dette med mat i forhold til søsken, ikke hvorvidt vi kan eller ikke kan bestemme hvordan maten skal være. Det er ganske så vondt i et mammahjerte å skulle nekte barn det de liker, eller la ett søsken få og det andre ikke.

Ingen søsken er like. Du må jo behandle dem som før uansett. Og stikk innom helsekostforretningen og meld deg inn i cøliakiforeningen og diabetesforeningen. Les om sykdommene og meld deg på kurs og bli kjent med andre foreldre.

[Sør]

Hei,

Dette er trolig verre for deg enn for dem. Husk det. Barn takler oftest slike ting med "sånn er det bare", og det viktigste er faktisk ofte at foreldrene ikke lager mye drama ut av det, og fordeler oppmerksomheten slik at også den friske ungen får nok.

Husk at dette er nytt for dere nå, og vær sikker på at det kommer til å gå seg til.

Med vennlig hilsen

[XbellaX]

"Skal vi alle legge oss på cøliakinivået vil det bli usigelig kjedelig, smakløs og vond mat for alle.

Hva gjør dette med barn? Cøliakien er nylig påvist, så vi har ikke fått summet oss helt enda.

Vil det være bedre for disse søsknene å ikke bo sammen, men heller møtes til hyggelig samvær uten mat innimellom?"

Det du kan gjøre er å veldig gradvis gjøre en overgang til et mer diabetiker/cøliaki vennlig kosthold for hele familien. Det er et kosthold ingen har vondt av, det er både sunt og smakfullt men du bør gjøre det gradvis og "usynlig" (bytt ut lasagne platene med lange ostehøvel flak av en squash, feks), lag en brokkoli purè av johannesbrødkjernemel og soyamelk istede for potetemos) og så nevner du ikke det for dem, la dem spise. Dersom du fremhever og poengterer at dette er "spesialmat" kan du banna bein være sikker på at de nekter å spise. Der er mye god mat for barn du kan lage, som "ligner" den de vanligvis ville spist men som faktisk er langt sunnere og bedre for dem (og dere), og ja- den smaker godt, og ikke minst ferskt. Du sier maten er smakløs men det har jeg vondt for å tro at du virkelig mener om du har smakt dette kostholdet. Det dere som foreldre bør gjøre er å investere i gode kokebøker, undersøke om der er noen kurs dere kan ta ang mat (evt finnes mye på nett, youtube for å gjøre det enkelt). Du har valget mellom å gjøre dette til en litt småhumpete/"usynlig" overgang, noe som er helt normalt, eller til å gjøre den nærsagt traumatisk ved å skille barna og servere spesial mat til vedkommende som har både dia og Cøli.

[Tonette]

Jeg forstår din bekymring, jeg har også barn som av div grunner har forskjellig kosthold. Det går i det store og hele helt greit. Det hender de snakker om uferdighet, men jeg sier til dem at det hadde vært mer urettferdig om jeg skulle behandle dem likt. De er forskjellige og har forskjellige behov, så da er det mest rettferdig at de blir behandlet ulikt (og da tenker jeg ikke bare på kostholdet.)

Å skille søsken ville jeg ikke ha tenkt på en gang. Det å oppleve vansklige ting, gir viktig erfaring og lærdom. Vi kan ikke skjerme ungene for alle vansklige følelser. Det sto en artikkel om det i nyeste nr av Det Beste, som heter Hvorfor må vi være lei oss? Vel verdt å lese.

Og når det gjelder selve kostholdet, så vil jeg anbafale boken: http://www.bokkilden.no/SamboWeb/produkt.do?produktId=3691218&gclid=COn09KLk_aoCFctH3god2ULMzw

Lykke til!

[Lillemus]

''Skal vi alle legge oss på cøliakinivået vil det bli usigelig kjedelig, smakløs og vond mat for alle.''

??? Nå overdriver du! Om du lager maten fra bunnen av kan du fint utelate hvetemel og lage verdens deiligste og velsmakende mat! Ta en titt på lavkarbooppskrifter du, der brukes jo ikke hvetemel, men du verden så mye deilig mat man kan lage!

[Madelenemie]

Hei!

Det er ikke så vanskelig når det har gått en stund, når man får oversikt over hvordan man kan lage god mat for alle. Men all mat blir mer tidkrevende, og man må jo bruke hjemmelagd mat fra grunnen, men kan man spise kjøtt, frukt, grønnsaker og fisk etc.. kan det ikke bli kjedelig egentlig.

Nå er det jo mye man ikke kan spise, og at andre i familien aldri skal få spise det er jo syns, slik at man bør finne en middelvei.

Vi har fokusert på at om det til tider er fristende å feks spise ting andre kan spise, kringle og kaker og melkesjokolade så har man den fordelen at man på sikt lever sunnere, blir og er sunnere. Det er bare positivt å opparbeide seg egen styrke på å avstå fra ting man ikke tåler.

Men man trenger jo ikke daglig bli fristet. Særlig i begynnelsen bør andre i familien ta hensyn for man skal jo venne seg til det selv også.

[frosken]

Uflaks med både diabetes og cøliaki. Glutenfritt kosthold tar sin tid å sette seg inn i, men bortsett fra brødproduktene (som jeg sjelden synes er noe gode når de er glutenfrie) så er det ikke smaken - men alt arbeidet - som er det verste.

Jeg synes ikke barnet som ikke er sykt skal være nødt til fullt ut å følge sin søsters kostholdsrestriksjoner. Middagsmat er ikke vanskelig å få god selv om den er glutenfri, og når det gjelder brødmat så mener jeg at dere kan ha flere typer brød i familien. Det er jo mange barn som vokser opp med allergi, og derfor må lære seg å holde seg unna visse matvarer i alle situasjoner.Det medfører nok fra tid til annen en viss følelse av å være utenfor eller annerledes, men det gjelder for de fleste barn med en eller annen form for funksjonsnedsettelse eller kronisk sykdom.

Det er velkjent at søskenrelasjoner kan få noen ekstra utfordringer dersom det ene barnet lider av kronisk sykdom. Barnet med sykdommen vil kunne bli misunnelig på den andre som slipper plagsomme legeundersøkelser og restriksjoner, mens det andre barnet kan bli sjalu som følge av all oppmerksomheten fra foreldre og andre som følger med det å ha sykdommen. En del av pasientforeningene fokuserer på søskenproblematikken, blant annet ved å ha tilbud til friske søsken. Vet ikke om det gjelder de aktuelle pasientforeningene for dere, men jeg ville ha sjekket det ut.

Siden dere nettopp har fått beskjed om den siste sykdommen, så tenker jeg at du muligens foreløpig er i en slags sjokkfase. Jeg tror ikke hverdagslivet for søskenene vil bli så utfordrende som du ser ut til å tenke nå, og jeg tror så avgjort ikke det vil være bedre for dem å vokse opp hver for seg. Derimot har dere foreldre en god del arbeid foran dere.

[frosken]

Jada, men disse cøliakiproduktene inneholder ikke særlig med fiber, noe en diabetiker må ha. Å spise cøliakibrød er omtrent like effektivt som å spise loff, og har tilsvarende virkning på blodsukkeret.

En voksenperson kan selvfølgelig helt frivillig holde seg unna hvetemel, men et barn som i en del av en familie vil slite.

Og jeg lurer på hvordan dette med ulikt kosthold vil påvirke søsken, om de ikke har bedre av å bo hver for seg.

''Jada, men disse cøliakiproduktene inneholder ikke særlig med fiber, noe en diabetiker må ha. Å spise cøliakibrød er omtrent like effektivt som å spise loff, og har tilsvarende virkning på blodsukkeret.

''

Dette tror jeg stemmer. En del av de glutenfrie produktene er også utrolig søte.

[laban]

''Vil det være bedre for disse søsknene å ikke bo sammen, men heller møtes til hyggelig samvær uten mat innimellom?''

Du mener ikke dette alvorlig? Er ikke forandringene store nok for barnet med diagnosene, om du ikke skal ta fra det et jevnaldrende søsken også?

Fikk du ideen fordi foreldrene bor på hvert sitt sted og deler på disse barna allerede, slik at det er en teoretisk mulighet?

frosken skrev mye fornuftig nedenfor her.