NHD: Søsken / kronisk sykdom

[Gjest Tristemamma]

Fedon-brødet da? Fås på Rema, inneholder mye mindre karbohydrater enn det i alle fall, fiberinnholdet er jeg usikker på, men det er god - smaker som vanlig brød i motsetning til lavkarbobrødene.

Skal sjekke det ut, takk for tips.

[Gjest valg 2011]

For å ta det siste først: Vi setter selvfølgelig ikke saltvannsinjeksjoner i sympati, men vi har lagt om kostholdet slik at vi spiser det samme i forhold til diabetesen.

Å legge om til glutenfritt utgjør en radikal forandring, og det er en tilleggsutfordring å tilpasse det til diabetesvennlig mat. Det meste på ja-lista for cøliakikere er på nei-lista til diabetikere.

Jeg synes det virker hjerterått at vi friske skal spise som normalt, mens den syke skal sitte der med sin spesialmat som hun ikke liker. Jeg forstår ikke at det vil gjøre godt for noen av oss psykisk, men jeg skjønner av svarene her at det må man bare gjøre.

Å få hjelp til å lage et kosthold synes faktisk å være vanskelig.

Hva med å kontakte en ernæringsfysiolog?

[Lillemus]

Fedon-brødet da? Fås på Rema, inneholder mye mindre karbohydrater enn det i alle fall, fiberinnholdet er jeg usikker på, men det er god - smaker som vanlig brød i motsetning til lavkarbobrødene.

Det inneholder hvetegluten ser jeg så da kan dere ikke bruke Fedonbrødet. Det var dumt.

[PieLill]

Forstår godt dere blir satt ut av dette. Men det går seg til etter hvert.

''Hvordan påvirker en slik sykdom søsken? Hvis den friske skal få ha et kosthold som er innenfor normalen, vil den syke sitte og se på at andre spiser det hun helst vil ha uten at hun kan få.

Skal vi alle legge oss på cøliakinivået vil det bli usigelig kjedelig, smakløs og vond mat for alle.''

Dere skal ruste barnet for livet. H*n vil dessverre alltid være omgitt av folk som kan spise ting h*n ikke kan. Og det vil dessverre alltid være god mat h*n ikke kan spise. Slik er det bare. Og det beste og tryggeste stedet å lære seg det er hjemme.

Dessuten blir det forferdelig dyrt om hele familien skulle gå på en glutenfri diett.

''Hva gjør dette med barn? Cøliakien er nylig påvist, så vi har ikke fått summet oss helt enda.

Vil det være bedre for disse søsknene å ikke bo sammen, men heller møtes til hyggelig samvær uten mat innimellom?''

Det kan selvsagt komme 'sorgreaksjoner' og frustrasjon hos dem begge, mest hos den som har fått cøliaki. Men i lengden vil de begge over tid vokse på å lære og håndtere det konstruktivt.

Om dere ikke alt har fått det, bør dere få tilbud om kurs samt veiledning av ernæringsfysiolog.

Cøliakiforeningen har dessute mye å komme med, både nasjonalt og lokalt.

Hadde unnet dere alle å slippe dette. Heldigvis er det ikke uoverkommelig, selv om det kan føles slik.

mvh

[Gjest Kayia]

Opp med hodet, etter en innkjøringsfase vil dette gå helt fint. Meld dere inn i Norsk Cøliakiforenings lokallag, og lytt til erfaringer fra familier i samme situasjon. På hjemmesiden finner du dessuten masse oppskrifter som er gode for dere alle. http://www.ncf.no/default.aspx?MenuNode=633734595134555115 Kraftige allergier, cøliaki, crons, diabetes etc innebærer litt ekstra styr, men er slettes ingen krise. Selv er jeg laktoseintolerent og svært sensitiv overfor mel, og min sønn tåler ikke melkeprotein og egg. Man lærer FORT å tilpasse kosten til behovet, og vi bruker erstatningsprodukter og føler at vi kan lage alt vi har lyst på.

Spørsmålene om hvorvidt dere alle skal gå på diett og hvorvidt ungene skal bo sammen regner jeg med at du tenker annerledes om når du har fått summet deg. Tenk hvordan du ville ønsket det om det var du som fikk diagnosen. Ville du tenkt at hele familen skulle avstå fra produkter *du* ikke tålte og at du burde flyttet fra resten slik at de ikke skulle belastes ved å være sammen med deg? Haha, nei, selvfølgelig ikke

[Gjest valg 2011]

Dette gir veldig mange karbohydrater, og er ikke på lista over hva diabetikere bør spise særlig av.

Dette er jo et brød med lå lite karbohydrater som du bare kan få til. Mye sunnere for en diabetiker enn andre typer brød. Tror du må lese deg litt opp på lavkarbokosthold :-). Det er jo noe som begge barna dine kan spise faktisk.

[Gjest Tristemamma]

Dere må heller se på det som et godt utgangspunkt at dere er en familie som er glad i mat og prioriterer gode måltider. Da er dere langt på vei til å kunne lage et godt kosthold alle kan spise sammen.

Sjekk på pasientorganisasjonenes sider, de fleste organsisajonene for mennesker som trenger tilrettelagt kosthold, har tips til kurs man kan gå på eller holder egne kurs. Så lærer dere å lage like god mat, men som er riktig for alle hjemme hos dere.

Man kan lage like god mat som før, men utgangspunktet må ikke være at det skal være akkurat det samme som før.

Det er ingen som lager så god mat som min venninne som har cølliaki. Jeg tenker aldri på at det er "diettmat" vi får servert der, selv om sausen og suppen er jevnet med maismel i stedet for hvetemel osv.

Barna mine har aldri tenkt på at dette er annerledes mat, og vi har bodd sammen med dem i ukevis på hytta og spist helt det samme som dem.

I dag er det også mange som er opptatt av å spise lite karbohydrater, så gode alternativer til frokost og lunsj og mellommåltider som ikke bare er brødmat, finnes mange steder.

Ta en samtale med mannen din i kveld, bestem dere for at dere bare snakker om det nye kostholdet som spennende utfordringer, og _aldri_ som et problem. og hjelper barna til å tenke på samme måte.

Når dere er enige om denne tilnærmingen, tar dere en telefon til de som dere normalt spiser hos / med, og sier at dere har bestemt dere for å ikke snakke om den nye kosten som et problem, og at dere ber om hjelp fra besteforeldre, familie og venner til å la være å gi noe som helst (negativ) opmerksomhet rundt dette.

Hvis dere klarer det hele tiden, klarer bestemor det en gang i uken.

Nevøen min fikk en diagnose for et par år siden som gjorde at familien fikk store omveltinger. Da tok broren min og reduserte arbeidstiden sin ett halvt år, for å kunne følge opp medisinering, konsthold, trening og ny livsstil en periode til dette var godt innarbeidet i familien. Han gikk kurs for å lære å lage mat som var god for hele familien, og som sønnen kunne spise.

Nevøen min var nok mye dårligere enn din datter, så jeg sier ikke at det er nødvenig at alle tar seg fri, men jeg tror at begge foreldrene må bestemme seg at dette krever en endring, og formidle dette som en mulighet for positive forandringer. For eksempel at mer av maten lages fra grunnen av, og at man får inspirasjon til nye retter.

Samtidig må man kanskje innarbeide andre måter å kose seg på enn mat, at en kveld med film eller spill eller tv, ikke nødvendigvis også består av noe godt å putte i munnen. (På samme måte som familier som har andre utfordringer, feks med overvekt.) Og da er det også viktig at man ikke begrunner det med diagnoosen til det ene familiemedlemmet, men at dere alle skal spise litt mer sunt.

Og når man skal kose seg, så etablerer man nye alternativer som hele familien kan spise.

Dere skal gi deres datter ressurser til å leve resten av livet med disse diagnosene, uten at det skal begrense henne. Da er første skritt at dere viser henne at det ikke begrenser henne hjemme. Resten av familien får dette som en bonus, ja de går glipp av noen matretter de har likt før, men de får minst like mange nye gode retter, og de lærer seg verdien av et regelmessig liv mht måltider, sunn mat, søvn og fysisk aktivitet, det er en kunnskap de vil ha _str_ glede av resten av livet. Og de lærer seg å ta hensyn. Så for de andre brna bør det fremstilles som en bonus.

Og allt negativt prat rundt dette er ikke lov. Ta en pep-talk med søsknene, si at det er hun som har fått diagnosen som har utfordringen, og det minste dere andre kan gjøre, er å tilpasse dere til den nye måten dere som familie skal leve på. En måte som stort sett bare er bedre.

Hun har diabetes også, og det gjør at omtrent 90 % av ja-maten på cøliakilisten er nei-mat på diabeteslisten.

Utvalget blir snevert, og så langt har hun ikke fått mat som smaker godt.

Jeg tror du undervurderer matens betydning i menneskers liv. Å tro at barn skal bli strålende glade for å presentert en nytt kosthold med masse ukjente smaker og konsistenser fordi det sunt, det tror jeg ikke er realistisk. Så store barn skjønner at kostomleggingen gjøres fordi den ene må ha et annet kosthold, ikke fordi vi har så veldig lyst.

Jeg beklager, men jeg klarer ikke å se så lyst på dette som du gjør. Jeg klarer ikke å se at det skal bli positivt å lære alt om matlaging på nytt, jeg klarer ikke å se at det skal være positivt å bruke så mye tid på kjøkkenet, og jeg klarer ikke å glede meg over denne "muligheten". Forhåpentligvis kommer det etterhvert, men akkurat nå sørger jeg bare over det livet jeg forstår at min datter vil ha til hun dør.

Og jeg sørger over mitt andre barn, som i en alder av 10 år må innse at hun kommer i 2. rekke. Og som må gi avkall på det hun liker best. Som allerede nå trekker vekk fra hjemmet og inn hos andre normale.

Å ikke bo sammen ser jeg vel for meg at kan gi det friske barnet et normalt liv.

[Gjest Tristemamma]

Hva med å kontakte en ernæringsfysiolog?

Jeg har lett, men må reise langt for å finne en. De vil ikke lage diettlister uten å treffe deg personlig.

[PieLill]

For å ta det siste først: Vi setter selvfølgelig ikke saltvannsinjeksjoner i sympati, men vi har lagt om kostholdet slik at vi spiser det samme i forhold til diabetesen.

Å legge om til glutenfritt utgjør en radikal forandring, og det er en tilleggsutfordring å tilpasse det til diabetesvennlig mat. Det meste på ja-lista for cøliakikere er på nei-lista til diabetikere.

Jeg synes det virker hjerterått at vi friske skal spise som normalt, mens den syke skal sitte der med sin spesialmat som hun ikke liker. Jeg forstår ikke at det vil gjøre godt for noen av oss psykisk, men jeg skjønner av svarene her at det må man bare gjøre.

Å få hjelp til å lage et kosthold synes faktisk å være vanskelig.

''Å få hjelp til å lage et kosthold synes faktisk å være vanskelig.''

Mener du det er vanskelig å finne hjelp eller å ta imot hjelp?

mvh

[Spenol(1)]

Det er en utfordring å ha et strikt kosthold men noen undergang trenger det jo ikke å være.

Mener du at søsknene ikke skal bo sammen, fordi en av dem har store restriksjoner?

En kan lage mye god mat selv ved et glutenfritt kosthold. Jeg vet ikke hva slags tilbud dere har fått gjennom cølakiforeningen, men jeg vet at de har ulike bakekurs. Jeg kjøpte kokebøker i USA for noen å siden, og det var utrolig mye kreativt en kunne lage uten melk, sukker, gluten og soya.

Har dere fått tilbud om veiledning fra Diabetes-og Cøliaci-foreningen?

[Gjest Kayia]

Dette gir veldig mange karbohydrater, og er ikke på lista over hva diabetikere bør spise særlig av.

Hva i den oppskriften bør ikke diabetikere spise?

[Spenol(1)]

Ups, ser at det også er diabetes i familien, da var det med glutenfri kake kanskje ikke så relevant. Skrev det sikkert fordi jeg har oppskrift på en utrolig god glutenfri eplekake, og satt og tenkte på hvor godt det hadde vært med en smakebit akkurat nå.

Men Diabetes innebærer vel ikke at en fullstendig skal holde seg unna sukker? en som har diabetes må vel først og fremst tilpasse sukkeret til insulinbehovet ?

[Spenol(1)]

Hun har diabetes også, og det gjør at omtrent 90 % av ja-maten på cøliakilisten er nei-mat på diabeteslisten.

Utvalget blir snevert, og så langt har hun ikke fått mat som smaker godt.

Jeg tror du undervurderer matens betydning i menneskers liv. Å tro at barn skal bli strålende glade for å presentert en nytt kosthold med masse ukjente smaker og konsistenser fordi det sunt, det tror jeg ikke er realistisk. Så store barn skjønner at kostomleggingen gjøres fordi den ene må ha et annet kosthold, ikke fordi vi har så veldig lyst.

Jeg beklager, men jeg klarer ikke å se så lyst på dette som du gjør. Jeg klarer ikke å se at det skal bli positivt å lære alt om matlaging på nytt, jeg klarer ikke å se at det skal være positivt å bruke så mye tid på kjøkkenet, og jeg klarer ikke å glede meg over denne "muligheten". Forhåpentligvis kommer det etterhvert, men akkurat nå sørger jeg bare over det livet jeg forstår at min datter vil ha til hun dør.

Og jeg sørger over mitt andre barn, som i en alder av 10 år må innse at hun kommer i 2. rekke. Og som må gi avkall på det hun liker best. Som allerede nå trekker vekk fra hjemmet og inn hos andre normale.

Å ikke bo sammen ser jeg vel for meg at kan gi det friske barnet et normalt liv.

'' Å ikke bo sammen ser jeg vel for meg at kan gi det friske barnet et normalt liv''

Hvor skal dette barnet bo da? Jeg forstår at du/dere er i en sorgprosess,men situasjonen kan vel ikke være _så_ fastlåst at søsknene ikke bør bo sammen? Å splitte søsken pga dette er jo ganske så drastisk. I de situasjonene hvor jeg tenker det kan være riktig å splitte søsken er hvis det ene barnet er sterkt utviklingshemmet og tar mesteparten av foreldrenes tid og overskudd. Men her snakker vi om dietter, men kanskje jeg var litt for rask med å lese innlegget.

Det friske barnet skal også ha sittt eget liv, men bør kanskje være forsiktig med å gafle i seg alt mulig foran øynene på hun med diabetes og cøliaki.

[Gjest Nickløsheletida]

Hun har diabetes også, og det gjør at omtrent 90 % av ja-maten på cøliakilisten er nei-mat på diabeteslisten.

Utvalget blir snevert, og så langt har hun ikke fått mat som smaker godt.

Jeg tror du undervurderer matens betydning i menneskers liv. Å tro at barn skal bli strålende glade for å presentert en nytt kosthold med masse ukjente smaker og konsistenser fordi det sunt, det tror jeg ikke er realistisk. Så store barn skjønner at kostomleggingen gjøres fordi den ene må ha et annet kosthold, ikke fordi vi har så veldig lyst.

Jeg beklager, men jeg klarer ikke å se så lyst på dette som du gjør. Jeg klarer ikke å se at det skal bli positivt å lære alt om matlaging på nytt, jeg klarer ikke å se at det skal være positivt å bruke så mye tid på kjøkkenet, og jeg klarer ikke å glede meg over denne "muligheten". Forhåpentligvis kommer det etterhvert, men akkurat nå sørger jeg bare over det livet jeg forstår at min datter vil ha til hun dør.

Og jeg sørger over mitt andre barn, som i en alder av 10 år må innse at hun kommer i 2. rekke. Og som må gi avkall på det hun liker best. Som allerede nå trekker vekk fra hjemmet og inn hos andre normale.

Å ikke bo sammen ser jeg vel for meg at kan gi det friske barnet et normalt liv.

Isteden for å se så svart på det, kan du ikke heller glede deg over at barna dine ikke har uhelbredelig kreft eller en annen dødelig sykdom?

Jeg forstår at dette blir en omveltning for dere, men det er ikke livets undergang.

[Lillemus]

Dette gir veldig mange karbohydrater, og er ikke på lista over hva diabetikere bør spise særlig av.

''Dette gir veldig mange karbohydrater, og er ikke på lista over hva diabetikere bør spise særlig av.''

Nei, her tar du feil - dette er et helt typisk lavkarbobrød som selv de som spiser max. 20-30 g/kh pr. døgn kan ta en skive av fra tid til annen. Det er ikke mange karbohydratene i en sånn skive.

Om det er godt er en annen smak, jeg kan spise det, men synes ikke det kan måle seg med vanlig grovbrød om jeg skal være ærlig.

[laban]

Hun har diabetes også, og det gjør at omtrent 90 % av ja-maten på cøliakilisten er nei-mat på diabeteslisten.

Utvalget blir snevert, og så langt har hun ikke fått mat som smaker godt.

Jeg tror du undervurderer matens betydning i menneskers liv. Å tro at barn skal bli strålende glade for å presentert en nytt kosthold med masse ukjente smaker og konsistenser fordi det sunt, det tror jeg ikke er realistisk. Så store barn skjønner at kostomleggingen gjøres fordi den ene må ha et annet kosthold, ikke fordi vi har så veldig lyst.

Jeg beklager, men jeg klarer ikke å se så lyst på dette som du gjør. Jeg klarer ikke å se at det skal bli positivt å lære alt om matlaging på nytt, jeg klarer ikke å se at det skal være positivt å bruke så mye tid på kjøkkenet, og jeg klarer ikke å glede meg over denne "muligheten". Forhåpentligvis kommer det etterhvert, men akkurat nå sørger jeg bare over det livet jeg forstår at min datter vil ha til hun dør.

Og jeg sørger over mitt andre barn, som i en alder av 10 år må innse at hun kommer i 2. rekke. Og som må gi avkall på det hun liker best. Som allerede nå trekker vekk fra hjemmet og inn hos andre normale.

Å ikke bo sammen ser jeg vel for meg at kan gi det friske barnet et normalt liv.

Men tror du ikke en eventuell følelse av å komme i 2. rekke, vil bli forsterket noe enormt, dersom dere splitter søstrene? Og hun med diagnosene kan få en fryktelig skyldfølelse?

Jeg vil da håpe at det å vokse opp med søsken, handler om mer enn måltider.

[Gjest Tristemamma]

Dette er jo et brød med lå lite karbohydrater som du bare kan få til. Mye sunnere for en diabetiker enn andre typer brød. Tror du må lese deg litt opp på lavkarbokosthold :-). Det er jo noe som begge barna dine kan spise faktisk.

Du har rett, det er ikke mye karbo i dette.

Ingen av dem liker nøtter, den eldste er allergisk mot det også, uten at det betyr noe. Jeg tok uansett feil, beklager.

[Gjest Tristemamma]

''Å få hjelp til å lage et kosthold synes faktisk å være vanskelig.''

Mener du det er vanskelig å finne hjelp eller å ta imot hjelp?

mvh

Å finne. Den nærmeste er Volvat i Oslo, og vi greier ikke å komme oss dit innenfor ordinær arbeidstid. Vi har ikke lyktes i å få til kveldstime, og de vil ikke lage noe matprogram uten at vi møtes.

Jeg vil veldig gjerne ha hjelp (og det vil min mann også, sånn for ordens skyld).

[PieLill]

Hun har diabetes også, og det gjør at omtrent 90 % av ja-maten på cøliakilisten er nei-mat på diabeteslisten.

Utvalget blir snevert, og så langt har hun ikke fått mat som smaker godt.

Jeg tror du undervurderer matens betydning i menneskers liv. Å tro at barn skal bli strålende glade for å presentert en nytt kosthold med masse ukjente smaker og konsistenser fordi det sunt, det tror jeg ikke er realistisk. Så store barn skjønner at kostomleggingen gjøres fordi den ene må ha et annet kosthold, ikke fordi vi har så veldig lyst.

Jeg beklager, men jeg klarer ikke å se så lyst på dette som du gjør. Jeg klarer ikke å se at det skal bli positivt å lære alt om matlaging på nytt, jeg klarer ikke å se at det skal være positivt å bruke så mye tid på kjøkkenet, og jeg klarer ikke å glede meg over denne "muligheten". Forhåpentligvis kommer det etterhvert, men akkurat nå sørger jeg bare over det livet jeg forstår at min datter vil ha til hun dør.

Og jeg sørger over mitt andre barn, som i en alder av 10 år må innse at hun kommer i 2. rekke. Og som må gi avkall på det hun liker best. Som allerede nå trekker vekk fra hjemmet og inn hos andre normale.

Å ikke bo sammen ser jeg vel for meg at kan gi det friske barnet et normalt liv.

''Og jeg sørger over mitt andre barn, som i en alder av 10 år må innse at hun kommer i 2. rekke. Og som må gi avkall på det hun liker best. Som allerede nå trekker vekk fra hjemmet og inn hos andre normale.''

Ingen grunn til at det friske barnet ikke skal kunne spise normal mat. Blir etter mitt syn helt feil. Etter hvert finner dere ut av det og kan servere begge barna mat de liker.

Du kan ikke skjerme det yngste fullstendig barnet mot savnet av mat h*n ikke kan spise. Det er noe h*n må lære seg å leve med. Man kan selvsagt vise litt hensy, men barnet trenger å lære å håndtere at det står ting på bordet som h*n ikke kan spise.

Selv hadde jeg nok følt meg ganske avmektig i en slik situasjon. Men alle jeg kjenner som har vært der og er der finner ut av det etter hvert.

mvh

[Gjest Kayia]

Hun har diabetes også, og det gjør at omtrent 90 % av ja-maten på cøliakilisten er nei-mat på diabeteslisten.

Utvalget blir snevert, og så langt har hun ikke fått mat som smaker godt.

Jeg tror du undervurderer matens betydning i menneskers liv. Å tro at barn skal bli strålende glade for å presentert en nytt kosthold med masse ukjente smaker og konsistenser fordi det sunt, det tror jeg ikke er realistisk. Så store barn skjønner at kostomleggingen gjøres fordi den ene må ha et annet kosthold, ikke fordi vi har så veldig lyst.

Jeg beklager, men jeg klarer ikke å se så lyst på dette som du gjør. Jeg klarer ikke å se at det skal bli positivt å lære alt om matlaging på nytt, jeg klarer ikke å se at det skal være positivt å bruke så mye tid på kjøkkenet, og jeg klarer ikke å glede meg over denne "muligheten". Forhåpentligvis kommer det etterhvert, men akkurat nå sørger jeg bare over det livet jeg forstår at min datter vil ha til hun dør.

Og jeg sørger over mitt andre barn, som i en alder av 10 år må innse at hun kommer i 2. rekke. Og som må gi avkall på det hun liker best. Som allerede nå trekker vekk fra hjemmet og inn hos andre normale.

Å ikke bo sammen ser jeg vel for meg at kan gi det friske barnet et normalt liv.

''Og jeg sørger over mitt andre barn, som i en alder av 10 år må innse at hun kommer i 2. rekke. Og som må gi avkall på det hun liker best. Som allerede nå trekker vekk fra hjemmet og inn hos andre normale. Å ikke bo sammen ser jeg vel for meg at kan gi det friske barnet et normalt liv.'' Jeg mener ikke å såre deg med det jeg sier nå, men for meg høres det ut som du må jobbe med å endre *ditt* fokus. Jeg forstår ikke helt hvem som er *det andre barnet* her, men skjønner ikke hvorfor noen av dem skal komme i andre rekke? Begge må vel møtes med de særskilte behov de har? Jeg skjønner godt at ungene trekker seg hjemmefra om de opplever at alt blir stress, kunstig og rart hjemme.